Como númerobetfair deposito pixseguidores no Instagram facilita (ou dificulta) acesso ao 'remédio mais caro do mundo':betfair deposito pix

A boa notícia é que o tratamento dessa doença passou por uma verdadeira revolução nos últimos anos, com a chegadabetfair deposito pixtrês medicamentos capazesbetfair deposito pixinterromper a morte inevitável das células nervosas.

Um desses remédios, chamadobetfair deposito pixZolgensma, da farmacêutica Novartis, é aplicadobetfair deposito pixdose única e permite que as células da criança voltem a produzir uma proteína que mantém os neurônios motores vivos ebetfair deposito pixpleno funcionamento.

Mas há um problema: esse remédio foi, durante algum tempo, o mais caro do mundo. Para ter ideia, ele chegou a custar cercabetfair deposito pixUS$ 2,1 milhões (R$ 10,5 milhões).

Isso fez com que muitas famílias cujos bebês foram diagnosticados com AME criassem campanhas para arrecadar o valor e custear a aplicação do Zolgensma. Outras entraram na Justiça para obrigar o Estado brasileiro a pagar pela dose.

A principal plataforma para a divulgação dos casos e das campanhasbetfair deposito pixarrecadação foi o Instagram.

A históriabetfair deposito pixalgumas dessas crianças ganhou repercussão nacional, com reportagens publicadasbetfair deposito pixgrandes veículos, o apoiobetfair deposito pixcelebridades e o engajamentobetfair deposito pixcentenasbetfair deposito pixmilharesbetfair deposito pixseguidores nas redes sociais.

Muitas delas, felizmente, conseguiram acesso rápido ao remédio que interrompe a progressão da doença.

Outros pacientes com AME, porém, não ganharam esse mesmo destaque. Eles têm, no máximo, alguns milharesbetfair deposito pixseguidores e as vaquinhas online não chegam nem perto do valor necessário para comprar o fármaco.

A BBC News Brasil fez um levantamento no Instagram e detectou 90 perfisbetfair deposito pixcrianças com AME cujas famílias fizeram campanha pela plataformabetfair deposito pixcompartilhamentobetfair deposito pixfotos e vídeos.

Entre as que conseguiram acesso ao Zolgensma, a médiabetfair deposito pixseguidores ébetfair deposito pix31,7 mil — e quatro perfis ultrapassam a marca dos 100 mil.

Já entre aquelas que ainda tentam acessar esse tratamento, a médiabetfair deposito pixseguidores ébetfair deposito pix9,2 mil, um valor três vezes menor. Desse grupo, sete crianças não alcançam nem a casa dos 5 mil.

A seguir, você conhece a históriabetfair deposito pixalguns desses pacientes e seus familiares.

Kyara, três anos e 51 mil seguidores

A advogada Kayra Dantas,betfair deposito pixBrasília, observou que algo incomodava a filha Kyara ainda no hospital, logo após o parto.

"Parecia que a Kyara não conseguia sustentar o tronco e estava sempre com as mãos tremendo. Logo após o banho, o corpo dela estralava todo", lembra.

"Conforme ela crescia, percebi que outras crianças da mesma idade pareciam estar se desenvolvendo mais rápido. A Kyara não conseguia ficarbetfair deposito pixpé e as perninhas dela estavam ficando cada vez mais moles, pareciam geleia", detalha.

Depoisbetfair deposito pixpassar por uma sériebetfair deposito pixespecialistas num processo que se estendeu por quase nove meses, a família recebeu finalmente o diagnóstico: a Kyara tem AME.

"Quando soube, chorei por dois dias sem parar. Achei que ia morrerbetfair deposito pixtanto chorar", desabafa Dantas.

A advogada resolveu, então, compartilhar a notícia com amigos e parentes próximos. E uma cunhada ligou para dizer que tinha lido sobre um medicamento que estavabetfair deposito pixtestes finais. Era justamente o Zolgensma.

"Começamos a pesquisar absolutamente tudo sobre o remédio e definimos três caminhos para que a Kyara pudesse usá-lo. Primeiro, iniciamos uma campanhabetfair deposito pixarrecadação pelas redes sociais. Segundo, entramos com uma liminar pedindo que o Ministério da Saúde custeasse. Terceiro, inscrevemos nossa filha nos testes clínicos da Novartis", conta Dantas.

O perfil da criança no Instagram conta atualmente com 51,3 mil seguidores e a vaquinha recebeu o apoiobetfair deposito pixmuitos famosos e influenciadores digitais, como a dupla sertaneja João Neto e Frederico, o cantor Oswaldo Montenegro e o lutador Junior Cigano.

Em três meses e 20 dias, a família tinha conseguido reunir ao redorbetfair deposito pixR$ 5 milhões. "Entramos então com uma liminar para que o governo complementasse a metade restante", continua a mãe.

Com a decisão favorável da Justiça, Kyara pode finalmente passar pelos exames preparatórios e receber a infusãobetfair deposito pixZolgensmabetfair deposito pix19betfair deposito pixnovembrobetfair deposito pix2020.

No Dia Z — termo usado pela comunidadebetfair deposito pixfamiliares e pacientes com AME para se referir ao diabetfair deposito pixque o tratamento é feito —, Dantas diz que sentia um mistobetfair deposito pixgratidão e esgotamento.

"Eu tinha medobetfair deposito pixperder uma gota daquele remédio. Naquele momento, soube que nada era impossível", relata.

De acordo com Dantas, hojebetfair deposito pixdia a menina só não consegue correr ou pular, mas se locomove bem e vai à escola normalmente.

"Recentemente ela passou por um pneumologista e ele nos disse que a respiração dela é igual àbetfair deposito pixuma criança sem AME", conta Dantas.

Questionada sobre a influência das redes sociaisbetfair deposito pixtodo esse processo, a advogada não tem dúvidas. "Sem o Instagram, minha filha não teria acesso ao remédio que salvou a vida dela."

"Nós precisaríamos esperar a boa vontade do governo para termos acesso, quem sabe um dia, a esse tratamento. As redes também foram importantes para que a Justiça acompanhasse o caso", acredita.

Dantas conta que, por trásbetfair deposito pixtoda a campanhabetfair deposito pixarrecadação, havia uma grande equipebetfair deposito pixvoluntários, que ajudava com as estratégiasbetfair deposito pixcomunicação pelas mídias sociais.

Yuri, um ano e 8 mil seguidores

Luzinete Silva,betfair deposito pixBarreirinhas, no Maranhão, conta que Yuri nasceu com a pele roxa e estava quase morto.

"Ele precisou ser reanimado logo após o parto e foi transferido para a capital, São Luís."

Isso foibetfair deposito pixsetembrobetfair deposito pix2021. Desde então, ela e o bebê vivem no hospital, a 260 quilômetros do restante da família.

Quando Yuri tinha dois meses, veio o diagnósticobetfair deposito pixAME. "Hojebetfair deposito pixdia, ele não mexe mais nenhuma parte do corpo", diz Silva.

"Eu nem posso falar muito, porque já começo a chorar. É difícil cuidar dele, e tenho outros cinco filhos. Queria poder levar o Yuri para casa e estar com a família reunida."

Assim como vários outros pacientes com AME, o menino também possui uma conta no Instagram para levantar recursos.

Porém, até o momento, a página tem 8,2 mil seguidores e arrecadou pouco maisbetfair deposito pixR$ 40 mil (ou 0,3% da meta inicial).

Yuri também conta com uma redebetfair deposito pixvoluntários que ajuda nas postagens. Uma das coordenadoras é Camila Bonnetti,betfair deposito pixSão Paulo.

Ela já conhecia a históriabetfair deposito pixoutras crianças com AME e se sensibilizou com o casobetfair deposito pixYuri. "Quando você lê um pouco sobre essa doença, percebe como ela é cruel. Eu não desejaria isso nem para o meu pior inimigo", lamenta.

Bonetti conta que o grupobetfair deposito pixvoluntáriosbetfair deposito pixYuri tem cercabetfair deposito pix60 pessoas, sendo que doze delas são mais ativas e participam das ações. "Nós fazemos as postagens, idealizamos as estratégiasbetfair deposito pixcomunicação, marcamos os perfis nos comentários, entramosbetfair deposito pixcontato com famosos e influenciadores…", lista.

"A gente sabe que, no Brasil, as coisas só acontecem quando há mídia e atenção do público. No caso da AME, é o mesmo: se a pessoa tem muitos seguidores, as coisas acontecem como num passebetfair deposito pixmágica. O númerobetfair deposito pixdoações sobe e todo o processo fica mais rápido", opina.

Uma questãobetfair deposito pixengajamento e conexões

Suhellen Oliveira,betfair deposito pixRecife, viveu duas realidades completamente distintas com a AME.

Seus dois filhos têm a doença. O primeiro, Lorenzo, está com dez anos. Quando ele era pequeno, ainda não existiam os remédios capazesbetfair deposito pixfrear a perda dos neurônios musculares, sobre os quais falaremos mais adiante.

Já Levi,betfair deposito pixdois anos, nasceu num outro momento e teve a oportunidadebetfair deposito pixpassar pelo fatídico "Dia Z".

Ao ladobetfair deposito pixoutras quatro mulheres, Oliveira criou o Universo Coletivo AME, uma associação que acolhe mães e pais cujos filhos foram diagnosticados com a doença, alémbetfair deposito pixcobrar as autoridades por mudanças nas políticas públicasbetfair deposito pixdiagnóstico e tratamento.

Ela diz que, institucionalmente, o grupo não incentiva que as famílias façam campanhas pelas redes sociais.

"Eu mesma fiz e sei como é desgastante. Tem famílias que contratam empresasbetfair deposito pixmarketing só para cuidar deste trabalho", conta Oliveira, que também à frente da Associaçãobetfair deposito pixDoenças Neuromusculares (Donem).

"E, embora alguns perfis façam um trabalho muito bonito, que traz visibilidade, nós acreditamos que isso resolve problemas individuais. O que queremos é justamente pensar na questão coletiva, com decisões e leis que beneficiem a todos os pacientes."

Segundo a experiênciabetfair deposito pixOliveira, o engajamento das postagens é mais importante do que o número totalbetfair deposito pixseguidores no Instagram.

"Fora que, atualmente, as campanhasbetfair deposito pixarrecadação já não conseguem mais grandes somas. Hoje o dinheiro recebido serve mais para auxiliar nos tratamentosbetfair deposito pixreabilitação ou para outros gastos da família com equipamentos, insumos e ajustes na casa", avalia.

Mas a representante do Universo Coletivo AME vê que o númerobetfair deposito pixseguidores no Instagram ainda tem uma influência grande nas decisões judiciais.

"Os perfis maiores chegam mais fácil até os tomadoresbetfair deposito pixdecisão e obtêm decisões favoráveisbetfair deposito pixuma maneira mais célere", diz.

"Às vezes, o amigobetfair deposito pixum juiz ou o secretário do fórumbetfair deposito pixuma cidade vê aquela campanha nas redes sociais, e isso gera uma sensibilização — o que acelera a decisão dos tribunais", complementa ela.

Uma doença, cinco tipos

A neurologista pediátrica Adriana Banzatto, do Hospital Pequeno Príncipe,betfair deposito pixCuritiba, explica que a AME é uma doença genética.

"Nela, há a ausência ou a deficiência do gene SMN1, responsável por produzir a proteína que garante o funcionamento dos neurônios motores na medula espinhal", ensina.

Sem aproteína, os neurônios vão morrendo aos poucos. Com isso, os músculosbetfair deposito pixtodo o corpo perdem a força e deixambetfair deposito pixfuncionar.

Para piorar, não há como reverter isso: células nervosas que morreram não voltam nunca mais.

Mesmo os tratamentos mais modernos só conseguem interromper o processo e impedir novas perdas e prejuízos do início do tratamentobetfair deposito pixdiante.

Banzatto aponta que a AME é divididabetfair deposito pixcinco tipos.

"No tipo 0, o bebê já desenvolve o quadro durante a gestação. Ele nasce com o corpo extremamente mole e, geralmente antesbetfair deposito pixcompletar o primeiro mêsbetfair deposito pixvida, precisabetfair deposito pixauxílio para respirar", detalha.

No tipo 1, um dos mais frequentes, a criança até consegue se movimentar ao nascer. Porém, aos dois ou três meses, começa a perder o tônus muscular aos poucos.

Esse processobetfair deposito pixdecaimento das habilidades motoras acontece cada vez mais tarde nos outros tipos — no 4, por exemplo, o paciente pode permanecer estável e só apresentar os primeiros incômodos no final da adolescência e no início da vida adulta.

Os especialistas estimam que, atualmente, cercabetfair deposito pix3 mil brasileiros tenham AME — e até 300 indivíduos recebam esse diagnóstico a cada ano.

Uma revolução terapêutica

Até 2017, as opções para tratar efetivamente a AME eram escassas, quase nulas.

"Nós dependíamos basicamente do tratamento multidisciplinar. Era a fisioterapia motora e respiratória, os ajustesbetfair deposito pixnutrição e deglutição e os cuidados paliativos", resume o médico Edmar Zanoteli, professor do Departamentobetfair deposito pixNeurologia da Faculdadebetfair deposito pixMedicina da Universidadebetfair deposito pixSão Paulo (USP).

Isso começou a mudar com a aprovação do Spinraza, da farmacêutica Biogen. Basicamente, esse remédio permite que outro gene do nosso corpo — o SMN2 — produza a proteína capazbetfair deposito pix"alimentar" os neurônios motores.

Ele é aplicado a cada quatro meses, por meiobetfair deposito pixuma injeção na base da coluna vertebral, e está disponível aos brasileiros pelo Sistema Únicobetfair deposito pixSaúde (SUS).

Na sequência, veio o Evrysdi, da Roche. Ele tem um mecanismobetfair deposito pixação parecido, ao estimular o SMN2 a fabricar a proteínabetfair deposito pixfalta.

A diferença está na administração: essa medicação vem na formabetfair deposito pixum líquido, que precisa ser tomado todos os dias. Ela já está aprovada pelo Ministério da Saúde e deve ser distribuída pela rede pública nos próximos meses.

Por fim, temos o Zolgensma, que ficou mundialmente conhecido como "o remédio mais caro do mundo" — embora tenha perdido esse posto recentemente para outros lançamentos do mercado farmacêutico.

Administrado por meiobetfair deposito pixuma infusãobetfair deposito pixdose única, o fármaco é considerado uma terapia gênica. Em resumo, ele traz um adenovírus (que não faz mal à saúde humana) modificado geneticamente para carregar uma cópia "correta" do gene SMN1.

Esse material é levado até as células do sistema nervoso, que passam a fabricar a proteína capazbetfair deposito pixmanter os neurônios motores vivos.

"É importante mencionar que a eficácia dos três tratamentos é similar. O que muda é a formabetfair deposito pixadministrar o remédio e alguns possíveis efeitos colaterais", informa Zanoteli, que também é chefe do Ambulatóriobetfair deposito pixAtrofia Muscular Espinhal do Hospital das Clínicasbetfair deposito pixSão Paulo.

Vale mencionar também que nenhuma das opções terapêuticas representa a cura da AME.

Oliveira aponta que, com a experiência acumulada, aprendeu a não comparar casos ou esperar resultados semelhantes entre pacientes.

"Cada criança vai ter uma necessidade e uma evolução, então devemos sempre tomar cuidado com as expectativasbetfair deposito pixrelação aos tratamentos."

Como as redes sociais moldam o tratamento

Os médicos ouvidos pela BBC News Brasil admitem que postagens no Instagram e outras plataformas online influenciam não apenas no acesso aos remédios, mas também nas expectativas que os familiares — e até os seguidores — têmbetfair deposito pixrelação aos resultados que serão alcançados.

"Eu conheço pacientes que conseguiram comprar o Zolgensma só com o dinheiro das campanhasbetfair deposito pixarrecadação online, então é inegável que há um peso muito grande das redes sociais", avalia Banzatto.

Zanoteli reforça que é preciso deixar muito claro até onde vai o efeito das medicações.

"As terapias não tem uma função regenerativa. Não há como recuperar as funções motoras que a criança já perdeu", explica.

Ou seja, como explicado anteriormente, os remédios contra a AME disponíveis hoje impedem a progressão do quadro, que poderia ficar ainda mais grave e levar a complicações mortais. Mas eles não são capazesbetfair deposito pixrecuperar os neurônios que já morreram.

"Além disso, muitas vezes os familiares acreditam que mudar o medicamento pode solucionar alguns desses problemas, o que infelizmente não acontece", diz.

Banzatto acrescenta que a cobrançabetfair deposito pixresultados pode vir dos próprios seguidores. "Usuáriosbetfair deposito pixredes sociais muitas vezes comentam: 'Como essa criança usou um remédio tão caro e não está recuperada? Por que ela ainda vai precisarbetfair deposito pixfisioterapia ou outros cuidados?'", exemplifica.

"Precisamos, portanto, deixar bem claro a todos para que servem as terapias contra a AME e quais são os possíveis resultados", acredita a neurologista.

Os próximos desafios

O papel das redes sociais no tratamento da AME deve passar por uma nova transformação a partirbetfair deposito pixagora.

Isso porque o Ministério da Saúde anunciou,betfair deposito pixdezembrobetfair deposito pix2022, a incorporação do Zolgensma no SUS.

A princípio, o governo vai custear o tratamento apenasbetfair deposito pixcrianças com o tipo 1 da doença que tenham até seis mesesbetfair deposito pixidade. Outro critério é que esses pacientes fiquem sem ventilação mecânica (aparelho responsável por manter a respiração) por maisbetfair deposito pix16 horas ao dia.

O acordo com a farmacêutica Novartis chama a atenção, já que prevê um compartilhamentobetfair deposito pixriscos: o Estado brasileiro vai parcelar o valorbetfair deposito pixcada dosebetfair deposito pixcinco vezes, e o pagamento só será feito se a criança atingir alguns marcos terapêuticos e se beneficiarbetfair deposito pixfato do tratamento pelos quatro anos seguintes.

Caso ela morra ou tenha uma piora do estado clínico, as demais parcelas não precisarão ser pagas pelo ministério.

Com isso, a tendência é que bebês diagnosticados precocemente com a AME já tenham acesso a três tratamentos disponíveis pela rede pública, sem a necessidadebetfair deposito pixmanter um perfil no Instagram ou somar milhõesbetfair deposito pixreaisbetfair deposito pixvaquinhas online.

Inclusive, muitas contasbetfair deposito pixcrianças com AME nesta rede social já mudaram o foco — e agora fazem vaquinhas digitais para custear as terapiasbetfair deposito pixsuporte, o aluguelbetfair deposito piximóveis perto do hospital ou reformas na casa para adaptar o espaço às necessidades do paciente.

Por fim, todas essas mudanças levaram a uma nova necessidade urgente: acelerar o diagnóstico precoce da enfermidade.

O teste do pezinho — exame que rastreia uma sériebetfair deposito pixdoenças no recém-nascido — que está disponível no SUS ainda não detecta a AME.

Uma lei sancionada pelo Governo Federalbetfair deposito pixmaiobetfair deposito pix2021 até prevê a inclusão dessa ebetfair deposito pixoutras doenças raras no teste do pezinho. Mas a AME só entrará nesse pacotebetfair deposito pixnovidades da triagem neonatal na quinta e última etapa do projeto, ainda sem um prazo estabelecido.

"É imprescindível que a AME esteja no teste do pezinho desde já. Assim, a grande maioria das crianças terá o diagnóstico precoce e poderá fazer o tratamento pela rede pública num momentobetfair deposito pixque a doença ainda não progrediu", aponta Dantas, mãe da Kyara.

"Não é possível que as famílias precisem esperar os sintomas se manifestarem, como aconteceu com a minha filha, para buscar exames e tratamentos", complementa.

Há muitos casosbetfair deposito pixque o diagnóstico da AME só ocorre após os seis mesesbetfair deposito pixvida do bebê — o que impossibilitaria o acesso ao Zolgensma pelo SUS, segundo as regras atuais.

A detecção antecipada da enfermidade também é uma das bandeiras encampadas pelo Universo Coletivo AME. "Fazer essa triagem neonatal dessa doença é fundamental para as gerações futuras", acredita Oliveira.

"Mas não podemos nos esquecer das crianças mais velhas, que já não se encaixam naqueles critériosbetfair deposito pixacesso ao Zolgensma. A ampliação do acesso aos tratamentos pode fazer toda a diferença na vida delas", conclui.

O que diz a empresa

A BBC News Brasil entroubetfair deposito pixcontato com a Novartis, responsável pelo Zolgensma, para que a farmacêutica pudesse se posicionar a respeito do preço da medicação e outras questões levantadas ao longo da reportagem.

Em nota enviada pela assessoriabetfair deposito piximprensa, a empresa disse estar "empenhadabetfair deposito pixlevar as terapias mais inovadoras aos pacientes, discutir estratégias e modelos diferenciadosbetfair deposito pixacesso e atuarbetfair deposito pixcooperação com o governo e outros agentes privadosbetfair deposito pixbuscabetfair deposito pixsoluções conjuntas que levembetfair deposito pixconsideração as especificidades do país".

Sobre o preço e o títulobetfair deposito pix"remédio mais caro do mundo", a Novartis diz que isso "reflete décadasbetfair deposito pixpesquisas científicas, investimentosbetfair deposito pixcadeia logística e manufaturabetfair deposito pixlarga escala, bem como custos diretos e indiretos com a capacitaçãobetfair deposito pixcentrosbetfair deposito pixreferência, hospitais e profissionaisbetfair deposito pixsaúde".

A farmacêutica acredita que o esquemabetfair deposito pixcompartilhamentobetfair deposito pixriscos, como acertado com o Ministério da Saúde, "é uma etapa inicialbetfair deposito piximplementação do primeiro real acordo deste gênero no SUS".

"Trata-sebetfair deposito pixuma proposta adequada ao estágio atualbetfair deposito pixdesenvolvimento do sistema, com a qual ambas as partes deverão aprender ao longo do processo — o que poderá permitir aprimoramentos e novos acordosbetfair deposito pixtornobetfair deposito pixoutros indicadores e desfechosbetfair deposito pixmomento mais oportuno e adequado", finaliza o texto.