Como númeromelhores casas de cassino onlineseguidores no Instagram facilita (ou dificulta) acesso ao 'remédio mais caro do mundo':melhores casas de cassino online

A boa notícia é que o tratamento dessa doença passou por uma verdadeira revolução nos últimos anos, com a chegadamelhores casas de cassino onlinetrês medicamentos capazesmelhores casas de cassino onlineinterromper a morte inevitável das células nervosas.

Um desses remédios, chamadomelhores casas de cassino onlineZolgensma, da farmacêutica Novartis, é aplicadomelhores casas de cassino onlinedose única e permite que as células da criança voltem a produzir uma proteína que mantém os neurônios motores vivos emelhores casas de cassino onlinepleno funcionamento.

Mas há um problema: esse remédio foi, durante algum tempo, o mais caro do mundo. Para ter ideia, ele chegou a custar cercamelhores casas de cassino onlineUS$ 2,1 milhões (R$ 10,5 milhões).

Isso fez com que muitas famílias cujos bebês foram diagnosticados com AME criassem campanhas para arrecadar o valor e custear a aplicação do Zolgensma. Outras entraram na Justiça para obrigar o Estado brasileiro a pagar pela dose.

A principal plataforma para a divulgação dos casos e das campanhasmelhores casas de cassino onlinearrecadação foi o Instagram.

A históriamelhores casas de cassino onlinealgumas dessas crianças ganhou repercussão nacional, com reportagens publicadasmelhores casas de cassino onlinegrandes veículos, o apoiomelhores casas de cassino onlinecelebridades e o engajamentomelhores casas de cassino onlinecentenasmelhores casas de cassino onlinemilharesmelhores casas de cassino onlineseguidores nas redes sociais.

Muitas delas, felizmente, conseguiram acesso rápido ao remédio que interrompe a progressão da doença.

Outros pacientes com AME, porém, não ganharam esse mesmo destaque. Eles têm, no máximo, alguns milharesmelhores casas de cassino onlineseguidores e as vaquinhas online não chegam nem perto do valor necessário para comprar o fármaco.

A BBC News Brasil fez um levantamento no Instagram e detectou 90 perfismelhores casas de cassino onlinecrianças com AME cujas famílias fizeram campanha pela plataformamelhores casas de cassino onlinecompartilhamentomelhores casas de cassino onlinefotos e vídeos.

Entre as que conseguiram acesso ao Zolgensma, a médiamelhores casas de cassino onlineseguidores émelhores casas de cassino online31,7 mil — e quatro perfis ultrapassam a marca dos 100 mil.

Já entre aquelas que ainda tentam acessar esse tratamento, a médiamelhores casas de cassino onlineseguidores émelhores casas de cassino online9,2 mil, um valor três vezes menor. Desse grupo, sete crianças não alcançam nem a casa dos 5 mil.

A seguir, você conhece a históriamelhores casas de cassino onlinealguns desses pacientes e seus familiares.

Kyara, três anos e 51 mil seguidores

A advogada Kayra Dantas,melhores casas de cassino onlineBrasília, observou que algo incomodava a filha Kyara ainda no hospital, logo após o parto.

"Parecia que a Kyara não conseguia sustentar o tronco e estava sempre com as mãos tremendo. Logo após o banho, o corpo dela estralava todo", lembra.

"Conforme ela crescia, percebi que outras crianças da mesma idade pareciam estar se desenvolvendo mais rápido. A Kyara não conseguia ficarmelhores casas de cassino onlinepé e as perninhas dela estavam ficando cada vez mais moles, pareciam geleia", detalha.

Depoismelhores casas de cassino onlinepassar por uma sériemelhores casas de cassino onlineespecialistas num processo que se estendeu por quase nove meses, a família recebeu finalmente o diagnóstico: a Kyara tem AME.

"Quando soube, chorei por dois dias sem parar. Achei que ia morrermelhores casas de cassino onlinetanto chorar", desabafa Dantas.

A advogada resolveu, então, compartilhar a notícia com amigos e parentes próximos. E uma cunhada ligou para dizer que tinha lido sobre um medicamento que estavamelhores casas de cassino onlinetestes finais. Era justamente o Zolgensma.

"Começamos a pesquisar absolutamente tudo sobre o remédio e definimos três caminhos para que a Kyara pudesse usá-lo. Primeiro, iniciamos uma campanhamelhores casas de cassino onlinearrecadação pelas redes sociais. Segundo, entramos com uma liminar pedindo que o Ministério da Saúde custeasse. Terceiro, inscrevemos nossa filha nos testes clínicos da Novartis", conta Dantas.

O perfil da criança no Instagram conta atualmente com 51,3 mil seguidores e a vaquinha recebeu o apoiomelhores casas de cassino onlinemuitos famosos e influenciadores digitais, como a dupla sertaneja João Neto e Frederico, o cantor Oswaldo Montenegro e o lutador Junior Cigano.

Em três meses e 20 dias, a família tinha conseguido reunir ao redormelhores casas de cassino onlineR$ 5 milhões. "Entramos então com uma liminar para que o governo complementasse a metade restante", continua a mãe.

Com a decisão favorável da Justiça, Kyara pode finalmente passar pelos exames preparatórios e receber a infusãomelhores casas de cassino onlineZolgensmamelhores casas de cassino online19melhores casas de cassino onlinenovembromelhores casas de cassino online2020.

No Dia Z — termo usado pela comunidademelhores casas de cassino onlinefamiliares e pacientes com AME para se referir ao diamelhores casas de cassino onlineque o tratamento é feito —, Dantas diz que sentia um mistomelhores casas de cassino onlinegratidão e esgotamento.

"Eu tinha medomelhores casas de cassino onlineperder uma gota daquele remédio. Naquele momento, soube que nada era impossível", relata.

De acordo com Dantas, hojemelhores casas de cassino onlinedia a menina só não consegue correr ou pular, mas se locomove bem e vai à escola normalmente.

"Recentemente ela passou por um pneumologista e ele nos disse que a respiração dela é igual àmelhores casas de cassino onlineuma criança sem AME", conta Dantas.

Questionada sobre a influência das redes sociaismelhores casas de cassino onlinetodo esse processo, a advogada não tem dúvidas. "Sem o Instagram, minha filha não teria acesso ao remédio que salvou a vida dela."

"Nós precisaríamos esperar a boa vontade do governo para termos acesso, quem sabe um dia, a esse tratamento. As redes também foram importantes para que a Justiça acompanhasse o caso", acredita.

Dantas conta que, por trásmelhores casas de cassino onlinetoda a campanhamelhores casas de cassino onlinearrecadação, havia uma grande equipemelhores casas de cassino onlinevoluntários, que ajudava com as estratégiasmelhores casas de cassino onlinecomunicação pelas mídias sociais.

Yuri, um ano e 8 mil seguidores

Luzinete Silva,melhores casas de cassino onlineBarreirinhas, no Maranhão, conta que Yuri nasceu com a pele roxa e estava quase morto.

"Ele precisou ser reanimado logo após o parto e foi transferido para a capital, São Luís."

Isso foimelhores casas de cassino onlinesetembromelhores casas de cassino online2021. Desde então, ela e o bebê vivem no hospital, a 260 quilômetros do restante da família.

Quando Yuri tinha dois meses, veio o diagnósticomelhores casas de cassino onlineAME. "Hojemelhores casas de cassino onlinedia, ele não mexe mais nenhuma parte do corpo", diz Silva.

"Eu nem posso falar muito, porque já começo a chorar. É difícil cuidar dele, e tenho outros cinco filhos. Queria poder levar o Yuri para casa e estar com a família reunida."

Assim como vários outros pacientes com AME, o menino também possui uma conta no Instagram para levantar recursos.

Porém, até o momento, a página tem 8,2 mil seguidores e arrecadou pouco maismelhores casas de cassino onlineR$ 40 mil (ou 0,3% da meta inicial).

Yuri também conta com uma redemelhores casas de cassino onlinevoluntários que ajuda nas postagens. Uma das coordenadoras é Camila Bonnetti,melhores casas de cassino onlineSão Paulo.

Ela já conhecia a históriamelhores casas de cassino onlineoutras crianças com AME e se sensibilizou com o casomelhores casas de cassino onlineYuri. "Quando você lê um pouco sobre essa doença, percebe como ela é cruel. Eu não desejaria isso nem para o meu pior inimigo", lamenta.

Bonetti conta que o grupomelhores casas de cassino onlinevoluntáriosmelhores casas de cassino onlineYuri tem cercamelhores casas de cassino online60 pessoas, sendo que doze delas são mais ativas e participam das ações. "Nós fazemos as postagens, idealizamos as estratégiasmelhores casas de cassino onlinecomunicação, marcamos os perfis nos comentários, entramosmelhores casas de cassino onlinecontato com famosos e influenciadores…", lista.

"A gente sabe que, no Brasil, as coisas só acontecem quando há mídia e atenção do público. No caso da AME, é o mesmo: se a pessoa tem muitos seguidores, as coisas acontecem como num passemelhores casas de cassino onlinemágica. O númeromelhores casas de cassino onlinedoações sobe e todo o processo fica mais rápido", opina.

Uma questãomelhores casas de cassino onlineengajamento e conexões

Suhellen Oliveira,melhores casas de cassino onlineRecife, viveu duas realidades completamente distintas com a AME.

Seus dois filhos têm a doença. O primeiro, Lorenzo, está com dez anos. Quando ele era pequeno, ainda não existiam os remédios capazesmelhores casas de cassino onlinefrear a perda dos neurônios musculares, sobre os quais falaremos mais adiante.

Já Levi,melhores casas de cassino onlinedois anos, nasceu num outro momento e teve a oportunidademelhores casas de cassino onlinepassar pelo fatídico "Dia Z".

Ao ladomelhores casas de cassino onlineoutras quatro mulheres, Oliveira criou o Universo Coletivo AME, uma associação que acolhe mães e pais cujos filhos foram diagnosticados com a doença, alémmelhores casas de cassino onlinecobrar as autoridades por mudanças nas políticas públicasmelhores casas de cassino onlinediagnóstico e tratamento.

Ela diz que, institucionalmente, o grupo não incentiva que as famílias façam campanhas pelas redes sociais.

"Eu mesma fiz e sei como é desgastante. Tem famílias que contratam empresasmelhores casas de cassino onlinemarketing só para cuidar deste trabalho", conta Oliveira, que também à frente da Associaçãomelhores casas de cassino onlineDoenças Neuromusculares (Donem).

"E, embora alguns perfis façam um trabalho muito bonito, que traz visibilidade, nós acreditamos que isso resolve problemas individuais. O que queremos é justamente pensar na questão coletiva, com decisões e leis que beneficiem a todos os pacientes."

Segundo a experiênciamelhores casas de cassino onlineOliveira, o engajamento das postagens é mais importante do que o número totalmelhores casas de cassino onlineseguidores no Instagram.

"Fora que, atualmente, as campanhasmelhores casas de cassino onlinearrecadação já não conseguem mais grandes somas. Hoje o dinheiro recebido serve mais para auxiliar nos tratamentosmelhores casas de cassino onlinereabilitação ou para outros gastos da família com equipamentos, insumos e ajustes na casa", avalia.

Mas a representante do Universo Coletivo AME vê que o númeromelhores casas de cassino onlineseguidores no Instagram ainda tem uma influência grande nas decisões judiciais.

"Os perfis maiores chegam mais fácil até os tomadoresmelhores casas de cassino onlinedecisão e obtêm decisões favoráveismelhores casas de cassino onlineuma maneira mais célere", diz.

"Às vezes, o amigomelhores casas de cassino onlineum juiz ou o secretário do fórummelhores casas de cassino onlineuma cidade vê aquela campanha nas redes sociais, e isso gera uma sensibilização — o que acelera a decisão dos tribunais", complementa ela.

Uma doença, cinco tipos

A neurologista pediátrica Adriana Banzatto, do Hospital Pequeno Príncipe,melhores casas de cassino onlineCuritiba, explica que a AME é uma doença genética.

"Nela, há a ausência ou a deficiência do gene SMN1, responsável por produzir a proteína que garante o funcionamento dos neurônios motores na medula espinhal", ensina.

Sem aproteína, os neurônios vão morrendo aos poucos. Com isso, os músculosmelhores casas de cassino onlinetodo o corpo perdem a força e deixammelhores casas de cassino onlinefuncionar.

Para piorar, não há como reverter isso: células nervosas que morreram não voltam nunca mais.

Mesmo os tratamentos mais modernos só conseguem interromper o processo e impedir novas perdas e prejuízos do início do tratamentomelhores casas de cassino onlinediante.

Banzatto aponta que a AME é divididamelhores casas de cassino onlinecinco tipos.

"No tipo 0, o bebê já desenvolve o quadro durante a gestação. Ele nasce com o corpo extremamente mole e, geralmente antesmelhores casas de cassino onlinecompletar o primeiro mêsmelhores casas de cassino onlinevida, precisamelhores casas de cassino onlineauxílio para respirar", detalha.

No tipo 1, um dos mais frequentes, a criança até consegue se movimentar ao nascer. Porém, aos dois ou três meses, começa a perder o tônus muscular aos poucos.

Esse processomelhores casas de cassino onlinedecaimento das habilidades motoras acontece cada vez mais tarde nos outros tipos — no 4, por exemplo, o paciente pode permanecer estável e só apresentar os primeiros incômodos no final da adolescência e no início da vida adulta.

Os especialistas estimam que, atualmente, cercamelhores casas de cassino online3 mil brasileiros tenham AME — e até 300 indivíduos recebam esse diagnóstico a cada ano.

Uma revolução terapêutica

Até 2017, as opções para tratar efetivamente a AME eram escassas, quase nulas.

"Nós dependíamos basicamente do tratamento multidisciplinar. Era a fisioterapia motora e respiratória, os ajustesmelhores casas de cassino onlinenutrição e deglutição e os cuidados paliativos", resume o médico Edmar Zanoteli, professor do Departamentomelhores casas de cassino onlineNeurologia da Faculdademelhores casas de cassino onlineMedicina da Universidademelhores casas de cassino onlineSão Paulo (USP).

Isso começou a mudar com a aprovação do Spinraza, da farmacêutica Biogen. Basicamente, esse remédio permite que outro gene do nosso corpo — o SMN2 — produza a proteína capazmelhores casas de cassino online"alimentar" os neurônios motores.

Ele é aplicado a cada quatro meses, por meiomelhores casas de cassino onlineuma injeção na base da coluna vertebral, e está disponível aos brasileiros pelo Sistema Únicomelhores casas de cassino onlineSaúde (SUS).

Na sequência, veio o Evrysdi, da Roche. Ele tem um mecanismomelhores casas de cassino onlineação parecido, ao estimular o SMN2 a fabricar a proteínamelhores casas de cassino onlinefalta.

A diferença está na administração: essa medicação vem na formamelhores casas de cassino onlineum líquido, que precisa ser tomado todos os dias. Ela já está aprovada pelo Ministério da Saúde e deve ser distribuída pela rede pública nos próximos meses.

Por fim, temos o Zolgensma, que ficou mundialmente conhecido como "o remédio mais caro do mundo" — embora tenha perdido esse posto recentemente para outros lançamentos do mercado farmacêutico.

Administrado por meiomelhores casas de cassino onlineuma infusãomelhores casas de cassino onlinedose única, o fármaco é considerado uma terapia gênica. Em resumo, ele traz um adenovírus (que não faz mal à saúde humana) modificado geneticamente para carregar uma cópia "correta" do gene SMN1.

Esse material é levado até as células do sistema nervoso, que passam a fabricar a proteína capazmelhores casas de cassino onlinemanter os neurônios motores vivos.

"É importante mencionar que a eficácia dos três tratamentos é similar. O que muda é a formamelhores casas de cassino onlineadministrar o remédio e alguns possíveis efeitos colaterais", informa Zanoteli, que também é chefe do Ambulatóriomelhores casas de cassino onlineAtrofia Muscular Espinhal do Hospital das Clínicasmelhores casas de cassino onlineSão Paulo.

Vale mencionar também que nenhuma das opções terapêuticas representa a cura da AME.

Oliveira aponta que, com a experiência acumulada, aprendeu a não comparar casos ou esperar resultados semelhantes entre pacientes.

"Cada criança vai ter uma necessidade e uma evolução, então devemos sempre tomar cuidado com as expectativasmelhores casas de cassino onlinerelação aos tratamentos."

Como as redes sociais moldam o tratamento

Os médicos ouvidos pela BBC News Brasil admitem que postagens no Instagram e outras plataformas online influenciam não apenas no acesso aos remédios, mas também nas expectativas que os familiares — e até os seguidores — têmmelhores casas de cassino onlinerelação aos resultados que serão alcançados.

"Eu conheço pacientes que conseguiram comprar o Zolgensma só com o dinheiro das campanhasmelhores casas de cassino onlinearrecadação online, então é inegável que há um peso muito grande das redes sociais", avalia Banzatto.

Zanoteli reforça que é preciso deixar muito claro até onde vai o efeito das medicações.

"As terapias não tem uma função regenerativa. Não há como recuperar as funções motoras que a criança já perdeu", explica.

Ou seja, como explicado anteriormente, os remédios contra a AME disponíveis hoje impedem a progressão do quadro, que poderia ficar ainda mais grave e levar a complicações mortais. Mas eles não são capazesmelhores casas de cassino onlinerecuperar os neurônios que já morreram.

"Além disso, muitas vezes os familiares acreditam que mudar o medicamento pode solucionar alguns desses problemas, o que infelizmente não acontece", diz.

Banzatto acrescenta que a cobrançamelhores casas de cassino onlineresultados pode vir dos próprios seguidores. "Usuáriosmelhores casas de cassino onlineredes sociais muitas vezes comentam: 'Como essa criança usou um remédio tão caro e não está recuperada? Por que ela ainda vai precisarmelhores casas de cassino onlinefisioterapia ou outros cuidados?'", exemplifica.

"Precisamos, portanto, deixar bem claro a todos para que servem as terapias contra a AME e quais são os possíveis resultados", acredita a neurologista.

Os próximos desafios

O papel das redes sociais no tratamento da AME deve passar por uma nova transformação a partirmelhores casas de cassino onlineagora.

Isso porque o Ministério da Saúde anunciou,melhores casas de cassino onlinedezembromelhores casas de cassino online2022, a incorporação do Zolgensma no SUS.

A princípio, o governo vai custear o tratamento apenasmelhores casas de cassino onlinecrianças com o tipo 1 da doença que tenham até seis mesesmelhores casas de cassino onlineidade. Outro critério é que esses pacientes fiquem sem ventilação mecânica (aparelho responsável por manter a respiração) por maismelhores casas de cassino online16 horas ao dia.

O acordo com a farmacêutica Novartis chama a atenção, já que prevê um compartilhamentomelhores casas de cassino onlineriscos: o Estado brasileiro vai parcelar o valormelhores casas de cassino onlinecada dosemelhores casas de cassino onlinecinco vezes, e o pagamento só será feito se a criança atingir alguns marcos terapêuticos e se beneficiarmelhores casas de cassino onlinefato do tratamento pelos quatro anos seguintes.

Caso ela morra ou tenha uma piora do estado clínico, as demais parcelas não precisarão ser pagas pelo ministério.

Com isso, a tendência é que bebês diagnosticados precocemente com a AME já tenham acesso a três tratamentos disponíveis pela rede pública, sem a necessidademelhores casas de cassino onlinemanter um perfil no Instagram ou somar milhõesmelhores casas de cassino onlinereaismelhores casas de cassino onlinevaquinhas online.

Inclusive, muitas contasmelhores casas de cassino onlinecrianças com AME nesta rede social já mudaram o foco — e agora fazem vaquinhas digitais para custear as terapiasmelhores casas de cassino onlinesuporte, o aluguelmelhores casas de cassino onlineimóveis perto do hospital ou reformas na casa para adaptar o espaço às necessidades do paciente.

Por fim, todas essas mudanças levaram a uma nova necessidade urgente: acelerar o diagnóstico precoce da enfermidade.

O teste do pezinho — exame que rastreia uma sériemelhores casas de cassino onlinedoenças no recém-nascido — que está disponível no SUS ainda não detecta a AME.

Uma lei sancionada pelo Governo Federalmelhores casas de cassino onlinemaiomelhores casas de cassino online2021 até prevê a inclusão dessa emelhores casas de cassino onlineoutras doenças raras no teste do pezinho. Mas a AME só entrará nesse pacotemelhores casas de cassino onlinenovidades da triagem neonatal na quinta e última etapa do projeto, ainda sem um prazo estabelecido.

"É imprescindível que a AME esteja no teste do pezinho desde já. Assim, a grande maioria das crianças terá o diagnóstico precoce e poderá fazer o tratamento pela rede pública num momentomelhores casas de cassino onlineque a doença ainda não progrediu", aponta Dantas, mãe da Kyara.

"Não é possível que as famílias precisem esperar os sintomas se manifestarem, como aconteceu com a minha filha, para buscar exames e tratamentos", complementa.

Há muitos casosmelhores casas de cassino onlineque o diagnóstico da AME só ocorre após os seis mesesmelhores casas de cassino onlinevida do bebê — o que impossibilitaria o acesso ao Zolgensma pelo SUS, segundo as regras atuais.

A detecção antecipada da enfermidade também é uma das bandeiras encampadas pelo Universo Coletivo AME. "Fazer essa triagem neonatal dessa doença é fundamental para as gerações futuras", acredita Oliveira.

"Mas não podemos nos esquecer das crianças mais velhas, que já não se encaixam naqueles critériosmelhores casas de cassino onlineacesso ao Zolgensma. A ampliação do acesso aos tratamentos pode fazer toda a diferença na vida delas", conclui.

O que diz a empresa

A BBC News Brasil entroumelhores casas de cassino onlinecontato com a Novartis, responsável pelo Zolgensma, para que a farmacêutica pudesse se posicionar a respeito do preço da medicação e outras questões levantadas ao longo da reportagem.

Em nota enviada pela assessoriamelhores casas de cassino onlineimprensa, a empresa disse estar "empenhadamelhores casas de cassino onlinelevar as terapias mais inovadoras aos pacientes, discutir estratégias e modelos diferenciadosmelhores casas de cassino onlineacesso e atuarmelhores casas de cassino onlinecooperação com o governo e outros agentes privadosmelhores casas de cassino onlinebuscamelhores casas de cassino onlinesoluções conjuntas que levemmelhores casas de cassino onlineconsideração as especificidades do país".

Sobre o preço e o títulomelhores casas de cassino online"remédio mais caro do mundo", a Novartis diz que isso "reflete décadasmelhores casas de cassino onlinepesquisas científicas, investimentosmelhores casas de cassino onlinecadeia logística e manufaturamelhores casas de cassino onlinelarga escala, bem como custos diretos e indiretos com a capacitaçãomelhores casas de cassino onlinecentrosmelhores casas de cassino onlinereferência, hospitais e profissionaismelhores casas de cassino onlinesaúde".

A farmacêutica acredita que o esquemamelhores casas de cassino onlinecompartilhamentomelhores casas de cassino onlineriscos, como acertado com o Ministério da Saúde, "é uma etapa inicialmelhores casas de cassino onlineimplementação do primeiro real acordo deste gênero no SUS".

"Trata-semelhores casas de cassino onlineuma proposta adequada ao estágio atualmelhores casas de cassino onlinedesenvolvimento do sistema, com a qual ambas as partes deverão aprender ao longo do processo — o que poderá permitir aprimoramentos e novos acordosmelhores casas de cassino onlinetornomelhores casas de cassino onlineoutros indicadores e desfechosmelhores casas de cassino onlinemomento mais oportuno e adequado", finaliza o texto.