10 anos do 'Efeito Angelina Jolie': os dilemascomo fazer cadastro na pixbetmulheres com mutação genética por trás do câncercomo fazer cadastro na pixbetmama:como fazer cadastro na pixbet
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O novo caso da doença na família — somado ao fatocomo fazer cadastro na pixbeto avô materno dela ter falecidocomo fazer cadastro na pixbetdecorrênciacomo fazer cadastro na pixbetum câncercomo fazer cadastro na pixbetpâncreas — foi suficiente para que os médicos sugerissem que mãe, e depois filha, fizessem um teste genético à procuracomo fazer cadastro na pixbetmutações relacionadas a um risco elevadocomo fazer cadastro na pixbetdesenvolvimentocomo fazer cadastro na pixbettumores.
Após a análise do DNA, a suspeita se confirmou: ambas possuíam alterações no gene BRCA2, que aumenta a probabilidadecomo fazer cadastro na pixbetdesenvolver células cancerosas na mama (ecomo fazer cadastro na pixbetalgumas outras partes do corpo).
À época, os testes genéticos no câncercomo fazer cadastro na pixbetmama haviam ganhado destaque no mundo todo depois que a atriz americana Angelina Jolie — cuja mãe morreucomo fazer cadastro na pixbetcâncer — divulgoucomo fazer cadastro na pixbetmaiocomo fazer cadastro na pixbet2013 que retirou as mamas após descobrir uma mutação genética no gene BRCA1. Dois anos depois, a artista também passou por um procedimento para remover os ovários.
"Hoje, tenho 35 anos e sou mãe do Bento,como fazer cadastro na pixbet2. Mas não foi nem um pouco fácil chegar até aqui", diz Scarelli.
Nesses maiscomo fazer cadastro na pixbetdez anos desde o diagnóstico, ela enfrentou (e continua a enfrentar) uma sériecomo fazer cadastro na pixbetdilemas — e precisou aprender a tomar decisões compartilhadas com a equipe médica sobre o tratamento do câncer, o acompanhamentocomo fazer cadastro na pixbetsaúde e até sobre o rumo da vida pessoal e familiar.
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"Quando descobri que era uma paciente com mutação, a orientação que recebi eracomo fazer cadastro na pixbetnão contar para ninguém, porque a sociedade não estava preparada para nos ouvir" , lembra Scarelli.
"Por esse motivo, fiquei durante muitos anos dentro do armário, lidando com o fatocomo fazer cadastro na pixbeteu estar num limbo: eu não tenho mais o câncer, mas também não posso receber alta médica por causa da mutação que carrego."
Mas,como fazer cadastro na pixbetuns tempos para cá, ela diz que se sente mais estimulada — e menos preocupada —como fazer cadastro na pixbetfalar abertamente sobre a mutação que carrega no DNA.
"Mas eu entendo que muitas mulheres ainda não podem fazer isso, por questões como a relação no trabalho ou mesmo os custos do planocomo fazer cadastro na pixbetsaúde", pondera ela.
A privacidade sobre este assunto é algo importante para Joana Guimarães*, que pediu para não ter o nome identificado nesta reportagem. Ela não tem — e nunca teve — câncercomo fazer cadastro na pixbetmama, mas carrega uma mutação no BRCA2.
Ela fez essa descoberta depois que uma prima foi diagnosticada com o tumor e teve uma recidiva da doença há três anos.
"Havia um longo históricocomo fazer cadastro na pixbetcâncercomo fazer cadastro na pixbetmama na família. Minha avó teve a doença bem jovem, aos 40 e poucos anos, assim como algumas primas da minha mãe", detalha ela.
A mãecomo fazer cadastro na pixbetGuimarães realizou o teste e descobriu a mutação. Com isso, havia uma chancecomo fazer cadastro na pixbet50% da próxima geração — no caso, Joana e a irmã — também portar o BRCA2 mutado.
Nesses casos, quando uma determinada mutação é encontrada no genomacomo fazer cadastro na pixbetuma paciente, o protocolo é realizar o testecomo fazer cadastro na pixbetfamiliarescomo fazer cadastro na pixbetprimeiro grau, como mães, irmãs ou filhas. Se o resultado é positivo, a testagem é expandida para mais parentes, como as primas, e assim por diante.
No casocomo fazer cadastro na pixbetGuimarães, o teste revelou que ela havia herdado a mutação. Já a irmã dela, não.
"Eu decidi fazer o teste porque a partir dele posso tomar atitudes que diminuem meu riscocomo fazer cadastro na pixbetter um câncer", explica ela.
Mas, afinal, quando um teste genético que investiga as mutações relacionadas ao câncercomo fazer cadastro na pixbetmama é realmente indicado e pode fazer a diferença?
O médico Rodrigo Guindalini, da Oncologia D'Or, explica que,como fazer cadastro na pixbetcada 10 casoscomo fazer cadastro na pixbettumores que acometem o tecido mamário, um está relacionado a fatores genéticos e hereditários.
Até o momento, a ciência já descreveu quase 15 genes que estão associados à predisposição para o câncercomo fazer cadastro na pixbetmama — desses, os BRCA1 e BRCA2 são os mais frequentes. A presençacomo fazer cadastro na pixbetalgumas dessas mutações chegam a aumentar o riscocomo fazer cadastro na pixbetdesenvolver um tumor ao longo da vidacomo fazer cadastro na pixbetmaiscomo fazer cadastro na pixbet80%.
Isso significa que, segundo as diretrizes atuais, não é toda mulher — e nem sequer toda paciente com câncercomo fazer cadastro na pixbetmama — que tem uma indicação para realizar os testes genéticos.
"Para indicar esse exame, nós levamoscomo fazer cadastro na pixbetconta alguns critérios, como o histórico daquela família, a idade no momento do diagnóstico e até algumas características do tumor", detalha Guindalini, que também é consultor científico do Instituto Oncoguia, uma ONG voltada a pacientes com câncer e familiares.
Por ora, os testes genéticos contra o câncercomo fazer cadastro na pixbetmama não são oferecidos na rede pública brasileira. E, mesmo nos convênioscomo fazer cadastro na pixbetsaúde, eles só estão cobertos para pacientes com menoscomo fazer cadastro na pixbet35 anos,como fazer cadastro na pixbetque é possível demonstrar claramente uma suspeitacomo fazer cadastro na pixbetque a doença tem algum traço hereditário (como mais casos entre familiares próximos).
A boa notícia é que o custo desses exames caiu consideravelmente nos últimos anos. Há cercacomo fazer cadastro na pixbetuma década, fazer o teste para avaliar a presençacomo fazer cadastro na pixbetuma única mutação saía por cercacomo fazer cadastro na pixbetR$ 10 mil. Hojecomo fazer cadastro na pixbetdia, é possível realizar um painel genético — que avalia diversos genescomo fazer cadastro na pixbetuma vez só — por algocomo fazer cadastro na pixbettornocomo fazer cadastro na pixbetR$ 2 mil.
Tanto médicos quanto pacientes ouvidos pela BBC News Brasil defendem a necessidadecomo fazer cadastro na pixbetampliar esses critérioscomo fazer cadastro na pixbettestagem e disponibilizar esse recurso no Sistema Únicocomo fazer cadastro na pixbetSaúde — até porque essa informação pode fazer toda a diferença no tratamento e no acompanhamento das mulheres que carregam as tais mutações, como você entende a seguir.
Atitudes preventivas
O avanço da Medicina permite que casoscomo fazer cadastro na pixbetcâncercomo fazer cadastro na pixbetmama sejam tratados com cirurgias minimamente invasivas, que retiram apenas a lesão e uma pequena margemcomo fazer cadastro na pixbetsegurança. Além disso, as sessões complementarescomo fazer cadastro na pixbetquímio, rádio ou hormonioterapia ficam cada vez personalizadas,como fazer cadastro na pixbetacordo com a necessidadecomo fazer cadastro na pixbetcada paciente.
Só que isso não basta para aquelas que carregam mutações genéticas no BRCA.
"Essas mulheres têm uma chance muito grandecomo fazer cadastro na pixbetdesenvolver um segundo câncer ao longo da vida", lembra Guindalini.
"A probabilidadecomo fazer cadastro na pixbetisso ocorrer com portadorascomo fazer cadastro na pixbetmutações no BRCA1 é da ordemcomo fazer cadastro na pixbet50% ao longo dos próximos 20 a 25 anos", calcula ele.
Nesses casos, os médicos podem propor um acompanhamento mais próximo, com examescomo fazer cadastro na pixbetcheck-up a cada 6 meses, ou uma eventual retirada do tecido mamário — que pode ser substituído por próteses, se a mulher desejar.
"Além disso, recentemente foram desenvolvidos medicamentos que atuam justamente nesse defeitocomo fazer cadastro na pixbetreparaçãocomo fazer cadastro na pixbetDNA relacionado ao BRCA", acrescenta o médico João Henrique Penna Reis, presidente do Departamentocomo fazer cadastro na pixbetOncogenética da Sociedade Brasileiracomo fazer cadastro na pixbetMastologia.
"Conhecidos como inibidorescomo fazer cadastro na pixbetparp, eles se aproveitamcomo fazer cadastro na pixbetum ponto fraco do tumor relacionado às mutações genéticas para aumentar a eficácia do tratamento", complementa ele.
Ou seja, a realizaçãocomo fazer cadastro na pixbettestes genéticos durante o tratamentocomo fazer cadastro na pixbetalguns tiposcomo fazer cadastro na pixbetcâncercomo fazer cadastro na pixbetmama tem o potencialcomo fazer cadastro na pixbetmodificar os remédios que serão utilizados — ou antecipar intervenções para impedir que tumor reapareça (ou ao menos seja detectado num estágio bem inicial).
Mas e para as mulheres que sequer desenvolveram um primeiro episódio da doença? O que muda na vida delas saber que carregam a mutação X, Y ou Z no DNA?
Como o risco delas terem o câncer é superior à média da população, os profissionais da saúde podem propor três caminhos. O primeiro é realizar um acompanhamento mais constante, a cada seis meses, com o auxílio da mamografia, do ultrassom e da ressonância magnética. O objetivo aqui é flagrar um eventual tumor logo no início, quando as chancescomo fazer cadastro na pixbetcura chegam a 90%.
A segunda opção é partir para cirurgia profiláticacomo fazer cadastro na pixbetretirada das mamas — a exemplo do que fez Angelina Jolie há uma década.
Para fechar, Penna Reis explica que uma terceira alternativa é realizar um tratamento medicamentoso preventivo, que diminui a probabilidade das células cancerosas proliferarem.
"É importante dizer que a cirurgia não é obrigatória e a decisão do caminho que será adotado passa muito pela preferência da mulher", destaca Guindalini.
"Também precisamos tercomo fazer cadastro na pixbetmente que algumas pacientes são muito impactadas com a imagem corporal relacionada à possível retirada das mamas", complementa Penna Reis.
A questão é um pouco mais complexacomo fazer cadastro na pixbetrelação aos ovários. O problema é que algumas dessas mutações também aumentam significativamente o riscocomo fazer cadastro na pixbetcâncer nas glândulas reprodutivas femininas.
Infelizmente, não existem examescomo fazer cadastro na pixbetrastreamento capazescomo fazer cadastro na pixbetflagrar precocemente a doença nessa região do corpo — e 70% das pacientes só descobrem o tumor quando ele já está numa fase avançada.
Quando certas mutações genéticas são encontradas, a paciente e os profissionaiscomo fazer cadastro na pixbetsaúde podem conversar e planejar o melhor momento para fazer a retirada dos ovários. A própria Jolie, aliás, passou pelo procedimentocomo fazer cadastro na pixbet2015.
"Ou seja, a informaçãocomo fazer cadastro na pixbetum teste genético permite transformar a paciente na protagonistacomo fazer cadastro na pixbetsua própria história", comemora Guindalini.
"Hojecomo fazer cadastro na pixbetdia, é possível planejar cirurgias profiláticas nas mamas e nos ovários, se necessário,como fazer cadastro na pixbetmodo que a mulher não desenvolva nenhum desses tumores."
"Isso representa uma vitória. No momentocomo fazer cadastro na pixbetque você realiza essas cirurgias, o riscocomo fazer cadastro na pixbetcâncer nessas partes do corpo, que antes estavam vulneráveis, se reduzcomo fazer cadastro na pixbet90 ou 95%", calcula ele.
Culpas, medos e pressões
Mas é claro que a descobertacomo fazer cadastro na pixbetuma mutação genética relacionada ao câncer não demanda apenas decisões práticas e cuidados com a saúde.
A notícia traz impactos emocionais — especialmente quando a informação é recebida sem o suportecomo fazer cadastro na pixbetalguém que realmente entende do assunto.
Scarelli conta que, logo após saber que portava uma mutação no gene BRCA2, o médico que a acompanhava perguntou se ela pensavacomo fazer cadastro na pixbetse casar.
"Eu tinha um namorado à época e respondi que, sim, gostariacomo fazer cadastro na pixbetter um casamento. Não sabia ao certo se seria com aquela pessoa, mas o sonho existia", diz ela.
"E a orientação que o médico me deu foi: 'Então avisa o seu namorado ou seu noivo sobre a mutação porque, se você omitir essa informação, ele pode anular o casamento sob o argumentocomo fazer cadastro na pixbetque você está manchando a herança genética dele'."
"Foi dessa forma nada confortável, com frases como 'manchar herança genética' dos outros, que fiquei sabendo da mutação. Saí da consulta me sentindo a pior pessoa do mundo. O impacto foi pior do que quando descobri anos antes que tinha um câncer", desabafa Scarelli.
Felizmente, ela teve a oportunidadecomo fazer cadastro na pixbetconversar com outros profissionais que, nas palavras dela, a fizeram se sentir mais acolhida.
Atualmente, Scarelli trabalha no Instituto Oncoguia e coordena um grupo no Facebook que reúne mulheres que descobriram alguma mutação genética relacionada ao câncer. A ideia é manter um espaço virtual para que elas possam conversar e compartilhar informações ou dúvidas.
"As pacientes mutadas precisam considerar prazos, tempos e riscos para todas as decisões da vida. E uma frase mal colocada pode gerar ainda mais cobranças", destaca ela.
Na outra ponta do consultório, Guindalini vê diariamente como o resultado do teste genético pode representar uma fontecomo fazer cadastro na pixbetangústia e medo se é informado sem os devidos cuidados.
"Algumas mulheres que carregam alterações genéticas se sentem culpadas por acharem que transferiram o problema para as filhas. Esse é mais um peso nas costas delas", observa o médico.
"Com a ajudacomo fazer cadastro na pixbetpsicólogos, tentamos mostrar que essas mutações não foram adquiridas ao longo da vida e não estão relacionadas a nada que elas fizeram ou deixaramcomo fazer cadastro na pixbetfazer. As mulheres simplesmente herdaram essas mutações, que são transmitidas ao longocomo fazer cadastro na pixbetmuitas gerações", esclarece ele.
Na medida do possível, o oncologista tenta chamar a atenção para o lado positivo desta notícia.
"Temos que mostrar o outro lado da moeda e transformar o medocomo fazer cadastro na pixbetatitudes. A descobertacomo fazer cadastro na pixbetuma mutação representa um legado altamente valioso na prevenção do câncer para si mesma e para a família. E isso vale mais do que ouro", destaca ele.
Sonhos e projetos, frustrações e cobranças
A descoberta das mutações genéticas relacionadas ao câncercomo fazer cadastro na pixbetmama ainda possuem uma terceira grande repercussão, mais especificamente nas escolhascomo fazer cadastro na pixbetvida da mulher.
Um exemplo: há o desejocomo fazer cadastro na pixbetter filhos? Se sim, existe o interesse ou a disponibilidade financeiracomo fazer cadastro na pixbetrealizar fertilização in vitro, fazer a análise genética dos embriões e selecionar aqueles que não portam as mutações no DNA? E mais: como fica a amamentação?
Scarelli passou por todos esses dilemas logo depoiscomo fazer cadastro na pixbetse casar.
"Meu oncologista me dizia que eu precisava retirar as mamas, mas poderia me arrepender disso porque não teria a possibilidadecomo fazer cadastro na pixbetamamentar meu filho no futuro", exemplifica ela.
Scarelli optou por fazer a cirurgia preventiva das mamas. Algum tempo depois, ela engravidou e teve o menino Bento, que hoje está com dois anos.
"Eu decidi que preferia estar viva hoje com meu filho, o alimentando por uma mamadeira, do que correr um risco altocomo fazer cadastro na pixbetdesenvolver um novo câncer."
A decisão, claro, acarretou novas cobranças.
"Eu cheguei a me arrependercomo fazer cadastro na pixbetter retirado as mamas no dia que o Bento nasceu. Porque eu ouvia das enfermeiras: 'Ah, o bebê está chorando, dá pra mãe que ela vai oferecer o que ela tem maiscomo fazer cadastro na pixbetespecial'."
"Eu olhava para meu peito e não havia nada ali. Eu não tinha o que hácomo fazer cadastro na pixbetmais especial."
Os questionamentos continuaram a acontecer nos meses seguintes.
"Eu me lembrocomo fazer cadastro na pixbetestar com o Bento no parquinho e, ao tirar uma mamadeira para alimentar meu filho, outras mães me questionavam por que eu não amamentava."
Guimarães também se vê num momentocomo fazer cadastro na pixbettomar decisões importantes. "Eu tenho 34 anos e ainda estou um pouquinho reticentecomo fazer cadastro na pixbetfazer a cirurgia preventiva nas mamas, porque isso limitaria a minha possibilidadecomo fazer cadastro na pixbetamamentar."
"Mas também não sei se quero ter filhos, então estou planejando fazer a cirurgia no ano que vem."
Para Scarelli, as mudanças proporcionadas pelos testes genéticos na prevenção ou no diagnóstico do câncer colocam cada vez mais as pacientes no centro dos cuidados.
"A sociedade está acostumada a deixar 100% das decisões nas mãos dos médicos", constata ela.
"A descobertacomo fazer cadastro na pixbetmutações genéticas modifica isso. Elas nos trazem um sensocomo fazer cadastro na pixbetamadurecimento, da necessidadecomo fazer cadastro na pixbetfazer escolhas,como fazer cadastro na pixbetcriar responsabilidade."
"Hoje eu decido junto com meu oncologista qual será o próximo passo da minha vida", conclui ela.
*O nome da entrevistada foi alterado a pedido para preservar a identidade dela.