'Vou para qualquer lugar, só precisocasino betano como jogartomada': a vida com fibrose cística:casino betano como jogar

A influenciadora tinha apenas um ano quando perdeu a irmã e não fazia ideia do que estava acontecendo. Ela sabe o que a família e a irmã mais velha enfrentaram através dos relatos dos pais.

Depressão

Na infância, Jade teve uma vida como acasino betano como jogaroutras garotas dacasino betano como jogaridade. A condição não a impediacasino betano como jogarfrequentar a escola, correr e brincar, por exemplo.

"Quando era mais nova, tinha um fôlego invejável, sempre fui apaixonada naqueles pula-pula, corria, brincava, faziacasino betano como jogartudo, sempre ciente do meu tratamento e da minha doença e sempre recebendo o apoiocasino betano como jogartoda família", conta a influenciadora.

Na adolescência, a influenciadora recorda que teve crisescasino betano como jogaransiedade e depressão. Nessa época, ela passou a rejeitar a doença, parou por conta própriacasino betano como jogartomar os medicamentos para a fibrose cística e interrompeu o tratamento. Ela precisoucasino betano como jogaracompanhamento psicológico para retomar o tratamento.

"Nessa fase a gente quer ser igual aos outros, se encaixar, e quando não é assim é difícilcasino betano como jogarentender e aceitar", diz.

Usocasino betano como jogaroxigênio 24h por dia

Em 2019, ao ter chikungunya, a condiçãocasino betano como jogarJade se agravou e ela teve que ficar 24 dias internada. Foi nessa época que a influenciadora passou a usar oxigênio 24 horas e viucasino betano como jogarrotina mudar drasticamente. Além disso,casino betano como jogarjunho do ano passado, ela teve covid-19 e, enquanto se recuperava, teve um episódiocasino betano como jogarhemoptise (eliminaçãocasino betano como jogarsangue pela tosse) e aneurisma pulmonar.

"Acordei e não conseguia colocar os pés no chão, foi uma dor que vinha por dentro do corpo, dos pés à cabeça, uma dor inexplicável! Sentia como se um raio me queimasse por dentro. Tornozelos, joelhos e pulsos, eram os que mais doíam. Fui para o hospital mais próximo e, além das dores, tinha febrecasino betano como jogar39,7°C, que não passava", lembra.

Por conta do agravamento da doença, Jade perdeu capacidade pulmonar. Ela entrou para a filacasino betano como jogartransplantecasino betano como jogarpulmão e aguarda um novo órgão. Desde então, ela trancou o curso na faculdadecasino betano como jogarpedagogia e deixou o estágio que fazia.

"Tomo cercacasino betano como jogar20 comprimidos, faço duas sessõescasino betano como jogarfisioterapia e seis inalações diariamente", acrescenta.

Apesar das dificuldades da rotina intensacasino betano como jogartratamento, Jade conta que viu nas redes sociais uma alternativa para não ficar parada. Todas as semanas ela grava e divulga vídeos mostrando o seu dia a dia e explicando sobre a doença.

"A ideia é justamente desmistificar que o oxigênio é algo limitante. Sim, temos nossos limites, mas também podemos nos adaptar e fazer coisas normais", recorda.

E ter que carregar um cilindrocasino betano como jogaroxigênio constantemente não impede a influenciadoracasino betano como jogarsair e se divertir. Algumas adaptações são necessárias, como ir a locais que tenham tomadas para carregar o cilindrocasino betano como jogaroxigênio. Quando não há essa possibilidade, ela explica que é necessário permanecer algumas horas a menos foracasino betano como jogarcasa para não ficar sem ar.

Além disso, ela também costuma usar cadeiracasino betano como jogarrodas quando sai, já que caminhar puxando o carrinhocasino betano como jogarque fica o equipamento causa fadiga devido ao comprometimentocasino betano como jogarseu pulmão.

"Já fui à praia, passeeicasino betano como jogarshopping, viajei e fui até mesmocasino betano como jogarum festivalcasino betano como jogarrock no ano passado. No festival, era tudo bem acessível, inclusive eles colocaram uma tomada para que meu oxigênio ficasse ligado e eu pudesse curtir até o fim. É possível fazer tudo, a gente só precisacasino betano como jogarum poucocasino betano como jogaracessibilidade e uma tomada por perto", brinca Jade.

Deixando o oxigêniocasino betano como jogarlado

Assim como Jade, a estudante Luana Reinert, 22 anos, moradoracasino betano como jogarCuritiba (PR), já precisou usar oxigênio constantemente durante três anos. No entanto, a necessidade ficou para trás há pouco maiscasino betano como jogarum ano, depois que a estudante começou a usar um medicamento modulador da proteína CFTR, que a ajuda a trabalharcasino betano como jogarmaneira mais efetiva. (Veja abaixo o que é a fibrose cística e o papel d

A jovem foi diagnosticada com a doença aos dois meses, por meio do teste do pezinho e teste do suor. Mas foi aos 17 anos que a doença se agravou e ela teve a primeira internação. Com apenas 30% da capacidade pulmonar e pesando 42 quilos, ela não conseguia mais fazer atividades como caminhar ou até mesmo dar risada.

"Se eu desse uma risada espontânea, eu tinha crisescasino betano como jogartossecasino betano como jogaruma hora, mais ou menos, então eu precisava me concentrar para não rir. Foi um período muito difícil, primeiro para aceitar que eu precisava usar o oxigênio e,casino betano como jogarseguida, precisei usar a cadeiracasino betano como jogarrodas porque era muito fraca. Larguei a faculdade, porque os médicos disseram que eu não conseguiria ter uma vida normal naquele momento", recorda.

Foi após três anos usando o oxigênio continuamente que, no finalcasino betano como jogar2021, Luana passou a usar o medicamentocasino betano como jogaralto custo Trixacar. Inicialmente ela fazia vaquinhas e campanhas para arrecadar o dinheiro e comprar a medicação, que custacasino betano como jogartornocasino betano como jogarR$ 20 mil, até que ela conseguiu na Justiça o direitocasino betano como jogarrecebê-lo gratuitamente.

"Hoje eu já consigo tomar banhocasino betano como jogarpé sozinha e caminhar pequenas distâncias sem precisar do oxigênio. Só faço uso dele para dormir e fazer atividade física na fisioterapia", acrescenta a estudante.

Apesar da evoluçãocasino betano como jogarseu quadrocasino betano como jogarsaúde, Luana ainda aguarda por um transplantecasino betano como jogarpulmão.

Fibrose cística: o que é, quais os sintomas e o tratamento

A fibrose cística é uma doença genética rara, que provoca alteração na proteína que produz o muco e as enzimas digestivas. Ela também é conhecida como a "doença do beijo salgado", pois o suor fica com excessocasino betano como jogarsal. Estima-se que a doença atinja cercacasino betano como jogar70 mil pessoas no mundo.

"A fibrose cística acontece quando a criança tem dois genes defeituosos, um vindo da mãe e outro do pai. Este gene chamado CFTR produz uma proteína anormal (também denominada CFTR)casino betano como jogardiversos órgãos, fazendo com o que o organismo produza uma secreção muito mais espessa que o normal, dificultando o funcionamento adequado dos sistemas acometidos, principalmente o pulmão e o sistema digestório", explica Sonia Mayumi Chiba, médica pneumopediatra responsável pelo ambulatóriocasino betano como jogarfibrose cística da UNIFESP.

O diagnóstico é normalmente feito na triagem neonatal, conhecido popularmente como teste do pezinho. O exame identifica os recém-nascidos com suspeita da doença e a confirmação é realizada por meio do teste do suor, que avalia a concentraçãocasino betano como jogarcloreto (um dos componentes do sal), e o exame genético, que mostra quais as mutações presentes nos genes.

Entre os sintomas da fibrose cística, estão:

A fibrose cística não afeta só os pulmões. Atinge diversos órgãos, como pâncreas, rins, fígado, estômago, intestino e até mesmo a face. Por isso, a pessoa com a doença faz o acompanhamento com diversos especialistas, como pneumologistas, gastroenterologistas, fisioterapeutas e nutricionistas.

"Os principais medicamentos para tratamento do quadro pulmonar são: inalação com fluidificante ou hidratantes da secreção brônquica, ou inalação com solução hipertônica, antibióticos e fisioterapia respiratória. A dieta é hipercalórica e a maioria dos pacientes faz reposiçãocasino betano como jogarenzimas pancreáticas para digestão e absorçãocasino betano como jogargorduras, proteínas e outros nutrientes. Usocasino betano como jogarsuplementos alimentares para aumentar o aporte calórico e vitaminas são fundamentais para manter o estado nutricional adequado", acrescenta Chiba.

Entre os medicamentos indicados para a doença, os moduladores da proteína CFTR são os mais eficazes porque ajudam essas proteínas defeituosas a funcionaremcasino betano como jogarmaneira mais efetiva, segundo os especialistas. No entanto, eles sãocasino betano como jogaralto custo e apenas um está disponível no SUS (Sistema Únicocasino betano como jogarSaúde).

"O modulador chamado Ivacaftor foi incorporado aos SUScasino betano como jogar2020. Mas ele é oferecido para as pessoas com fibrose cística elegíveis (precisam apresentar determinado tipo mutação genética) e são poucos pacientes que a possuem. Outro modulador do CFTR, o Trikafta está disponívelcasino betano como jogardiversos países e é para pacientes com uma ou duas mutações, o que representacasino betano como jogar70% a 80% dos pacientes com fibrose cística. Ele ainda não está disponível no SUS e tem como fator limitante o seu alto custo", acrescenta Chiba.

Para ter acesso ao medicamento, a maioria dos pacientes entra com pedido judicial e obtém o direitocasino betano como jogarrecebê-los gratuitamente.

Ainda não há cura para a fibrose cística, mas o usocasino betano como jogarmedicamento ajuda os órgãos atingidos a funcionarem novamentecasino betano como jogarforma correta. O tratamento e acompanhamento médico devem ser realizados por toda vida ecasino betano como jogaralguns casos pode ser necessário o transplantecasino betano como jogarpulmão.

"O transplante pulmonar é indicado para portadores da fibrose cística que têm doença pulmonar já avançada, com função pulmonar muito comprometida, apesarcasino betano como jogartratamento otimizado", diz Sâmia Rached, pneumologista, coordenadora da Comissão Científicacasino betano como jogarFibrose Cística da Sociedade Brasileiracasino betano como jogarPneumologia e Tisiologia (SBPT).

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