'Vou para qualquer lugar, só precisoesportes da sorte paga mesmotomada': a vida com fibrose cística:esportes da sorte paga mesmo

A influenciadora tinha apenas um ano quando perdeu a irmã e não fazia ideia do que estava acontecendo. Ela sabe o que a família e a irmã mais velha enfrentaram através dos relatos dos pais.

Depressão

Na infância, Jade teve uma vida como aesportes da sorte paga mesmooutras garotas daesportes da sorte paga mesmoidade. A condição não a impediaesportes da sorte paga mesmofrequentar a escola, correr e brincar, por exemplo.

"Quando era mais nova, tinha um fôlego invejável, sempre fui apaixonada naqueles pula-pula, corria, brincava, faziaesportes da sorte paga mesmotudo, sempre ciente do meu tratamento e da minha doença e sempre recebendo o apoioesportes da sorte paga mesmotoda família", conta a influenciadora.

Na adolescência, a influenciadora recorda que teve crisesesportes da sorte paga mesmoansiedade e depressão. Nessa época, ela passou a rejeitar a doença, parou por conta própriaesportes da sorte paga mesmotomar os medicamentos para a fibrose cística e interrompeu o tratamento. Ela precisouesportes da sorte paga mesmoacompanhamento psicológico para retomar o tratamento.

"Nessa fase a gente quer ser igual aos outros, se encaixar, e quando não é assim é difícilesportes da sorte paga mesmoentender e aceitar", diz.

Usoesportes da sorte paga mesmooxigênio 24h por dia

Em 2019, ao ter chikungunya, a condiçãoesportes da sorte paga mesmoJade se agravou e ela teve que ficar 24 dias internada. Foi nessa época que a influenciadora passou a usar oxigênio 24 horas e viuesportes da sorte paga mesmorotina mudar drasticamente. Além disso,esportes da sorte paga mesmojunho do ano passado, ela teve covid-19 e, enquanto se recuperava, teve um episódioesportes da sorte paga mesmohemoptise (eliminaçãoesportes da sorte paga mesmosangue pela tosse) e aneurisma pulmonar.

"Acordei e não conseguia colocar os pés no chão, foi uma dor que vinha por dentro do corpo, dos pés à cabeça, uma dor inexplicável! Sentia como se um raio me queimasse por dentro. Tornozelos, joelhos e pulsos, eram os que mais doíam. Fui para o hospital mais próximo e, além das dores, tinha febreesportes da sorte paga mesmo39,7°C, que não passava", lembra.

Por conta do agravamento da doença, Jade perdeu capacidade pulmonar. Ela entrou para a filaesportes da sorte paga mesmotransplanteesportes da sorte paga mesmopulmão e aguarda um novo órgão. Desde então, ela trancou o curso na faculdadeesportes da sorte paga mesmopedagogia e deixou o estágio que fazia.

"Tomo cercaesportes da sorte paga mesmo20 comprimidos, faço duas sessõesesportes da sorte paga mesmofisioterapia e seis inalações diariamente", acrescenta.

Apesar das dificuldades da rotina intensaesportes da sorte paga mesmotratamento, Jade conta que viu nas redes sociais uma alternativa para não ficar parada. Todas as semanas ela grava e divulga vídeos mostrando o seu dia a dia e explicando sobre a doença.

"A ideia é justamente desmistificar que o oxigênio é algo limitante. Sim, temos nossos limites, mas também podemos nos adaptar e fazer coisas normais", recorda.

E ter que carregar um cilindroesportes da sorte paga mesmooxigênio constantemente não impede a influenciadoraesportes da sorte paga mesmosair e se divertir. Algumas adaptações são necessárias, como ir a locais que tenham tomadas para carregar o cilindroesportes da sorte paga mesmooxigênio. Quando não há essa possibilidade, ela explica que é necessário permanecer algumas horas a menos foraesportes da sorte paga mesmocasa para não ficar sem ar.

Além disso, ela também costuma usar cadeiraesportes da sorte paga mesmorodas quando sai, já que caminhar puxando o carrinhoesportes da sorte paga mesmoque fica o equipamento causa fadiga devido ao comprometimentoesportes da sorte paga mesmoseu pulmão.

"Já fui à praia, passeeiesportes da sorte paga mesmoshopping, viajei e fui até mesmoesportes da sorte paga mesmoum festivalesportes da sorte paga mesmorock no ano passado. No festival, era tudo bem acessível, inclusive eles colocaram uma tomada para que meu oxigênio ficasse ligado e eu pudesse curtir até o fim. É possível fazer tudo, a gente só precisaesportes da sorte paga mesmoum poucoesportes da sorte paga mesmoacessibilidade e uma tomada por perto", brinca Jade.

Deixando o oxigênioesportes da sorte paga mesmolado

Assim como Jade, a estudante Luana Reinert, 22 anos, moradoraesportes da sorte paga mesmoCuritiba (PR), já precisou usar oxigênio constantemente durante três anos. No entanto, a necessidade ficou para trás há pouco maisesportes da sorte paga mesmoum ano, depois que a estudante começou a usar um medicamento modulador da proteína CFTR, que a ajuda a trabalharesportes da sorte paga mesmomaneira mais efetiva. (Veja abaixo o que é a fibrose cística e o papel d

A jovem foi diagnosticada com a doença aos dois meses, por meio do teste do pezinho e teste do suor. Mas foi aos 17 anos que a doença se agravou e ela teve a primeira internação. Com apenas 30% da capacidade pulmonar e pesando 42 quilos, ela não conseguia mais fazer atividades como caminhar ou até mesmo dar risada.

"Se eu desse uma risada espontânea, eu tinha crisesesportes da sorte paga mesmotosseesportes da sorte paga mesmouma hora, mais ou menos, então eu precisava me concentrar para não rir. Foi um período muito difícil, primeiro para aceitar que eu precisava usar o oxigênio e,esportes da sorte paga mesmoseguida, precisei usar a cadeiraesportes da sorte paga mesmorodas porque era muito fraca. Larguei a faculdade, porque os médicos disseram que eu não conseguiria ter uma vida normal naquele momento", recorda.

Foi após três anos usando o oxigênio continuamente que, no finalesportes da sorte paga mesmo2021, Luana passou a usar o medicamentoesportes da sorte paga mesmoalto custo Trixacar. Inicialmente ela fazia vaquinhas e campanhas para arrecadar o dinheiro e comprar a medicação, que custaesportes da sorte paga mesmotornoesportes da sorte paga mesmoR$ 20 mil, até que ela conseguiu na Justiça o direitoesportes da sorte paga mesmorecebê-lo gratuitamente.

"Hoje eu já consigo tomar banhoesportes da sorte paga mesmopé sozinha e caminhar pequenas distâncias sem precisar do oxigênio. Só faço uso dele para dormir e fazer atividade física na fisioterapia", acrescenta a estudante.

Apesar da evoluçãoesportes da sorte paga mesmoseu quadroesportes da sorte paga mesmosaúde, Luana ainda aguarda por um transplanteesportes da sorte paga mesmopulmão.

Fibrose cística: o que é, quais os sintomas e o tratamento

A fibrose cística é uma doença genética rara, que provoca alteração na proteína que produz o muco e as enzimas digestivas. Ela também é conhecida como a "doença do beijo salgado", pois o suor fica com excessoesportes da sorte paga mesmosal. Estima-se que a doença atinja cercaesportes da sorte paga mesmo70 mil pessoas no mundo.

"A fibrose cística acontece quando a criança tem dois genes defeituosos, um vindo da mãe e outro do pai. Este gene chamado CFTR produz uma proteína anormal (também denominada CFTR)esportes da sorte paga mesmodiversos órgãos, fazendo com o que o organismo produza uma secreção muito mais espessa que o normal, dificultando o funcionamento adequado dos sistemas acometidos, principalmente o pulmão e o sistema digestório", explica Sonia Mayumi Chiba, médica pneumopediatra responsável pelo ambulatórioesportes da sorte paga mesmofibrose cística da UNIFESP.

O diagnóstico é normalmente feito na triagem neonatal, conhecido popularmente como teste do pezinho. O exame identifica os recém-nascidos com suspeita da doença e a confirmação é realizada por meio do teste do suor, que avalia a concentraçãoesportes da sorte paga mesmocloreto (um dos componentes do sal), e o exame genético, que mostra quais as mutações presentes nos genes.

Entre os sintomas da fibrose cística, estão:

A fibrose cística não afeta só os pulmões. Atinge diversos órgãos, como pâncreas, rins, fígado, estômago, intestino e até mesmo a face. Por isso, a pessoa com a doença faz o acompanhamento com diversos especialistas, como pneumologistas, gastroenterologistas, fisioterapeutas e nutricionistas.

"Os principais medicamentos para tratamento do quadro pulmonar são: inalação com fluidificante ou hidratantes da secreção brônquica, ou inalação com solução hipertônica, antibióticos e fisioterapia respiratória. A dieta é hipercalórica e a maioria dos pacientes faz reposiçãoesportes da sorte paga mesmoenzimas pancreáticas para digestão e absorçãoesportes da sorte paga mesmogorduras, proteínas e outros nutrientes. Usoesportes da sorte paga mesmosuplementos alimentares para aumentar o aporte calórico e vitaminas são fundamentais para manter o estado nutricional adequado", acrescenta Chiba.

Entre os medicamentos indicados para a doença, os moduladores da proteína CFTR são os mais eficazes porque ajudam essas proteínas defeituosas a funcionaremesportes da sorte paga mesmomaneira mais efetiva, segundo os especialistas. No entanto, eles sãoesportes da sorte paga mesmoalto custo e apenas um está disponível no SUS (Sistema Únicoesportes da sorte paga mesmoSaúde).

"O modulador chamado Ivacaftor foi incorporado aos SUSesportes da sorte paga mesmo2020. Mas ele é oferecido para as pessoas com fibrose cística elegíveis (precisam apresentar determinado tipo mutação genética) e são poucos pacientes que a possuem. Outro modulador do CFTR, o Trikafta está disponívelesportes da sorte paga mesmodiversos países e é para pacientes com uma ou duas mutações, o que representaesportes da sorte paga mesmo70% a 80% dos pacientes com fibrose cística. Ele ainda não está disponível no SUS e tem como fator limitante o seu alto custo", acrescenta Chiba.

Para ter acesso ao medicamento, a maioria dos pacientes entra com pedido judicial e obtém o direitoesportes da sorte paga mesmorecebê-los gratuitamente.

Ainda não há cura para a fibrose cística, mas o usoesportes da sorte paga mesmomedicamento ajuda os órgãos atingidos a funcionarem novamenteesportes da sorte paga mesmoforma correta. O tratamento e acompanhamento médico devem ser realizados por toda vida eesportes da sorte paga mesmoalguns casos pode ser necessário o transplanteesportes da sorte paga mesmopulmão.

"O transplante pulmonar é indicado para portadores da fibrose cística que têm doença pulmonar já avançada, com função pulmonar muito comprometida, apesaresportes da sorte paga mesmotratamento otimizado", diz Sâmia Rached, pneumologista, coordenadora da Comissão Científicaesportes da sorte paga mesmoFibrose Cística da Sociedade Brasileiraesportes da sorte paga mesmoPneumologia e Tisiologia (SBPT).

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