'Disseram que ela tinha suspeitabetano casa de apostacoronavírus, mas não fizeram teste': a mãe que não conseguiu se despedirbetano casa de apostafilha com autismo grave:betano casa de aposta

"Eu sempre cuidei dela com muito carinho e amor. Saber que ela morreu longebetano casa de apostamim e depois foi colocadabetano casa de apostaum caixão lacrado é uma sensação horrível", diz à BBC News Brasil.

Graça considera que o acompanhamento médico dado à filha foi inadequado. A donabetano casa de apostacasa afirma que não houve uma apuração profunda do casobetano casa de apostaCarola antesbetano casa de apostapassarem a considerá-la uma paciente como suspeita do novo coronavírus. "A minha filha estavabetano casa de apostaisolamento havia semanas, pois não saíabetano casa de apostacasa. Quem teve contato com ela também estava isolado", declara.

"Entendo que os profissionaisbetano casa de apostasaúde estão sobrecarregados e, por isso, podem ter medo. Mas considerar uma paciente como suspeitabetano casa de apostacoronavírus, sem estudar a fundo o caso, e afastá-la da famíliabetano casa de apostaseus últimos momentosbetano casa de apostavida é algo imensamente triste", afirma a mãe.

Dias depois da morte, Graça soube que não fizeram o teste para apurar se a filha realmente tinha o novo coronavírus. "Como consideram suspeita e não testam?", questiona.

A vidabetano casa de apostaCarola

A históriabetano casa de apostaCarola com os pais nasceu quando ela tinha um ano e quatro meses. Graça e o marido, o microempresário Sérgio Maduro, adotaram a garota. Eles contam que a mãe biológica da menina decidiu doá-la, pois não tinha condiçõesbetano casa de apostacuidar da criança.

Nos primeiros anosbetano casa de apostavida, Carola apresentou dificuldades para caminhar, falar e socializar. Aos oito anos, foi diagnosticada com autismo severo.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), conhecido popularmente como autismo, é uma desordem complexa do desenvolvimento cerebral caracterizada por dificuldades na socialização e comunicação, alémbetano casa de apostapadrõesbetano casa de apostacomportamentos repetitivos.

Ele se manifestabetano casa de apostadiferentes níveis. No mais severo, são necessários cuidados por toda a vida — e os pacientes costumam ter outras condições, como deficiência intelectual, transtornosbetano casa de apostalinguagem, epilepsia ou síndromes genéticas.

Segundo um estudobetano casa de apostacientistas americanos, estima-se que, aproximadamente, uma a cada 59 crianças tenha alguma característica do TEA. Não há dados específicos sobre pessoas com o grau mais severo.

Como costuma acontecer nos casos severos, Carola também tinha outras condições, como Transtorno Opositivo-Desafiador — caracterizado por um comportamento desobediente—, Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) e epilepsia.

Em razão das dificuldades, ela precisavabetano casa de apostaacompanhamento constante. As paredes do quarto dela eram forradas com placasbetano casa de apostaespumas coloridas, para evitar que Carola agredisse a si — o material foi colocado no cômodo após sucessivas crises nas quais ela bateu a própria cabeça na parede.

Por conta das dificuldades da filha, Graça deixou a carreirabetano casa de apostaprofessora infantil e assistente social há maisbetano casa de aposta20 anos. A donabetano casa de apostacasa passou a se dedicar aos cuidados com Carola e com o caçula — ela engravidou quando a filha ainda era pequena.

"Não havia nenhum lugar onde poderia deixá-la enquanto estava trabalhando. Tivebetano casa de apostaparar. Naquela época, já era difícil. Hoje, as dificuldades continuam as mesmas", relata Graça.

A históriabetano casa de apostaCarola é um exemplo do autismo severo e da dedicação que os parentes das pessoas com essa condição precisam ter. Para relatar o que vivia com a filha e ajudar outras mães, Graça criou uma página no Facebook anos atrás.

A página "O autismobetano casa de apostaminha vida", que hoje tem maisbetano casa de aposta32 mil seguidores, se tornou referência entre pessoas que cuidam ou conhecem indivíduos com autismo severo.

Foi na página que Graça revelou,betano casa de apostanovembrobetano casa de aposta2018, que a filha quase morreu após uma grave crise epiléptica que a acometeu enquanto dormia. Na época, Carola desenvolveu uma pneumonia aspirativa — infecção do pulmão causada pela aspiraçãobetano casa de apostapartículas que atingem as vias respiratórias e levam a sintomas como tosse e faltabetano casa de apostaar.

Em razão do episódio, ela passou diasbetano casa de apostauma Unidadebetano casa de apostaTerapia Intensiva (UTI) até se recuperar. Os problemas causaram uma lesão cerebral que fez com que Carola parassebetano casa de apostaandar sozinha. Desde então, ela passava grande partebetano casa de apostaseus dias deitada.

Em 2019, Carola apresentou diversas dificuldades ao longo dos meses, mas seguiu se desenvolvendo aos poucos.

A mortebetano casa de apostameio ao coronavírus

Na manhãbetano casa de aposta10betano casa de apostaabril, uma sexta-feira, Carola não acordou. Ela teve uma broncoaspiração enquanto dormia — quando líquidos, alimentos ou até a saliva são aspirados para o pulmão. Uma ambulância a encaminhou para uma Unidadebetano casa de apostaPronto Atendimento (UPA)betano casa de apostaPetrópolis, onde recebeu os primeiros atendimentos.

Na última vezbetano casa de apostaque Graça viu a filha, Carola estava sendo levada para a sala vermelha da unidadebetano casa de apostasaúde. "A minha filha estava sedada. Mas ainda assim, queria estar ao lado dela naquele momento", lamenta.

No dia seguinte, Carola foi levada para um hospital municipalbetano casa de apostaPetrópolis, especializadobetano casa de apostapacientes com a covid-19, onde permaneceu entubada. A equipe que a acompanhou considerou que ela pudesse ter o novo coronavírus.

"Ela não tinha o coronavírus. Isso pra mim sempre foi muito claro. A minha filha vivia reclusa com a gente. Até as sessõesbetano casa de apostafisioterapia, que ela fazia, foram suspensas no começobetano casa de apostamarço, para que ela não tivesse contato com pessoasbetano casa de apostaforabetano casa de apostacasa. Só se ela pegou depois que chegou ao hospital", afirma a mãe.

Graça acredita que a filha teve mais uma pneumonia aspirativa, como no fimbetano casa de aposta2018. "Não apuraram a fundo o caso dela, apenas consideraram suspeitabetano casa de apostacovid-19 por ela estar com problemas respiratórios e pronto", afirma a mãe. Em casosbetano casa de apostasuspeita do novo coronavírus, o paciente deve permanecer isolado.

Quadrosbetano casa de apostapneumonia aspirativa são considerados comuns entre pessoas com problemasbetano casa de apostadeglutição, principalmentebetano casa de apostadecorrênciabetano casa de apostadificuldades neurológicas, como era o casobetano casa de apostaCarola. Para argumentar que a filha não teve a covid-19, Graça cita o caso da morte do pequeno Arthur, filho da cearense Maria Inamá Araújo Santiago. O garoto morreubetano casa de aposta31betano casa de apostamarço, aos três anos. Ele não teve direito a velório, pois também foi considerado um caso suspeito do novo coronavírus. Posteriormente, um exame apontou que ele não tinha o vírus. Os médicos concluíram que ele morreu por pneumonia aspirativa.

Para Graça, assim como no casobetano casa de apostaArthur, a suspeitabetano casa de apostaque Carola pudesse ter a covid-19 foi equivocada. "Eles deveriam apurar melhor o que minha filha tinha, para que ela não ficasse sozinha. Eu sempre fui uma mãe presente e queria estar com ela", lamenta.

Os médicos chegaram a propor que Carola fosse tratada com cloroquina, remédio que vem sendo testado no combate à covid-19. "Eu não deixei, porque isso poderia prejudicá-la ainda mais. A minha filha tomava vários remédios e isso poderia piorar o quadro dela, principalmente porque eu não acredito que ela tivesse coronavírus", justifica Graça. A decisão da mãe foi apoiada pelo médico que acompanhara Carola nos últimos anos.

A donabetano casa de apostacasa relata que desde que a filha foi levada para o hospital, sabia que ela tinha poucas chancesbetano casa de apostasobreviver. "A Carola estava muito mal. Eu não acredito que ela pudesse resistir. Mas o que me dói é saber que ela se foi sem que eu estivesse por perto", diz.

Na manhãbetano casa de apostadomingo, 12betano casa de apostaabril, Carola morreu. "A minha filha descansou, mas não queria que as coisas fossem dessa forma", lamenta Graça. Horas mais tarde, ela e o marido participaram da cerimôniabetano casa de apostadespedida,betano casa de apostaum cemitériobetano casa de apostaPetrópolis. "Queria muito ter visto a minha filha, mas era caixão lacrado e isso me deixou muito angustiada. Não ter visto o rostinho dela naquele momento me deu a sensaçãobetano casa de apostaque ela não morreu."

"A funerária pegou o corpo dela no hospital, embaloubetano casa de apostaum plástico e levou para o cemitério no caixão", diz.

Por ser um caso apontado como suspeitabetano casa de apostacovid-19, a cerimôniabetano casa de apostadespedida contou com poucos convidados, os pais e dois casaisbetano casa de apostaamigos, e durou poucos minutos. "Foi uma situação horrível", declara.

"Te tiram o direitobetano casa de apostavelar o seu filho. As pessoas dizem que é só um corpo. Realmente é só um corpo, mas o velório é uma despedida, é uma formabetano casa de apostaconcretizar a morte. Mas nem isso a minha filha teve direito", diz a donabetano casa de apostacasa.

Sem exame

Depois da morte da filha, Graça aguardou o resultado do exame da covid-19. "Disseram que deveria ficar prontobetano casa de apostauma semana", relata. Porém, ela foi surpreendida dias após o falecimentobetano casa de apostaCarola.

"Eu perguntei novamente sobre o exame e não tinham mais como me esconder, disseram que não foi feito."

"Trataram a minha filha como suspeitabetano casa de apostacovid-19. Me deixaram distante dela e sequer fizeram o teste. Era esse exame que eu aguardava para comprovar que agiram errado no acompanhamento da minha filha, pois tinha certezabetano casa de apostaque daria negativo", critica Graça.

Os exames no Brasil são considerados insuficientes para atender a todos os casos. O Ministério da Saúde adquiriu novos lotes, que estão sendo distribuídos gradativamente pelo país. Ainda assim, a quantidade é considerada baixa, diante do crescimento exponencialbetano casa de apostacasos. A principal orientação do ministério é que pacientes graves com suspeita, como era obetano casa de apostaCarola, sejam testados.

A reportagem entroubetano casa de apostacontato com a Prefeiturabetano casa de apostaPetrópolis. Por meiobetano casa de apostaassessoriabetano casa de apostaimprensa, os representantes do município não informaram se foi feito o testebetano casa de apostacovid-19betano casa de apostaCarola. Eles justificam que não podem passar informações específicas sobre pacientes. "O sigilo médico é firme neste aspecto e não podemos burlar as determinações", justifica,betano casa de apostanota encaminhada à BBC News Brasil.

No atestadobetano casa de apostaóbitobetano casa de apostaCarola consta que ela morreu por uma sequênciabetano casa de apostaproblemasbetano casa de apostasaúde: insuficiência respiratória aguda, pneumonia, broncoaspiração, crise convulsiva e epilepsia. O documento não cita a suspeitabetano casa de apostacovid-19.

Graça cobra respostas. Nos próximos dias, ela deve receber um documento com os detalhes do acompanhamento médico que a filha teve enquanto esteve internada. "Não vou descansar enquanto tudo não estiver esclarecido", assevera. Nas próximas semanas, planeja tomar as medidas cabíveis.

"Sempre tratei a minha filha da melhor forma possível. No final da vida, ela foi tratada feito um animal. Isso é muito triste para a minha família e não podemos deixar isso passar assim", declara.

Enquanto aguarda esclarecimentos, Graça tem evitado pensar no futuro. "A minha vida era a minha filha. Agora não sei o que vai ser daqui pra frente. A Carola me ensinou a viver. Me transformoubetano casa de apostaoutra pessoa. Conviver com ela foi uma escola. Passei a valorizar aquilo que realmente tem valor. Aprendi muito. Tenho sentido muita falta dela."

A única certeza que Graça tem sobre os próximos meses ébetano casa de apostaque continuará com a página criada para retratar a rotina da filha. "Não vou parar, porque sei que ajuda muitas pessoas que têm parentes com autismo severo. É um assunto que precisa ser cada vez mais falado e esclarecido, para que as pessoas compreendam e para diminuir o preconceito", pontua Graça.

Para lidar com a saudade frequente, a donabetano casa de apostacasa procura pensar que a filha está bem. "Agora ela vai poder brincar no arco-íris, como sempre quis."

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