Autismo severo: 'Um dos nossos maiores desafios é proteger a nossa filha dela mesma':brazino jogo da galera o que é

Para cuidar da filha, Graça tevebrazino jogo da galera o que éabdicar da carreirabrazino jogo da galera o que éprofessora infantil e assistente social. "Não havia nenhum lugar onde poderia deixá-la enquanto estava trabalhando. Tivebrazino jogo da galera o que éparar. Naquela época, já era difícil. Hoje, as dificuldades continuam as mesmas."

A históriabrazino jogo da galera o que éCarola evidencia as dificuldades enfrentadas por pessoas diagnosticadas com autismo severo e seus parentes. "Existe muito preconceito", diz Graça.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), conhecido popularmente como autismo, é uma desordem complexa do desenvolvimento cerebral caracterizada por dificuldades na socialização e comunicação, alémbrazino jogo da galera o que épadrõesbrazino jogo da galera o que écomportamentos repetitivos.

Manifesta-sebrazino jogo da galera o que édiferentes níveis. No mais severo, são necessários cuidados por toda a vida — e os pacientes costumam ter outras condições, como deficiência intelectual, transtornosbrazino jogo da galera o que élinguagem, epilepsia ou síndromes genéticas.

Segundo um estudobrazino jogo da galera o que écientistas americanos, estima-se que, aproximadamente, uma a cada 59 crianças tenha alguma característica do TEA. Não há dados específicos sobre pessoas com o grau mais severo.

Pessoas como Carola têm inúmeras dificuldades no cotidiano. Por isso, o apoio dos parentes é fundamental. Os cuidados incluem tratamento multidisciplinar, intervenções psicoeducacionais e usobrazino jogo da galera o que étécnicas para desenvolver a linguagem e a comunicação.

"Caso o autista grave tenha acesso a tratamento e apoio familiar, pode ter uma vida tranquila. Mas é importante olhar para todos os envolvidos, porque o esforço é constante. Muitas vezes, a família fica cansada ou adoecida com a situação", explica o psiquiatra Fernando Sumiya, colaborador do Programa do Transtorno do Espectro Autista (Protea), que capacita profissionais para lidar com essa condição.

Mãe e filha

Carola foi adotada quando tinha um 1 ano e 4 meses. Graça conta que morava próximo da casa dabrazino jogo da galera o que émãe biológica e acompanhou a gestação. "Essa mulher tinha perdido o marido quando estava grávida da Carola. Já tinha outros filhos e tevebrazino jogo da galera o que écontinuar trabalhando, até o fim da gestação, para sustentar as crianças. Então, o fimbrazino jogo da galera o que égravidez da Carola foi conturbado", conta.

Quando Carola nasceu, Graça diz que a mãe biológica não deu atenção ao bebê. "Ela não tinha os cuidados necessários com a Carola, nem a alimentava direito." Diz que então ela um dia a procurou. "Ela ofereceu a criança como quem oferece uma peçabrazino jogo da galera o que éroupa. Acabei ficando com a minha filha, talvez por destino."

Em seguida, a donabrazino jogo da galera o que écasa e o marido procuraram a Justiça para formalizar a adoção. "Fiz isso sabendo que existia alguma dificuldade, mas nunca pensei que fosse tão grave. Com 1 ano e 4 meses, ela parecia ter 8 meses. Na época, a gente ouvia falar pouco sobre autismo."

Com o passar do tempo, os atrasosbrazino jogo da galera o que édesenvolvimento se tornaram mais evidentes. Quando Carola tinha 7 anos, Graça ouviubrazino jogo da galera o que éum psiquiatra que a garota era uma "doente mental irrecuperável". "Ele disse que terminaria meus dias visitando minha filhabrazino jogo da galera o que éum manicômio."

Apesarbrazino jogo da galera o que éGraça ter sido orientada por profissionais a internar a filha, nunca aceitou fazer isso. "Sempre soube que não era a saída."

Nos primeiros anos, Carola já apresentou dificuldades para caminhar, falar e socializar, mas seu autismo severo só foi diagnosticado aos 8 anosbrazino jogo da galera o que éidade. Como é comum entre diagnósticos deste tipo, também tem outras condições, como Transtorno Opositivo-Desafiador — caracterizado por um comportamento desobediente –, Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) e epilepsia.

"Desde pequena, ela fez acompanhamento médico. O primeiro diagnóstico, por um neurologista, foibrazino jogo da galera o que éatraso psicomotor. Ela começou a fazer tratamento com fisioterapeuta e fonoaudióloga e conseguiu evoluir bastante", relembra.

Família precisou se adaptar

Graça era donabrazino jogo da galera o que éuma escola infantilbrazino jogo da galera o que éPetrópolis, na região serrana no Rio, onde mora até hoje. Carola chegou a estudar ali durante a infância, mas seu comportamento pouco sociável e às vezes agressivo foi um problema.

"Tentei primeiro uma escola especial, mas ela não se adaptou. Quando a levei para minha escola, muitos pais não gostaram, porque ela tinha surtos, gritava e assustava os outros alunos", diz Graça.

Como ela não encontrou um local para deixar a filha durante parte do dia, enquanto trabalhava, ela fechoubrazino jogo da galera o que éescola. "Optei por cuidar dela."

Carola não foi alfabetizada,brazino jogo da galera o que érazãobrazino jogo da galera o que ésuas dificuldadesbrazino jogo da galera o que écognição. Aprendeu apenas conceitos básicosbrazino jogo da galera o que écores e numerais. "Mas não outras coisas. Na época, não existia essa obrigatoriedadebrazino jogo da galera o que éela ser aceitabrazino jogo da galera o que éuma escola."

O Ministério da Educação (MEC) afirmabrazino jogo da galera o que énota à BBC News Brasil que atualmente proporciona meios para que estudantes com autismo frequentem escolas comuns e investe na formaçãobrazino jogo da galera o que éprofessores ebrazino jogo da galera o que é"salas multifuncionais" para a inserção destes estudantesbrazino jogo da galera o que éclasses comuns do ensino regular.

Graça diz que a inclusão no ensino comum continua precária. "Hoje, as escolas são obrigadas a aceitar esse aluno, mas é uma inclusão fictícia. Os professores não conseguem cuidar dele no meiobrazino jogo da galera o que éoutras crianças. Alunos com autismo acabam não interagindo com os outros."

Após Graça fechar a escola, ela passou a se dedicar à Carola e ao filho caçula, na época com 4 anos, com o apoiobrazino jogo da galera o que éuma cuidadora. Seu marido, que é microempresário, tornou-se o único responsável pelo sustento da casa.

A donabrazino jogo da galera o que écasa afirma ser privilegiada pelo modo como consegue acompanhar a filha. "Tive a oportunidadebrazino jogo da galera o que écuidar dela sem me preocupar tanto com a situação financeira, por mais que alguns períodos tenham sido difíceis. Podemos tratá-la com médico particular, que nos dá todo o suporte. Sempre a mantivemos confortável, bem alimentada e medicada. Muitos não têm essa possibilidade", diz.

O paibrazino jogo da galera o que éCarola, Sérgio Maduro, diz que a vida da família mudou para que pudessem dar o acompanhamento adequado à filha. "Para que um possa sair, o outro tembrazino jogo da galera o que éficarbrazino jogo da galera o que écasa com a Carola. As dificuldades são muitas, porque não temos o apoiobrazino jogo da galera o que éninguém", diz.

Um dos maiores medos da família é que Carola faça mal a si mesma. As placasbrazino jogo da galera o que éespuma foram colocadas no quarto após sucessivas crisesbrazino jogo da galera o que éagressividade. "Por muitas vezes, desde a infância, ela bateu a cabeça na parede do quarto com força. Isso sempre nos preocupou", comenta Graça.

Segundo ela, Carola já falou diversas vezesbrazino jogo da galera o que ése matar. "Não sei muito bem se ela entende o que é isso, mas sempre tivemos medobrazino jogo da galera o que éque concretize essa vontade", diz.

Carola também costuma dar socosbrazino jogo da galera o que ési mesma e já tentou agredir a mãe. Desde os 9 anos, Carola toma um medicamento antipsicótico, por orientação médica, para controlar as crises. "Nunca entendemos exatamente o que a leva a esses momentosbrazino jogo da galera o que éagressividade. Normalmente, há um gatilho. Às vezes, é alguma dor, mas nem sempre, e acabo não conseguindo identificar o que a incomoda", diz Graça.

Essa agressividade está presentesbrazino jogo da galera o que édiversos casosbrazino jogo da galera o que éautismo. Especialistas explicam que a característica pode estar atrelada à condição principalmente quando a pessoa apresenta outros problemas, como o Transtorno Opositivo-Desafiador.

"Nem todo indivíduo com autismo é agressivo. Depende muito das comorbidades (os transtornos relacionados) daquela pessoa. Mas, quando há agressividade, é importante contar com uma equipe multidisciplinar, porque é um tratamento que envolve vários profissionais", afirma Sumiya.

O tratamentobrazino jogo da galera o que éCarola

Não existe medicamento para tratar o autismo. Os remédios atenuam outras dificuldades. No casobrazino jogo da galera o que éCarola, ela também é medicada para controlarbrazino jogo da galera o que éepilepsia e distúrbio do sono, que pode fazer com que passe dias sem dormir.

O psiquiatra Thiago Coronato, que a acompanha desde 2015, explica que o tratamento se concentrabrazino jogo da galera o que éajudá-la a dormir e seu comportamento agressivo. "O objetivo é melhorar a cognição dela e a interação com o mundo, além do trabalhobrazino jogo da galera o que éreabilitação psicomotor."

Carola também faz tratamentos alternativos, com supervisão médica. Por quase um ano, tomou óleobrazino jogo da galera o que écanabidiol doado pelo paibrazino jogo da galera o que éum garoto com autismo que não havia se adaptado ao produto e já havia conseguido autorização da Agência Nacionalbrazino jogo da galera o que éVigilância Sanitária (Anvisa) para importá-lo. "Mas não trouxe o resultado positivo que esperávamos, e acabamos não importando", afirma Graça.

Carola costumava sentar e andar sozinha até novembro passado, quando foi internada após uma grave crise epiléptica que a acometeu enquanto dormia. "Isso causou uma lesão cerebral, que a prejudicou ainda mais", dizbrazino jogo da galera o que émãe.

Graça criou uma página no Facebook, chamada "O autismobrazino jogo da galera o que éminha vida", que tem quase 25 mil seguidores, na qual relata a rotinabrazino jogo da galera o que éCarola. "Comecei a publicar porque a quantidadebrazino jogo da galera o que éautistas no nível da Carola é grande, e a faltabrazino jogo da galera o que éapoio do poder público é imenso. As pessoas passam muitas necessidades, e isso precisa ser falado", diz.

Todos os tratamentos e remédiosbrazino jogo da galera o que éCarola são custeados pelos paisbrazino jogo da galera o que érazão das dificuldades no Sistema Únicobrazino jogo da galera o que éSaúde (SUS) para atender pacientes com autismo. Eles entraram na Justiça para consegui-los gratuitamente.

"O atendimento no SUS é muito precário. Depender do atendimento público e ficar aguardando vaga é muito complicado. Quase não existe psiquiatra na rede. Isso acaba deixando as famílias ainda mais transtornadas", pontua Graça.

Para Graça, as políticas públicas atuais são ineficientes para atender todas as pessoas com autismo severo. "Há muitos casos como o da minha filha. Com tantas dificuldades, muitos pais internam seus filhos, porque precisam trabalhar, e não há locais adequados que atendam pessoas com autismo. Normalmente, são hospitais psiquiátricos que atendem outros tiposbrazino jogo da galera o que édoenças mentais. Os autistas são tratados como doentes mentais e não recebem o apoio adequado para evoluir."

Em nota, o Ministério da Saúde disse à BBC News Brasil que pacientes com autismo são atendidos pela Redebrazino jogo da galera o que éAtenção Psicossocial (RAPS), que oferece acompanhamento e avaliações para esses pacientes. "A avaliação multiprofissional é realizada por uma equipe composta por médico psiquiatra ou neurologista e profissionais da áreabrazino jogo da galera o que éreabilitação para estabelecer o impacto e repercussões no desenvolvimento global do indivíduo", afirmou a pasta.

Segundo o ministério, 2589 Centrosbrazino jogo da galera o que éAtenção Psicossocial (CAPS) no país que cuidambrazino jogo da galera o que épessoas "com transtornos mentais e usuáriosbrazino jogo da galera o que éálcool e outras drogas". "O objetivo é oferecer acompanhamentobrazino jogo da galera o que ésaúde mental e reinserção social, pelo acesso ao trabalho, lazer, exercício dos direitos civis e fortalecimento dos laços familiares e comunitários", afirmou a pasta.

Graça afirma que a filha estava regredindo antesbrazino jogo da galera o que éter a crise epiléptica, o que gravou esse quadro. "Ela tem Transtorno Desintegrativo, que faz com que perda habilidades que já conquistou. Hoje, nossa luta é para conseguir fazer com que ela não regrida mais, para que possa ter mais qualidadebrazino jogo da galera o que évida." Mas, com fisioterapia e tratamentos alternativos, Carola recuperou parte dos movimentos perdidos.

Por diversas vezes, Graça se viu esgotada física e emocionalmente,brazino jogo da galera o que érazão do cuidado intenso com a filha. Mas diz que nunca pensoubrazino jogo da galera o que édesistirbrazino jogo da galera o que éCarola. Diz que continuará a se dedicar integralmente à ela. "Vivobrazino jogo da galera o que éfunção dela, porque meu caçula tem 23 anos e se mudou para fazer faculdade. A gente amadurece muito quando passa por isso", afirma.

"Muitas vezes ouvibrazino jogo da galera o que émédicos oubrazino jogo da galera o que épessoas próximas que não deveria cuidar dela. Diziam que era loucura abandonar minha vida por ela, que Carola não é minha filha. Mas é, sim. É minha responsabilidade desde o diabrazino jogo da galera o que éque a adotei, e farei isso até quando Deus quiser."

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