O efeito colateral 'escondido' do câncer sobre o qual não se fala e que afeta centenascasas para alugar no cassino diáriamilhõescasas para alugar no cassino diáriapessoas:casas para alugar no cassino diária

Muitos pacientes com câncer ou que passam por tratamentocasas para alugar no cassino diáriacâncer podem sofrer linfedema. Aquela não era uma condição exclusiva do meu tio e eu não conseguia acreditar que não houvesse nada que o médico pudesse fazer para aliviar as suas dores.

O linfedema é incrivelmente comum. Ele atinge 250 milhõescasas para alugar no cassino diáriapessoascasas para alugar no cassino diáriatodo o mundo.

No Reino Unido, 450 mil indivíduos sofremcasas para alugar no cassino diárialinfedema. Já nos Estados Unidos, existem até 10 milhõescasas para alugar no cassino diáriapessoas com esta condição.

Ainda assim, ele permanece sendo uma "doença oculta" – que recebe pouca atenção, é pouco pesquisada e subdiagnosticada.

O linfedema é uma condição crônica e incurável. Ele causa inchaço excessivo, devido a uma lesão no sistema linfático, a rede responsável por manter o equilíbrio dos fluidos nos tecidos do corpo.

A doença surge quando uma lesão ou distúrbio do sistema linfático impede que o fluido linfático seja drenado adequadamente do corpo.

O sistema linfático é uma redecasas para alugar no cassino diáriaglândulas e vasos que faz parte do sistema circulatório do corpo. Ele desempenha papel fundamental na retirada do excessocasas para alugar no cassino diáriafluido e proteínas que vazam dos tecidos, filtrando e devolvendo o fluxo para a corrente sanguínea.

Ele é fundamental para a função imunológica, remoçãocasas para alugar no cassino diáriaresíduos e manutenção do equilíbrio corretocasas para alugar no cassino diáriafluidos do nosso corpo.

O sistema linfático também servecasas para alugar no cassino diárialinhacasas para alugar no cassino diáriadefesa contra doenças. Ele promove a circulação contínua dos glóbulos brancos conhecidos como linfócitos, responsáveis pelo combate aos vírus, bactérias, fungos e parasitas.

Se, algum dia, você ficou doente e sentiu uma protuberância misteriosa no seu pescoço, muito provavelmente era o seu sistema linfático ajudando a combater uma infecção.

"O sistema linfático é muito complexo", explica Kimberley Steele, ex-cirurgiã bariátrica da Universidade Johns Hopkins,casas para alugar no cassino diáriaBaltimore, nos Estados Unidos. Ela é gerente dos programascasas para alugar no cassino diáriapesquisa linfática da ARPA-H, uma agênciacasas para alugar no cassino diáriasaúde do governo federal americano.

"Ele permeia todos os órgãos e tecidos", explica ela. "E, como cirurgiões, não conseguimos vê-lo porque os vasos linfáticos são translúcidos. Só podemos apreciar o quanto ele faz por nós quando somos realmente afetados."

Demonstrou-se que a desregulagem do sistema linfático é uma característica fundamentalcasas para alugar no cassino diáriamuitos distúrbios crônicos, como insuficiência cardíaca, malcasas para alugar no cassino diáriaAlzheimer, doença intestinal inflamatória e câncer.

Pandemia silenciosa

"O linfedema pode afetar qualquer pessoa, sem discriminaçãocasas para alugar no cassino diáriagênero, idade, etnia ou posição socioeconômica", segundo Karen Friett, executiva-chefe da organização britânica sem fins lucrativos Redecasas para alugar no cassino diáriaApoio ao Linfedema.

Esta condição é uma consequência comumcasas para alugar no cassino diáriacertos tiposcasas para alugar no cassino diáriacâncer e seus tratamentos, como cirurgia ou radioterapia, que podem danificar ou remover os nódulos linfáticos.

Umacasas para alugar no cassino diáriacada cinco mulheres que recebem tratamento para câncercasas para alugar no cassino diáriamama, por exemplo, sofrecasas para alugar no cassino diárialinfedema, enquanto 2-29% dos tratamentoscasas para alugar no cassino diáriacâncer da próstata resultam no surgimento da condição. E ela pode ocorrercasas para alugar no cassino diária90% dos casoscasas para alugar no cassino diáriacâncer da cabeça e do pescoço.

Mas o câncer não é a única causa. O linfedema pode também ser uma condição genética, que faz as pessoas nascerem com linfedema primário, ou pode ser resultadocasas para alugar no cassino diárialesões, obesidade ou infecções – o linfedema secundário.

O escritor Matt Hazledine é o fundador da Lymphoedema United Ltd. Ele desenvolveu linfedema secundáriocasas para alugar no cassino diária2011, após um caso gravecasas para alugar no cassino diáriacelulite infecciosa, uma infecção bacteriana potencialmente mortal que pode escalar rapidamente para sepse.

"A infecção surgiu do nada,casas para alugar no cassino diáriauma experiência muito dolorosa", relembra Hazledine. "Seu subproduto foi um inchaço muito grave na minha perna esquerda, que foi diagnosticado como linfedema."

Sua perna inchou tanto que ficou cercacasas para alugar no cassino diária60% maior. Ele ganhou 8 kgcasas para alugar no cassino diáriapeso. "Com 40 anoscasas para alugar no cassino diáriaidade, aquilo mudou a minha vida", ele conta.

Os pacientes com linfedema enfrentam enormes consequências físicas, psicológicas e socioeconômicas.

A condição pode não se restringir às dores. Ela pode desfigurar o paciente, causando perdacasas para alugar no cassino diáriamobilidade e independência, redução da produtividade e depressão.

Como não existe cura, o tratamento da condição,casas para alugar no cassino diáriagrande parte, é paliativo e exige meticulosa gestão diária. Mas estas medidas raramente são adotadas, devido à grave faltacasas para alugar no cassino diáriaserviços, conhecimento e,casas para alugar no cassino diáriamuitos países, disponibilidade para todos os casos.

Nos Estados Unidos, o acesso ao tratamento é irregular e as companhiascasas para alugar no cassino diáriaseguro-saúde oferecem cobertura, quando muito, somente para alguns dos tratamentos disponíveis.

"Para muitas pessoas, é impossível tentar ter acesso ao nível básicocasas para alugar no cassino diáriaassistência", segundo Friett.

"Os serviçoscasas para alugar no cassino diáriaapoio para o linfedema [no Reino Unido] estão sendo encerrados, os pacientes são ignorados ecasas para alugar no cassino diáriacondição piora a cada dia, pois não existe assistência suficiente para eles."

Hazledine compara seus primeiros anos ao tentar cuidar do seu linfedema como "vaguear na neblina espessa".

Ele conta que ouviucasas para alugar no cassino diáriasobreviventescasas para alugar no cassino diáriatratamentocasas para alugar no cassino diáriacâncer que "eles queriam que o câncer os tivesse levado, porque eles acordam toda manhã com um lembrete dacasas para alugar no cassino diáriajornada através da doença, com o linfedema àcasas para alugar no cassino diáriafrente".

"Eles realmente consideram o linfedema um desafio maior do que o câncer", conta Hazledine.

Alguns médicos tratam o linfedema como uma pandemia ignorada, devido aos problemas crônicos e significativoscasas para alugar no cassino diáriasaúde pública causadoscasas para alugar no cassino diáriatodo o mundo.

Comparativamente com outras doenças, existem poucos profissionais especializados no seu tratamento, o que traz encargos substanciais aos recursoscasas para alugar no cassino diáriasaúde. A gestão da condição é quase impossível para a maioria dos pacientes.

A condição permanece subdiagnosticada, subpesquisada e subfinanciada na maioria dos sistemascasas para alugar no cassino diáriasaúde. Isso se deve principalmente à faltacasas para alugar no cassino diáriaconscientização ecasas para alugar no cassino diáriaconhecimento sobre a doença.

O resultado é que os pacientes podem esperar décadas por um diagnóstico, enquanto seus sintomas pioram progressivamente, até o pontocasas para alugar no cassino diáriaincapacitá-los.

"Eu não conseguia tratar porque não sabia o que era", conta Amy Rivera. Ela nasceu com linfedema primário.

Depoiscasas para alugar no cassino diária32 anoscasas para alugar no cassino diáriadiagnósticos errados, estigmatização e isolamento, Rivera finalmente encontrou um especialista que conseguiu diagnosticá-la com a doençacasas para alugar no cassino diáriaMilroy, um raro distúrbio linfático.

Naquela altura, os sintomas do linfedema já eram tão graves que Rivera enfrentava dificuldades diárias para poder completarcasas para alugar no cassino diáriagraduaçãocasas para alugar no cassino diáriaenfermagem.

"Minha perna esquerda era 200% maior do que a direita", ela conta. "Era muito pesado e doloroso. Eu não conseguia usar saias, não conseguia usar roupas hospitalares [e] não conseguia ficarcasas para alugar no cassino diáriapé."

A condição fez com que Rivera precisasse desistir da enfermagem, mudarcasas para alugar no cassino diáriaprofissão e, por fim, criar uma organização para promover a consciência sobre a condição – a fundação Ninjas Lutando contra o Linfedema.

Agora, ela também dirige a empresa Rivera Hybrid Solutions, que oferece treinamento e equipamentos para a gestão dos sintomas do linfedema.

Rivera conta que passou anos com os médicos frequentemente ignorando ou menosprezando suas dores e seus sintomas – e que esta faltacasas para alugar no cassino diáriaconscientização pioroucasas para alugar no cassino diáriasituação.

Ela disse que seus médicos trataram mal da condição, prescrevendo medicação diurética, que causou insuficiência renal quando ela era criança.

"Sofri gaslightingcasas para alugar no cassino diáriaum médico grosseiro que disse 'você estarácasas para alugar no cassino diáriauma cadeiracasas para alugar no cassino diáriarodas com 35 anos, então é melhor fazer o que puder agora e aproveitar a vida como ela é. Só está inchando e não há nada que possamos fazer a respeito'", relembra ela.

Rivera passa seis a sete horas por dia cuidando dacasas para alugar no cassino diáriacondição.

"O linfedema não é só questãocasas para alugar no cassino diáriainchaço. É doloroso, é debilitante", explica Friett. "Ele prejudica todos os aspectos dacasas para alugar no cassino diáriavida."

Complicação mortal

Os pacientes com linfedema também enfrentam alto riscocasas para alugar no cassino diáriadesenvolver celulite infecciosa recorrente, uma infecção das camadas da pele abaixo da superfície e do tecido subjacente.

É uma causa importantecasas para alugar no cassino diáriaconsultas ao pronto-atendimento e pode resultarcasas para alugar no cassino diárialongas internações hospitalares. Os pacientes costumam ter dificuldades para obter um diagnóstico, o que gera frustração e atrasos, que podem piorar a condição.

"Eu gritavacasas para alugar no cassino diáriaagonia, tentando não desmaiar. Porque eu sabia que não estava bem com temperaturacasas para alugar no cassino diária41 ºC", conta a britânica Didi Okoh, medalhistacasas para alugar no cassino diáriabronze nas Paralimpíadascasas para alugar no cassino diáriaParis 2024, que sofrecasas para alugar no cassino diárialinfedema primário.

Okoh conta que os médicos do pronto-atendimento a ignoraram repetidamente quando ela desenvolveu celulite infecciosa por duas vezes. "Era literalmente questãocasas para alugar no cassino diáriavida ou morte", relembra ela.

"Eu fui deixada duas vezes sem tratamento, uma por sete horas e outra por três horas, mesmo tendo todos os sintomascasas para alugar no cassino diáriacelulite infecciosa e dizendo [aos médicos] que eles precisavam me administrar antibióticos rápido, antes que eu entrassecasas para alugar no cassino diáriasepse."

Cada surtocasas para alugar no cassino diáriacelulite infecciosa a deixou com lesões irreversíveis aos tecidos da perna. "Sempre que tenho infecção naquela perna, ela é lesionada", explica Okoh. "Ela volta a crescer e não consigo reduzi-la para o tamanho anterior."

"Se tratarmos do linfedema adequadamente, reduziremos a incidência da celulite infecciosa", explica Friett. "Ela é uma das causas mais comunscasas para alugar no cassino diáriainternaçãocasas para alugar no cassino diáriaemergência nos hospitais."

Na Inglaterra, por exemplo, o serviço públicocasas para alugar no cassino diáriasaúde britânico NHS gasta cercacasas para alugar no cassino diária178 milhõescasas para alugar no cassino diárialibras (US$ 225 milhões, cercacasas para alugar no cassino diáriaR$ 1,38 bilhões) com internações hospitalares por complicaçõescasas para alugar no cassino diárialinfedema. Grande parte delas é causada pela celulite infecciosa.

Nos Estados Unidos, os pacientes com linfedema representam cercacasas para alugar no cassino diáriaUS$ 270 milhões (cercacasas para alugar no cassino diáriaR$ 1,67 bilhão)casas para alugar no cassino diáriagastos hospitalares, todos os anos.

Estes custos poderiam ser evitados se os pacientes tivessem tratamento adequado, segundo as organizações que defendem melhor reconhecimento da condição.

Um estudo encomendado pela Parceria Nacional pelo Linfedema no Reino Unido demonstrou que, com tratamento adequado, é possível reduzir as complicaçõescasas para alugar no cassino diária94% e as internações hospitalarescasas para alugar no cassino diária87%.

Linfedema: o custo invisível

Mesmo desempenhando um papel tão vital no nosso corpo, o sistema linfático é quase totalmente ignorado na maior parte dos sistemascasas para alugar no cassino diáriaformação médica. Uma pesquisa realizada nos Estados Unidos concluiu que, ao longocasas para alugar no cassino diáriatoda a graduação na faculdade medicina, menoscasas para alugar no cassino diária25 minutos são dedicados ao sistema linfático.

Este fator, aliado à grave faltacasas para alugar no cassino diáriapesquisas e financiamento para encontrar soluçõescasas para alugar no cassino diáriatratamento, fez com que o linfedema fosse praticamente esquecido, apesar do seu enorme impacto causado a milhõescasas para alugar no cassino diáriapacientes.

"Estamos pelo menos 100 anos atrasados nas pesquisas [sobre o sistema linfático]", afirma a professora e médica clínica Kristiana Gordon, do Hospital Universitário St. George's,casas para alugar no cassino diáriaLondres – o único hospitalcasas para alugar no cassino diáriaensino no Reino Unido a ter um módulo dedicado ao sistema linfático no seu cursocasas para alugar no cassino diáriagraduaçãocasas para alugar no cassino diáriamedicina.

"Mesmo se os estudantes não se interessarem pelo linfedema, eles pelo menos terão observado e ouvido falar nele", explica ela. "E saberão para onde encaminhar os pacientes."

Disparada dos custos

No Reino Unido, existem apenas cinco médicos dedicados e especializadoscasas para alugar no cassino diárialinfedema,casas para alugar no cassino diáriadois centroscasas para alugar no cassino diáriaatendimento, segundo Gordon.

Os pacientes, muitas vezes, precisam viajar por longas distâncias para consultar um médico especialista. São relativamente poucos médicos com o nívelcasas para alugar no cassino diáriaconhecimento necessário.

Os pacientescasas para alugar no cassino diáriaGordon, por exemplo, viajaram da Escócia, ilhas Falkland/Malvinas e da América do Norte, pois "não tinham para onde ir".

A faltacasas para alugar no cassino diáriaapoio e tratamento disponível para pacientes com linfedema faz os custos dispararem, tanto para o paciente quanto para os serviçoscasas para alugar no cassino diáriasaúde.

Estudos indicam que cercacasas para alugar no cassino diária70% dos pacientes com linfedema não recebem o tratamento necessário. Isso gera complicações que exigem ainda mais cuidados.

Um estudo concluiu que, para cada libra esterlina (cercacasas para alugar no cassino diáriaR$ 7,78) gastacasas para alugar no cassino diáriaserviços para o tratamentocasas para alugar no cassino diárialinfedema, o NHS britânico economiza 100 libras (cercacasas para alugar no cassino diáriaR$ 778).

Uma análise global concluiu que pacientescasas para alugar no cassino diáriacâncercasas para alugar no cassino diáriamama que desenvolvem linfedema podem gastar até US$ 8.116 (cercacasas para alugar no cassino diáriaR$ 50,3 mil) por anocasas para alugar no cassino diáriadiversos tiposcasas para alugar no cassino diáriatratamento.

Nos Estados Unidos, sobreviventescasas para alugar no cassino diáriacâncer com linfedema não conseguem pagar pelo tratamento dacasas para alugar no cassino diáriacondição. Os custos são até 112% mais altos,casas para alugar no cassino diáriacomparação com pacientes que não sofreram linfedema.

E a condição não prejudica apenas suas economias, mas tambémcasas para alugar no cassino diáriaprodutividade.

Pacientes com câncercasas para alugar no cassino diáriamama que sofremcasas para alugar no cassino diárialinfedema enfrentam custos diretos adicionaiscasas para alugar no cassino diáriaaté US$ 2.574 (cercacasas para alugar no cassino diáriaR$ 15,9 mil) por ano, alémcasas para alugar no cassino diáriacustos indiretoscasas para alugar no cassino diáriaaté US$ 5.545 (cercacasas para alugar no cassino diáriaR$ 34,3 mil) por ano. E as pessoas com condições socioeconômicas desfavoráveis são as mais prejudicadas.

Ainda assim, os serviçoscasas para alugar no cassino diáriaassistência aos pacientes com linfedema são geralmente subfinanciados, menosprezados e ignorados. Mas os estudos demonstram que muitos dos pacientes que recebem assistência adequada apresentam resultados muito bons.

"Muitas pessoas podem viver bem com linfedema", explica Hazledine. "Se elas puderem se informar, conseguir o planocasas para alugar no cassino diáriatratamento correto e o apoio idealcasas para alugar no cassino diáriaum profissionalcasas para alugar no cassino diáriaassistência médica logo no começo, tudo isso pode ajudar a montarcasas para alugar no cassino diáriarotinacasas para alugar no cassino diáriaautogestão."

Hazledine conta que, quando foi diagnosticado,casas para alugar no cassino diária2011, não havia informação sobre onde pedir ajuda ou cuidados por tempo prolongado.

"Quando fui ao [médico], o linfedema era desconhecido. Na época, ele não sabia para onde me encaminhar para conseguir ajuda", relembra ele.

"Infelizmente, é a mesma históriacasas para alugar no cassino diária2024 – [os médicos] ainda não sabem o suficiente sobre o linfedema."

Atualmente, Okoh, Hazledine e Rivera conseguem administrarcasas para alugar no cassino diáriacondição com eficiência e viver bem com linfedema. Mas eles levaram anos até chegar a este ponto.

Para evitar que outras pessoas enfrentem as mesmas dificuldades que eles tiveram uma década atrás, Hazledine e Rivera fundaram suas próprias organizações, para ajudar os pacientes com linfedema.

"Eu quis reduzircasas para alugar no cassino diáriajornada para descobrir a estratégia corretacasas para alugar no cassino diáriagestão e apoio", conta Hazledine. Hoje, 13 anos depoiscasas para alugar no cassino diáriareceber seu diagnóstico, ele exclama:

"Você não está sozinho. Você pode viver bem com linfedema."

* Katherine Wang é pesquisadora do University Collegecasas para alugar no cassino diáriaLondres. Inspirada pela experiência da condição do seu tio, ela trabalha para desenvolver dispositivos vestíveis para aliviar a dor e o inchaço causado pelo linfedema, permitindo que os próprios pacientes cuidem dacasas para alugar no cassino diáriacondição.

Leia a versão original desta reportagem (em inglês) no site BBC Innovation.