MalformaçãoChiari: a doença neurológica que fez jovem obcecada por viagens ficar presa a uma cama:

"Deixeiser forte e independente para depender totalmente dos meus pais para tarefas diárias - minha mãe largou o emprego para me ajudartempo integral."

Tudo começou como uma virose normal no outono2013, mas os sintomas não desapareceram.

"Vomitei todos os dias durante algumas semanas", conta a jovem.

"Até que começaram os sintomas neurológicos."

Tremores constantes

Em intervalospoucos minutos, Hailey sentia o que parecia ser um arrepio intenso na espinha. Dentrouma ou duas semanas, os intervalos foram reduzidos a poucos segundos.

"Logo depois, comecei a tremer constantemente - principalmente na cabeça e no pescoço, como se estivesse balançando a cabeça, dizendo 'não' o tempo todo."

Ela se lembra do diaque tentou ir à escola, lutando contra os tremores para conseguir ficar parada na cadeira na salaaula.

"Era como se pudesse sentir todo mundo olhando para mim, por causa desses movimentos incontroláveis. Fui embora correndolá e chorei."

"Havia a questão física, mas também havia o desafio mentalser uma adolescente e não querer que ninguém me visse assim."

O impacto emocional fez com que Hailey se sentisse isolada dos colegas e amigos - e os sintomas físicos continuaram piorando.

"Comecei a ter espasmos no diafragma que me faziam engasgar e ter soluços constantemente... Em março, passei a gaguejar pois tinha perdido o controle dos músculos da fala", relembra.

Os espasmos deixavam a jovem desorientada, causando uma intensa dor muscular na cabeça e no pescoço.

Pediatras especializadosdistúrbios do movimento são difíceisencontrar, e os médicos que ela consultou não conseguiam descobrir o que estava acontecendo.

Alguns, diz ela, chegaram até a sugerir que seus sintomas podiam ser psicossomáticos.

"Por ser adolescente, alguns médicos foram rápidosme descrever como potencial paciente psiquiátrica ou dizer até mesmo que estava tentando chamar atenção."

Como último recurso,mãe decidiu cruzar 2.500 km para consultar um especialista na Clínica Mayo, no EstadoMinnesota.

O primeiro exame que eles fizeram, medindo impulsos elétricos no corpoHailey, determinou imediatamente que os movimentos eram involuntários. Em seguida, uma ressonância magnética revelou a causa.

A descoberta do diagnóstico

Hailey tinha malformaçãoChiari - condição anatômicaque o formato do crânio força a parte inferior do cerebelo (porção do cérebro que controla o equilíbrio) para baixo até o canal por onde passa a medula espinhal.

A condição pode se manifestarvárias formas. A que Hailey tinha só se desenvolve durante a adolescência, quando o crânio e o cérebro ainda estão crescendo. Os tipos 2 e 3 são congênitos.

Dorothy Pope, diretora da Fundação Chiari e Siringomielia, afirma que cercatrês milhõespessoas nos EUA apresentam a condição.

Os sintomas, a gravidade e os tratamentos variamacordo com cada caso - alguns pacientes podem achar que é debilitante, enquanto outros podem nem perceber que têm a condição.

"Cada vez mais casos estão sendo diagnosticados porque a ressonância magnética é mais acessível hoje", diz ela à BBC.

Imediatamente, um neurologista receitou um medicamento bastante comum a Hailey para ajudar a aliviar os sintomas.

A melhora foi gradual, mas dentrodois meses tinha resolvido a questão dos tremores, que deixaramser visíveis.

O que é a malformaçãoChiari?

- A condição ocorre quando parte do crânio é anormalmente pequena ou deformada, pressionando o cérebro e forçando-o para baixo;

- Os tipos 1 e 2 são os mais comuns;

- Os sintomas diferem, mas no tipo 1 incluem dorescabeça forte, problemasmovimento, dor no pescoço, tontura e fraqueza muscular;

- É considerada rara, mas seu diagnóstico está avançando com as tecnologiasimagem;

- Em casos mais graves, pode ser recomendada cirurgiadescompressão.

Fonte: Clínica Mayo

"Foi tragicômico saber que uma situação tão complexa, tão difícildiagnosticar, poderia ser tratada o tempo todo com algo tão simples", diz ela.

Esperança perdida

Quando os sintomas diminuíram, Hailey voltou a focar nos estudos e se matriculou na Universidade do Arizona. Mas a transição não foi fácil. Além das aulas que tinha perdido, ela se sentia isolada socialmente dos colegas.

"Foi muito difícil fazer a transiçãopessoa 'doente' para uma garota normal novamente", diz.

"Enquanto todos os meus amigos tinham passado o último ano se candidatado a universidades e planejando seu futuro, eu havia perdido todas as esperançasrelação aos meus sonhos e não estava preparada para nada."

Ela se sentiu isolada durante o primeiro semestrevolta à salaaula e teve dificuldadelevar adiante os planosfazer medicina. Inquieta diante da recém-descoberta liberdade, ela decidiu se candidatar a uma bolsa para estudar hindi na Índia.

E, apesartodos os contratempos, Hailey conseguiu a bolsa. A família ficou apreensiva com o ambicioso planoviagem, mas acabou apoiandodecisão.

"Todo mundo achava que eu era loucaviajar para o exterior depoistudo o que aconteceu, mas eu precisava ser honesta comigo mesma e não permitir que minha condição mudasse quem eu sempre fui."

Aquela primeira viagem se tornou um catalisador para o amorHailey pelo país. Ela decidiu estudar saúde global e continuou aprendendo a língua - voltando a passar um ano fora2016.

Depoisse formar, a jovem recebeu uma bolsa da Fulbright para realizar uma pesquisaMumbai.

Aos 22 anos, ela mora na Índia e trabalha para a organização Yuvaa, voltada para a saúde mentaljovens.

O grupo, que é patrocinado pela Organização das Nações Unidas (ONU), viaja pelo país fazendo workshops - e Hailey está filmando um documentário sobre o trabalho deles.

Bem diferente da situaçãoque ela estava alguns anos atrás, quando não conseguia sequer segurar uma câmera.

"Eu não me tornei médica", diz Hailey. "Mas me tornei uma pessoa que ouve jovens, especialmente garotas, e leva eles a sério."

"Por meio do documentário, quero dar voz às preocupações delesuma plataforma a partir da qual as pessoas, talvez até mesmo médicos e formuladorespolíticas públicas, possam aprender sobre suas dificuldades e reconhecê-las."

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