‘Tenho 35 anos, dois filhos pequenos e... maltv betnacionalParkinson‘:tv betnacional

Uma pesquisa com maistv betnacional2 mil pessoas com o maltv betnacionalParkinson mostra que 87% dos entrevistados enfrentaram discriminação ou foram hostilizadas no Reino Unido. Os dados são da instituiçãotv betnacionalcaridade britânica Parkinson's UK, que busca melhores cuidados, tratamento e qualidadetv betnacionalvida para as pessoas que enfrentam a doença.

Quase um quarto dos entrevistados já ouviram que são "muito jovens" para ter Parkinson e 22% disseram que a fala deles ou a faltatv betnacionalequilíbrio já foram confundidas com embriaguez. Além disso, 10% disseram que foram ridicularizados e mais da metade (57%) dos entrevistados responderam que já evitaram ou cancelaram compromissos por terem ficado preocupados com a forma como as outras pessoas reagiriam.

Primeiros sinais

Foitv betnacional2012, quando treinava para uma meia maratona, que Ellie se deparou com os primeiros sintomas. Primeiro, ela sentiu apenas um tremor no dedo mindinho esquerdo e, depois, a perna esquerda começou a falhar enquanto ela corria.

O clínico geral suspeitou que se tratavatv betnacionalum distúrbiotv betnacionalmovimento, mas Ellie não se convenceu disso. Depoistv betnacionalter uma consulta com um neurologistatv betnacionalabriltv betnacional2013, ela foi submetida a uma sérietv betnacionalexames e testes e foi,tv betnacionalagosto daquele ano, diagnosticada com Parkinson.

Por coincidência, no trabalho como tradutora, Ellie estava trabalhandotv betnacionalum texto sobre um dos exames que ela teve que fazer. Isso a levou a suspeitar que tinha Parkinson antes mesmotv betnacionalreceber a confirmação.

"Eu tive a sensaçãotv betnacionalseria isso, mas muitos dos meus amigos diziam 'Não se antecipe, não vai ser isso, não poder ser isso.'"

Ellie diz que ela levou um tempo para aceitar que tinha Parkinson, mas que uma das experiências mais difícil foi tertv betnacionalcontar aos amigos e à família.

"Acho que foi mais difícil para os amigos e para a família aceitarem do que foi para eu mesma aceitar", conta.

Ela e o noivo, Tom, já tinham planejado o casamentotv betnacionalmarço e, logo após voltar da luatv betnacionalmel, Ellie descobriu que estava grávida.

"Foi intencional", ela diz.

"Nós sabíamos que queríamos ter filhos e preferíamos fazer isso mais cedo do que tarde. De forma alguma eu iria abrir mão disso devido à minha condição."

Não são muitas mulheres com Parkinson que ficam grávidas. Embora um terço das pessoas com a doença a adquiram antes dos 65 anos, apenas uma a cada 20 adquirem antes dos 45 anos e umatv betnacionalcem antes dos 40, segundo Huw Morris, professortv betnacionalneurociência clínica na University College London.

Os sintomas - movimentos lentos, rigidez e tremores ocasionais - são causados por uma perdatv betnacionalcélulas nervosas no cérebro e uma redução na quantidadetv betnacionaldopamina, a substância química no cérebro que ajuda no movimento.

É por isso que o tratamento para o Parkinson inclui a reposiçãotv betnacionaldopamina.

"Pensamos que Levodopa, o principal tratamentotv betnacionaldopamina, é provavelmente seguro durante a gravidez, mas é difícil ter certeza disso", diz Huw Morris.

Ellie conta que ficou extremamente ansiosa durante toda a gravidez, embora a dosetv betnacionalsua medicação tenha diminuído.

"Era assustador. Eu estava muito preocupada", diz. "Eu simplesmente não sabia quais seriam os efeitos da medicação para o feto."

Em janeirotv betnacional2015, Ellie entroutv betnacionaltrabalhotv betnacionalparto no dia do chátv betnacionalbebê para o filho Charlie e deu à luz três semanas antes do esperado.

Ela decidiu não amamentar Charlie devido ao riscotv betnacionaltransferir a medicação a ele por meio do leite materno - ela foi avisadatv betnacionalque esse risco era maior naquele momento do que quando estava grávida.

"Isso partiu meu coração", disse. "Sempre pensei que deveria amamentar e levei muito tempo para superar que não poderia fazer isso."

Nessa fase, Ellie tinha um tremor no braço e na mão esquerda, o que tornava mais difícil segurar a mamadeira para dar ao filho. Segurando o bebê do lado esquerdo, podia dar a mamadeira com a mão direita, mas ela lembra que era difícil manter o braçotv betnacionaluma posição confortável, especialmente quando estavatv betnacionalpúblico.

"A hora do banho era um pouco assustadora", diz. "Mas eu costumava fazer isso quando meu marido estava lá."

Ellie também teve dificuldade com algumas roupas infantis, como para fechar macacãotv betnacionalbebê. Ela conta que compra sapatos com velcro para evitar ter que amarrar o cadar;ço.

Em novembrotv betnacional2016, menostv betnacionaldois anos depoistv betnacionalEllie ter o primeiro filho, nasceu Sophie.

"Nós pensamos: 'Vamos nessa, porque eu não vou ficar melhor, então provavelmente é melhor ter a segunda gravidez logo do que deixar para mais tarde'. Mas é claro que não tão cedo."

Ellie diz que a reação dela ao ter dois filhos pequenos foi a mesma que atv betnacionalqualquer mãe.

"É uma sensaçãotv betnacional"Uau!" Muitas coisas para lidar, como fazer meu filho largar a chupeta e começar a usar o penico. E, claro, com uma filha recém nascida, é muita coisa para fazer. Mas é muito para qualquer mãe ou pai", ela diz. "Eu tentei evitar que o Parkinson realmente afetasse qualquer coisa que eu fazia com meus filhos quando eles eram pequenos."

Os filhos hoje sabem que Ellie toma remédios e ela conta que Charlie, agora aos 4 anos, começou a fazer perguntas.

"À medidatv betnacionalque ficar mais velho, começar a entender e a empatia também crescer com ele, acho que será mais fácil para eu dizer 'Isso é o que não funciona bem", ela diz. "Mas eles nunca me perguntaram 'Mãe, por que você treme?'"

A velocidadetv betnacionaldesenvolvimento do Parkinson tende a ser menor para as pessoas que tiveram um início precoce da doença, diz o professor Huw Morris. Os tratamentos são muito efetivos, segundo ele, mas não é possível frear a doença completamente.

Assim como Ellie, o ator Michael J Fox, do filme De Volta para o Futuro, teve um desenvolvimento precoce da doença, com diagnóstico aos 29 anos. Com maistv betnacional50 anos, ele segue atuando.

Ellie diz que os desejos dela para o futuro são os mesmostv betnacionalqualquer pessoa que tenha filhos.

"Espero que meus filhos entendam todas as minhas decisões a escolha que eu e meu marido fizemostv betnacionaltê-los - e eu tenho certezatv betnacionalque eles vão entender", disse.

"E espero não ser um peso para eles, que eles não me vejam assim, porque um dia eu provavelmente precisareitv betnacionalcuidado, e isso é bem difíciltv betnacionaldizer, para ser honesta."

Ela diz que não passa os dias pensando como será a vida dela no futuro, mas vive um diatv betnacionalcada vez.

"Acredito que a melhor formatv betnacionalviver é ser uma pessoa positiva e não se preocupar com o que me espera no futuro, seja positivo ou negativo, porque você pode ser atropelado por um ônibus amanhã e isso não terá relação alguma com o Parkinson. Simplesmente não vale a pena se preocupar."

É frustrante, segundo Ellie, que as pessoas tendem a associar o Parkinson a apenas uma coisa - tremores - e não conheçam outros sintomas.

"Tenho muita rigidez na mão", diz. "Então, às vezes, quando meu remédio está acabando, eu simplesmente não consigo levantar meu braço, por exemplo, e minha mão está completamente rígida. As pessoas não percebem que esse é um dos principais sintomas, e também dor e cãibras."

Taxastv betnacionalansiedade e depressão são mais altastv betnacionalpessoas com início precoce do Parkinson, segundo Huw Morris.

Ellie aponta o que a tem ajudado a lidar com o Parkinson é fazer muito exercício, ter contato com outras pessoas jovens que vivem com a doença e evitar a tentaçãotv betnacionalcomparar a situação dela com a dos outros, visto que cada pessoa é diferente. É impossível saber se o caso dela vai evoluir mais rapidamente ou mais devagar que otv betnacionaloutra pessoa.

"Não é uma sentençatv betnacionalmorte", ela diz. "Espero viver uma vida plena com essa condição por muitos anos."

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