Jovem conta como é viver com doença dos ossosbetnacional app baixarvidro: 'Já sofri 100 fraturas':betnacional app baixar

Os médicos deram um diagnósticobetnacional app baixarosteogênese imperfeita, conhecida popularmente como "doença dos ossosbetnacional app baixarvidro". De origem genética, a condição leva à fragilidade dos ossos, tendo como principais consequências fraturas e deformidades. Por causa disso, a estudante tem apenas 1,22betnacional app baixaraltura e calça 32.

Tentando ser uma criança normal

Mesmo tendo algumas limitações, Beatriz tentava levar uma vida normal como qualquer criança. "Eu era arteira. Me machucava muito, andavabetnacional app baixarskate e era uma criança doida", brinca a estudante.

Sua mãe conta que tinha cuidados, mas nada ao extremo. "Nunca privei ela e crieibetnacional app baixaruma redoma. Até andarbetnacional app baixarskate, andava. Ela pegou uma habilidade incrível no skate".

Ao longobetnacional app baixarseu desenvolvimento vivenciou diversas dores e fraturas durante simples ações do dia a dia. Ela conta que já quebrou o dedo matando uma formiga, por exemplo. Outra vez caiu sentada e quebrou a pernabetnacional app baixarformabetnacional app baixarS e o cotovelo ao tentar dar uma cambalhota. Nesta última, precisou colocar um pino no membro.

Masbetnacional app baixarpior experiência foi na escola, aos 12 anosbetnacional app baixaridade. Durante uma brincadeira no colégio, um menino tentou beijar seu pé, virou e pegoubetnacional app baixarperna esquerda. Ao fazer isso, ele quebrou o membro e, com o susto, Beatriz também fraturou o lado direito.

"Nessa época eu tinha uma haste na canela e quebrou tão feio que entortou e precisou ser retirada. Na época, eu tinha três hastes e agora tenho duas", relembra. Depois do acidente, ela precisou correr para o hospital e realizar uma cirurgiabetnacional app baixarurgência.

O ocorrido rendeu traumas à estudante que abandonou a escola por quatro anos, comprometendo seus estudos. "Dava ansiedadebetnacional app baixarir até o colégio. Fiquei quatros anos sem ir por causa disso. Eu choravabetnacional app baixartodos os jeitos", conta à BBC News Brasil.

Por causa da pausa, ela mantinha uma rotinabetnacional app baixarcuidadosbetnacional app baixarcasa e demorou a querer voltar ao ambiente escolar. "Eu não gostavabetnacional app baixarestudarbetnacional app baixarcasa, pois me lembrava do ocorrido. Eu não sabia escreverbetnacional app baixarletrabetnacional app baixarmão com 14 anosbetnacional app baixaridade", lamenta.

Quando decidiu retornar aos estudos, precisou iniciar no ensino fundamental, mesmo sendo adolescente. Hoje, ela ainda cursa o segundo ano do ensino médio, no período noturno.

Tratamento difícil e desgastante

Durante a infância, a paulista era acompanhada por profissionais do SUS (Sistema Únicobetnacional app baixarSaúde) e fazia o tratamento com um remédio chamado pamidronatobetnacional app baixarsódio, responsável por regular a quantidadebetnacional app baixarcálcio no organismo. Ela precisava ir à Santa Casa,betnacional app baixarSão Paulo, a cada três meses e usar a medicação por cinco dias.

Ao longo da terapia, era submetida a retiradasbetnacional app baixarsangue e picadas frequentes na cabeça. Segundo a estudante, o acompanhamento era muito doloroso e difícil. Por ser algo bem invasivo, a paulista conta que teve uma reação muito forte e faz oito anos que ela ebetnacional app baixarmãe optaram por não seguir tratando dessa forma. "Minha mãe ficou com medo e resolveu parar. Mas hoje me sinto normal. Quando tenho alguma fratura mais grave, vou para o hospital", diz.

Além desse acompanhamento, ela também fazia procedimentos cirúrgicos quando tinha alguma fratura muito grave. "Ao todo, tenho dez cirurgias e minha mãe conta que já sofri umas 100 fraturas", diz a estudante.

Quando começou a ficar mais velha, por volta dos 14 anosbetnacional app baixaridade, a quebrabetnacional app baixarossos começou a diminuir e elaganhou mais qualidadebetnacional app baixarvida, conta a mãe da estudante. Atualmente, ela segue tendo apenas cuidados básicos como não andarbetnacional app baixarchão molhado e outros ambientes escorregadios para evitar quedas e fraturas severas.

Mesmo com uma estatura baixa, Beatriz conta que se vira bembetnacional app baixarcasa e "tirabetnacional app baixarletra" as tarefas domésticas. Contudo, quando precisa ir à escola e se locomover pelas ruas,betnacional app baixarmaior dificuldade é a acessibilidade.

"Encontro o elevador quebrado e os motoristas não me ajudam a subir no ônibus. Uma vez um não parou e eu tive que fazer um boletimbetnacional app baixarocorrência. É um direito meu", opina. Para ajudar na caminhada, ela usa uma cadeirabetnacional app baixarrodas, já que fica um pouco cansada e sente muitas dores nos pés quando percorre grandes distâncias sem o uso do aparelho.

Ela afirma que até hoje algumas pessoas e amigos se surpreendem com o fatobetnacional app baixarela ser uma jovem normal. "Hojebetnacional app baixardia o capacitismo é bem forte, principalmentebetnacional app baixarrolê. Eu sou exemplobetnacional app baixarsuperação. Algumas pessoas me parabenizam até porque bebo".

Fenômeno nas redes sociais

Beatriz pôde falar ainda mais da "doença dos ossosbetnacional app baixarvidro" ao compartilhar vídeos na rede social Tik Tok. Com um engajamento surpreendente, a jovem teve um retorno positivobetnacional app baixarpoucos dias.

As postagens sobre a condição viralizaram rapidamente e hoje somente um vídeo já conta com 1,1 milhãobetnacional app baixarvisualizações. Seus seguidores chegam a pouco maisbetnacional app baixar100 mil seguidores.

Ela conta que não imaginava uma repercussão tão positiva. A estudante brinca que também não esperava umas perguntas tão curiosas. "Tinham dúvidasbetnacional app baixarcomo eu estalava o pescoço e chegaram a perguntar se meus ossos erambetnacional app baixarvidro mesmo", brinca.

A estudante não trabalha 100% com produçãobetnacional app baixarconteúdo, mas já empreende na internet. Beatriz abriu uma loja onlinebetnacional app baixarroupas masculinas e também vende camisetasbetnacional app baixartimes. Quando terminar o ensino médio, pretende seguir na áreabetnacional app baixaraudiovisual.

O que é osteogênese imperfeita?

É uma doençabetnacional app baixarorigem genética, que ocorre por causabetnacional app baixarum defeito nos genes responsáveis pela produção do colágeno tipo 1, provocando alterações principalmente na formação dos ossos, dentina dos dentes, esclera nos olhos e dos ligamentos.

Assim como ocorreu com Beatriz, a criança já pode nascer com a condição. Porém,betnacional app baixaralguns casos, o aparecimento pode surgir mais tarde, no período perinatal.

"Pode apresentar fraturas no decorrer do primeiro anobetnacional app baixarvida ou apenas após o primeiro ano, o que caracteriza a menor ou maior gravidade da doença", destaca Daniel Ferreira Fernandes, médico ortopedista e professor do cursobetnacional app baixarMedicina da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR).

A condição pode ser divididabetnacional app baixar4 graus, sendo o mais grave o tipo 2, onde a criança pode sofrer lesões até dentro do útero da mãe. "Essa é forma letal e o bebê morre logo depois do parto ou algumas semanas depois", explica Adenor Israelbetnacional app baixarOliveira, ortopedista do Hospital INC (Institutobetnacional app baixarNeurologia e Cardiologiabetnacional app baixarCuritiba).

Já nos níveis 3 e 4 ocorrem traços clássicosbetnacional app baixarnanismo, como face triangular e baixa estatura. "O grau 3 é a segunda forma mais grave porque causa bastante encurvamentobetnacional app baixarmembro e estes diminuem a resistência mecânica da pessoa. Geralmente são pessoas que precisambetnacional app baixartratamento pelo resto da vida", reforça Oliveira, que também é membro da SBOP (Sociedade Brasileirabetnacional app baixarOrtopedia Pediátrica).

Os ossos sempre vão quebrar?

As fraturas podem ocorrer normalmente após traumas considerados leves e podem gerar pouco incômodo. No entanto, a dor crônica pode ocorrer pelas deformidades ósseas, que são sequelas dos ossos quebrados.

"Existem formas mais leves e também mais gravesbetnacional app baixarapresentação da osteogênese imperfeita. Quanto mais grave, maior a ocorrênciabetnacional app baixarfraturas e mais cedo a doença se manifesta", diz o ortopedista da PUCPR.

Na puberdade, por causa das alterações hormonais, o riscobetnacional app baixarfraturas diminui. Mas reaparece nas mulheres após a menopausa e nos homens depois dos 60 anosbetnacional app baixaridade.

Sintomas

O sintoma mais comum são dores crônicas, decorrentes das deformidades e fraturas ósseas. As caraterísticas principais da doença são a fragilidade óssea, má formação dentária, esclera dos olhos azulada e a frouxidão generalizada dos ligamentos.

Na coluna vertebral, a alteração na forma das vértebras leva a deformidades da região da coluna torácica, como cifose (corcunda) e escoliose (coluna torta), que são agravadas pela osteoporose e fraturas nas vértebras. Segundo Fernandes, a perda da audição também pode ocorrer e atinge 50% dos indivíduos.

Qual o tratamento da "doença dos ossosbetnacional app baixarvidro"?

O tratamento é multidisciplinar e envolve uma sériebetnacional app baixarprofissionais especializados. O objetivo principal é obter o máximo possívelbetnacional app baixarfunção dos membros, dando ao indivíduo maior qualidadebetnacional app baixarvida e independência nas atividades diárias.

O usobetnacional app baixarmedicamentos específicos, que agem contra a osteoporose e inibem a reabsorção óssea, também fazem parte da terapia.

Como parte dos cuidados, há ainda a prevençãobetnacional app baixarfraturas, estímulo ao ortostatismo (ficarbetnacional app baixarpé), andar e fortalecimento muscular.

betnacional app baixar Já assistiu aos nossos novos vídeos no YouTube betnacional app baixar ? Inscreva-se no nosso canal!