Doençabônus cassino brasilWilson: 'A enfermidade rara que transformou meu cérebrobônus cassino brasil30 anosbônus cassino brasilumbônus cassino brasil70':bônus cassino brasil

"No diabônus cassino brasilque fui assinar o contratobônus cassino brasiltrabalho, cheguei tão segurabônus cassino brasilmim que consegui controlar o tremor que tinha nas mãos há algum tempo. Essa assinatura foi a última coisa que consegui escrever."

O diagnóstico

Carolina conta que os tremores começaram a ficar cada vez mais fortes, primeiro nas mãos e nos braços e depois na cabeça e nas pernas.

"Mudei minha rotina. Pareibônus cassino brasilusar blusasbônus cassino brasilbotão e sapatosbônus cassino brasilamarrar, passei a usar jeans skinny e até contratei uma assistente para escrever para mim. Também comecei um diáriobônus cassino brasiláudio para registrar tudo o que acontecia comigo", diz ela. "Resisti o melhor que pude, mas depoisbônus cassino brasilseis meses a situação tornou-se insustentável."

Carolina passou por várias consultas médicas que duraram 15 minutos.

"No sistemabônus cassino brasilsaúde colombiano, é preciso passar por um clínico geral para que ele possa solicitar exames ou encaminhar o paciente para um especialista. Fui atendida por um neurologistabônus cassino brasilprimeira viagem que me diagnosticou erroneamente com tremor essencial e me receitou medicação para essa condição. Aquele remédio me relaxou, mas não tirou o tremor."

Depoisbônus cassino brasilconsultar diversos médicos, psicólogos e neurologistas, foi um médicobônus cassino brasilmedicina alternativa que pediu um examebônus cassino brasilimagens do seu cérebro.

"Meu pai e minha mãe me acompanharam à ressonância magnética. No dia seguinte, enquanto aguardávamos os resultados, o técnico ligou perguntando se eu manuseava produtos químicos no meu trabalho. As imagens mostraram que meu cérebro estava intoxicado."

Sua família então ajudou Carolina a conseguir uma consulta particular com um neurologista renomado.

"Não foi barato, mas pela primeira vez senti que alguém entendia o que estava acontecendo."

"A consulta durou três horas, o médico fez vários exames clínicos: eu tinha que tocar a ponta do nariz com o dedo indicador, desenhar uma espiral, fazer fantoches com as mãos, ficarbônus cassino brasilapenas um pé. Em todos tinha dificuldades e acabei suando como se tivesse corrido uma maratona", conta a jornalista.

Graças à consulta e outros exames, o neurologista confirmou que Carolina tem a doençabônus cassino brasilWilson, uma doença hereditária.

"É uma esquisitice genética com o nome do neurologista que a descobriu, Samuel Alexander Kinnear Wilson. Ela impede que meu corpo seja capazbônus cassino brasilprocessar ou digerir cobre."

O cobre é um elemento que nos ajuda a ter nervos e ossos saudáveis, também contribui para o colágeno e a melanina na pele. O corpo humano não o produz, mas o adquire atravésbônus cassino brasilmuitos alimentos, como lentilhas, amêndoas, chocolate, abacate, lagosta, entre outros.

O corpo decompõe esses alimentos, o fígado processa o cobre que usamos e o organismo elimina o que não precisa, geralmente pela urina.

"O problema é que quem sofrebônus cassino brasilWilson, tem um fígado incapazbônus cassino brasilprocessar e eliminar o cobre. O metal então se acumula no corpo,bônus cassino brasilquantidades que o tornam tóxico", explica ela. "Normalmente, o fígado é o mais afetado, seguido pelo cérebro, olhos e rins."

Carolina conta que seu caso é "ainda mais estranho".

"Apesarbônus cassino brasil32 anos acumulando cobre, meu fígado estava saudável. Meu cérebro, por outro lado, envelheceu duas vezes mais. O neurologista disse que parecia obônus cassino brasilum homembônus cassino brasil70 anos", conta ela.

Carolina também tinha um "anel"bônus cassino brasilcor cobre ao redor das íris dos olhos, outro sinal típico da doença.

Doença crônica

Para tratar a doença, a jornalista precisa tomar um remédio para o resto da vida.

"O remédio "descasca" o cobre que se acumula nos órgãos e depois o elimina pelo sangue e pela urina", conta ela.

O médico explicou que ela levaria um tempo até melhorar, sem especificar se seriam meses ou anos. Também deu o conselhobônus cassino brasilque ela não pesquisasse sobre a doença na Internet para não se assustar e especificou que os sintomas iriam piorar subitamente durante o início do tratamento.

"Passei a acreditar que seria breve e quebônus cassino brasilpouco tempo retomaria minhas atividades. A realidade é que no meu dia-a-dia eu parecia uma espéciebônus cassino brasil'bebê'. Passeibônus cassino brasiluma mulher super autônoma para depender dos outrosbônus cassino brasiltodos os aspectos da minha vida."

Carolina diz que percebeu que perderia a autonomia logo após o diagnóstico, quandobônus cassino brasilmãe teve que ajudá-la a escovar os dentes porque ela não conseguia.

"Lembro-me perfeitamentebônus cassino brasilmeus olhos se encherembônus cassino brasillágrimas quando abri a boca e ela cuidadosamente começou a limpar com a escova. Chorei porque senti que não tinha mais dignidade", conta.

"Era assim que eu me sentia toda vez que precisava da ajuda dela: ela me limpava quando eu urinava, tomava banho, me ajudava a trocar o absorvente quando estava menstruada, me vestia."

Depoisbônus cassino brasilquase um ano, Carolina atingiu o limitebônus cassino brasildeficiências médicas permitidas. Não apresentou melhora e conseguiu se aposentar por invalidez.

"A princípio me pareceu atraente: ter 32 anos, um salário vitalício e poder dedicar tempo aos meus hobbies. Mas tinha outro lado: ser tão jovem e se sentir inútil, descartada para o mundo do trabalho, rebaixada e condenada a ganhar um salário mínimo na Colômbia", diz ela.

O valor da aposentadoria fazia com que ela continuasse a depender dos outros financeiramente.

O privilégio

"Eu estava longebônus cassino brasilimaginar que Roatta, meu sobrenome, me salvaria. Minha família paterna é francesa e graças a essa herança, recebi dupla nacionalidade, pude estudarbônus cassino brasiluma escola bilíngue e falo o idioma", conta Carolina.

"É por isso que a França começou a soar como uma opção quando entendemos que na Colômbia não havia nada que pudéssemos fazer a não ser esperar e ficar dependente, sem muita esperança", conta ela.

Umabônus cassino brasilsuas irmãs já morava na França e, pesquisando, encontrou um centrobônus cassino brasilreferência para a doençabônus cassino brasilWilson que ficabônus cassino brasilParis.

"Meus pais, minha irmã mais nova e eu decidimos emigrar para se juntar a ela. Foi uma decisão difícil, mas necessária", conta Carolina.

O local, CRMR Wilson, tem uma equipebônus cassino brasilespecialistas que deu à jornalista todas as respostas. Como Wilson é uma doença genética, eles conseguiram diagnosticar também as duas irmãsbônus cassino brasilCarolina antes do aparecimento do sintomas.

"Nós três temos consultasbônus cassino brasilacompanhamento, incluindo exames, a cada seis meses. Também temos acesso privilegiado a medicamentos e recebo ajuda financeira para compensar minha deficiência", conta ela.

Desde que chegou ao país, no finalbônus cassino brasil2014, Carolina vem tentando criar uma nova vida para si, e conseguiu alguns progressos.

"Agora tremo muito menos, o anelbônus cassino brasilvolta dos olhos desapareceu e voltei a ser totalmente autônoma", comemora.

"Foram oito anos no processobônus cassino brasilaceitação da minha diferença: doente, estranha, meio colombiana, desempregada e agora com 40 anos. Díficil. Tentei vários projetosbônus cassino brasiltrabalho, mas nenhum progresso. Tentei vários relacionamentos e a vida como casal, mas também não deram certo."

Carolina diz que ainda está "em modobônus cassino brasilconstrução". Está fazendo um novo mestrado (já que nunca conseguiu defenderbônus cassino brasildissertação na Colômbia), tem um novo amor, trocou o projetobônus cassino brasilter filhos pelobônus cassino brasilter gatos e se mudou para uma cidade perto do mar.

"Paris é muito difícilbônus cassino brasilviver quando você está vulnerável", explica ela, que entende o quão privilegiada é abônus cassino brasiltrajetóriabônus cassino brasilcomparação com outras pessoas que sofrem da doença e dependem da saúde pública.

"O desfecho da minha história é uma raridade. Ter diagnóstico, tratamento e acompanhamento está longebônus cassino brasilser a norma para quem estábônus cassino brasilpaíses da América Latina. Na Colômbia tive sorte: a doençabônus cassino brasilWilson aparece na listabônus cassino brasildoenças raras do Ministério da Proteção Social, graças aos esforços da Federação Colombianabônus cassino brasilDoenças Raras (Fecoer)", conta ela.

Um dos medicamentos é também coberto pelo sistema públicobônus cassino brasilsaúde na Colômbia.

"O problema, neste caso, é que as pessoas sejam diagnosticadas a tempo, por isso é difícil obter estatísticas sobre o númerobônus cassino brasilcasos, embora desde 2020 tenha havido progressos graças a uma equipe da Universidadebônus cassino brasilAntioquia", diz ela.

A doençabônus cassino brasilWilson no Brasil

No Brasil, há desde 2018 um novo protocolo para atendimentobônus cassino brasilpacientes com a doençabônus cassino brasilWilson no SUS (Sistema Únicobônus cassino brasilSaúde).

O protocolo estabelece que 4 tiposbônus cassino brasilfármacos que podem ser usados no tratamento da doença devem estar disponíveis aos pacientes pela rede pública. O uso deve ser indicado pelo médico levandobônus cassino brasilconta os riscos e benefícios do tratamento.

Embora exames como ressonância magnética e tomografia costumem ter grande filas para realização pelo SUS, o diagnóstico também pode ser feito com exames clínicos (feitos pelo próprio médico) e laboratoriais (como examesbônus cassino brasilsangue e urina).

Caso a pessoa esteja incapacitada para o trabalho por causa da doença, ela pode ter direito ao afastamento previdenciário ou até mesmo aposentadoria, a depender do caso. É preciso pedir o benefício e aguardar a resposta do INSS.

bônus cassino brasil Ativismo

Carolina diz que, se ela não tivesse como consultar um especialista que conhecesse a doença, é muito provável que ela já tivesse morridobônus cassino brasilminha família ainda estivesse procurando respostas.

"Eu tenho consciência do meu privilégio e tenho o meu lado ativista, então desde que cheguei na França eu me ofereci como voluntária na associaçãobônus cassino brasilpacientesbônus cassino brasilWilson e agora sou o presidente", conta Carolina, que diz que é a redebônus cassino brasilapoio que a mantémbônus cassino brasilmovimento.

É no projeto que ela pode continuar comunicando, criando vínculos, ajudando, capacitando pacientes e suas famílias.

"Também milito para quebônus cassino brasiloutras partes do mundo, inclusive na América Latina, seja possível o diagnóstico rápido, o acesso ao tratamento e o acompanhamentobônus cassino brasilqualidade", diz ela.

Por um tempo, Carolina também gerenciou um grupo no Facebook para se conectar com pacientes que falam espanhol.

"Houve muita interação, inclusive várias pessoas entrarambônus cassino brasilcontato comigo na minha conta pessoal, umabônus cassino brasilCuba, uma associação da Costa Rica, outra paciente do Chile, uma da Argentina, duas da Colômbia" conta ela.

Segundo a jornalista, todas as histórias erambônus cassino brasildificuldade no acesso a medicamentos oubônus cassino brasiluma longa espera por um transplantebônus cassino brasilfígado - a solução extrema nos piores casosbônus cassino brasilWilson.

"Três desses pacientes morreram enquanto estávamosbônus cassino brasilcontato", conta Carolina. "A experiência que mais me marcou foi uma mulher do Peru. Seu marido teve a doença e faleceu no início da pandemia. Por vários meses eles não tiveram acesso à droga e ele morreu enquanto esperava por um transplante."

"Acompanhei-a via messenger por três dias enquanto o marido morria, com a tristezabônus cassino brasilsaber que os finais felizes dos pacientes com Wilson são mais raros do que a própria doença."

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