O paciente que se livrou do HIV após 31 anos com o vírus e agora decidiu contarbet pix comhistória:bet pix com

Quase um ano depois, Paul Edmonds decidiu sair do anonimato e finalmente contarbet pix comhistória. Embet pix comprimeira entrevista a um veículobet pix comimprensa da América Latina, ele conversou com a BBC News Brasil.

"Eu não estava pronto (para falar) naquele momento. Isso tudo era uma grande notícia também para mim, e eu precisavabet pix comtempo para pensar sobre o que queria fazer", diz Edmonds à BBC News Brasil.

Agora, ele afirma que está preparado para oferecer seu relato. "Eu quero ser uma inspiração para as pessoas que têm HIV. E também honrar aqueles que não sobreviveram.”

O HIV, que é a siglabet pix cominglês para o Vírus da Imunodeficiência Humana, ataca o sistema imunológico dos portadores. Em seu estágio mais avançado, o vírus pode levar ao desenvolvimento da Aids, que é a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, abrindo caminho para uma sériebet pix comdoenças oportunistas que se aproveitam das falhas na imunidade do paciente.

Na décadabet pix com1980, quando Edmonds foi diagnosticado, as opçõesbet pix comtratamento para o HIV eram limitadas, e um resultado positivo era encarado por muitos como uma sentençabet pix commorte.

No caso dele, o prognóstico era ainda pior, porque os resultados mostravam que, alémbet pix comser portador do vírus, ele já havia progredido para Aids.

Ao longo das últimas décadas, novas terapias tiveram sucesso, e hoje portadores do vírus conseguem levar uma vida longa e saudável e muitos nem chegam a desenvolver Aids. Mas ainda não existe uma cura, e as pessoas diagnosticadas com HIV têmbet pix comconviver com o vírus e tomar medicamentos pelo resto da vida.

O sucesso do casobet pix comEdmonds, descrito por ele como "milagroso", ocorreu depoisbet pix comum segundo diagnóstico.

Em 2018, durante examesbet pix comrotina para controlar o HIV, ele descobriu que tinha leucemia mieloide aguda, um tipobet pix comcâncer que atinge a medula óssea e as células do sangue.

Os médicos disseram que Edmonds precisaria se submeter a um transplantebet pix comcélulas-tronco, um procedimento arriscado, mas que oferecia uma oportunidade: eles poderiam buscar um doador que tivesse uma mutação genética rara, chamadabet pix comCCR5 Delta 32, que torna o organismo resistente ao HIV.

Edmonds recebeu o transplantebet pix com2019, no centrobet pix comtratamentobet pix comcâncer City of Hope (Cidade da Esperança), na Califórnia.

Dois anos depois,bet pix com2021, ele parou completamente com a medicação para controlar o HIV, e até hoje estábet pix comremissãobet pix comlongo prazo, sem HIV ou leucemia detectáveisbet pix comseu organismo.

Apesarbet pix comesse tipobet pix comtransplante ser raro para pacientes com HIV, o resultadobet pix comEdmonds e dos outros quatro pacientes submetidos ao mesmo procedimento com sucesso é considerado promissor por médicos e pesquisadores. Muitos esperam que o acompanhamento desses pacientes e o estudo desses casos possam levar a novos tratamentos e a uma possível cura.

"Um transplantebet pix comcélulas-tronco é um procedimento complexo, com efeitos colaterais potenciais significativos", diz à BBC News Brasil a médica Jana Dickter, especialistabet pix comdoenças infecciosas e parte da equipe que tratabet pix comEdmonds no City of Hope.

"Portanto, não é uma opção adequada para a maioria das pessoas que vivem com HIV. Mas é uma opção para pessoas com HIV que desenvolvem um câncer no sangue e que podem se beneficiarbet pix comum transplante para tratar da doença", ressalta Dickter.

O diagnóstico inicial e a vida com HIV

Edmonds cresceubet pix comToccoa, uma cidadebet pix commenosbet pix com10 mil habitantes no interior do Estado da Geórgia. Apesarbet pix comviverembet pix comuma pequena comunidade religiosa e conservadora no sul dos Estados Unidos, seus pais o apoiaram quando ele revelou que era gay.

Em 1976, aos 21 anosbet pix comidade, ele se mudou para San Francisco, a cidade californiana que já se firmava como epicentro do movimento gay no país.

"No início, era simplesmente incrível. Era um momento muito especial. Homens gaysbet pix comtodos os lugares estavam vindo para San Francisco", lembra Edmonds.

Mas, no início da décadabet pix com1980, muitos começaram a ficar doentes. “Era assustador, ninguém sabia o que estava acontecendo. Chamavam (a nova doença)bet pix comcâncer gay. As pessoas estavam com medo umas das outras”, relata.

Muitos dos pacientes com HIV morriam poucos anos após descobrirem que eram portadores do vírus. Edmonds lembra que costumava ler os obituários do jornal local no bar que frequentava, e muitas vezes chorava ao ver o nomebet pix comamigos e conhecidos.

Edmonds conta que não tinha sintomas quando decidiu fazer o teste para HIV,bet pix com1988, mas já suspeitava que pudesse ser portador do vírus. Ele recebeu o resultado das mãosbet pix comuma estudantebet pix commedicina, que fazia estágio na clínica.

"Ainda lembrobet pix comsua expressão, foi difícil também para ela me dar a notícia, eu podia ver no seu rosto", afirma Edmonds, que na época tinha 33 anosbet pix comidade.

"Eu testei positivo (para HIV), e também recebi um diagnósticobet pix comAids, porque minha contagembet pix comlinfócitos T (CD4) estava abaixobet pix com200 (por milímetro cúbicobet pix comsangue), o que é considerado oficialmente Aids", relata Edmonds. "Embora eu já suspeitasse que podia ser soropositivo, receber o resultado foi um choque."

Edmonds achava que teria o mesmo destinobet pix comtantos amigos que haviam sucumbido à doença. Ele conta que, por algum tempo, começou a beberbet pix comexcesso, mas eventualmente aceitou o diagnóstico, controlou a bebida e passou a seguir os tratamentos disponíveis na época.

"Eu trocavabet pix commedicamento cada vez que um remédio novo surgia. E, na época, todos eram muito ruins", afirma, ressaltando que se sentia mal a maior parte do tempo, não por causa da doença, e sim devido aos efeitos colaterais dos medicamentos.

"Passei a usar cannabis medicinal para combater os efeitos colaterais, a náusea, a faltabet pix comapetite, evitar perda extremabet pix compeso", diz.

Em 1992, Edmonds conheceu seu marido, Arnold House, chamado carinhosamentebet pix comArnie. Edmonds imediatamente revelou que era soropositivo e incentivou House a fazer um teste.

"E ele também testou positivo. Foi um choque, mas ele lidou bem com isso, e nós simplesmente seguimosbet pix comfrente", conta Edmonds, ao ressaltar que um sempre cuidou do outro durante tantos anos vivendo com HIV.

Edmonds fala com carinho do companheiro, com quem vive há 31 anos e com quem casou legalmentebet pix com2014. "(Desde o início) nós tivemos essa atração instantânea, e isso permaneceu. Nós não nos separamos mais desde o diabet pix comque nos conhecemos."

Transplante e busca por um doador

Com o passar do tempo, novos e melhores tratamentos para o HIV foram surgindo, e o casal se adaptou à convivência com o vírus. "Você começa a se permitir olhar para um futuro, imaginar um futuro", diz Edmonds.

Até que,bet pix com2018, três décadas após seu diagnóstico, Edmonds descobriu que estava com síndrome mielodisplásica (SMD), termo que se refere a um grupobet pix comdoenças que afetam a medula óssea, um tecido gelatinoso localizado no interior dos ossos responsável pela fabricaçãobet pix comcélulas sanguíneas. A SMD algumas vezes evolui para leucemia mieloide aguda, o que ocorreu no caso dele.

Ele afirma que não tinha sintomas, apenas um poucobet pix comfadiga. Seus médicos indicaram que buscasse tratamento no City of Hope, e lá a equipe médica explicou os detalhes do procedimento, que seriabet pix comchancebet pix comsuperar o câncer e, talvez, também o HIV.

A médica Jana Dickter esclarece que o transplantebet pix comcélulas-tronco a que Edmonds foi submetido, também chamadobet pix comtransplantebet pix commedula óssea, usa células da medula ósseabet pix comum doador para substituir o tecido doente no organismo do receptor.

Após tomada a decisãobet pix comir adiante com o transplante, começou a busca por um doador compatível e que tivesse a rara mutação genética que confere resistência ao HIV, presentebet pix comapenas cercabet pix com1% a 2% da população, segundo os médicos do City of Hope.

Edmonds precisou passar por quimioterapia para se preparar para receber o transplante, um processo delicado no casobet pix comum paciente como ele, que também tomava antirretrovirais para controlar o HIV. A quimioterapia pode afetar temporariamente o sistema imunológico.

Em fevereirobet pix com2019, aos 63 anosbet pix comidade, ele finalmente estava pronto para receber o transplante, que transcorreu com sucesso. Nos meses seguintes, permaneceu sendo monitoradobet pix comperto pelos médicos, e conta que recebeu a visita e o carinhobet pix comamigosbet pix comvárias partes do país.

"Eu não tinha ideia se (o transplante) ia funcionar ou não. Me esforcei para não tirar conclusões precipitadas, para simplesmente seguir o tratamento e ver o que acontecia", afirma Edmonds.

Ele continuou tomando medicamentos para prevenir complicações do transplante, além do tratamento antirretroviral para o HIV. Um ano depois do procedimento, os planosbet pix comsuspender a terapia para HIV foram adiados pela pandemiabet pix comcovid-19.

Foi somentebet pix commarçobet pix com2021, maisbet pix comdois anos após o procedimento, que Edmonds finalmente interrompeu a terapia antirretroviral. Desde então, ele continua livre da leucemia e do HIV, mas os médicos responsáveis pelo seu tratamento ainda não usam o termo “cura” para descrever o seu caso, considerado por enquanto uma remissãobet pix comlongo prazo.

"Nós não usamos o termo cura muito frequentemente no mundo do HIV", ressalta a médica Jana Dickter. "Mas posso dizer que ele parou com a terapia antirretroviral há maisbet pix comdois anos e (desde então) não encontramos nenhuma evidênciabet pix comreplicação do HIVbet pix comseu sistema."

Segundo a especialistabet pix comdoenças infecciosas, ainda é preciso mais tempo e mais dados para considerar Edmonds oficialmente "curado". "Mas o que estamos vendo até agora é muito promissor", salienta.

Em casos anteriores, a marcabet pix comcinco anos sem evidênciasbet pix comHIV costuma ser o padrão para considerar o paciente curado.

Tratamento raro, mas que oferece esperança

"Eu ainda acordo todas as manhãs e tenhobet pix comdizer a mim mesmo que é real. Eu vejo isso como milagroso, essa coisa incrível que aconteceu comigo", diz Edmonds. "Simplesmente não sei como fui tão afortunado. Sou muito grato."

Ele conta que ainda sofre com pequenos problemas decorrentes do transplante, como o surgimento esporádicobet pix comferidas na boca e a sensaçãobet pix comolho seco, para os quais continua recebendo tratamento no City of Hope.

"Poderia ser tão pior. Não posso reclamar disso, é tudo administrável", afirma.

Segundo a médica Jana Dickter, até o momento, entre 15 pacientes com HIV no mundo que receberam transplantebet pix comdoador com a mutação genética rara, oito morreram e cinco, incluindo Edmonds, entrarambet pix comremissãobet pix comlongo prazo. Outros dois ainda estão recebendo terapia antirretroviral.

Antesbet pix comsair do anonimato, Edmonds era conhecido como o "Paciente da Cidade da Esperança",bet pix comreferência ao centro onde fez seu tratamento. Os outros quatro pacientes que entrarambet pix comremissãobet pix comlongo prazo para o HIV e leucemia após o transplante ficaram conhecidos como os pacientesbet pix comBerlim (que recebeu o transplantebet pix com2007), Londres, Nova York e Düsseldorf.

Esse tipobet pix comtransplante não está disponível para a maioria dos portadoresbet pix comHIV. Devido aos riscos envolvidos e a dificuldadebet pix comencontrar doadores com a mutação genética rara, o tratamento deverá continuar restrito para alguns poucos pacientes que também enfrentam um câncer, como foi o casobet pix comEdmonds.

Mas o sucessobet pix comseu tratamento deve ajudar nas pesquisas sobre o vírus, e oferece esperança para outros pacientes. Edmonds continuará a ser monitorado para uma sériebet pix comestudos.

"Em geral, quando pacientes recebem um transplante, mesmo sem HIV, são monitorados para qualquer recorrência da leucemia", esclarece Dickter. "No caso dele, estamos monitorando conforme o protocolo padrão para recorrênciabet pix comleucemia, mas também para garantir que não haja reativaçãobet pix comseu HIV."

A médica ressalta que, à medida que a populaçãobet pix compessoas com HIV envelhece, aumenta o riscobet pix comdesenvolver alguns tiposbet pix comcâncer, entre eles os sanguíneos.

"E a possibilidadebet pix comcurar não apenas o câncer, mas também simultaneamente entrarbet pix comremissão para o HIV, é animadora. Espero ver futuros pacientes com resultado semelhante", afirma.

Aos 67 anosbet pix comidade, Edmonds diz que tem se dedicado a ajudar pessoas doentes e idosas, servindo como cuidador e oferecendo companhia. Também tem atuado na defesa da pesquisa da cura do HIV.

Ele participa do conselho consultivo comunitáriobet pix comum programa dedicado à pesquisa sobre o vírus, e atua com outros pacientes que entrarambet pix comremissão, entre eles obet pix comLondres e obet pix comDüsseldorf, para apoiar a arrecadaçãobet pix comfundos para estudos sobre a cura do HIV.

Edmonds não sabe quem foi seu doador, que escolheu permanecer anônimo. “Eu enviei uma cartabet pix comagradecimento e disse que estava disposto a conhecê-lo, mas não há pressão, caberá a ele (decidir)"

"Quero destacar o quanto aprecio que alguém tenha se tornado um doador. E quero agradecer ao meu doador. Ele salvou a minha vida", afirma.