A corrida da Ciência pelas causas da morte súbitabônus de aniversário betanobebês:bônus de aniversário betano

Existem poucos cenários mais terríveis do que esse. E, mesmo após 30 anosbônus de aniversário betanoestudos no setorbônus de aniversário betanosaúde pública, essa ainda é uma realidade para milharesbônus de aniversário betanofamíliasbônus de aniversário betanotodo o mundo, todos os anos.

Na Austrália, onde mora Harrington, a síndrome da morte súbita do lactente (SMSL) ainda é uma causa importantebônus de aniversário betanomortebônus de aniversário betanobebês. Cercabônus de aniversário betano100 bebês por ano morrembônus de aniversário betanoforma súbita e inesperada todos os anos, normalmente durante o sono — uma categoria conhecida como "morte súbita inesperada na infância" (SUDI, na siglabônus de aniversário betanoinglês), que inclui a SMSL, acidentes como sufocação ou estrangulamento e causas desconhecidas.

No Reino Unido, cercabônus de aniversário betano300 bebês morrem subitamente durante o sono todos os anos.

Já nos Estados Unidos, a SMSL é a principal causabônus de aniversário betanomortebônus de aniversário betanobebês com um mês a um anobônus de aniversário betanoidade. Estima-se que 1.389 bebês tenham morridobônus de aniversário betanoSMSL no paísbônus de aniversário betano2020. No mesmo ano, outras 1.062 crianças morrerambônus de aniversário betanocausas desconhecidas e mais 905 mortes foram atribuídas a sufocação ou estrangulamento acidental na cama ou no berço.

Apesar das tragédias pessoais que cada um desses casos representa, os números gerais são frequentemente interpretados como históriasbônus de aniversário betanorelativo sucesso, já que os índices costumavam ser muito maiores.

Em 1990, por exemplo, para cada 100 mil nascidos vivos nos Estados Unidos, 155 bebês morriambônus de aniversário betanoforma súbita durante o sono,bônus de aniversário betanocausas diversas que incluem SMSL. Dez anos depois, essa taxa havia caído para 94 a cada 100 mil nascidos vivos — e reduções similares foram observadasbônus de aniversário betanotodo o mundo.

Mas, nos últimos 20 anos, os índices se estabilizaram. Em 2020, a taxa foibônus de aniversário betano93 bebês a cada 100 mil nascidos vivos.

E, embora os avanços da assistência médica, vacinas e medicamentos tenham ajudado,bônus de aniversário betanomuitos países, a combater e até erradicar diversas doenças que antes matavam milharesbônus de aniversário betanocrianças pequenas — como sarampo, caxumba, pólio e coqueluche, para mencionar algumas —, as mortes súbitas noturnas continuam sendo um mistério.

Não existe uma "vacina contra a SMSL". Mais do que isso, a SMSL é um diagnóstico por exclusão. Se não houver uma causa clarabônus de aniversário betanomorte, a SMSL frequentemente é o que aparece no atestadobônus de aniversário betanoóbito. E também não sabemos o que causa a SMSL.

"Por muitos anos, achamos que havia algo chamado SMSL. Este não é o modelobônus de aniversário betanotrabalho atualmente", afirma Richard Goldstein, importante pesquisador da SMSL e especialistabônus de aniversário betanocuidados pediátricos paliativos do Hospital Infantilbônus de aniversário betanoBoston e da Faculdadebônus de aniversário betanoMedicina da Universidade Harvard, nos Estados Unidos.

"A SMSL é descritiva — é a descriçãobônus de aniversário betanoalgo que ocorreu. E essa ocorrência é que um bebê aparentemente saudável é colocado para dormir e morre durante o sono sem causa aparente", explica ele.

É verdade que conhecemos muitas formasbônus de aniversário betanoreduzir o risco da morte súbita inesperada na infância. É por isso que os pais são instruídos a manter as vacinas dos seus filhos atualizadas, não fumar, dormir no mesmo quarto dos bebês, colocar os bebês para dormirbônus de aniversário betanobarriga para cima e nunca dormir com seu bebê na cadeira ou no sofá,bônus de aniversário betanosuperfícies muito moles ou sob a influênciabônus de aniversário betanoálcool ou drogas.

Entre outras instruções para reduzir o riscobônus de aniversário betanoSMSL, aconselha-se aos pais que nunca deixem seu bebêbônus de aniversário betanouma posiçãobônus de aniversário betanoque o queixo fique sobre peito, o que restringe suas vias aéreas (como pode acontecerbônus de aniversário betanoum moisés, cadeirinha para carro ou miniberço). Eles também não devem "embrulhar" o bebê, o que pode causar superaquecimento.

Produtos para dormir inclinados, como miniberços e protetoresbônus de aniversário betanoberço, foram recentemente proibidos nos Estados Unidos devido ao risco que eles representam, mas permanecem no mercadobônus de aniversário betanooutros países. E uma das razões que servembônus de aniversário betanoincentivo à amamentação ébônus de aniversário betanorelação com o menor riscobônus de aniversário betanoSMSL.

Algumas dessas orientações remetem à fisiologia infantil básica.

"O mais importante para o seu bebê é terbônus de aniversário betanomente que o que eles precisam durante o sono é fundamental. É diferente do que os adultos precisam durante o sono", segundo a pesquisadora Anna Pease, da Universidadebônus de aniversário betanoBristol, no Reino Unido, que estuda formasbônus de aniversário betanoajudar a prevenir a SMSL.

"Os bebês respiram preferencialmente pelo nariz", explica ela. "Nas primeiras semanas, eles respiram apenas pelas narinas quando estão dormindo. São orifícios minúsculos, muito pequenos, e eles precisam conseguir todo o oxigênio para sobreviver através dessas minúsculas narinas. É por isso que eles precisam ter o rosto livre."

"Tudo bem, eles querem agarrar o ursinho ou você pendurou um pedaçobônus de aniversário betanomusseline ao lado do seu rosto — arranque. Parece bonito para você, mas aquelas narinas estão mantendo o bebê vivo. Tenha certezabônus de aniversário betanoque elas não sejam cobertasbônus de aniversário betanonenhuma forma", ensina Pease.

Os bebês e crianças pequenas também se superaquecem com mais facilidade que os adultos. É por isso que as famílias são instruídas a não colocar roupas demais nas crianças e também evitar comportamentos comuns, como cobrir o carrinho para ficar mais escuro.

Quando o assunto é especificamente a SMSL, minimizar o risco não é o mesmo que erradicar as mortes — e compreender o que aumenta o risco da síndrome não é o mesmo que conhecer as suas causas.

Uma análisebônus de aniversário betano4.929 casosbônus de aniversário betanomorte súbita inesperada na infância nos Estados Unidos, incluindo a SMSL, concluiu que quase 75% das mortes ocorrerambônus de aniversário betanoum ambientebônus de aniversário betanosono com pelo menos um fatorbônus de aniversário betanorisco. Mas isso também significa que maisbônus de aniversário betanoum a cada quatro bebês que morreram estavambônus de aniversário betanoambientes que aparentemente seguiam ao pé da letra as orientaçõesbônus de aniversário betanosono seguro.

Da mesma forma, uma análise das práticasbônus de aniversário betanoproteção das crianças contra todos os tiposbônus de aniversário betanomortes súbitas inesperadas na infância, incluindo SMSL, na Inglaterra e no Paísbônus de aniversário betanoGalesbônus de aniversário betano2018/19 concluiu que "fatores que poderiam ser modificados" foram identificadosbônus de aniversário betano60% dos 325 casos. E,bônus de aniversário betano40% dos casos, não foram encontrados fatoresbônus de aniversário betanorisco (o que, vale a pena notar, pode também ser devido à faltabônus de aniversário betanoinformação).

Também é preciso terbônus de aniversário betanomente o que é considerado fatorbônus de aniversário betanorisco.

Nos Estados Unidos, por exemplo, fatorbônus de aniversário betanorisco é qualquer desviobônus de aniversário betanoum conjunto específicobônus de aniversário betanocircunstâncias: uma criança deitadabônus de aniversário betanobarriga para cimabônus de aniversário betanoum berço, sem nada alémbônus de aniversário betanoum colchão seguro aprovado e um lençol adequado.

Alguns casos classificados como apresentando fatoresbônus de aniversário betanorisco podem ser bebês que dormem junto com um dos pais que havia consumido álcool ou drogas, enquanto outros podem ser simplesmente bebês deitadosbônus de aniversário betanobarriga para cimabônus de aniversário betanoum berço, com um ursobônus de aniversário betanopelúcia próximo.

Existe ainda outro problema. "Nós não temos dados comparativos para mostrar quantas crianças com os mesmos fatoresbônus de aniversário betanorisco não morrem — nós não compreendemos o denominador", afirma Goldstein.

Harrington, por exemplo, havia seguido todas as recomendações sobre sono seguro. Para ela e para a maioria dos pesquisadores da SMSL hojebônus de aniversário betanodia, era preciso ter um motivo para que alguns bebês com problemas pudessem acordar, enquanto outros, como Damien, não conseguiam.

Tecnicamente, o diagnósticobônus de aniversário betanoSMSL agora é usado apenas para bebês com menosbônus de aniversário betanoum anobônus de aniversário betanoidade. Hoje, a mortebônus de aniversário betanoDamien seria considerada "morte súbita inexplicável na infância". Mas muitos pesquisadores acreditam que os fenômenos e as causas podem ser similares.

"Eu não conseguia entender por que esses bebês não acordam", afirma Harrington. "Nós temos mecanismosbônus de aniversário betanosobrevivência muito poderosos. Um bebê acorda com muita rapidez quando está insatisfeito."

Damien morreubônus de aniversário betano1991. Em 1994, Harrington, que já tinha graduaçãobônus de aniversário betanociências com especializaçãobônus de aniversário betanobioquímica, saiu do seu emprego como advogada para dedicarbônus de aniversário betanocarreira à pesquisa da SMSL.

Em 2021, depoisbônus de aniversário betanomaisbônus de aniversário betano25 anos, ela estava pronta para desistir. Em dezembro, ela tinha certezabônus de aniversário betanoque seu estudo mais recente, para verificar se havia alguma associação entre um possível marcador bioquímico chamado butirilcolinesterase (BChE) — uma enzima que desempenha papel fundamental nas funções autônomas, como a respiração e o sono — e a SMSL, não iria encontrar nada. Ela pensoubônus de aniversário betanose aposentar e passar o resto da vida pintando ou aprimorando seu francês.

Até que ela examinou os números. Em uma amostrabônus de aniversário betanocercabônus de aniversário betano700 bebês, incluindo 26 que morrerambônus de aniversário betanoSMSL, os bebês que sofreram SMSL tinham,bônus de aniversário betanomédia, menor atividadebônus de aniversário betanoBChE, medidabônus de aniversário betanocoágulos sanguíneos secos retirados dois ou três dias após o nascimento,bônus de aniversário betanocomparação com os bebês que não morrerambônus de aniversário betanoSMSL.

Impulsionadas por um otimista comunicado à imprensa, as descobertas deram a volta ao mundo. As manchetes promoveram o estudobônus de aniversário betanoHarringtonbônus de aniversário betanoforma exagerada, afirmando que ela havia encontrado a "causa" da SMSL, ou que a "cura" era iminente. Mas, infelizmente, nada disso é verdade.

"Este é apenas um biomarcador. Não é a causa", afirma Harrington. "Neste estágio, o que ele mostra é um aumento da vulnerabilidade. O estudo ainda precisa ser confirmado por um laboratório independente. Mas o mundo precisa muitobônus de aniversário betanouma resposta porque simplesmente não sabemos quais bebês irão morrer."

Epidemia moderna

A morte súbitabônus de aniversário betanoum bebê durante a noite é uma tragédia tão antiga quanto a história humana.

Uma referência antiga na literatura vem do Velho Testamento. Nele, o rei Salomão soluciona uma disputa entre duas mães sobre qual é o filhobônus de aniversário betanocada uma delas. Uma das mães havia perdido o bebê durante a noite porque havia "se deitado sobre ele". O medobônus de aniversário betanosufocamento permaneceu forte por séculos.

Nos anos 1800, nos países ocidentais, mais famílias começaram a colocar os bebêsbônus de aniversário betanoquartos separados dos pais. Mas os bebês continuaram morrendo.

E não foi só isso. Ao longo do século 20, as taxas dispararambônus de aniversário betanomuitos países — embora fossem mais baixasbônus de aniversário betanopaíses como o Japão, onde as famílias frequentemente dormembônus de aniversário betanocamas compartilhadas. Ficava claro que estava acontecendo algo mais do que "deitar-se sobre o bebê".

Na verdade, agora sabemos que bebês que dormembônus de aniversário betanoquartos separados dos pais têm risco mais altobônus de aniversário betanoSMSL e, por isso, geralmente se recomenda que pais e bebês durmam no mesmo quarto.

"No final dos anos 1980, quando a SMSL era muito mais comum, havia cercabônus de aniversário betano1,5 mil mortes por ano" no Reino Unido, segundo Pease. "Todos pareciam conhecer alguém, ou conhecer alguém que conhecia alguém, que teve um bebê que morreu, totalmente sem motivo, durante o sono."

Primeiramente, a resposta para o que estava acontecendo parecia estar na formabônus de aniversário betanoque os bebês eram colocados para dormir. Na Holanda, por exemplo, as mortes por SMSL mais que dobraram depois que os pais foram instruídos a colocar os bebês para dormirbônus de aniversário betanobruços.

Agora está claro para nós que colocar os bebês para dormirbônus de aniversário betanobruços, oubônus de aniversário betanobarriga para baixo, aumenta muito o riscobônus de aniversário betanoSMSL. Isso pode ocorrer porque, aparentemente, essa posição impede a reação dos bebêsbônus de aniversário betanodespertar — o que normalmente os agitaria se estivessem com dificuldade para respirar, por exemplo — e também aumenta a possibilidadebônus de aniversário betanosuperaquecimento.

Os países começaram a promover campanhasbônus de aniversário betanosaúde pública, destacando a importância das orientações sobre o sono seguro. Normalmente se atribui a essas campanhas a redução pela metade das taxasbônus de aniversário betanoSMSL e a incidênciabônus de aniversário betanobebês que sofreram SMSL encontradosbônus de aniversário betanobruços diminuiu significativamente.

Mas, embora as campanhas fossem conhecidas como "Volte a Dormir", este é um nome muito simplista. Alémbônus de aniversário betanoinstruir os pais a colocar os bebês deitadosbônus de aniversário betanobarriga para cima, elas enfatizaram fatores como não fumar, já que o fumo aumenta o riscobônus de aniversário betanoSMSL.

Também se pode observar que as taxasbônus de aniversário betanoSMSL caíram ao mesmo tempo que a mortalidade infantil por outras causas - um sinalbônus de aniversário betanoque mudanças mais sistêmicas, como a maior universalidade da assistência pré-natal, podem ter colaborado.

A determinação dos fatoresbônus de aniversário betanorisco para a SMSL é importante e já salvou milharesbônus de aniversário betanovidas. Mas não se chegou à causa da SMSL, nem ao fornecimentobônus de aniversário betanouma cura.

"Meu trabalho é lidar com famílias que passaram por isso. Em nome delas ebônus de aniversário betanomeu próprio, eu diria: 'faça tudo o que puder'", afirma Goldstein. "Mas, como pesquisadores que querem erradicar a SMSL, queremos saber qual é o processo causador para podermos combatê-lo diretamente."

O quebra-cabeça da SMSL

Existem diversos motivos para que a SMSL seja tão difícilbônus de aniversário betanodesvendar. Um deles é que ela acontece durante o sono, quando o bebê normalmente não está sob vigilância.

Outro motivo é a formabônus de aniversário betanoclassificação da SMSL. Quando a SMSL começou a ser acompanhada, os médicos examinadores muitas vezes classificavam a mortebônus de aniversário betanoum bebê durante o sono como SMSL.

Mas, atualmente, essa classificação é mais precisa. Por isso, parte da redução da SMSL pode dever-se a um efeito estatístico artificial - embora os pesquisadores indiquem que, novamente, a queda e a estabilidade da morte súbita inesperada refletem os níveis gerais da mortalidade infantil,bônus de aniversário betanoforma que é improvável que este efeito isoladamente tenha grande influência.

Atualmente, segundo Pease,bônus de aniversário betanovários países, incluindo o Reino Unido e os EUA, uma morte é definida como SMSL quando, mesmo após o exame post-mortem, avaliação do histórico clínico e investigação das circunstâncias, não houver causa concreta da morte.

Mas, mesmo nesses casos, muitos patologistas sentem-se mais confortáveis com o termo "indeterminada", afirmandobônus de aniversário betanopercepçãobônus de aniversário betanoque a SMSL indica um único fator patológico desconhecido. Por isso, as taxasbônus de aniversário betanoSMSL podem sofrer subnotificação.

Também existem outras razões pelas quais pode haver mais casosbônus de aniversário betanoSMSL do que pensamos. Se um bebê for encontrado deitadobônus de aniversário betanobruços, por exemplo, muitos patologistas diagnosticarão a causa da morte como algo como "asfixia posicional" e não SMSL - mesmo se as crianças nessas circunstâncias, embônus de aniversário betanomaioria, acordarem e mudarembônus de aniversário betanoposição sozinhas, segundo o cientista forense Torleiv Ole Rognum, importante pesquisador da SMSL da Universidadebônus de aniversário betanoOslo, na Noruega.

Ou, conforme o recente artigobônus de aniversário betanoGoldstein e seus colegas, os médicos examinadores muitas vezes afirmam que a causa da morte foi "sufocamento" quando observam algum fatorbônus de aniversário betanorisco relativo ao sono no local da cena, como um cobertor ou travesseiro, mesmo que não haja evidências físicasbônus de aniversário betanoque o bebê tenha sofrido obstrução da respiração.

O processobônus de aniversário betanoinvestigação também variabônus de aniversário betanoum país para outro. Na Noruega, segundo Rognum, realiza-se autópsia completabônus de aniversário betanoaté 48 horas após a morte, incluindo um elemento particularmente importante: a microbiologia. Já no Reino Unido, uma autópsia médica leva uma semana e uma autópsia forense só é completadabônus de aniversário betanoum mês.

"Isso é estranho", segundo ele. "O que você pode encontrarbônus de aniversário betanouma autópsia depoisbônus de aniversário betanoum mês? Já demonstramos que você não pode confiar na microbiologia por maisbônus de aniversário betano48 horas depois da morte."

Além disso, segundo Goldstein e seus colegas, as mortes súbitasbônus de aniversário betanobebês são avaliadas fora das instituições que investigam doenças não diagnosticadas.

Muitas vezes tratadas inicialmente como investigações criminais, elas recebem autópsias forenses, que não envolvem técnicas como identificação fenotípica avançada e pesquisas moleculares que são empregadas para diagnósticos clínicos. E isso ocorre mesmo sabendo que a SMSL é "a última doença não diagnosticada", segundo Goldstein.

"Alémbônus de aniversário betanonão responder à confusão e à dor emocional das famílias, nós permitimos que a avaliação post-mortem concentre-se principalmente na questão legal da forma da morte,bônus de aniversário betanovez da questão médicabônus de aniversário betanocausas biológicas e ambientais", segundo o estudo.

Goldstein e seus colegas prosseguem: "a abordagem atual pode responder questões sobre maus-tratos, mas elimina todos os esforços para saber mais sobre fatores etiológicos, incluindo possíveis riscos para os irmãos, para os familiares enlutados. A medicina não tenta exaustivamente explicar essas mortes, mesmo que essa prática seja rotineirabônus de aniversário betanooutras doenças."

Tudo isso dificultou a obtençãobônus de aniversário betanouma amostra representativa das mortes por SMSL. É uma dificuldade acentuada pela sensibilidade do processobônus de aniversário betanopesquisa, particularmentebônus de aniversário betanoestudos que analisam amostrasbônus de aniversário betanotecido oubônus de aniversário betanosangue, como nas pesquisas realizadas por Harrington, pois os pais precisam fornecer seu consentimento prévio.

E, como as pesquisas dependembônus de aniversário betanopais que se sintam "capazes ou interessados"bônus de aniversário betanocontribuir, segundo Goldstein, as famílias brancas, ocidentais e relativamente abastadas são sobrerrepresentadas — mesmo sabendo que o riscobônus de aniversário betanoSMSL é muito mais alto entre as famíliasbônus de aniversário betanosituação socioeconômica mais baixa e que,bônus de aniversário betanopaíses como o Reino Unido, a diferençabônus de aniversário betanoprobabilidadebônus de aniversário betanomorte súbita na infância entre as classes socioeconômicas está aumentando.

"Os grupos sociodemográficos das crianças com maior riscobônus de aniversário betanoSMSL são os que têm menor probabilidadebônus de aniversário betanoparticipar [dos estudos]", segundo ele. "Também é razoável afirmar que são os grupos sociodemográficos mais sujeitos a serem tratados com mais severidade e suspeitas durante o atendimento à morte dos seus filhos."

Como ocorre com todas as mortes súbitas e inesperadas, os casosbônus de aniversário betanoSMSL são inicialmente tratados com suspeita, ou seja, a primeira medida é eliminar qualquer possível delito por parte dos cuidadores.

E existe a relativa faltabônus de aniversário betanorecursosbônus de aniversário betanopesquisa. Nos Institutos Nacionaisbônus de aniversário betanoSaúde dos Estados Unidos, a maior fontebônus de aniversário betanofinanciamento médico do mundo, a SMSL é uma das áreasbônus de aniversário betanopesquisa pediátrica que recebe menos recursos.

Mas, mesmo com todos esses obstáculos, os pesquisadores estão chegando mais pertobônus de aniversário betanocompreender a SMSL.

Os avanços

Apesar da ampla cobertura jornalística, Harrington não foi a primeira pesquisadora a encontrar um possível "biomarcador da SMSL". Nem estamos totalmente perdidos sobre quais podem ser as possíveis causas.

Primeiramente, existe outra razão por que, ao longo dos anos, as mortes por SMSL diminuíram: nós descobrimos por que alguns desses bebês estão morrendo. Não foram apenas as mudançasbônus de aniversário betanoclassificação das mortes como SMSL. Na verdade,bônus de aniversário betanoalguns casos, nós conseguimos evitar essas mortes.

Tomemos como exemplo os distúrbios da oxidação dos ácidos graxos (DOAG), que são defeitos genéticos que eliminam a capacidade do corpobônus de aniversário betanoproduzir energia e podem fazer com que um jejum seja mortalbônus de aniversário betanoquestãobônus de aniversário betanohoras. Sabemos agora que até 5% das mortes que eram classificadas como SMSL foram causadas por DOAG.

Atualmente, os recém-nascidos são examinados rotineiramentebônus de aniversário betanomuitos países para determinar o tipo mais comumbônus de aniversário betanoDOAG, a deficiênciabônus de aniversário betanoacil-CoA desidrogenasebônus de aniversário betanocadeia média (MCADD, na siglabônus de aniversário betanoinglês), que afeta um a cada 20 mil bebês com ascendência do norte da Europa.

Os examesbônus de aniversário betanorecém-nascidos não são a panaceia. Mas, no caso da MCADD, que é uma condição rara na qual o corpo não consegue decompor a gordura para obter energia e pode ser especialmente perigosa se a pessoa ficar algum tempo sem comer, o exame salva vidas.

Rognum relembra uma criança que morreu depoisbônus de aniversário betanovomitar por algumas horas. A autópsia revelou uma mutação da MCADD, alémbônus de aniversário betanouma doença hepática, provavelmente causada pela deficiência.

"Isso não deve acontecerbônus de aniversário betanonovo", afirma ele. "Se conhecermos o diagnóstico [da deficiência], cuidaremos para que aquela criança não sofra hipoglicemia e ela não irá morrer."

"Acho que encontraremos mais dessas causas que podem ser explicadas", acrescenta Rognum. "Elas precisarão ser excluídas do 'conjunto' da SMSL."

Mas a maioria dos pesquisadores ainda acredita que, mesmo que diagnósticos mais precisosbônus de aniversário betanodoenças como a MCADD ajudem a oferecer explicações para algumas das mortes que teriam sido classificadas como SMSL, eles nunca irão contar toda a história.

Existe um fenômeno central comum a muitos bebês que morrembônus de aniversário betanoSMSL. Ele está relacionado com o despertar do sono.

Essa teoria surgiu nos anos 1980, quando os hospitais começaram a usar monitores médicos para recém-nascidos, incluindo os que morrerambônus de aniversário betanoSMSL sob cuidados médicos. Observando esses novos dados, os pesquisadores começaram a observar que os bebês que sofreram SMSL tinham padrõesbônus de aniversário betanosono diferentes.

Particularmente, os bebês que morrerambônus de aniversário betanoSMSL moviam-se menos e se agitavam e despertavam espontaneamente com menos frequência.

E, ao observar os dados dos bebês nos momentos anteriores à morte por SMSL, enquanto eram monitorados, os pesquisadores também observaram algo mais.

Goldstein explica que, quando um bebê saudável tem pouco oxigênio ou níveis elevadosbônus de aniversário betanodióxidobônus de aniversário betanocarbono,bônus de aniversário betanorespiração é suspensa (a chamada "pausa apneica") antes que ele comece a ofegar.

"Essa respiração ofegante,bônus de aniversário betanobebês saudáveis, normalmente causa aumento dos batimentos cardíacos", segundo Goldstein. "Os bebês despertam e ocorrem os reflexos relativos ao despertar: eles se curvam, bocejam, se viram, acordam e choram, o que libera a maioria dos bebês das obstruções relativamente pequenas e eles sobrevivem."

"Mas os bebês com SMSL não fazem isso. Eles não despertam e permanecem 'desligados' entre essas respirações ofegantes, que são dirigidas por certos centros do cérebro, e a reação cardíaca", afirma ele.

Isso significa que existe um "círculo vicioso", no qual o sistemabônus de aniversário betanofeedback não funciona, fazendo com que o bebê entrebônus de aniversário betanocoma e morra, segundo Rognum. Mas por quê?

O 'modelo do risco triplo'

Na Noruega, Rognum e o pediatra e neurocientista Ola Didrik Saugstad apresentaram a teoria do "triângulo fatal", que eles definiram como "um período vulnerável após o nascimento, alguma predisposição genética e um evento acionador".

E, nos Estados Unidos, mais ou menos na mesma época, uma equipe liderada por Goldstein e Hannah Kinney, do Hospital Infantilbônus de aniversário betanoBoston, apresentou uma ideia similar: o "modelo do risco triplo". Esta foi a denominação que se popularizou e esta teoria é agora a principal explicação entre os pesquisadores da SMSL.

A teoria vaibônus de aniversário betanoencontro ao que os cientistas suspeitavam pelo menos desde os anos 1970: que a SMSL não é causada por um único evento, mas por diversos fatores reunidos.

"Não existe uma única razão", afirma Goldstein. "Nós a incluímos mais na categoriabônus de aniversário betanoexpressãobônus de aniversário betanouma doença rara não diagnosticada que, pelo menos por parte do tempo, nabônus de aniversário betanoapresentação inicial, é incompatível com a sobrevivência."

Rognum havia observado que o períodobônus de aniversário betanomaior riscobônus de aniversário betanomorrerbônus de aniversário betanoSMSL - entre o segundo e o quinto mês depois do parto - é também um períodobônus de aniversário betanoque o sistema imunológico se desenvolve rapidamente.

"Algo que se desenvolve muito rapidamente também é instável", afirma ele. Este é o períodobônus de aniversário betanomaior vulnerabilidade após o nascimento.

O evento acionador pode ser uma infecção respiratória sazonal ou dormirbônus de aniversário betanobruços, ou ambos - uma combinação que aumentabônus de aniversário betano29 vezes o riscobônus de aniversário betanoSMSL.

Mas Rognum ressalta que, muitas vezes ao contrário da crença popular, o riscobônus de aniversário betanoSMSL nos primeiros mesesbônus de aniversário betanovidabônus de aniversário betanocomparação com os meses posteriores é menor do que antigamente - e que segue havendo riscobônus de aniversário betanomorte após os cinco mesesbônus de aniversário betanoidade.

Já a identificação da predisposição pode ser o quebra-cabeça mais difícil no campo da SMSL. Mas este mistério também vem sendo desvendado nos últimos anos.

Diversos pesquisadores, incluindo Kinney, pensavam que poderia ser algo relacionado ao sistema serotonérgico - os neurotransmissores concentrados no tronco encefálico que regulam diversos processos automáticos, incluindo o sono e a respiração.

Nos últimos 20 anos, a equipebônus de aniversário betanoKinney aprimoroubônus de aniversário betanohipótese com diversos estudos. A elevação da serotonina (5-HT) no sangue, particularmente, é um biomarcador da SMSLbônus de aniversário betanocercabônus de aniversário betano30% dos casos.

E outras equipes confirmaram suas descobertas. Um estudobônus de aniversário betanoautópsias, por exemplo, concluiu que os níveisbônus de aniversário betanoserotonina eram 26% mais baixosbônus de aniversário betanocasosbônus de aniversário betanoSMSL do quebônus de aniversário betanobebês saudáveis - um biomarcador descoberto antes da conclusãobônus de aniversário betanoHarrington.

Da mesma forma, Rognum acreditava que o elemento genético pudesse dever-se a variantes, ou polimorfismos, nos genes que produzem as interleucinas, que podem ser moléculas anti-inflamatórias ou pró-inflamatórias. Elas normalmente são produzidasbônus de aniversário betanoresposta a danos causados por lesões ou infecções,bônus de aniversário betanoforma que variantes desses genes podem fortalecer ou enfraquecer esta parte da reação imunológica.

"Descobrimos que os casosbônus de aniversário betanoSMSL apresentavam níveis significativamente mais altosbônus de aniversário betanointerleucina-6 no líquido cefalorraquidiano. É a interleucina que nos causa febre", afirma Rognum. "Metade dos casosbônus de aniversário betanoSMSL apresentou níveis similares a crianças que morrerambônus de aniversário betanomeningite e septicemia, sem que elas tivessem essas doenças."

Em um estudo, Rognum, Kinney e outros pesquisadores examinaram como estas duas descobertas podem ser reunidas, observando se os bebês com SMSL apresentam maior propensão a ter seu sistema serotonérgico comprometido, alterando a formabônus de aniversário betanoexpressão dos receptoresbônus de aniversário betanointerleucina-6. E a resposta foi afirmativa.

Particularmente, o estudo demonstrou que, na parte do tronco encefálico envolvida nas reaçõesbônus de aniversário betanoproteção ao acúmulobônus de aniversário betanodióxidobônus de aniversário betanocarbono, os bebês exibiram expressão anormal do receptorbônus de aniversário betanointerleucina-6. E é claro que o acúmulobônus de aniversário betanodióxidobônus de aniversário betanocarbono pode ser causado pelabônus de aniversário betanoreinspiração, por exemplo, por dormirembônus de aniversário betanobruços.

"Os bebês com SMSL são bebês 'normais' que morreram sufocados acidentalmente?", questionaram Kinney e outros pesquisadoresbônus de aniversário betanooutro estudo. "Na verdade, a pesquisa do tronco encefálico indica que eles apresenta vulnerabilidade subjacente no sistemabônus de aniversário betanoalarme serotonérgico, o que os torna suscetíveis à morte súbita. Este é o modelo do risco triplo."

Os pesquisadores chegaram a demonstrar o mesmo efeitobônus de aniversário betanofilhotesbônus de aniversário betanocamundongos. Ao inibir-se a transmissão serotonérgica, os filhotes têm menos possibilidadebônus de aniversário betanorecuperar-se da apneia - a súbita suspensão da respiração durante o sono - causada pela faltabônus de aniversário betanooxigênio e apresentam maior probabilidadebônus de aniversário betanomorrer. Esta sequência é idêntica à observada pelos pesquisadores nas gravações dos monitores do sonobônus de aniversário betanobebês que morrerambônus de aniversário betanoSMSL.

Outros defeitos do DNA também podem estar relacionados. Uma variante do gene SCN4A, que afeta a função dos músculos respiratórios e é observadobônus de aniversário betanoalguns distúrbios neuromusculares, foi associado ao aumento do riscobônus de aniversário betanoSMSL.

Mas, embora haja um elemento genético para a SMSLbônus de aniversário betanoalguns bebês, não existe um "gene da SMSL".

Um estudo concluiu que os genes associados a doenças conhecidas que parecem colaborar para a morte súbita infantil compõem cercabônus de aniversário betano11% dos casos conhecidos, enquanto outro estudo concluiu que este índice pode serbônus de aniversário betano20%. São números significativos, mas que estão longebônus de aniversário betanoexplicar todas as mortes. Também parece haver uma relação entre a SMSL e a epilepsia.

Os bebês que morrembônus de aniversário betanoSMSL são mais propensos a exibir essas condições ou biomarcadores, mas nem todos os exibem. E, embora esses biomarcadores às vezes estejam presentesbônus de aniversário betanocrianças que morrembônus de aniversário betanoSMSL, eles também podem ser encontradosbônus de aniversário betanocrianças que não sofreram a síndrome.

O modelobônus de aniversário betanorisco triplo permanece sendo mais uma descrição do que uma explicação real da SMSL. Ainda não está claro por que alguns bebês nascem com esses problemas e outros, não. E, talvez o mais importante para os pais, alémbônus de aniversário betanoreduzir os fatoresbônus de aniversário betanorisco no ambientebônus de aniversário betanoque os bebês dormem, ainda é difícil saber como usar estas informações mais amplas para salvar vidas.

"Examesbônus de aniversário betanoserotonina durante autópsias nunca foram um procedimento generalizado nos cuidados clínicos", afirma Goldstein. "Na verdade, ninguém sabe o que fazer com isso. É uma ciência complicada que não foi transformadabônus de aniversário betanoexames com aplicações clínicas."

Isso nos leva à questão sobre o que fazer com os biomarcadores da SMSL,bônus de aniversário betanoforma geral.

Pesquisadores como Kinney descreveram que a esperança ébônus de aniversário betanoque as informações possam ser empregadas para selecionar pacientes e evitar mortes, utilizando "biomarcadores neurais e estratégiasbônus de aniversário betanotratamento relacionadas ao cérebro".

Mas ainda não chegamos a este ponto. Podemos tomar como exemplo a possível descoberta feita por Harringtonbônus de aniversário betanoníveis mais baixosbônus de aniversário betanoatividadebônus de aniversário betanoBChEbônus de aniversário betanobebês que morrerambônus de aniversário betanoSMSL. Isso pode indicar um problemabônus de aniversário betanorespiração ou outras funções autônomas.

Embora o nível médiobônus de aniversário betanoatividadebônus de aniversário betanoBChE seja diferente entre os bebês que morrerambônus de aniversário betanoSMSL e os controles, as faixasbônus de aniversário betanoBChE entre os grupos coincidiram, o que significa que pode ser difícil indicar exatamente qual nívelbônus de aniversário betanoBChE pode indicar um problema, se é que esse nível existe.

Mesmo se considerarmos que existe um nível que pode ser empregado para identificar um possível problema, o que fazer com essa informação é um dilema ético. Todos os pais já são instruídos a seguir orientaçõesbônus de aniversário betanosono seguro. As "estratégiasbônus de aniversário betanotratamento relacionadas ao cérebro" mencionadas por Kinney ainda não existem.

Na ausênciabônus de aniversário betanoconselhos adicionais para os pais cujos filhos podem ser vulneráveis e considerando que a maioria das crianças que têm esses biomarcadores não morrerábônus de aniversário betanoSMSL, informar os pais pode amedrontar as famílias sem necessidade. Sem uma causa específica, a SMSL continua sendo uma trágica combinaçãobônus de aniversário betanofatores.

Persiste a esperança

A SMSL não é um mistério total. E, quanto mais descobrimos sobre ela, mais sabemos que os hábitosbônus de aniversário betanosono seguro - embora sejam fundamentais - não contam toda a história.

Esse conhecimento é importante, não apenas para nos aproximarmos da erradicação da SMSL, mas também para as famílias que, muitas vezes, enfrentam a vergonha e a culpa além do seu luto, segundo Goldstein, que trabalhou com centenasbônus de aniversário betanofamílias enlutadas ao longo dabônus de aniversário betanocarreira.

Ele ressalta que apenas cercabônus de aniversário betano18% das mortes causadas por SMSL têm evidências suficientesbônus de aniversário betanosufocação ou que a probabilidadebônus de aniversário betanoocorrênciabônus de aniversário betanomortes por SMSL é muito maior nas creches do que nas casasbônus de aniversário betanofamília, mesmo que os bebês nas creches não tenham maior probabilidadebônus de aniversário betanoserem encontradosbônus de aniversário betanobruços oubônus de aniversário betanocondiçõesbônus de aniversário betanosono inseguro que na casa dos seus pais.

"Existe essa insinuaçãobônus de aniversário betanonegligência e talvez, às vezes, seja o caso", afirma Goldstein. "Mas a SMSL não é a históriabônus de aniversário betanopais que não estão ouvindo seus médicos e ignorando orientações."

Mesmo nos casos que envolviam situaçõesbônus de aniversário betanorisco,bônus de aniversário betanoque os cuidadores não seguiam todas as orientaçõesbônus de aniversário betanosono seguro, a análise dos incidentesbônus de aniversário betanoSMSL conduzida pelo órgãobônus de aniversário betanoanálise das práticasbônus de aniversário betanoproteção das crianças da Inglaterra concluiu que "não houve,bônus de aniversário betanonenhum dos [14] casos [analisados], nenhuma indicaçãobônus de aniversário betanoque os pais houvessem tentado causar qualquer dano para o seu filho - pelo contrário, a maioria desses pais apresentou-se tão dedicada, amorosa e cuidadosa quanto qualquer outro pai".

Mas o órgão recomendou que, alémbônus de aniversário betanoinformar aos pais sobre o que fazer, as orientações deveriam também explicar por quê - explicar, por exemplo, como as minúsculas vias aéreas do bebê podem ficar obstruídas se ele estiver dormindo com o queixo sobre o peito.

O líder do relatório, Peter Sidebotham, acrescentou que fatores fora do controle da família podem acabar também sendo fatoresbônus de aniversário betanorisco. Um profissionalbônus de aniversário betanosaúde pode não ter oferecido orientações sobre o sono seguro para os pais, por exemplo, ou a família pode ter sido despejada dabônus de aniversário betanoresidência, acabandobônus de aniversário betanoacomodações temporárias ou inadequadas.

Mas culpar os cuidadores é uma história tão antiga quanto a da própria morte súbita infantil. Basta ver a história das duas mães no Velho Testamento, mencionada anteriormente.

"Não há compaixão com a outra mulher", afirma Goldstein. "Você poderia ter facilmente imaginado que fosse uma explicação do profundo desespero por perder o seu filho. Mas ela é simplesmente abandonada na história."

Isso nos trazbônus de aniversário betanovolta ao argumento centralbônus de aniversário betanoGoldstein ebônus de aniversário betanooutros pesquisadores: é importante continuar a instruir os pais sobre o sono seguro. Mas identificar os fatoresbônus de aniversário betanorisco nunca será uma balabônus de aniversário betanoprata. Para encontrar uma cura para a SMSL, a ciência precisa identificar abônus de aniversário betanocausa.

"Ainda não conseguimos. Nem chegamos perto", afirma Harrington. Mas agora ela pode contarbônus de aniversário betanoprópria contribuição para a pesquisa sobre a SMSL e para o longo caminhobônus de aniversário betanobuscabônus de aniversário betanorespostas.

"Se você me perguntar qual é a minha esperança, ela sempre foi, desde que Damien morreu,bônus de aniversário betanopoder fazer alguma coisa no estágiobônus de aniversário betanorecém-nascido, que possamos identificar e proteger", ela conta. "Esta sempre foi a minha esperança. Esta descoberta me deixou mais esperançosa."

O que precisamos saber sobre a SMSL

A síndrome da morte súbita do lactente (SMSL) é definida como a morte súbita e sem explicaçãobônus de aniversário betanoum bebê aparentemente saudável, normalmente durante o sono (incluindo sonecas). Ela continua sendo uma importante causabônus de aniversário betanomortebônus de aniversário betanobebêsbônus de aniversário betanotodo o mundo.

A SMSL enquadra-sebônus de aniversário betanouma categoria mais ampla chamada "morte súbita inesperada na infância" (SUDI, na siglabônus de aniversário betanoinglês), que inclui a SMSL, acidentes como sufocação ou estrangulamento, alémbônus de aniversário betanocausas desconhecidas.

Como determinar se um bebê morreubônus de aniversário betanoSMSL oubônus de aniversário betanoum acidente como sufocação pode ser algo complexo, é comum observar a taxa geralbônus de aniversário betanoSUDI para verificar se as taxas estão aumentando ou diminuindo.

Em países como os Estados Unidos, após uma grande redução nos anos 1990, as taxasbônus de aniversário betanoSUDI se estabilizaram.

Os pesquisadores ainda estão determinando o que causa a SMSL. A esperança é que, quanto mais pudermos compreender quais são as causas da SMSL, mais poderemos evitarbônus de aniversário betanoocorrência.

Sono seguro para bebês

Ainda não conhecemos exatamente as causas da SMSL, mas sabemos que determinadas práticasbônus de aniversário betanosono trazem aumento do riscobônus de aniversário betanomorte dos bebês durante o sono. Por isso, as orientações abaixo são recomendadas para todo tipobônus de aniversário betanosono, incluindo as sonecas. Elas foram elaboradas pela organização britânica Lullaby Trust:

Leia a versão original desta reportagem (em inglês) no site BBC Future.

Este texto foi publicado originalmente em http://vesser.net/vert-fut-63582633