'Perdi meus três filhos para o câncer por causa1xbet bet9jauma síndrome hereditária e hoje luto contra a doença':1xbet bet9ja
- Author, Vinícius Lemos e Mariana Alvim
- Role, Da BBC News Brasil1xbet bet9jaSão Paulo
1xbet bet9ja Em 2009, o economista Régis Feitosa Mota ficou abalado ao descobrir que a filha mais velha dele, Anna Carolina, na época com 12 anos, estava com leucemia linfoide aguda, o tipo1xbet bet9jacâncer mais comum entre crianças.
Foram quase três anos até a jovem encerrar o tratamento com radioterapia e quimioterapia contra a doença. "Depois disso, ela ficou muito bem", diz Régis,1xbet bet9ja52 anos, à BBC News Brasil.
Mas ali era apenas o começo1xbet bet9jauma história que marcaria para sempre aquela família1xbet bet9jaFortaleza (CE). Em pouco mais1xbet bet9jauma década, foram 11 diagnósticos1xbet bet9jacâncer entre Régis e os três filhos.
No último dia 19, Anna Carolina morreu1xbet bet9jadecorrência1xbet bet9jaum tumor no cérebro. Foi o terceiro filho que Régis perdeu1xbet bet9jarazão do câncer. "Em quatro anos e meio, perdi todos os meus filhos", lamenta.
Ele perdeu a filha caçula, Beatriz,1xbet bet9ja2018,1xbet bet9javirtude1xbet bet9jauma leucemia linfoide aguda. Dois anos depois, outro filho dele, Pedro, morreu1xbet bet9jadecorrência1xbet bet9jaum câncer no cérebro — anteriormente, ele já havia tratado outros tumores.
Enquanto chorava pelas mortes dos filhos, Régis ainda teve que lidar com os próprios tratamentos1xbet bet9jasaúde. Desde 2016, ele trata uma leucemia linfoide crônica. Já1xbet bet9ja2021, ele descobriu um linfoma não Hodgkin, câncer que surge no sistema linfático (rede1xbet bet9japequenos vasos e gânglios que é parte dos sistemas imunológico e circulatório).
Os casos na família do economista foram relacionados a um problema que ele descobriu1xbet bet9ja2016: uma síndrome hereditária chamada Li-Fraumeni (LFS), causada por uma mutação genética que aumenta significativamente o risco1xbet bet9jacâncer (saiba mais abaixo).
'Os casos não poderiam ser coincidência'
Antes do primeiro diagnóstico1xbet bet9jacâncer1xbet bet9ja2009, Régis afirma que ele e os três filhos eram saudáveis e a família não tinha histórico1xbet bet9japroblemas1xbet bet9jasaúde.
Depois que Anna Carolina encerrou o tratamento contra a leucemia, passaram-se alguns anos até que o câncer voltasse a preocupar.
"O segundo diagnóstico (na família) foi1xbet bet9ja2016, quando descobri uma leucemia linfoide crônica, após apresentar sintomas como febre, inchaço no pescoço e fraqueza", detalha o economista.
A equipe médica informou a Régis que a doença dele costumava ter uma evolução lenta e ele poderia conviver com ela por anos. Ainda1xbet bet9ja2016, ele começou o tratamento com quimioterapia oral.
Também1xbet bet9ja2016, o filho dele, Pedro, então com 17 anos, foi diagnosticado com osteossarcoma, câncer que se desenvolve no osso, na região da perna esquerda.
Os diagnósticos dele e do filho, além daquele que Anna Carolina recebera anos atrás, chamaram a atenção do economista. "Nesse momento, a gente passou a acreditar que esses três casos não poderiam ser coincidência. Nesse período decidimos que seria melhor investigar", diz Régis.
Ele e os três filhos — Anna Carolina e Pedro eram filhos do primeiro casamento e Beatriz, do segundo — passaram por exames genéticos1xbet bet9jaSão Paulo.
"Os resultados mostraram que eu tinha uma alteração genética que, lamentavelmente, passou também para os meus filhos, e que potencializa o surgimento1xbet bet9jacâncer", conta o pai.
Segundo o economista, nenhum outro parente próximo dele ou as mães1xbet bet9jaseus filhos têm essa síndrome. "Não sabemos a origem dessa minha alteração genética, até porque meus pais não têm. O meu pai atualmente tem 85 anos e a minha mãe tem 78. São saudáveis", explica Régis.
Para entender a alteração ao qual o economista se refere, primeiro é preciso compreender o gene TP53. A partir dele é produzida a proteína p53, que impede o crescimento1xbet bet9jatumores. Essa proteína executa diversas funções no ciclo celular e tenta impedir a proliferação das células que têm erros — que dão origem aos tumores.
Mas para aqueles que carregam essa mutação nesse gene, há uma produção inadequada ou uma falta1xbet bet9japrodução da p53.
"Com isso, o risco para o desenvolvimento do câncer é muito maior. O risco (entre quem possui essa alteração) vai chegar a quase 20% até os 10 anos1xbet bet9jaidade e, no adulto ao longo da vida, vai chegar a quase 90%", explica a médica geneticista Maria Isabel Achatz, que pesquisa o tema há mais1xbet bet9jaduas décadas e já publicou estudos sobre ele1xbet bet9jarevistas científicas internacionais como Frontiers in Oncology e Lancet Regional Health Americas.
Essa alteração no gene TP53 é chamada1xbet bet9jasíndrome1xbet bet9jaLi-Fraumeni, ou LFS. Os estudos apontam que ela tem 50%1xbet bet9jachance1xbet bet9jaser passada1xbet bet9japai ou mãe para filho.
Segundo a especialista, o risco entre essas pessoas é aumentado para quase todos os tipos1xbet bet9jacâncer — alguns dos mais frequentes para os portadores da síndrome são os sarcomas e o câncer1xbet bet9jamama.
Um portador dessa mutação genética pode ter somente um tumor, diversos tumores independentes ou mesmo nunca desenvolver a doença. Mas,1xbet bet9jageral, é comum que tenham um histórico1xbet bet9jadiversos familiares que morreram1xbet bet9jacâncer.
Os casos no Brasil
Achatz e outros especialistas têm acompanhado1xbet bet9japerto quadros1xbet bet9jaLi-Fraumeni no Brasil, já que as regiões Sul e Sudeste têm revelado uma presença maior da alteração genética do que outras partes do país e do mundo. Existe uma "variante brasileira" da síndrome, caracterizada por um tipo1xbet bet9jamutação específica no gene TP53, a R337H.
Como mostrou a BBC News Brasil1xbet bet9ja2018, uma hipótese1xbet bet9jaAchatz é que parte desses casos da alteração genética no Brasil tenha sido transmitida por um tropeiro no século 18.
Estudos já estimaram que a incidência1xbet bet9japessoas carregando uma alteração no gene1xbet bet9jatodo o mundo varia entre 1 a cada 5 mil pessoas a 1 a cada 20 mil. No Sul e Sudeste brasileiro, a frequência da mutação R337H é muito maior, estimada1xbet bet9ja1 a cada 300 pessoas.
Por outro lado, pessoas com a mutação R337H têm um risco um pouco menor1xbet bet9jadesenvolver câncer ao longo da vida,1xbet bet9ja50 a 60%, segundo um estudo publicado1xbet bet9jaagosto por Achatz e colegas. Enquanto pacientes com o tipo clássico da Li-Fraumeni têm 50%1xbet bet9jachance1xbet bet9jadesenvolver câncer até os 30 anos, naqueles com a variante R337H, o risco é menor,1xbet bet9ja15 a 20%.
"A gente tem todos os indícios1xbet bet9jaque essa seja uma síndrome mais moderada do que a síndrome mundial. Por que a gente tem tanta gente no Brasil (com a síndrome)? Porque ela mata menos aqui", explica Achatz, doutora1xbet bet9jaoncologia pela Universidade1xbet bet9jaSão Paulo (USP) e coordenadora da unidade1xbet bet9jaoncogenética do Hospital Sírio-Libanês.
A médica alerta que, uma vez descoberto que uma pessoa tem a síndrome, outros familiares devem buscar acompanhamento médico para investigar se também têm a condição — o que é feito, entre outros procedimentos, por meio1xbet bet9jaexames e do sequenciamento (análise) do gene TP53.
Não há cura para a síndrome, mas o diagnóstico permite que a saúde do paciente seja acompanhada mais1xbet bet9japerto e traz oportunidades para que possíveis tumores sejam detectados precocemente. Achatz explica que o tratamento para câncer1xbet bet9japessoas que têm a síndrome não muda1xbet bet9jacomparação com aquelas que não têm Li-Fraumeni.
"Também é possível buscar orientação sobre como investigar a possível síndrome por meio da Rede Nacional1xbet bet9jaCâncer Hereditário (Rebrach) ou na Associação da Síndrome1xbet bet9jaLi-Fraumeni (cujo site tem uma versão1xbet bet9japortuguês)", diz a médica.
No caso1xbet bet9jaRégis, os exames apontaram que ele tem — e passou para os filhos — a síndrome clássica, aquela que não é a mais comum no país e é considerada mais severa que a variante encontrada no Brasil.
As mortes dos três filhos1xbet bet9jamenos1xbet bet9jacinco anos
Após a descoberta da síndrome, Régis e os três filhos passaram a fazer acompanhamento médico constante. Em 2017, o economista comemorava a1xbet bet9jarecuperação e o bom resultado do tratamento1xbet bet9jaPedro quando a filha caçula foi diagnosticada com leucemia, a mesma que Anna havia tido no passado.
Bia, como a garota era chamada, tinha 9 anos quando começou o tratamento contra a doença1xbet bet9jaSão Paulo. Ela passou por um transplante1xbet bet9jamedula, no qual a mãe dela, Camila Barbosa, foi a doadora.
Em 2018, exames feitos meses após a garota encerrar o primeiro tratamento apontaram que a doença havia voltado.
"A gente achava que ela iria superar e ficar curada, como a irmã ficou quando mais nova. Mas a doença voltou muito rápido, ela não tinha mais força para outro transplante naquele momento e morreu1xbet bet9jajunho1xbet bet9ja2018", conta Régis.
Além da perda da caçula, o economista também acompanhava a luta do filho contra o câncer. Ao longo dos últimos anos1xbet bet9javida, após o primeiro tratamento, Pedro teve metástase (quando a doença se espalha para outras partes do corpo) no pulmão, na coluna torácica e na coluna lombar.
"Foram vários anos1xbet bet9jaquimioterapia. Ele foi considerado curado nessas quatro vezes. Entre um tratamento e outro, tinha uma vida normal, porque todos eram bem-sucedidos", diz Régis. "Ele, assim como as irmãs, sempre foi muito positivo e tinha expectativas1xbet bet9jaque se curaria", conta.
Pedro sonhava1xbet bet9jase formar1xbet bet9jaengenharia elétrica. Ele chegou a cursar cerca1xbet bet9jadois meses, mas logo parou1xbet bet9jarazão do tratamento1xbet bet9jasaúde.
Em 2019, Pedro descobriu um câncer no cérebro, "Dessa vez, infelizmente, ele não conseguiu se recuperar", conta o pai. O jovem morreu1xbet bet9janovembro1xbet bet9ja2020, aos 22 anos.
"Ele era um rapaz com uma alma bastante evoluída. Todos eles eram muito evoluídos, totalmente tranquilos e gostavam1xbet bet9javiver1xbet bet9jaforma alegre. Não havia tristeza ou trauma por conta do tratamento", diz Régis.
A última perda do economista ocorreu há menos1xbet bet9jaduas semanas, quando Anna Carolina morreu após um duro tratamento contra um câncer no cérebro. A doença foi descoberta no ano passado,1xbet bet9jaum dos períodos mais felizes da vida dela: a conclusão do curso1xbet bet9jaMedicina.
"Ela queria ser médica desde criança, por causa do tempo1xbet bet9jaque ficou no hospital tratando a leucemia e também por causa do padrasto (já falecido), que também era médico", comenta Régis.
Segundo ele, a filha não teve nenhum outro diagnóstico entre 2012 e 2021 — intervalo entre o fim do tratamento contra a leucemia e o diagnóstico no cérebro.
"Foi bastante dramático quando ela descobriu o câncer no cérebro, porque ela estava formada, cheia1xbet bet9jasonhos e expectativas", diz o pai.
"Ela estava noiva, queria se casar1xbet bet9ja2022 e se especializar1xbet bet9jadermatologia", detalha Régis.
Ele conta que a filha acreditava na cura da doença, mas passou a aceitar que não tinha mais jeito quando a situação agravou.
"A partir daí, ela passou a dizer que já tinha cumprido a1xbet bet9jamissão, ela passou a encarar assim, dizia que tinha se realizado como pessoa e que conquistou o seu objetivo1xbet bet9jaser médica", conta.
'Nunca me culparam'
Para Régis, as perdas dos filhos podem ser definidas como situações traumáticas e dolorosas.
"É a inversão da ordem natural da vida."
O economista afirma que nunca se sentiu culpado por ter a síndrome ou por ter passado para os filhos. "Os meus filhos diziam que eu fui tão vítima quanto eles", diz.
Após enfrentar os diversos problemas1xbet bet9jasaúde na família, ele diz que mudou completamente a forma como enxerga a vida. "Hoje a minha visão é1xbet bet9jaque a gente tem que viver intensamente, com a máxima alegria. O meu filho dizia uma frase muito coerente: ninguém consegue medir a dor do outro. Não acredito que exista problema maior ou menor, o fato é que a gente não consegue medir a dor do outro."
Régis segue1xbet bet9jatratamento contra a leucemia crônica e contra o linfoma não Hodgkin. "Esses tratamentos não têm prazo para terminar. Por enquanto não estou curado, só estabilizado por causa dos medicamentos diários e monitoramento mensal com exames."
O economista conta que usou todo o dinheiro que havia guardado ao longo da vida nos tratamentos1xbet bet9jasaúde dos filhos1xbet bet9jaSão Paulo e que agora precisa do apoio financeiro dos pais. Régis diz que um1xbet bet9jaseus objetivos para o futuro é começar a dar palestras para contar sobre a1xbet bet9jahistória e também falar sobre superação.
Há alguns anos, ele compartilha a1xbet bet9javida nas redes sociais. No Instagram, atualmente ele acumula mais1xbet bet9ja185 mil seguidores1xbet bet9jaseu perfil (@regisfeitosamota).
"Comecei usando as redes como forma1xbet bet9jame comunicar com os amigos e familiares, para que acompanhassem a gente, mas isso acabou crescendo muito. Hoje recebo muitas mensagens1xbet bet9japessoas dizendo que foram impactadas positivamente pela nossa história", diz.
Ele também quer que a1xbet bet9jahistória possa dar mais visibilidade à síndrome Li-Fraumeni, para que outras pessoas conheçam mais sobre o tema e até façam acompanhamento necessário, caso tenham o mesmo problema ou desconfiem que possam ter.
Sobre o futuro, Régis diz que o seu objetivo principal é viver um dia1xbet bet9jacada vez.
"Como a minha filha dizia, quero buscar a alegria1xbet bet9jacada dia e tentar olhar para a vida1xbet bet9jaforma que eu veja luz e felicidade."
"O meu filho Pedro dizia que a felicidade é apenas questão1xbet bet9japonto1xbet bet9javista", acrescenta.
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