Adolescente que salvou irmão com vídeo que viralizou morre da mesma doença na Índia:esportes da sorte promo code

A família e os vizinhosesportes da sorte promo codeAfra se lembram dela como uma jovem brilhante e talentosa que adorava cantar e estudar, mesmo enquanto lutava contra dores avassaladoras.

Mas foi um vídeo viralesportes da sorte promo code2021 que conquistou fãsesportes da sorte promo codetodo o país.

Antes disso, disse seu pai, Afra não saía muitoesportes da sorte promo codecasa. Ela havia sido diagnosticada com AME quando tinha quatro anos e só saíaesportes da sorte promo codecasa para ir à escola ou ao hospital.

"Ficamos bastante recolhidos e concentramos nossos esforçosesportes da sorte promo codeconseguir o tratamento necessário para ela", diz ele.

Mas então, seu irmão mais novo Muhammed também foi diagnosticado com AME.

A família ficou "arrasada", diz Rafeeq, "porque sabíamos a dor pela qual nossa filha já havia enfrentado".

Tratamento muito caro

A AME é uma doença que pode ser fatal e ocorreesportes da sorte promo codeumaesportes da sorte promo codecada 6 mil a 10 mil crianças. A condição afeta os neurônios motores — células da medula espinhal — e piora progressivamente à medida que a criança envelhece.

As crianças com AME têm dificuldades para alcançar os principais marcos do desenvolvimento, como manter o pescoço ereto, sentar, ficaresportes da sorte promo codepé e andar.

Afra, segundo o pai, estava desesperada para garantir que Muhammed recebesse o tratamento médico adequado.

Isso incluía o acesso ao Zolgensma, um remédio relativamente novo para terapia genética que foi aprovado pelo governo dos EUAesportes da sorte promo code2019. O medicamento — um dos mais caros do mundo — contém uma réplica do gene ausenteesportes da sorte promo codecrianças com AME e é administradoesportes da sorte promo codedose únicaesportes da sorte promo codemenoresesportes da sorte promo codedois anos.

Muhammed já tinha um ano e meio, entãoesportes da sorte promo codefamília tinha pouco tempo. Mas o custo do medicamento era proibitivo.

Uma doseesportes da sorte promo codeZolgensma custa 180 milhõesesportes da sorte promo coderúpias (quase R$ 12 milhões) e precisa ser importada dos EUA.

Desde a aprovaçãoesportes da sorte promo codeZolgensma, vários indianos recorreram a financiamentos coletivos (crowdfunding) para comprar o remédio, com alguns tendo sucesso depois que seus apelos viralizaram na internet. O Ministério da Saúde da Índia permite o financiamento coletivo voluntário para algumas doenças raras, como a AME.

A famíliaesportes da sorte promo codeAfra recorreu a muitas fontes, incluindo financiamentos coletivos. O conselho local daesportes da sorte promo codevila também formou um comitêesportes da sorte promo codetratamento para arrecadar dinheiro. Mas eles só conseguiram levantar poucas centenasesportes da sorte promo codemilharesesportes da sorte promo coderúpias.

Foi quando Afra fez um vídeo com a ajuda daesportes da sorte promo codeprima.

"Eu não quero que meu irmão sofra a dor que tenho", disse ela no vídeo, que foi postado online.

O vídeo viralizou rapidamente nas redes sociais e começou a receber cobertura da imprensa.

"De repente, dinheiro começou a viresportes da sorte promo codetoda parte", conta YL Ibrahim, membro do conselho da aldeia.

Em três dias, o fundo para o tratamentoesportes da sorte promo codeMuhammed recebeu 467,8 milhõesesportes da sorte promo coderúpias (maisesportes da sorte promo codeR$ 31 milhões). Afra teve que gravar outro pedido público, desta vez para que as pessoas parassemesportes da sorte promo codeenviar dinheiro.

"Tentamos tantas coisas, mas foi o vídeo dela e o que ela disse que comoveu as pessoas", diz Ibrahim.

Depois que Muhammad recebeuesportes da sorte promo codedose do remédio, o comitê usou os fundos extras para ajudar outras duas crianças com AME e deu o restante do dinheiro ao governoesportes da sorte promo codeKerala.

Afra, diz o pai, "salvou"esportes da sorte promo codefamília.

Radianteesportes da sorte promo codealegria, Afra criou um canal no YouTube para atualizar as pessoas sobre o progressoesportes da sorte promo codeseu irmão. Em menosesportes da sorte promo codeum ano, ela tinha 259 mil seguidores. Os vídeos a mostravam visitando o hospital, passando tempo com seu irmão e irmãesportes da sorte promo codecasa e comemorando aniversários e festivais.

Ela também discutiaesportes da sorte promo codedetalhes nos vídeos o tratamento médico e a fisioterapiaesportes da sorte promo codeMuhammed.

Muhammed, agora com dois anosesportes da sorte promo codeidade, é capazesportes da sorte promo codeengatinhar sozinho e ficaresportes da sorte promo codepé com ajudaesportes da sorte promo codealgum apoio.

"Ele não consegue ficaresportes da sorte promo codepé ou andar sozinho ainda. Mas ele tem alguma forçaesportes da sorte promo codesuas pernas agora", diz Rafeeq.

Mas condiçãoesportes da sorte promo codeAfra continuou piorando. Nos últimos diasesportes da sorte promo codesua vida, ela cerrava os dentesesportes da sorte promo codedor e mal conseguia levantar as mãos, dizem seus pais.

Seu último vídeo mostrou a família visitando um hospital na capital do Estado, Thiruvananthapuram. Após a notíciaesportes da sorte promo codesua morte, milharesesportes da sorte promo codepessoas deixaram mensagensesportes da sorte promo codecondolências no vídeo que havia viralizado.

O paiesportes da sorte promo codeAfra acredita que os vídeos dela aumentaram a conscientização sobre a AME na Índia.

"Acho que esse era o propósito da vida dela", diz ele. "Muitas pessoas entenderam o que é a AME e o que essa doença faz por causaesportes da sorte promo codeAfra."

Afra estava prestes a fazer exames escolares no final deste mês e estava se preparando muito. Ela estava determinada a obter as melhores notasesportes da sorte promo codetodas as matérias, diz seu pai.

Um dia depoisesportes da sorte promo codesua morte, ele conta que chorou quando viu um post-it preso na parede atrás da mesaesportes da sorte promo codeestudo com uma mensagem encorajando a si mesma: "Você consegue!".

"Isso me lembrou o quanto ela estáesportes da sorte promo codecada parte desta casa."

- Este texto foi publicadoesportes da sorte promo codehttp://bbc.co.ukhttp://vesser.net/geral-62418883

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