Adolescente que salvou irmão com vídeo que viralizou morre da mesma doença na Índia:apostas online jogo do bicho

A família e os vizinhosapostas online jogo do bichoAfra se lembram dela como uma jovem brilhante e talentosa que adorava cantar e estudar, mesmo enquanto lutava contra dores avassaladoras.

Mas foi um vídeo viralapostas online jogo do bicho2021 que conquistou fãsapostas online jogo do bichotodo o país.

Antes disso, disse seu pai, Afra não saía muitoapostas online jogo do bichocasa. Ela havia sido diagnosticada com AME quando tinha quatro anos e só saíaapostas online jogo do bichocasa para ir à escola ou ao hospital.

"Ficamos bastante recolhidos e concentramos nossos esforçosapostas online jogo do bichoconseguir o tratamento necessário para ela", diz ele.

Mas então, seu irmão mais novo Muhammed também foi diagnosticado com AME.

A família ficou "arrasada", diz Rafeeq, "porque sabíamos a dor pela qual nossa filha já havia enfrentado".

Tratamento muito caro

A AME é uma doença que pode ser fatal e ocorreapostas online jogo do bichoumaapostas online jogo do bichocada 6 mil a 10 mil crianças. A condição afeta os neurônios motores — células da medula espinhal — e piora progressivamente à medida que a criança envelhece.

As crianças com AME têm dificuldades para alcançar os principais marcos do desenvolvimento, como manter o pescoço ereto, sentar, ficarapostas online jogo do bichopé e andar.

Afra, segundo o pai, estava desesperada para garantir que Muhammed recebesse o tratamento médico adequado.

Isso incluía o acesso ao Zolgensma, um remédio relativamente novo para terapia genética que foi aprovado pelo governo dos EUAapostas online jogo do bicho2019. O medicamento — um dos mais caros do mundo — contém uma réplica do gene ausenteapostas online jogo do bichocrianças com AME e é administradoapostas online jogo do bichodose únicaapostas online jogo do bichomenoresapostas online jogo do bichodois anos.

Muhammed já tinha um ano e meio, entãoapostas online jogo do bichofamília tinha pouco tempo. Mas o custo do medicamento era proibitivo.

Uma doseapostas online jogo do bichoZolgensma custa 180 milhõesapostas online jogo do bichorúpias (quase R$ 12 milhões) e precisa ser importada dos EUA.

Desde a aprovaçãoapostas online jogo do bichoZolgensma, vários indianos recorreram a financiamentos coletivos (crowdfunding) para comprar o remédio, com alguns tendo sucesso depois que seus apelos viralizaram na internet. O Ministério da Saúde da Índia permite o financiamento coletivo voluntário para algumas doenças raras, como a AME.

A famíliaapostas online jogo do bichoAfra recorreu a muitas fontes, incluindo financiamentos coletivos. O conselho local daapostas online jogo do bichovila também formou um comitêapostas online jogo do bichotratamento para arrecadar dinheiro. Mas eles só conseguiram levantar poucas centenasapostas online jogo do bichomilharesapostas online jogo do bichorúpias.

Foi quando Afra fez um vídeo com a ajuda daapostas online jogo do bichoprima.

"Eu não quero que meu irmão sofra a dor que tenho", disse ela no vídeo, que foi postado online.

O vídeo viralizou rapidamente nas redes sociais e começou a receber cobertura da imprensa.

"De repente, dinheiro começou a virapostas online jogo do bichotoda parte", conta YL Ibrahim, membro do conselho da aldeia.

Em três dias, o fundo para o tratamentoapostas online jogo do bichoMuhammed recebeu 467,8 milhõesapostas online jogo do bichorúpias (maisapostas online jogo do bichoR$ 31 milhões). Afra teve que gravar outro pedido público, desta vez para que as pessoas parassemapostas online jogo do bichoenviar dinheiro.

"Tentamos tantas coisas, mas foi o vídeo dela e o que ela disse que comoveu as pessoas", diz Ibrahim.

Depois que Muhammad recebeuapostas online jogo do bichodose do remédio, o comitê usou os fundos extras para ajudar outras duas crianças com AME e deu o restante do dinheiro ao governoapostas online jogo do bichoKerala.

Afra, diz o pai, "salvou"apostas online jogo do bichofamília.

Radianteapostas online jogo do bichoalegria, Afra criou um canal no YouTube para atualizar as pessoas sobre o progressoapostas online jogo do bichoseu irmão. Em menosapostas online jogo do bichoum ano, ela tinha 259 mil seguidores. Os vídeos a mostravam visitando o hospital, passando tempo com seu irmão e irmãapostas online jogo do bichocasa e comemorando aniversários e festivais.

Ela também discutiaapostas online jogo do bichodetalhes nos vídeos o tratamento médico e a fisioterapiaapostas online jogo do bichoMuhammed.

Muhammed, agora com dois anosapostas online jogo do bichoidade, é capazapostas online jogo do bichoengatinhar sozinho e ficarapostas online jogo do bichopé com ajudaapostas online jogo do bichoalgum apoio.

"Ele não consegue ficarapostas online jogo do bichopé ou andar sozinho ainda. Mas ele tem alguma forçaapostas online jogo do bichosuas pernas agora", diz Rafeeq.

Mas condiçãoapostas online jogo do bichoAfra continuou piorando. Nos últimos diasapostas online jogo do bichosua vida, ela cerrava os dentesapostas online jogo do bichodor e mal conseguia levantar as mãos, dizem seus pais.

Seu último vídeo mostrou a família visitando um hospital na capital do Estado, Thiruvananthapuram. Após a notíciaapostas online jogo do bichosua morte, milharesapostas online jogo do bichopessoas deixaram mensagensapostas online jogo do bichocondolências no vídeo que havia viralizado.

O paiapostas online jogo do bichoAfra acredita que os vídeos dela aumentaram a conscientização sobre a AME na Índia.

"Acho que esse era o propósito da vida dela", diz ele. "Muitas pessoas entenderam o que é a AME e o que essa doença faz por causaapostas online jogo do bichoAfra."

Afra estava prestes a fazer exames escolares no final deste mês e estava se preparando muito. Ela estava determinada a obter as melhores notasapostas online jogo do bichotodas as matérias, diz seu pai.

Um dia depoisapostas online jogo do bichosua morte, ele conta que chorou quando viu um post-it preso na parede atrás da mesaapostas online jogo do bichoestudo com uma mensagem encorajando a si mesma: "Você consegue!".

"Isso me lembrou o quanto ela estáapostas online jogo do bichocada parte desta casa."

- Este texto foi publicadoapostas online jogo do bichohttp://bbc.co.ukhttp://vesser.net/geral-62418883

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