DoençaPick: ‘Ficou difícil amar meu pai após diagnósticoforma rarademência’:

Agora tenho que tratá-lo como duas pessoas diferentes - meu pai se foi, mas Kevin ainda está aqui.

Sinto que não abracei meu pai o suficiente ou disse a ele que o amava o suficiente quando ele estava normal.

E não posso mais dizer isso a ele porque não sei se o amo.

Eu amo demais a versão original dele, mas agora ele é uma pessoa difícilamar.

As pessoas podem achar que isso é ridículo e dizer: 'Você não é humana, como pode sentir que não ama seu pai?'

Acreditemim, não é mais meu pai. Simplesmente não é. É uma pessoa diferente.

Um dia chegueicasa muito triste do trabalho e desabafei na frenteuma câmera. Eu estava destruída como pessoa. A situação é horrível demais.

(Veja o vídeo que ela gravou abaixo -inglês)

Acho que minha maneiralidar com isso é como muitas pessoas fazem.

Você pode falar sobre o assunto, reprimir suas emoções e fingir que está bem, mas eu não estou bem. Perdi meu pai. Perdi minha família. Perdi uma grande parte da minha vida.

Todos os dias é difícil aceitar isso, mas nem todo dia tenho esses sentimentos. Eu finjo que está tudo bem e que não é nada demais."

'Não sobrou nada dapersonalidade original'

Estima-se que haja 2 milhõespessoas com algum tipodemência no Brasil, mas muitas sequer recebem o diagnóstico correto, segundo a Sociedade BrasileiraGeriatria e Gerontologia.

No Reino Unido, a cada três minutos uma pessoa desenvolve demência,acordo com a Alzheimer's Society. A instituição estima que 1cada 3 nascidos hoje desenvolverá a doença.

E diz que maisum quarto das pessoas que cuidamum parente com demência se sentem "isoladas da sociedade".

Julie, mãeHayley, conta que às vezes se sentia assim:

"Eu costumava acordar no meio da noite, olhar para ele e pensar que ele nunca mais seria o mesmo. Foi muito difícil, eu não paravapensar que o estava perdendo.

Nos casamos jovens há 36 anos, e tínhamos um casamento muito sólido. Éramos muito felizes. Confiava 100% nele.

Kevin não é mais o Kevin. Os últimos dois anos foram um inferno. Não sobrou nada dapersonalidade original. Ele não tem vocabulário, mas sorri muito, então espero que esteja feliz.

Ele agora vai para uma casarepouso durante o dia, o que é muito melhor para mim e, o que é mais importante, melhor para ele.

Eles têm um jardim, então ele pode caminhar. Eles jogam bola com ele. Ele pinta e faz caça-palavras com eles.

Não posso sair com amigos, então eles vêm aquicasa para beber.

Meus amigos têm sido minha fortaleza, eu sinceramente não conseguiria sem o apoio deles.

Se estou sofrendo, eles estão sempre perto. Caio no choro muitas vezes.

Há momentosque você consegue lidar com a situação. Mas, na sequência, algo é ativado e desencadeia uma ondaemoção.

Ele sabe quem nós somos. E se lembra onde moramos. Adoraria conversar com ele e contar que isso aconteceu. Mesmo que por uma hora apenas, só para perguntar o que ele quer que a gente faça.

'O que você gostaria que eu fizesse? O que posso fazer para ajudar? O que vai te deixar feliz?'"

*Esta reportagem foi publicada originalmente29novembro2018. Desde que o Newsbeat conversou com Hayley e Julie, Kevin se mudou para uma casarepousotempo integral.

Leia versão original (em inglês) no site do Newsbeat.

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