O drama das crianças que precisam ser vigiadas para não 'comer até morrer':7games aplicativo baixar

Obesidade, diabetes e acessos7games aplicativo baixarfúria

A síndrome7games aplicativo baixarPrader-Willi se origina7games aplicativo baixaruma ausência ou repetição do cromossomo 15 e tem um efeito devastador sobre os pacientes e suas famílias.

Além7games aplicativo baixarsofrer7games aplicativo baixarobesidade e diabetes, o que reduz7games aplicativo baixarexpectativa7games aplicativo baixarvida, as crianças com essa condição têm atrasos7games aplicativo baixardesenvolvimento mental e problemas comportamentais.

Christian pode, por exemplo, ter um acesso7games aplicativo baixarfúria e ficar violento se não receber a comida que deseja. "É como um furacão que destrói qualquer coisa7games aplicativo baixarseu caminho", diz seu pai, mostrando um vídeo7games aplicativo baixarum recente episódio.

Seus pais até já o amarraram a uma cadeira acolchoada para impedir que se machucasse ou ferisse seus cuidadores. "Eu toco um dia7games aplicativo baixarcada vez. Não sei o que acontecerá com ele depois que eu me for", diz Hector, incapaz7games aplicativo baixarconter as lágrimas e manifestando uma preocupação comum entre os pais7games aplicativo baixarquem tem Prader-Willi.

Faltam especialistas7games aplicativo baixarCuba

Lidar com as complicações da doença é especialmente difícil7games aplicativo baixarCuba. Hector tenta alimentar seu filho com uma dieta macrobiótica para controlar seu peso e o nível7games aplicativo baixaraçúcar7games aplicativo baixarseu sangue. Em um almoço, por exemplo, ele serve a Christian um prato7games aplicativo baixarvegetais crus e um biscoito7games aplicativo baixararroz integral.

Mas até encontrar biscoitos7games aplicativo baixararroz é uma luta7games aplicativo baixarCuba. Não é fácil achar alimentos integrais e os medicamentos corretos7games aplicativo baixaruma ilha afetada por um embargo econômico americano que já dura décadas e por anos7games aplicativo baixarmá administração econômica por parte do Estado. Embora o governo cubano elogie seu sistema7games aplicativo baixarsaúde, há um déficit crônico7games aplicativo baixarinvestimentos.

Hector diz que os médicos7games aplicativo baixarCuba quase não têm experiência no tratamento7games aplicativo baixarPrader-Willi.

"Sendo uma doença rara, há muito poucos médicos no país que já viram pacientes que a tenham. Podem ter visto um caso há 20 anos e nunca mais se depararam com outro. Não há especialistas aqui."

Em um mundo ideal, diz Hector, pacientes7games aplicativo baixarPrader-Willi deveriam ser atendidos também por nutricionistas, psiquiatras e fisioterapeutas.

Situação no país está melhorando

Ainda assim, as coisas estão começando a mudar. No mês passado, Cuba sediou a 10ª Conferência Internacional Prader-Willi.

O fórum reuniu pesquisadores, médicos, pacientes e suas famílias para compartilhar experiências. É uma oportunidade inestimável, diz o presidente da Organização Internacional Prader-Willi, Tony Holland.

"O mais importante é que famílias, cientistas e profissionais7games aplicativo baixarsaúde possam aprender um com os outros, porque alguns países têm serviços muito bons para tratar a doença, outros não", afirma Holland.

A intenção é que as pessoas possam "batalhar por melhor atendimento e ser capazes7games aplicativo baixardebater sobre o melhor tratamento para seus filhos" quando voltarem para casa, diz ele.

Como professor emérito7games aplicativo baixarpsiquiatria da Universidade7games aplicativo baixarCambridge, no Reino Unido, Holland adquiriu anos7games aplicativo baixarexperiência com a síndrome7games aplicativo baixarPrader-Willi e observou o tratamento da doença7games aplicativo baixarmuitas partes do mundo.

Apesar dos enormes avanços ainda necessários7games aplicativo baixarCuba, ele acredita que existem alguns sinais encorajadores.

"O país agora tem a capacidade7games aplicativo baixarfazer o diagnóstico genético. Os médicos estão começando a conhecer a síndrome, existe uma comunidade7games aplicativo baixarfamílias7games aplicativo baixarpessoas com Prader-Willi, e isso é muito importante".

Em 2010, os pais7games aplicativo baixarpacientes com a síndrome realizaram seu primeiro encontro nacional7games aplicativo baixarCuba. Apenas seis famílias apareceram. Hoje, há mais7games aplicativo baixarcem famílias cubanas identificadas com a doença — e, graças às melhorias no acesso à internet, elas estão sempre7games aplicativo baixarcontato.

Hector também começou a conscientizar seus vizinhos sobre a doença Prader-Willi. Ele explica a elas que Christian não é apenas um pouco gordinho e mentalmente pouco desenvolvido, mas corre risco7games aplicativo baixarmorte, todos os dias.

"Há uma tendência aqui7games aplicativo baixarrecompensar crianças com doces. Mas as pessoas não percebem que um doce aqui, outro acolá, podem matá-lo."

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