O homem que passou anos com doença misteriosa até inventar a cirurgia que o curou:

Doug Lindsay

Crédito, Arquivo Pessoal

Legenda da foto, Doug Lindsay passou anos com doença misteriosa. Decidido a encontrar uma resposta, ele se dedicou a pesquisar por conta própria e acabou inventando a cirurgia que o curou

Assim como a mãe e a tia, Lindsay passou por inúmeras consultas com diversos médicos, entre eles neurologistas, endocrinologistas e especialistasmedicina interna. Mas nenhum deles conseguia explicar seus sintomas. "Depoisalguns meses, ficou claro que eles não tinham respostas. E eu percebi que minha mãe e minha tia haviam passado a vida inteira indo a médicos e nunca tiveram respostas", lembra.

Determinado a encontrar uma resposta, ele começou a pesquisar por conta própria. Depoisanos mergulhadolivros e artigos médicos einúmeros contatos com especialistas, Lindsay acabou não apenas chegando a um diagnóstico - descobriu que suas glândulas suprarrenais produziam adrenalinaexcesso - como também desenvolvendo uma cirurgia para curar a própria doença.

Hoje, ele dá palestras sobreexperiência e atua como consultor médico para ajudar outros pacientes com enfermidades raras.

Pesquisa por conta própria

RetratoDoug Lindsay

Crédito, Arquivo Pessoal

Legenda da foto, Os primeiros sintomas da doença surgiram1999, quando Lindsay tinha 21 anos e se preparava para começar o último ano da faculdadeBiologia

Pouco tempo após o surgimento dos primeiros sintomas, Lindsay já estava tão debilitado que teveabandonar a faculdade e voltar a morar na casa da mãe,St. Louis, no EstadoMissouri.

"Eu continuava piorando. Acabei ficando tão doente que só conseguia caminhar cerca15 metros e só conseguia ficarpé por poucos minutos antescomeçar a sentir o teto girar, cãibras e palpitações", relata.

Ele instalou uma camahospital na salaestar, onde passava a maior parte do dia deitado, fraco demais para se levantar ou caminhar mais do que alguns passos. Lindsay então mergulhoulivros e artigos médicos indicados por amigos e especialistas.

Depoismuita pesquisa, ele começou a suspeitar que tinha algum tipodisautonomia (transtorno provocado por alterações no sistema nervoso autônomo, que controla funções como frequência cardíaca, pressão sanguínea e respiração). Mas, quando tentava apresentarteoria a médicos, a reação eraincredulidade eque o tipoproblema que ele descrevia não existia.

Levou algum tempo até Lindsay descobrir que havia uma organização sem fins lucrativos dedicada ao estudo da disautonomia, a National Dysautonomia Research Foundation. A partir das informações obtidas com a fundação, ele conseguiu aprofundarpesquisa.

Em 2002, Lindsay viajou à Carolina do Sul para participarum congresso da American Autonomic Society, organização que reúne especialistas no sistema nervoso autônomo. Aos 24 anos euma cadeirarodas, ele fez uma apresentação sobre seu caso para cientistas do mundo inteiro reunidos no evento.

"Eu acreditava que tinha um problema muito grave no sistema nervoso autônomo e que (esse problema) não se encaixava na maioria das descrições (na literatura médica)", afirma.

Diagnóstico e tratamento

Doug Lindsay na cama

Crédito, Arquivo Pessoal

Legenda da foto, Lindsay teveabandonar a faculdade e passava 22 horas por dia preso a uma cama, sem conseguir caminhar mais do que alguns passos

O casoLindsay chamou a atenção do médico H. Cecil Coghlan, professor da UniversidadeAlabama,Birmingham.

Lindsay achava que tinha algum problemasuas glândulas suprarrenais (que estão localizadas acima dos rins e liberam hormônios como adrenalina). Com a ajudaCoghlan, ele conseguiu determinar quedoença estava relacionada à produção excessivaadrenalina pelas glândulas suprarrenais.

Disposto a encontrar uma solução para seu problema, Lindsay discutiu com Coghlan a ideiatentar adaptar um medicamento que já existia, mas nunca havia sido usadouma doença como a sua. O tratamento, adotado a partir2004, envolvia a administraçãonoradrenalina via terapia intravenosa, 24 horas por dia.

Lindsay diz que a medicação teve efeito e evitou que seu quadro piorasse, mas ele continuava doente e ainda não sabia exatamente o que estava causando a produção excessivaadrenalina.

"Nós pensamos que, se eu tivesse um tumor na glândula suprarrenal, que estivesse liberando adrenalina, uma cirurgia poderia resolver o problema. Mas eu não tinha um tumor, e nós levamos quase dois anos até descobrir o que eu realmente tinha", relata.

Doug Lindsay e o médico H. Cecil Coghlan

Crédito, Arquivo Pessoal

Legenda da foto, O casoLindsay chamou a atenção do médico H. Cecil Coghlan, que o apoiou na busca por um diagnóstico

Em 2006, sete anos depoisficar doente, Lindsay finalmente conseguiu uma resposta: um examemedicina nuclear revelou uma anormalidade na medula (parte central)suas glândulas suprarrenais.

"O centro das minhas glândulas suprarrenais era hiperativo (o que levava à produçãoexcessoadrenalina) e meu corpo era hipersensível a isso. O que poderíamos fazer (para resolver o problema) era remover (a medula) das glândulas suprarrenais", observa.

Mas esse tipocirurgia não existia. Lindsay então decidiu inventar uma. "Eu passei os próximos quatro anos tentando descobrir uma maneirafazer essa cirurgia e, depois, tentando encontrar um médico que aceitasse realizar a operação", diz.

Lindsay acabou encontrando relatoscirurgias que removeram essa parte central da glândula suprarrenalanimais. Ele estava disposto a ser o primeiro humano a passar pelo procedimento.

Cirurgia e recuperação

Doug Lindsay emformatura no cursoBiologia

Crédito, Arquivo Pessoal

Legenda da foto, Lindsay ainda precisa tomar nove remédios por dia, mas hoje consegue levar uma vida produtiva. Em 2016, ele finalmente conseguiu se formarBiologia

Somente2010, depois11 anos passados na maior parte do tempo preso a uma cama, Lindsay conseguiu reunir uma equipe médica que concordoufazer a cirurgia, na UniversidadeAlabama.

Três semanas depois, ele já conseguia sentar, ficarpé e até caminhar sem os sintomas que o afligiram por tanto tempo. Em 2012, ele fez a segunda cirurgia, na glândula suprarrenal do lado direito.

Hoje Lindsay diz levar uma vida produtiva. Ele ainda precisa tomar nove remédios por dia, mas acredita que eventualmente poderá reduzir a quantidademedicamentos.

"Eu não posso correr, não posso comer o tipo erradocomida. Ainda tenho desafios. Mas eu posso viver a maior parteuma vida normal, o que é maravilhoso", salienta.

Lindsay conta quemãe já estava muito doente quando ele conseguiu fazer a cirurgia, e ela não pôde se submeter a uma operação. Ela morreu2016. Mas ele credita ao tratamento que inventou o fatoque a mãe pôde viver seus últimos anos com menos dor. Coghlan, o médico que acreditou nele e o ajudou a diagnosticar e tratar a doença, morreu2015.

Em 2016, Lindsay finalmente conseguiu se formarBiologia. Hoje, aos 42 anos, ele dá palestras sobretrajetória e compartilhaexperiência com médicos e pacientes com doenças raras. Ele planeja criar um centro para promover inovação e colaboração entre pacientes e médicos.

Lindsaypalestra do TEDx

Crédito, Arquivo Pessoal

Legenda da foto, Lindsay dá palestras sobreexperiência e atua como consultor médico para ajudar outros pacientes com doenças raras

Ele afirma que continua pesquisando sobredoença e espera um dia atuarparceria com uma universidade para analisar a causa genética da enfermidade. "Um teste genético tornaria um processo tão complicado (até conseguir um diagnóstico) muito mais simples", ressalta.

"Não acho que minha doença é tão rara que somente minha família tem. Acho que minha família foi a única que conseguiu ser diagnosticada, por causa do trabalho que fiz."

Línea

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