Aficionada por bichos, menina com rara intolerância à luz solar ganha safári noturnocasino mrgreenpresente:casino mrgreen

Lucy Groves, menina escocesa que tem a doença Protoporfiria Eritropoiética
Legenda da foto, Lucy foi diagnosticada com Protoporfiria Eritropoiéticala aos 7 anos

casino mrgreen Lucy Groves,casino mrgreen11 anos, ama a natureza.

Ela tem uma paixão particular pelos animais, mas geralmente só tem contato com aquelescasino mrgreenbrinquedo oucasino mrgreenformacasino mrgreendesenho que rodeiam o seu quarto.

A menina escocesa tem uma rara condição na pele que faz com que ela não possa desfrutar do contato com a natureza: ela tem intolerância à luz do Sol, o que lhe causa muita dor quando está ao ar livre.

Essa doença genética, que não tem cura, se chama protoporfiria eritropoiética (EPP). Ela é provocada por um deficitcasino mrgreenuma enzima chamada ferroquelatase, substância que estácasino mrgreenmuitas células e tecidos do nosso corpo e é chave para a formação da hemoglobina, que transporta o oxigênio no sangue.

Mas a mãecasino mrgreenLucy e a zoóloga Miranda Krestovnikoff preparam uma surpresa para que a menina pudesse ver animais na natureza, ecasino mrgreenperto: um safári noturno na Inglaterra, só para ela.

Primeiro encontro

Graças ao usocasino mrgreencâmeras com luz infravermelha, a garota pôde ver, pela primeira vez, bichos como uma raposa e um porco-espinho.

Ela ficou boquiabertacasino mrgreenboa parte da excursão.

"Eu nunca vi uma raposa antes!", disse Lucy à BBC logo após ver um animal pelas câmeras.

"Foi muito bom", disse ela, que não conseguia encontrar palavras para descrevercasino mrgreenfelicidade.

Lucy Groves e a zoóloga Miranda Krestovnikoff
Legenda da foto, Lucy ficou feliz ao ver, pela primeira vez, uma raposa

Após ver a raposacasino mrgreendentro do carro, Lucy pôde descer e chegar pertocasino mrgreenum porco-espinho - que, por causa da escuridão, só foi possível se encontrado por causa das câmeras especiais.

Lucy foi diagnosticada com EPPcasino mrgreen2012, quando tinha sete anos, depoiscasino mrgreenpassar mal durante uma viagem com a família.

Hoje, ela pode brincar por momentos breves ao ar livre - mas, dependendo do clima,casino mrgreenroupa deve ser planejada com cuidado.

Uma vida na sombra

Quando saemcasino mrgreenambientes internos, pessoas com EPP costumam vestir grandes chapéus, luvas, sombrinhas e roupascasino mrgreenproteção contra raios ultravioleta.

Se não o fazem, a exposição ao sol pode causar uma dor muito forte - normalmente descrita por pacientes como se fossem queimaduras ou o contato com água fervente.

Ainda que a gravidade da condição variecasino mrgreenuma pessoa para outra, a doença normalmente se manifesta cedo.

A Associação Britânicacasino mrgreenDermatologistas estima que o mal afete uma pessoa a cada 2 a 3 milhõescasino mrgreenindivíduos. Ainda segundo a entidade, todos os tiposcasino mrgreenpele podem ser igualmente afetados.

Lucy com a mãe
Legenda da foto, Lucy foi surpreendida com um safari noturno preparado pela mãe

O sinais da protoporfiria eritropoiética

O diagnóstico da EPP pode ser difícil porque muitos pacientes, normalmente crianças, relatam dor, queimação e coceira, mas não necessariamente apresentam lesões na pele.

Os primeiros sintomas podem ser vermelhidões, que causam coceira, posteriormente evoluindo para bolhas e até cicatrizescasino mrgreenqueimadurascasino mrgreenáreas expostas, como o rosto e as mãos.

Em casos mais severos, até mesmo a luz natural pode gerar reações indesejadas.

O diagnóstico pode ser confirmado pelos níveiscasino mrgreenprotoporfirina no sangue, na urina ou nas fezes, ou ainda por meiocasino mrgreenum exame mais complexo para confirmar a mutação genética.