'Achavam que ele não passaria6 semanas': o mal raro que ameaça vidajovem durante o sono:

Quando Liam Derbyshire nasceu, os médicos disseram que ele não viveria maisseis semanas.

Em alguns meses, porém, o britânico chegará aos 18 anos. Masvida esteve longe ser confortável.

Liam é uma das cerca1,5 mil pessoas no mundo que sofremuma enfermidade rara chamada síndromehipoventilação central congênita.

Trata-seuma anomalia que afeta o sistema nervoso central e autônomo, fazendo com que o portador deixerespirar espontaneamente quando dorme.

A condição também é conhecida como "maldiçãoOndina",referência à mitologia germânica - é o nomeuma ninfa que amaldiçoa um humano que a traiu com um feitiço que o mataria se ele dormisse.

Na vida real, Liam só pode dormir com ajudaum respirador. "Sem essa máquina, ele não estaria vivo", diz a mãe do adolescente, Kim.

Rotinasustos

O transtorno genético afeta as funções vitais básicas do jovem, como a pressão sanguínea, o ritmo cardíaco e a respiração.

A síndrome o coloca sob risco grandedanos aos órgãos, especialmente o cérebro. Liam tem ainda dificuldadesaprendizagem, e a família vive uma rotinaincertezas, sem saber se o rapaz pode sofrer uma convulsão ou desmaiar.

Ele dormeuma cama especial, equipada com uma placa que detecta seus espasmos e ativa o respirador, que obriga os pulmões do jovem a exalar. Alguém precisa estar sempre por perto caso algo dê errado.

O mal tem graus distintosgravidade. Nas variações mais leves, os pacientes podem dormir, mas têm um sono pouco reparador.

A versão da qual Liam sofre, porém, é muito grave. Segundo a mãe, o caso se torna ainda mais raro à medida que o filho envelhece, pois ele foi desenganado pelos médicos ainda bebê.

Os especialistas não sabem como a doença afetarácapacidadeaprendizagem a longo prazo.

"Não sabemos qual é seu estado mental", diz o pai do jovem, Peter.

"Desconhecemos o espectro: não sabemos onde começam e onde terminam suas habilidades."

O quarto do rapaz parece um quartohospital. Fios e utensílios médicos se misturam com construçõesLego, a grande paixãoLiam.

A mãe conta que o jovem constrói sozinho veículos elétricos complexos, com milharespeças.

"Meu pai só me ajuda com os cabos", contou ele à BBC, com uma voz suave e quase sussurrante.

Esperança

Kim diz que o filho é um rapaz como qualquer outro - "irritante e resmungão", brinca ela.

Irmãos e sobrinhos o ajudam a ter alguma vida social.

"Ninguém sabe qual éexpectativavida", diz Peter.

"Se tivéssemos escutado os médicos, ele não estaria vivo agora", complementa a mãe.

"Nunca pensamos realmente que ele viveria tantos anos. Somos uma provaque sempre há esperança."

O pai reconhece que o filho jamais poderá ser totalmente independente. "Mas conosco ele será o mais independente possível."