'Achavam que ele não passariaé seguro apostar no sportingbet6 semanas': o mal raro que ameaça vidaé seguro apostar no sportingbetjovem durante o sono:é seguro apostar no sportingbet

é seguro apostar no sportingbet Quando Liam Derbyshire nasceu, os médicos disseram que ele não viveria maisé seguro apostar no sportingbetseis semanas.

Em alguns meses, porém, o britânico chegará aos 18 anos. Masé seguro apostar no sportingbetvida esteve longe ser confortável.

Liam é uma das cercaé seguro apostar no sportingbet1,5 mil pessoas no mundo que sofremé seguro apostar no sportingbetuma enfermidade rara chamada síndromeé seguro apostar no sportingbethipoventilação central congênita.

Trata-seé seguro apostar no sportingbetuma anomalia que afeta o sistema nervoso central e autônomo, fazendo com que o portador deixeé seguro apostar no sportingbetrespirar espontaneamente quando dorme.

A condição também é conhecida como "maldiçãoé seguro apostar no sportingbetOndina",é seguro apostar no sportingbetreferência à mitologia germânica - é o nomeé seguro apostar no sportingbetuma ninfa que amaldiçoa um humano que a traiu com um feitiço que o mataria se ele dormisse.

Na vida real, Liam só pode dormir com ajudaé seguro apostar no sportingbetum respirador. "Sem essa máquina, ele não estaria vivo", diz a mãe do adolescente, Kim.

Rotinaé seguro apostar no sportingbetsustos

O transtorno genético afeta as funções vitais básicas do jovem, como a pressão sanguínea, o ritmo cardíaco e a respiração.

A síndrome o coloca sob risco grandeé seguro apostar no sportingbetdanos aos órgãos, especialmente o cérebro. Liam tem ainda dificuldadesé seguro apostar no sportingbetaprendizagem, e a família vive uma rotinaé seguro apostar no sportingbetincertezas, sem saber se o rapaz pode sofrer uma convulsão ou desmaiar.

Ele dormeé seguro apostar no sportingbetuma cama especial, equipada com uma placa que detecta seus espasmos e ativa o respirador, que obriga os pulmões do jovem a exalar. Alguém precisa estar sempre por perto caso algo dê errado.

O mal tem graus distintosé seguro apostar no sportingbetgravidade. Nas variações mais leves, os pacientes podem dormir, mas têm um sono pouco reparador.

A versão da qual Liam sofre, porém, é muito grave. Segundo a mãe, o caso se torna ainda mais raro à medida que o filho envelhece, pois ele foi desenganado pelos médicos ainda bebê.

Os especialistas não sabem como a doença afetaráé seguro apostar no sportingbetcapacidadeé seguro apostar no sportingbetaprendizagem a longo prazo.

"Não sabemos qual é seu estado mental", diz o pai do jovem, Peter.

"Desconhecemos o espectro: não sabemos onde começam e onde terminam suas habilidades."

O quarto do rapaz parece um quartoé seguro apostar no sportingbethospital. Fios e utensílios médicos se misturam com construçõesé seguro apostar no sportingbetLego, a grande paixãoé seguro apostar no sportingbetLiam.

A mãe conta que o jovem constrói sozinho veículos elétricos complexos, com milharesé seguro apostar no sportingbetpeças.

"Meu pai só me ajuda com os cabos", contou ele à BBC, com uma voz suave e quase sussurrante.

Esperança

Kim diz que o filho é um rapaz como qualquer outro - "irritante e resmungão", brinca ela.

Irmãos e sobrinhos o ajudam a ter alguma vida social.

"Ninguém sabe qual éé seguro apostar no sportingbetexpectativaé seguro apostar no sportingbetvida", diz Peter.

"Se tivéssemos escutado os médicos, ele não estaria vivo agora", complementa a mãe.

"Nunca pensamos realmente que ele viveria tantos anos. Somos uma provaé seguro apostar no sportingbetque sempre há esperança."

O pai reconhece que o filho jamais poderá ser totalmente independente. "Mas conosco ele será o mais independente possível."