'Vou para qualquer lugar, só precisojogar no betanotomada': a vida com fibrose cística:jogar no betano

A influenciadora tinha apenas um ano quando perdeu a irmã e não fazia ideia do que estava acontecendo. Ela sabe o que a família e a irmã mais velha enfrentaram através dos relatos dos pais.

Depressão

Na infância, Jade teve uma vida como ajogar no betanooutras garotas dajogar no betanoidade. A condição não a impediajogar no betanofrequentar a escola, correr e brincar, por exemplo.

"Quando era mais nova, tinha um fôlego invejável, sempre fui apaixonada naqueles pula-pula, corria, brincava, faziajogar no betanotudo, sempre ciente do meu tratamento e da minha doença e sempre recebendo o apoiojogar no betanotoda família", conta a influenciadora.

Na adolescência, a influenciadora recorda que teve crisesjogar no betanoansiedade e depressão. Nessa época, ela passou a rejeitar a doença, parou por conta própriajogar no betanotomar os medicamentos para a fibrose cística e interrompeu o tratamento. Ela precisoujogar no betanoacompanhamento psicológico para retomar o tratamento.

"Nessa fase a gente quer ser igual aos outros, se encaixar, e quando não é assim é difíciljogar no betanoentender e aceitar", diz.

Usojogar no betanooxigênio 24h por dia

Em 2019, ao ter chikungunya, a condiçãojogar no betanoJade se agravou e ela teve que ficar 24 dias internada. Foi nessa época que a influenciadora passou a usar oxigênio 24 horas e viujogar no betanorotina mudar drasticamente. Além disso,jogar no betanojunho do ano passado, ela teve covid-19 e, enquanto se recuperava, teve um episódiojogar no betanohemoptise (eliminaçãojogar no betanosangue pela tosse) e aneurisma pulmonar.

"Acordei e não conseguia colocar os pés no chão, foi uma dor que vinha por dentro do corpo, dos pés à cabeça, uma dor inexplicável! Sentia como se um raio me queimasse por dentro. Tornozelos, joelhos e pulsos, eram os que mais doíam. Fui para o hospital mais próximo e, além das dores, tinha febrejogar no betano39,7°C, que não passava", lembra.

Por conta do agravamento da doença, Jade perdeu capacidade pulmonar. Ela entrou para a filajogar no betanotransplantejogar no betanopulmão e aguarda um novo órgão. Desde então, ela trancou o curso na faculdadejogar no betanopedagogia e deixou o estágio que fazia.

"Tomo cercajogar no betano20 comprimidos, faço duas sessõesjogar no betanofisioterapia e seis inalações diariamente", acrescenta.

Apesar das dificuldades da rotina intensajogar no betanotratamento, Jade conta que viu nas redes sociais uma alternativa para não ficar parada. Todas as semanas ela grava e divulga vídeos mostrando o seu dia a dia e explicando sobre a doença.

"A ideia é justamente desmistificar que o oxigênio é algo limitante. Sim, temos nossos limites, mas também podemos nos adaptar e fazer coisas normais", recorda.

E ter que carregar um cilindrojogar no betanooxigênio constantemente não impede a influenciadorajogar no betanosair e se divertir. Algumas adaptações são necessárias, como ir a locais que tenham tomadas para carregar o cilindrojogar no betanooxigênio. Quando não há essa possibilidade, ela explica que é necessário permanecer algumas horas a menos forajogar no betanocasa para não ficar sem ar.

Além disso, ela também costuma usar cadeirajogar no betanorodas quando sai, já que caminhar puxando o carrinhojogar no betanoque fica o equipamento causa fadiga devido ao comprometimentojogar no betanoseu pulmão.

"Já fui à praia, passeeijogar no betanoshopping, viajei e fui até mesmojogar no betanoum festivaljogar no betanorock no ano passado. No festival, era tudo bem acessível, inclusive eles colocaram uma tomada para que meu oxigênio ficasse ligado e eu pudesse curtir até o fim. É possível fazer tudo, a gente só precisajogar no betanoum poucojogar no betanoacessibilidade e uma tomada por perto", brinca Jade.

Deixando o oxigêniojogar no betanolado

Assim como Jade, a estudante Luana Reinert, 22 anos, moradorajogar no betanoCuritiba (PR), já precisou usar oxigênio constantemente durante três anos. No entanto, a necessidade ficou para trás há pouco maisjogar no betanoum ano, depois que a estudante começou a usar um medicamento modulador da proteína CFTR, que a ajuda a trabalharjogar no betanomaneira mais efetiva. (Veja abaixo o que é a fibrose cística e o papel d

A jovem foi diagnosticada com a doença aos dois meses, por meio do teste do pezinho e teste do suor. Mas foi aos 17 anos que a doença se agravou e ela teve a primeira internação. Com apenas 30% da capacidade pulmonar e pesando 42 quilos, ela não conseguia mais fazer atividades como caminhar ou até mesmo dar risada.

"Se eu desse uma risada espontânea, eu tinha crisesjogar no betanotossejogar no betanouma hora, mais ou menos, então eu precisava me concentrar para não rir. Foi um período muito difícil, primeiro para aceitar que eu precisava usar o oxigênio e,jogar no betanoseguida, precisei usar a cadeirajogar no betanorodas porque era muito fraca. Larguei a faculdade, porque os médicos disseram que eu não conseguiria ter uma vida normal naquele momento", recorda.

Foi após três anos usando o oxigênio continuamente que, no finaljogar no betano2021, Luana passou a usar o medicamentojogar no betanoalto custo Trixacar. Inicialmente ela fazia vaquinhas e campanhas para arrecadar o dinheiro e comprar a medicação, que custajogar no betanotornojogar no betanoR$ 20 mil, até que ela conseguiu na Justiça o direitojogar no betanorecebê-lo gratuitamente.

"Hoje eu já consigo tomar banhojogar no betanopé sozinha e caminhar pequenas distâncias sem precisar do oxigênio. Só faço uso dele para dormir e fazer atividade física na fisioterapia", acrescenta a estudante.

Apesar da evoluçãojogar no betanoseu quadrojogar no betanosaúde, Luana ainda aguarda por um transplantejogar no betanopulmão.

Fibrose cística: o que é, quais os sintomas e o tratamento

A fibrose cística é uma doença genética rara, que provoca alteração na proteína que produz o muco e as enzimas digestivas. Ela também é conhecida como a "doença do beijo salgado", pois o suor fica com excessojogar no betanosal. Estima-se que a doença atinja cercajogar no betano70 mil pessoas no mundo.

"A fibrose cística acontece quando a criança tem dois genes defeituosos, um vindo da mãe e outro do pai. Este gene chamado CFTR produz uma proteína anormal (também denominada CFTR)jogar no betanodiversos órgãos, fazendo com o que o organismo produza uma secreção muito mais espessa que o normal, dificultando o funcionamento adequado dos sistemas acometidos, principalmente o pulmão e o sistema digestório", explica Sonia Mayumi Chiba, médica pneumopediatra responsável pelo ambulatóriojogar no betanofibrose cística da UNIFESP.

O diagnóstico é normalmente feito na triagem neonatal, conhecido popularmente como teste do pezinho. O exame identifica os recém-nascidos com suspeita da doença e a confirmação é realizada por meio do teste do suor, que avalia a concentraçãojogar no betanocloreto (um dos componentes do sal), e o exame genético, que mostra quais as mutações presentes nos genes.

Entre os sintomas da fibrose cística, estão:

A fibrose cística não afeta só os pulmões. Atinge diversos órgãos, como pâncreas, rins, fígado, estômago, intestino e até mesmo a face. Por isso, a pessoa com a doença faz o acompanhamento com diversos especialistas, como pneumologistas, gastroenterologistas, fisioterapeutas e nutricionistas.

"Os principais medicamentos para tratamento do quadro pulmonar são: inalação com fluidificante ou hidratantes da secreção brônquica, ou inalação com solução hipertônica, antibióticos e fisioterapia respiratória. A dieta é hipercalórica e a maioria dos pacientes faz reposiçãojogar no betanoenzimas pancreáticas para digestão e absorçãojogar no betanogorduras, proteínas e outros nutrientes. Usojogar no betanosuplementos alimentares para aumentar o aporte calórico e vitaminas são fundamentais para manter o estado nutricional adequado", acrescenta Chiba.

Entre os medicamentos indicados para a doença, os moduladores da proteína CFTR são os mais eficazes porque ajudam essas proteínas defeituosas a funcionaremjogar no betanomaneira mais efetiva, segundo os especialistas. No entanto, eles sãojogar no betanoalto custo e apenas um está disponível no SUS (Sistema Únicojogar no betanoSaúde).

"O modulador chamado Ivacaftor foi incorporado aos SUSjogar no betano2020. Mas ele é oferecido para as pessoas com fibrose cística elegíveis (precisam apresentar determinado tipo mutação genética) e são poucos pacientes que a possuem. Outro modulador do CFTR, o Trikafta está disponíveljogar no betanodiversos países e é para pacientes com uma ou duas mutações, o que representajogar no betano70% a 80% dos pacientes com fibrose cística. Ele ainda não está disponível no SUS e tem como fator limitante o seu alto custo", acrescenta Chiba.

Para ter acesso ao medicamento, a maioria dos pacientes entra com pedido judicial e obtém o direitojogar no betanorecebê-los gratuitamente.

Ainda não há cura para a fibrose cística, mas o usojogar no betanomedicamento ajuda os órgãos atingidos a funcionarem novamentejogar no betanoforma correta. O tratamento e acompanhamento médico devem ser realizados por toda vida ejogar no betanoalguns casos pode ser necessário o transplantejogar no betanopulmão.

"O transplante pulmonar é indicado para portadores da fibrose cística que têm doença pulmonar já avançada, com função pulmonar muito comprometida, apesarjogar no betanotratamento otimizado", diz Sâmia Rached, pneumologista, coordenadora da Comissão Científicajogar no betanoFibrose Cística da Sociedade Brasileirajogar no betanoPneumologia e Tisiologia (SBPT).

-Este texto foi publicadojogar no betanohttp://vesser.net/brasil-64341463