Jovem conta como é viver com doença dos ossosprognosticos futebol certos para hojevidro: 'Já sofri 100 fraturas':prognosticos futebol certos para hoje

Os médicos deram um diagnósticoprognosticos futebol certos para hojeosteogênese imperfeita, conhecida popularmente como "doença dos ossosprognosticos futebol certos para hojevidro". De origem genética, a condição leva à fragilidade dos ossos, tendo como principais consequências fraturas e deformidades. Por causa disso, a estudante tem apenas 1,22prognosticos futebol certos para hojealtura e calça 32.

Tentando ser uma criança normal

Mesmo tendo algumas limitações, Beatriz tentava levar uma vida normal como qualquer criança. "Eu era arteira. Me machucava muito, andavaprognosticos futebol certos para hojeskate e era uma criança doida", brinca a estudante.

Sua mãe conta que tinha cuidados, mas nada ao extremo. "Nunca privei ela e crieiprognosticos futebol certos para hojeuma redoma. Até andarprognosticos futebol certos para hojeskate, andava. Ela pegou uma habilidade incrível no skate".

Ao longoprognosticos futebol certos para hojeseu desenvolvimento vivenciou diversas dores e fraturas durante simples ações do dia a dia. Ela conta que já quebrou o dedo matando uma formiga, por exemplo. Outra vez caiu sentada e quebrou a pernaprognosticos futebol certos para hojeformaprognosticos futebol certos para hojeS e o cotovelo ao tentar dar uma cambalhota. Nesta última, precisou colocar um pino no membro.

Masprognosticos futebol certos para hojepior experiência foi na escola, aos 12 anosprognosticos futebol certos para hojeidade. Durante uma brincadeira no colégio, um menino tentou beijar seu pé, virou e pegouprognosticos futebol certos para hojeperna esquerda. Ao fazer isso, ele quebrou o membro e, com o susto, Beatriz também fraturou o lado direito.

"Nessa época eu tinha uma haste na canela e quebrou tão feio que entortou e precisou ser retirada. Na época, eu tinha três hastes e agora tenho duas", relembra. Depois do acidente, ela precisou correr para o hospital e realizar uma cirurgiaprognosticos futebol certos para hojeurgência.

O ocorrido rendeu traumas à estudante que abandonou a escola por quatro anos, comprometendo seus estudos. "Dava ansiedadeprognosticos futebol certos para hojeir até o colégio. Fiquei quatros anos sem ir por causa disso. Eu choravaprognosticos futebol certos para hojetodos os jeitos", conta à BBC News Brasil.

Por causa da pausa, ela mantinha uma rotinaprognosticos futebol certos para hojecuidadosprognosticos futebol certos para hojecasa e demorou a querer voltar ao ambiente escolar. "Eu não gostavaprognosticos futebol certos para hojeestudarprognosticos futebol certos para hojecasa, pois me lembrava do ocorrido. Eu não sabia escreverprognosticos futebol certos para hojeletraprognosticos futebol certos para hojemão com 14 anosprognosticos futebol certos para hojeidade", lamenta.

Quando decidiu retornar aos estudos, precisou iniciar no ensino fundamental, mesmo sendo adolescente. Hoje, ela ainda cursa o segundo ano do ensino médio, no período noturno.

Tratamento difícil e desgastante

Durante a infância, a paulista era acompanhada por profissionais do SUS (Sistema Únicoprognosticos futebol certos para hojeSaúde) e fazia o tratamento com um remédio chamado pamidronatoprognosticos futebol certos para hojesódio, responsável por regular a quantidadeprognosticos futebol certos para hojecálcio no organismo. Ela precisava ir à Santa Casa,prognosticos futebol certos para hojeSão Paulo, a cada três meses e usar a medicação por cinco dias.

Ao longo da terapia, era submetida a retiradasprognosticos futebol certos para hojesangue e picadas frequentes na cabeça. Segundo a estudante, o acompanhamento era muito doloroso e difícil. Por ser algo bem invasivo, a paulista conta que teve uma reação muito forte e faz oito anos que ela eprognosticos futebol certos para hojemãe optaram por não seguir tratando dessa forma. "Minha mãe ficou com medo e resolveu parar. Mas hoje me sinto normal. Quando tenho alguma fratura mais grave, vou para o hospital", diz.

Além desse acompanhamento, ela também fazia procedimentos cirúrgicos quando tinha alguma fratura muito grave. "Ao todo, tenho dez cirurgias e minha mãe conta que já sofri umas 100 fraturas", diz a estudante.

Quando começou a ficar mais velha, por volta dos 14 anosprognosticos futebol certos para hojeidade, a quebraprognosticos futebol certos para hojeossos começou a diminuir e elaganhou mais qualidadeprognosticos futebol certos para hojevida, conta a mãe da estudante. Atualmente, ela segue tendo apenas cuidados básicos como não andarprognosticos futebol certos para hojechão molhado e outros ambientes escorregadios para evitar quedas e fraturas severas.

Mesmo com uma estatura baixa, Beatriz conta que se vira bemprognosticos futebol certos para hojecasa e "tiraprognosticos futebol certos para hojeletra" as tarefas domésticas. Contudo, quando precisa ir à escola e se locomover pelas ruas,prognosticos futebol certos para hojemaior dificuldade é a acessibilidade.

"Encontro o elevador quebrado e os motoristas não me ajudam a subir no ônibus. Uma vez um não parou e eu tive que fazer um boletimprognosticos futebol certos para hojeocorrência. É um direito meu", opina. Para ajudar na caminhada, ela usa uma cadeiraprognosticos futebol certos para hojerodas, já que fica um pouco cansada e sente muitas dores nos pés quando percorre grandes distâncias sem o uso do aparelho.

Ela afirma que até hoje algumas pessoas e amigos se surpreendem com o fatoprognosticos futebol certos para hojeela ser uma jovem normal. "Hojeprognosticos futebol certos para hojedia o capacitismo é bem forte, principalmenteprognosticos futebol certos para hojerolê. Eu sou exemploprognosticos futebol certos para hojesuperação. Algumas pessoas me parabenizam até porque bebo".

Fenômeno nas redes sociais

Beatriz pôde falar ainda mais da "doença dos ossosprognosticos futebol certos para hojevidro" ao compartilhar vídeos na rede social Tik Tok. Com um engajamento surpreendente, a jovem teve um retorno positivoprognosticos futebol certos para hojepoucos dias.

As postagens sobre a condição viralizaram rapidamente e hoje somente um vídeo já conta com 1,1 milhãoprognosticos futebol certos para hojevisualizações. Seus seguidores chegam a pouco maisprognosticos futebol certos para hoje100 mil seguidores.

Ela conta que não imaginava uma repercussão tão positiva. A estudante brinca que também não esperava umas perguntas tão curiosas. "Tinham dúvidasprognosticos futebol certos para hojecomo eu estalava o pescoço e chegaram a perguntar se meus ossos eramprognosticos futebol certos para hojevidro mesmo", brinca.

A estudante não trabalha 100% com produçãoprognosticos futebol certos para hojeconteúdo, mas já empreende na internet. Beatriz abriu uma loja onlineprognosticos futebol certos para hojeroupas masculinas e também vende camisetasprognosticos futebol certos para hojetimes. Quando terminar o ensino médio, pretende seguir na áreaprognosticos futebol certos para hojeaudiovisual.

O que é osteogênese imperfeita?

É uma doençaprognosticos futebol certos para hojeorigem genética, que ocorre por causaprognosticos futebol certos para hojeum defeito nos genes responsáveis pela produção do colágeno tipo 1, provocando alterações principalmente na formação dos ossos, dentina dos dentes, esclera nos olhos e dos ligamentos.

Assim como ocorreu com Beatriz, a criança já pode nascer com a condição. Porém,prognosticos futebol certos para hojealguns casos, o aparecimento pode surgir mais tarde, no período perinatal.

"Pode apresentar fraturas no decorrer do primeiro anoprognosticos futebol certos para hojevida ou apenas após o primeiro ano, o que caracteriza a menor ou maior gravidade da doença", destaca Daniel Ferreira Fernandes, médico ortopedista e professor do cursoprognosticos futebol certos para hojeMedicina da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR).

A condição pode ser divididaprognosticos futebol certos para hoje4 graus, sendo o mais grave o tipo 2, onde a criança pode sofrer lesões até dentro do útero da mãe. "Essa é forma letal e o bebê morre logo depois do parto ou algumas semanas depois", explica Adenor Israelprognosticos futebol certos para hojeOliveira, ortopedista do Hospital INC (Institutoprognosticos futebol certos para hojeNeurologia e Cardiologiaprognosticos futebol certos para hojeCuritiba).

Já nos níveis 3 e 4 ocorrem traços clássicosprognosticos futebol certos para hojenanismo, como face triangular e baixa estatura. "O grau 3 é a segunda forma mais grave porque causa bastante encurvamentoprognosticos futebol certos para hojemembro e estes diminuem a resistência mecânica da pessoa. Geralmente são pessoas que precisamprognosticos futebol certos para hojetratamento pelo resto da vida", reforça Oliveira, que também é membro da SBOP (Sociedade Brasileiraprognosticos futebol certos para hojeOrtopedia Pediátrica).

Os ossos sempre vão quebrar?

As fraturas podem ocorrer normalmente após traumas considerados leves e podem gerar pouco incômodo. No entanto, a dor crônica pode ocorrer pelas deformidades ósseas, que são sequelas dos ossos quebrados.

"Existem formas mais leves e também mais gravesprognosticos futebol certos para hojeapresentação da osteogênese imperfeita. Quanto mais grave, maior a ocorrênciaprognosticos futebol certos para hojefraturas e mais cedo a doença se manifesta", diz o ortopedista da PUCPR.

Na puberdade, por causa das alterações hormonais, o riscoprognosticos futebol certos para hojefraturas diminui. Mas reaparece nas mulheres após a menopausa e nos homens depois dos 60 anosprognosticos futebol certos para hojeidade.

Sintomas

O sintoma mais comum são dores crônicas, decorrentes das deformidades e fraturas ósseas. As caraterísticas principais da doença são a fragilidade óssea, má formação dentária, esclera dos olhos azulada e a frouxidão generalizada dos ligamentos.

Na coluna vertebral, a alteração na forma das vértebras leva a deformidades da região da coluna torácica, como cifose (corcunda) e escoliose (coluna torta), que são agravadas pela osteoporose e fraturas nas vértebras. Segundo Fernandes, a perda da audição também pode ocorrer e atinge 50% dos indivíduos.

Qual o tratamento da "doença dos ossosprognosticos futebol certos para hojevidro"?

O tratamento é multidisciplinar e envolve uma sérieprognosticos futebol certos para hojeprofissionais especializados. O objetivo principal é obter o máximo possívelprognosticos futebol certos para hojefunção dos membros, dando ao indivíduo maior qualidadeprognosticos futebol certos para hojevida e independência nas atividades diárias.

O usoprognosticos futebol certos para hojemedicamentos específicos, que agem contra a osteoporose e inibem a reabsorção óssea, também fazem parte da terapia.

Como parte dos cuidados, há ainda a prevençãoprognosticos futebol certos para hojefraturas, estímulo ao ortostatismo (ficarprognosticos futebol certos para hojepé), andar e fortalecimento muscular.

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