Crianças com microcefalia por zika regridem na pandemia: 'Estão desaprendendo a falar e a comer':nome de usuário - pixbet

Mas, apesar do pouco tempo como aluno da educação infantil, era fácil notar o efeito que as aulas já tinhamnome de usuário - pixbetseu desenvolvimento: o menino estava falante, alegre, interagindo com as outras crianças, bem mais calmo e com menos crises do que antes; estava, além disso, totalmente apegado às novas professoras.

"Quando amanhecia o dia Erik já ficava animado para ir", lembra Alessandra. A falta da escola, no entanto, logo mudou o humor da criança.

"Ele chegou a me dizer 'vovó, chama a polícia para pegar o coronavírus, que eu quero ir para a minha escolinha'", diz.

De lá para cá, a situação só piorou. Hoje "trancado"nome de usuário - pixbetcasa há mais nome de usuário - pixbetum ano para se proteger contra o vírus, Alessandra testemunhou as condições psicológicas e físicas do neto deteriorarem-se a cada dia. Erik atualmente tem muitas crises nervosas e convulsões, e passou a gaguejar sempre que tenta se comunicar.

Alessandra diz que foram muitas as noitesnome de usuário - pixbetque ela passounome de usuário - pixbetclaro com o neto, que não dormia, agitado. "Houve uns dez dias seguidosnome de usuário - pixbetque ele passava a noite acordado com a beira do olho toda roxa. Ele passou a ter esse problemanome de usuário - pixbetsono durante a pandemia, e a médica aumentou a dose da medicação dele."

Em 2016, Erik Gabriel foi um dos milharesnome de usuário - pixbetbebês que nasceram no Nordeste do Brasil com a circunferência da cabeça reduzida, uma má formação chamadanome de usuário - pixbetmicrocefalia.

Mas na época, embora os profissionais da saúde da linhanome de usuário - pixbetfrente tivessem consciêncianome de usuário - pixbetque viviam o inícionome de usuário - pixbetuma epidemianome de usuário - pixbetZika vírus, que espalhava manchas vermelhas e sintomasnome de usuário - pixbetresfriadonome de usuário - pixbetquem era picado pelo mosquito, ninguém sabia explicar a razão para que tantos bebês com microcefalia estivessem nascendo.

Foi aí que a doutora Adriana Melo, obstetra da maternidade públicanome de usuário - pixbetCampina Grande, na Paraíba, e especialistanome de usuário - pixbetgravideznome de usuário - pixbetalto risco, começou a investigar. Trabalhando exclusivamente com fetos há maisnome de usuário - pixbet20 anos e habituada a examinar cercanome de usuário - pixbet30 cérebrosnome de usuário - pixbetbebês por dia, notou que uma paciente com inícionome de usuário - pixbetgravidez saudável voltou ao consultório com 20 semanasnome de usuário - pixbetgestaçãonome de usuário - pixbetum bebê com microcefalia.

Coletou amostras do líquido amnióticonome de usuário - pixbetalgumas pacientes com o mesmo quadro e as mandou para serem testadas pela Fundação Oswaldo Cruz, no Rionome de usuário - pixbetJaneiro. Elas testaram positivo para o Zika vírus.

O trabalho da doutora Melo tornou-se a primeira evidência concreta da relação entre a Zika, transmitida pelo mosquito Aedes aegypti, e a microcefalia nos bebês recém-nascidos do Nordeste.

O vírus Zika foi registradonome de usuário - pixbet84 países,nome de usuário - pixbetacordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Para a maioria das pessoas, trata-senome de usuário - pixbetuma infecção com sintomas leves, como febres, dores e manchas vermelhas. Mas para mulheres grávidas, o efeito pode ser devastador.

Alémnome de usuário - pixbetparalisar o crescimento do cérebro do bebê, o vírus pode afetar todo o sistema nervoso da criança, alteração que pode causar uma sérienome de usuário - pixbetproblemas conhecida com a síndrome congênita da zika: convulsões, irritabilidade, dificuldade para engolir, membros atrofiados e endurecidos, movimentos involuntários, baixa visão e audição.

Entre 2015 e 2016, o maior surto conhecido da doença ocorreu no Nordeste do Brasil. Na época, 2.653 bebês foram diagnosticados com a síndrome congênita da Zika.

Nascidonome de usuário - pixbetAlagoas, Erik tem uma versão relativamente leve da síndrome. Passou por uma cirurgia complexa no coração com apenas três anosnome de usuário - pixbetidade e, desde então, cresceu uma criança ativa e falante, diferente da maioria das crianças atingidas pelo vírus.

Ele consegue comer e engolir com facilidade. Pode andar e até correr, demandando muita energia e fazendo a alegria da vida das avós.

Muito do desenvolvimentonome de usuário - pixbetErik, aliás, só foi possívelnome de usuário - pixbetrazão da dedicação heróica das duas avósnome de usuário - pixbetErik, Alessandra e Maria.

Aos 42 anosnome de usuário - pixbetidade, as duas jovens avós dividem a criaçãonome de usuário - pixbetErik; elas são vizinhasnome de usuário - pixbetcasas na mesma rua do conjunto Benevides 2, um dos bairros mais violentos e desassistidosnome de usuário - pixbetMaceió. Alessandra, franzina extrovertida, transformou a rotinanome de usuário - pixbetlutar por acesso a tratamentosnome de usuário - pixbetsaúde para o neto na principal motivação danome de usuário - pixbetvida.

Virou também liderança, uma espécienome de usuário - pixbet"mãe" para todas as crianças da comunidadenome de usuário - pixbetfamílias atingidas pelo vírus no Estadonome de usuário - pixbetAlagoas,tanto na capital quanto no interior do Estado.

Maria, a outra avónome de usuário - pixbetErik, é tímida e fala pouco; dedica todo seu tempo e energia a cuidarnome de usuário - pixbettodas as necessidades do neto. "Eu não sabia o que era microcefalia, mas depois que eu entendi, pensei: agora vou cuidar mais do meu neto do quenome de usuário - pixbetmim. A minha vida como era antes acabou; agora eu sou só para ele", diz.

Mesmo antes da pandemia, Erik demandava cuidados 24 horas por dia, alémnome de usuário - pixbetum cronograma rígidonome de usuário - pixbetatividades: terapia ocupacional na terça, fonoaudiologia na quarta e fisioterapia na quinta.

Durante a pandemia, todas essas sessões presenciais se transformaramnome de usuário - pixbetremotas, o que exigiu treinamento, força física e estrutura que a grande maioria das mães não tem. Alessandra diz que, desde então, as convulsões e variaçõesnome de usuário - pixbethumornome de usuário - pixbetErik pioraram bastante.

"Ele tem estado muito irritado. Tem crisesnome de usuário - pixbetmuito choro, ou querendo bater, e vai ficando vermelho, tem convulsões até dormindo. Do nada às vezes ele pára e está ali, mas é como se o pensamento estivesse longe. Ele passou a ter esses momentos muitas vezes por dia".

No ano da pandemia, as duas avós precisam aprender rapidamente os movimentos básicos da fisioterapia, seguindo as orientações ao vivo pelo celular apoiadonome de usuário - pixbetum coponome de usuário - pixbetcima da mesa. Muitas vezes por semana, elas massageiam as mãos e os pezinhosnome de usuário - pixbetErik para prevenir rigidez e atrofia. "Eu não tenho muita agilidade com essas coisas tecnológicas, agora que estou aprendendo", diz Alessandra.

Também se tornaram, como muitos pais, as professoras do menino, e ainda um pouco fonoaudiólogas, se esforçando para manter a capacidadenome de usuário - pixbetfala do neto da melhor maneira possível.

O filhonome de usuário - pixbetAlessandra, painome de usuário - pixbetErik, morreunome de usuário - pixbet2016, no anonome de usuário - pixbetque Erik nasceu. A mãe do menino, filhanome de usuário - pixbetMaria, era adolescente quando engravidou e não deu contanome de usuário - pixbetassumir a criação. Mudanças que passaram como um "furacão" pela vidanome de usuário - pixbetAlessandra, e tudo mudou desde então.

"Hoje tudo que eu tenhonome de usuário - pixbetmais sagrado, além das minhas filhas e minha mãe, é o meu neto. Faço tudo por ele. E encontrei minha segunda família, que é a associação."

"Tivemos que nos unir"

A segunda família a que Alessandra se refere é uma rede que ela criou e presidenome de usuário - pixbet240 mães, todas cuidadorasnome de usuário - pixbetcrianças com a síndrome congênita da zika e que participam da Associação Familianome de usuário - pixbetAnjos do Estadonome de usuário - pixbetAlagoas (Afaeal), criadanome de usuário - pixbet2017 para lutarnome de usuário - pixbetmaneira mais organizada pelo direito das crianças.

"Tivemos que nos unir", ela diz, sobre quando notou que criar o neto com os recursos a que ele tinha direito não seria tarefa fácil vivendo na periferianome de usuário - pixbetMaceió,nome de usuário - pixbetAlagoas, . "Não conseguíamos marcar exames, consultas com o neurologista, era tudo muito difícil", lamenta. "Desde o começo nos privaramnome de usuário - pixbetmuita coisa".

Em nome das famílias da associação, Alessandra já foi diversas vezes a Brasília. Em 2019, por exemplo, foi uma das principais vozesnome de usuário - pixbetaudiências públicas para reivindicar a criaçãonome de usuário - pixbetuma pensão vitalícia no valornome de usuário - pixbetum salário mínimo para crianças que nasceram com microcefalia decorrente do zika vírus.

A uma plateianome de usuário - pixbetsenadores na ocasião, Alessandra discursou que "o surto da Zika acabou, mas não pararamnome de usuário - pixbetnascer crianças com a síndrome. Em Alagoas, temos casosnome de usuário - pixbetcrianças que nasceram este ano. Nada foi feito para melhorar o saneamento básico, a água potável e todas partes que podem controlar o mosquito".

A pobreza, realidadenome de usuário - pixbetgrande parte da populaçãonome de usuário - pixbetAlagoas, também foi fator preponderante na propagação do Zika vírus. No pico da epidemia,nome de usuário - pixbet2016, 80% das crianças com microcefalia no Estadonome de usuário - pixbetAlagoas nasceramnome de usuário - pixbetfamíliasnome de usuário - pixbetjovens mulheres negrasnome de usuário - pixbetbaixa renda,nome de usuário - pixbetacordo com uma pesquisa do Institutonome de usuário - pixbetBioética Anis.

A especialista Adriana Melo, uma das principais referências no tema, diz que o menor acesso a serviçosnome de usuário - pixbetsaúde nas regiões mais pobres inviabiliza o diagnóstico precoce e as intervenções que devem começar nos primeiros meses da gravidez.

Erik, por exemplo, só recebeu o diagnósticonome de usuário - pixbetmicrocefalia dois meses após nascer..

"O que a gente nota é que as famíliasnome de usuário - pixbetAlagoas são crianças [com casos da síndrome da Zika] bem graves e que não receberam quase suporte no início. Depois fica muito mais difícil. São muito pobres as criançasnome de usuário - pixbetAlagoas. E olha que a Alessandra é uma lutadora", diz Adriana Melo.

Outra voluntária da associação é Ana Lúcia Motanome de usuário - pixbetOliveira, avó e cuidadoranome de usuário - pixbetDayara, 5 anosnome de usuário - pixbetidade, que comparada a Erik tem uma versão muito mais severa da síndrome congênita da Zika, e depende do cuidado integral da avó.

"Ela é o amor da minha vida", diz Ana Lúcia sobre a neta.

Antes da pandemia, um vídeo nas redes sociais da avó mostra Dayara sorridente, olhando carinhosamente para a avó que a alimenta com uma colher. Ela come a comida e brinca fazendo barulhinhos com a boca que ela havia aprendido após mesesnome de usuário - pixbetmuita fonoaudiologia. Aprendeu a engolir sem precisarnome de usuário - pixbetuma sonda alimentar.

Atualmente, após um anonome de usuário - pixbetisolamento, Dayara se alimenta apenas por um tubo. Quando ela foi fotografada para a reportagem, na última semananome de usuário - pixbetjunho, ela estava internada no hospital, recuperando-senome de usuário - pixbetmais uma das muitas infecções urinárias que teve nos últimos meses.

"A Dayara, que vivia sorrindo, agora está sempre dormente. Ela ganhou um ronco muito alto, aumentou a dificuldade que ela tem para deglutir, ela não consegue mais sustentar o próprio tronco, nem levantar a cabeça. Depois da pandemia, ela perdeu 90% do que ela havia evoluído", lamenta Ana.

Para crianças com a síndrome como Dayara, aprender a engolir é uma questãonome de usuário - pixbetsobrevivência. Aspirar comida acidentalmente para os pulmões é um problema comum entre as crianças, e frequentemente leva a infecções, pneumonia e morte. A pneumonia por broncoaspiração,nome de usuário - pixbetque a comida desce pela laringenome de usuário - pixbetveznome de usuário - pixbetpelo esôfago e vai parar nos pulmõesnome de usuário - pixbetveznome de usuário - pixbetno estômago, é uma das principais causasnome de usuário - pixbetmorte entre as crianças da Zika.

Outro risco é a desnutrição, que atinge muitas das crianças associadasnome de usuário - pixbetAlagoas, simplesmente porque são incapazesnome de usuário - pixbetconsumir alimento suficiente. Outra dificuldade é financeira; o salário mínimo que as mães recebem é insuficiente para todas as fraldas, medicações, leite e suplementos alimentares que as crianças precisam. Na pandemia, com o dinheiro ainda mais apertado, Ana tem comprado só metade das dosesnome de usuário - pixbetsuplemento que Dayara precisa.

Com fisioterapia precoce e constante, muitas crianças podem superar tais problemas. Mas com a suspensãonome de usuário - pixbetmuitos serviços na pandemia, Alessandra diz que pelo menos dez crianças da associação regrediram e voltaram a usar sondas alimentares, como Dayara.

"É impressionante ver como quando uma criança para um tempo com as terapias ela volta com bastante dificuldadenome de usuário - pixbetdeglutição, regride muito", explica a doutora Adriana Melo. "Sem trabalho constante, a musculatura dessas crianças atrofia muito rápido".

'O mundo esqueceu da Zika'

No que depender do pesquisador brasileiro professor Paulo Veradi, professornome de usuário - pixbetpatobiologia e ciências veterinárias na universidade norte-americananome de usuário - pixbetConnecticut há esperançanome de usuário - pixbetuma vacina próxima contra o vírus zika.

Sua pesquisa publicadanome de usuário - pixbetabril deste ano, até agora testada apenasnome de usuário - pixbetanimais, mostrou que apenas uma dosenome de usuário - pixbetsua vacina experimental dá aos roedores imunidade total contra o vírus. O desafio até que a vacina esteja disponível para mulheresnome de usuário - pixbetidade reprodutiva, no entanto, envolve convencer a indústria farmacêuticanome de usuário - pixbetque mesmo uma vacina pouco lucrativa, que atinge majoritariamente países pobres, é um investimento que vale a pena.

"Desde 2016, tem-se falado muito menos sobre Zika e sobre microcefalia. Muitas pessoas pensam que o Zika acabou."

Mas o professor Verdi espera que a pandemia possa trazer um interesse renovado. Pelo menos quando a pior fase da pandemia passar, o que ainda está longenome de usuário - pixbetocorrer no brasil

"Acho que agora, devido ao coronavírus, há um interesse maior. Porque vimos quão rapidamente podemos produzir novas vacinas com novas tecnologias. Acho que depois da Covid, veremos um interesse revitalizadonome de usuário - pixbetnovas vacinas, incluindo o zika."

'As mães são o mundo para essas crianças'

À frente do Instituto Professor Joaquim Amorim Netonome de usuário - pixbetDesenvolvimento (Ipesq), instituto filantrópico que ela criou e comanda à basenome de usuário - pixbetdoações para pesquisa e tratamento das mães e crianças com a síndrome, Adriana Melo diz que o dilema durante a pandemia no instituto foi abrir as portas para ajudar as crianças ou fechar, para proteger as cuidadoras que viajamnome de usuário - pixbetcarona para levar as crianças até Campina Grande,nome de usuário - pixbetsituaçõesnome de usuário - pixbetrisconome de usuário - pixbetcontrair o vírus.

"Uma das nossas maiores preocupações nesta segunda-terceira onda da pandemia no Brasil é com as mães. Por que imagina a tragédianome de usuário - pixbetuma dessas crianças se tornando órfãs?", questiona Melo. "Imagina se as mães morrem, quem vai cuidar? Elas têm medonome de usuário - pixbetmorrer e deixar os filhos porque a gente sabe que essas mães são tudo para essas crianças. Não sei o que seria das crianças se essas mães morressem".

Tanto a famílianome de usuário - pixbetErik quantonome de usuário - pixbetDayara sentiram o efeito devastador da Covid-19. Em maio do ano passado, a mãenome de usuário - pixbetAna, bisavónome de usuário - pixbetDayara, morreunome de usuário - pixbetdecorrência do coronavírus.

Há menosnome de usuário - pixbetduas semanas, faleceu o avônome de usuário - pixbetErik, o maridonome de usuário - pixbetAlessandra, para a mesma doença.

Alessandra, mergulhada no luto, optou por retomar rapidamente os trabalhosnome de usuário - pixbetassistência na associação, arrecadando e distribuindo doações enquanto a carência das famíliasnome de usuário - pixbetAlagoas só cresce. As mulheres da associação agora arrecadam doações não só para as famílias da Zika, mas também para distribuir sopa para os muitos moradores do bairro que aparecem na fila, sem comidanome de usuário - pixbetcasa.

Ela diz que é justamente por Erik e pelas outras mães que ela seguenome de usuário - pixbetfrente.

"Se eu ficassenome de usuário - pixbetcasa, se não fosse a associação, eu ia entrarnome de usuário - pixbetdepressão".

Fotosnome de usuário - pixbetItawi Albuquerque para a BBC. Direitos das fotos: BBC.

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