'Não tem comidamesportesdasortecasa': o drama das mãesmesportesdasortecrianças vítimas do zika na fila do INSS:mesportesdasorte

"Nem acredito", comemorou ela.

De acordo com o INSS, existem atualmente no país 420 mil pedidosmesportesdasorteBPC como osmesportesdasorteJéssica, que aguardam maismesportesdasorte45 dias para serem analisados. Os atrasos atingem justamente a parcela mais vulnerável da população, quemesportesdasortegeral não tem outra alternativamesportesdasorterenda, nem condiçõesmesportesdasortetrabalhar.

No casomesportesdasorteJéssica, como nos da maioria das mãesmesportesdasortecrianças com a Síndrome Congênita do Zika, conciliar outras atividades é impossível: os cuidados com as crianças, que têm pouca ou nenhuma autonomia para atividades cotidianas, exigem dedicaçãomesportesdasortetempo integral, e a mãe quase sempre é sobrecarregada.

Brenda tem microcefalia e outras alterações causadas pela síndrome, registradamesportesdasortebebês expostos ao vírus ainda no útero e responsável por diversos efeitos neurológicos no recém-nascido, como malformações na cabeça, movimentos involuntários, convulsões, irritabilidade, problemasmesportesdasortedeglutição, baixa visão e audição.

A epidemia atingiu principalmente mulheresmesportesdasortebaixa renda,mesportesdasorteáreas com faltamesportesdasortesaneamento básico, mais favoráveis à proliferação do Aedes aegypti, o mosquito transmissor do vírus.

Jéssica dedica o tempo todo aos filhos, com quem moramesportesdasorteum quartinho alugadomesportesdasorteRecife. Brayan,mesportesdasorte4 anos, tem autismo e também precisamesportesdasorteremédiosmesportesdasorteuso contínuo.

Ela já tentou pedir o benefício do BPC para o filho, mas a solicitação foi negada. O filho mais velho,mesportesdasorte12 anos, mora com o pai, desempregado,mesportesdasortequem Jéssica se separou há um ano.

"A renda que tenho são os R$ 171 do Bolsa Família. Pago R$ 100 do aluguel e com os R$ 71 eu me viro", diz. O valor do benefício é o mesmo há três anos, ela afirma, com exceção do períodomesportesdasorteque estava grávida, quando recebeu R$ 46 até a bebê completar seis mesesmesportesdasorteidade. "Depois volta ao valor normal."

Brenda precisamesportesdasortefraldas, leite especial e suplemento alimentar, que Jéssica já não tem dinheiro para comprar. A medicação contra convulsões também acabou e não está disponível pelo Sistema ÚnicomesportesdasorteSaúde (SUS). A perdamesportesdasortepeso da filha tem deixado a mãe cada vez mais apreensiva e triste.

"Às vezes quando tem verdura ou qualquer outra coisa eu cozinho, bato no liquidificador e dou para ela. Verdura, suco, qualquer coisa que tem ela toma, só na mamadeira. Porque ela está com disfagia (dificuldademesportesdasorteengolir) e não está aceitando nada na colherzinha, nem papinha mais grossa, ela engasga e vomita", conta.

"A médica disse que na próxima consulta, se não aumentar o peso um pouquinho, ela vai ter que ir para a sonda."

Incerteza e novas exigências

Desde que agendou pela primeira vez a ida ao INSS,mesportesdasorte19mesportesdasortemarço do ano passado, Jéssica conta que levou todos os seus documentos e os dos filhos, inclusive o laudo atestando que Brenda tem a Síndrome da Zika.

Seu pedido ficoumesportesdasorteanálise e,mesportesdasortelá para cá, as exigências só aumentaram. Ela já levou, a pedido do INSS, uma atualização do Cadastro Único obtida no CentromesportesdasorteReferênciamesportesdasorteAssistência Social (Cras). Em novembro, oito meses depois da primeira solicitação, o INSS pediu que ela levasse a folha resumo do Cras, documento que identifica e caracteriza as famíliasmesportesdasortebaixa renda.

Em dezembro, mais um aviso. "Disseram que estava faltando o CPF do meu filho, o que não faz sentido, porque eu já tinha mandado, e estava tudo certo. Leveimesportesdasortenovo. De lá para cá, estámesportesdasorteanálise."

Germana Soares, presidente e fundadora da UniãomesportesdasorteMãesmesportesdasorteAnjos, que presta assistência para maismesportesdasorte400 famíliasmesportesdasortebebês com a síndrome do zikamesportesdasortetodo o EstadomesportesdasortePernambuco, diz que o casomesportesdasorteJéssica é um dos mais extremos que ela conhecemesportesdasorterazão do atraso do INSS, mas não muito diferente da realidade que muitas das mães enfrentam, mesmo as que recebem o valor do BPC. Foi a associação, por exemplo, que colocou Jéssicamesportesdasortecontato com outras mães para ajudar na faltamesportesdasortecomida.

"Temos outras famílias que vivemmesportesdasortesituaçãomesportesdasortevulnerabilidade grande, porque um salário mínimo não é nenhuma fortuna", diz. "Essas famílias precisammesportesdasortealimento,mesportesdasorteroupa,mesportesdasorteleito especial, lenço umidecido, materialmesportesdasortehigiene. Existe um cenáriomesportesdasorte76%mesportesdasorteabandono paterno, essas mulheres vivem sem um companheiro. É um salário para a vida e para a morte, que mal dá para os custos com a criança, que dirá para a família", diz. "A mãe não pode trabalhar, a dedicação é infinita. As crianças convulsionam 70, 80 vezes por dia. A medicação é caríssima, alguns são liberados pelo SUS, mas vivemesportesdasortefalta. Tem mãe que gasta R$ 600mesportesdasortemedicamento por mês, mais aluguel. Daí vivemesportesdasortequê?"

A BBC News Brasil pediu ao INSS, por meio da assessoriamesportesdasorteimprensa, informações sobre os casos das mães entrevistadas. O contato com as seccionais do INSS tantomesportesdasortePernambuco quanto do Nordeste tampouco resultoumesportesdasorteprevisão ou resposta sobre o andamento dos casos.

Situação parecida com amesportesdasorteJéssica enfrenta Rosigleide Santos da Silva, a Kel, que aos 22 anos é mãemesportesdasorteJohn, um meninomesportesdasortequatro anos com microcefalia. No mês passado, sem renda, ela e a mãe pediram dinheiro emprestado para a vizinha para comprar Keppra, um medicamento antiepilético cuja caixa com 60 comprimidos custa cercamesportesdasorteR$ 135.

"É um remédio que ele toma duas vezes ao dia, não pode faltar", conta. "Está bem difícil. Meu companheiro trabalha, mas é insuficiente para os gastos, especialmente com o meu filho, que toma remédios controlados."

Kel afirma que o benefício do BPC foi cortadomesportesdasorte2019, após três anos. Ela deu nova entrada no pedidomesportesdasorte24mesportesdasortesetembro, ainda no ano passado, e desde então checa todo dia o aplicativo Meu INSSmesportesdasortebuscamesportesdasorteuma boa notícia. Sem a renda mensal, reduziu a compramesportesdasortelanchinhos para o filho, que já perdeu cercamesportesdasorte3 kg.

"Ele estava com 17 kg, indo para 18kg. Hoje ele deve estar com uns 15 kg", lamenta. "Pareimesportesdasortecomprar lanche, tipo um iogurte, uma fruta. Como perdi o benefício tive que diminuir, comecei a dar mais gogó (leite), que sai maismesportesdasorteconta do que comprar outras coisas."

John não se senta, não fala, não tem muita firmeza no pescoço e só come comida pastosa ou líquida, porque tem dificuldades para engolir. "Parece um bebêmesportesdasorteseis meses". Tinha melhorado, mas teve uma convulsão muito forte no Natal, e, desde então, a mãe notou que ele regrediu um pouco.

Ela diz gastar cercamesportesdasorteR$ 400 por mês só nos cuidados com o filho. John faz fisioterapia quatro vezes por semana, e é Kel quem leva o filhomesportesdasorteônibus, empurrando a cadeiramesportesdasorterodas que quase não serve mais. "Por enquanto está dando para andar, mas já está bem pequena."

Fila nacional e direitos desrespeitados

De acordo com o INSS, até 31mesportesdasortejaneiro, 2.021 milhõesmesportesdasortebenefícios da Previdência ainda aguardavam análise. Destes, 1.373 milhão estavam na fila havia maismesportesdasorte45 dias, o prazo da lei para a concessão do benefício.

No fimmesportesdasortejaneiro,mesportesdasortemeio à crise das filas, o presidente do INSS, Renato Rodrigues Vieira, que teria pedido demissão, foi substituído pelo atual secretáriomesportesdasortePrevidência, Leonardo Rolim.

No começo do ano, o governo chegou a anunciar que reforçaria o númeromesportesdasorteservidores que analisam os pedidos. Uma das medidas seria a contrataçãomesportesdasortemilitares da reserva, mas o texto ainda não foi publicado. Na segunda-feira (01/03), o presidente Jair Bolsonaro assinou uma Medida Provisória que prevê a contrataçãomesportesdasorteservidores aposentados para atuarem na mesma áreamesportesdasortequando estavam na ativa.

Segundo o governo, esse trecho da MP foi elaborado especialmente para a tentativamesportesdasortereduzir a filamesportesdasortepedidos no INSS.

No ano passado, o presidente transformou o BPC para crianças com a Síndrome da Zikamesportesdasortepensão vitalícia. Pela regra, as famílias mantêm o direito ao benefíciomesportesdasorteum salário mínimo mesmo que a renda familiar aumente.

Kel diz que tem comprado bem menos comida do que a família precisa. Pediu ajuda à secretariamesportesdasorteSaúde para conseguir os remédios, mas não encontrou. Quando consegue algumas fraldas, são geriátricas,mesportesdasortetamanho bem maior que omesportesdasorteJohn. "Mas pelo menos já ajuda um pouco."

Em Maceió, Alessandra Hora, presidente da presidente da Associação FamiliasmesportesdasorteAnjosmesportesdasorteAlagoas (Afaeal), que reúne mães atingidas pelo vírus Zika, diz que só na associação há outras cinco mães que aguardam o pedido do benefício, sem previsão. Quem não recebe o BPC, explica ela, provavelmente não conseguirá o benefício da pensão vitalícia a que têm direito. "Ela tem que receber o BPC para poder migrar pra pensão vitalícia."

Alessandra também diz que, na prática, o que as mães ouvem ao pedir o BPC é que o governo não concede o benefício para quem já recebe o Bolsa Família. Tal regra, no entanto, não consta no site do INSS. O Ministério da Cidadania informou que tal restrição não existe. "Para ter acesso ao BPC, os valoresmesportesdasortetransferênciamesportesdasorterenda do Bolsa Família são descontados do cálculo da renda per capita familiar."