As crianças da zika esquecidasb1 bet é confiavelAlagoas, entre o futuro incerto e o medo da pneumonia:b1 bet é confiavel

Na ruab1 bet é confiavelque a família mora no bairrob1 bet é confiavelTabuleiro do Pinto, na periferiab1 bet é confiavelMaceió, as casas não têm esgoto tratado, a rua não tem asfalto e há muito lixo espalhado pelo mato.

"Aqui é tudo zero, bem caótico". No terreno vizinho à casab1 bet é confiavelAna, uma enorme montanhab1 bet é confiavellixo forma uma mistura pantanosab1 bet é confiavelrestosb1 bet é confiavelcomida, entulho e sobrasb1 bet é confiavelmaterialb1 bet é confiavelconstrução.

Todos os membros da famíliab1 bet é confiavelAna já pegaram pelo menos uma das doenças transmitidas pelo mosquito Aedes aegypti: zika, dengue e chikungunya. Mas nenhuma delas transformou tanto a história da família como a zika, queb1 bet é confiavel2016 atingiu Yuri, Yan, e Yanara, justamente quando a jovem estava grávidab1 bet é confiaveldois meses e voltavab1 bet é confiaveluma viagem ao interior do Estado, aos 17 anosb1 bet é confiavelidade.

"Aos cinco meses da gestação fizeram o ultrassom e detectaram a suspeitab1 bet é confiavelmicrocefalia na bebê. Eu comecei a chorar, entreib1 bet é confiavelpânico, a minha filha perguntava o que era que os médicos estavam dizendo e eu não tinha coragemb1 bet é confiavelcontar. Ela sonhava que a filha dela ia ser linda, e contar aquilo para ela foi muito difícil", lembra Ana, mãeb1 bet é confiavelYanara, que acompanhou a filhab1 bet é confiaveltodo o pré-natal: a jovem é deficiente auditiva, e coube à mãe mediar e "traduzir" toda a comunicação com os médicos e profissionaisb1 bet é confiavelsaúde,b1 bet é confiavellibras.

A família do pai, ex-namoradob1 bet é confiavelYanara, paga um planob1 bet é confiavelsaúde para Dayara, mas não convive com a criança.

Dayara foi uma das 82 crianças que,b1 bet é confiavel2016, nasceramb1 bet é confiavelAlagoas com a síndrome congênita do zika, alteração no desenvolvimento do feto que causa diversos efeitos neurológicos no recém-nascido. O mais conhecido deles é a microcefalia, condiçãob1 bet é confiavelque a cabeça do bebê é menor do que a cabeçab1 bet é confiavelcrianças com a mesma idade e sexo.

De acordo com a secretariab1 bet é confiavelSaúde do Estado, existem atualmente 614 crianças com a síndrome sob atendimentob1 bet é confiavelAlagoas desde 2015, quando um surtob1 bet é confiavelzika no Nordeste do Brasil foi seguidob1 bet é confiavelum aumento anormal nos casosb1 bet é confiavelmicrocefalia entre os recém-nascidos.

A síndrome congênita do zika, registradab1 bet é confiavelbebês expostos ao vírus ainda no útero, abrange outras manifestações como malformações na cabeça, movimentos involuntários, convulsões, irritabilidade, problemasb1 bet é confiaveldeglutição, contraturasb1 bet é confiavelmembros, baixa visão e audição.

Aos três anosb1 bet é confiavelidade, dependente dos cuidadosb1 bet é confiaveltempo integral da avó, Dayara ainda não consegue sentar sozinha. Não fala, não anda, é cardiopata e está desenvolvendo glaucoma no olho esquerdo. Ana costumava esperar respostas que dessem mais qualidadeb1 bet é confiavelvida e oportunidades para a neta, mas reduziu a expectativa.

"O meu objetivo hoje é manter a Dayara viva o maior tempo que eu puder. As outras coisas já são um acréscimo", diz, desanimada. Uma das causas mais frequentesb1 bet é confiavelmorteb1 bet é confiavelcrianças com microcefalia é a pneumonia, doença que assombra cada vez que Ana precisa correr com a menina para o hospital.

"Só este ano a Dayara já teve três pneumonias. Tenho muito medo por ela", diz.

Com Dayara, Ana já viajou no ano passadob1 bet é confiavelMaceió até Porto Alegre atrásb1 bet é confiaveltratamentos mais modernos. Em 2019, passou uma temporadab1 bet é confiaveltrês meses morandob1 bet é confiavelCampina Grande, na Paraíba, cidade referência na pesquisa sobre a doença.

"Descobri exames que,b1 bet é confiaveltrês anos, Dayara nunca tinha feito". É a avó quem cuida da neta tantob1 bet é confiavelcasa quanto nas consultas e tratamentos - para que a mãe, Yanara, possa cursar a faculdadeb1 bet é confiavelLetras - Libras e realizar o sonhob1 bet é confiavelser professora.

"Dayara está sempre sorrindo, para ela não tem tempo ruim. É o amor da minha vida", conta a avó, que convive também com o medo do Aedes.

Em 2019, o Estadob1 bet é confiavelAlagoas voltou a registrar 48 casos prováveisb1 bet é confiavelzika, quase o dobrob1 bet é confiavelrelação ao ano anterior, segundo boletim divulgado pelo Ministério da Saúdeb1 bet é confiavelabril; além disso, este ano o ministério colocou 62 cidadesb1 bet é confiavelAlagoasb1 bet é confiavelsituaçãob1 bet é confiavelalerta para riscob1 bet é confiavelsurtosb1 bet é confiaveldengue, zika e chikungunya.

Mas Ana diz que não recebeu a visitab1 bet é confiavelnenhum representante do poder público que oferecesse ajuda para combater o mosquito, tirar o lixo acumulado na rua ou mesmo distribuir repelentes, para evitar que mais grávidas sejam picadas. "A zika não sai mais na televisão. Ninguém fala mais nada."

Nem mesmo quando Dayara nasceu,b1 bet é confiavel2016 - anob1 bet é confiavelque a Organização Mundial da Saúde declarou que a zika, a microcefalia e a síndrome eram emergência internacionalb1 bet é confiavelsaúde - a avó sentiu que o bem-estar da neta fosse prioridade da agenda pública.

"Dayara só fez exames quando nasceu e ficou 13 dias internada. Depois, não fez mais nenhum. A primeira vez que ela foi fazer um eletrocardiograma para ver se tinha problema do coração foi quando ela tinha um ano e meio", lembra Ana.

Quando as imagens dos bebêsb1 bet é confiavelcabeça pequena nascidos no Nordeste começaram a correr o mundo, as histórias e personagens que se tornaram mais conhecidos eramb1 bet é confiavelfamílias da Paraíba e eb1 bet é confiavelPernambuco - Estadosb1 bet é confiavelque o númerob1 bet é confiavelcasos foi maior.

Em 2015, enquanto Pernambuco e Paraíba registraram, respectivamente, 1.031 e 429 casos suspeitosb1 bet é confiavelmicrocefalia relacionada ao vírus zika, Alagoas, Estado com o menor Índiceb1 bet é confiavelDesenvolvimento Humano (IDH) do Brasil, percentuais baixíssimosb1 bet é confiavelacesso a saneamento básico e renda per capita que corresponde a apenas um quarto da média nacional, teve 114 casos suspeitosb1 bet é confiavelmicrocefalia, segundo o Ministério da Saúde.

Procurado pela reportagem, o ministério afirma que repassou R$ 1,3 milhão ao Estadob1 bet é confiavelAlagoas entre 2016 e 2018 para a execução das ações previstas no Plano Nacionalb1 bet é confiavelEnfrentamento do Aedes e suas consequências. Informa também, por meiob1 bet é confiavelnota, que Alagoas tem 52 serviçosb1 bet é confiavelreabilitação, sendo 19 centros especializados, e 31 serviçosb1 bet é confiavelreabilitação credenciados pelas prefeituras.

Há também uma redeb1 bet é confiavel142 unidades do Núcleosb1 bet é confiavelApoio à Saúde da Família (que prevê visitas à residência para saúde básica),b1 bet é confiavel99 dos 102 municípios alagoanos, segundo a pasta. Já a secretariab1 bet é confiavelSaúde estadual diz que tem o papelb1 bet é confiavelarticular com os municípios e capacitar as equipes para atender as crianças com a síndrome - o que exige especialização e constante pesquisa, já que trata-seb1 bet é confiaveluma doença ainda pouco conhecida pela ciência. A prefeitura diz que monitora as crianças com a síndrome e as acolhe no grupo Ciranda do Cuidado, que prevê reuniões mensais das crianças e famílias com especialistas para orientar e tirar dúvidas.

No entanto, o apoiob1 bet é confiaveltodas as esferas do poder público às crianças está muito longe do suficiente e é alvob1 bet é confiavelmuitas críticas por parte da Associação Famíliab1 bet é confiavelAnjos do Estadob1 bet é confiavelAlagoas (Afaeal), criadab1 bet é confiavel2017 para lutarb1 bet é confiavelmaneira mais organizada pelo direito das crianças e que representa 210 famílias afetadas pela síndromeb1 bet é confiaveltodo o Estado.

"A maioria das crianças até hoje não recebeu as cadeirasb1 bet é confiavelrodas, e os centrosb1 bet é confiavelreabilitação do Estado, que são para receber todas as pessoas com deficiência, e não só as crianças com a síndrome, estão sempre lotados. Por isso que eles alegam que cada criança só pode fazer sessõesb1 bet é confiavel30 minutos (de terapias),b1 bet é confiavelvezb1 bet é confiavel50", afirma a presidente da Associação, Alessandra Hora dos Santos.

"As crianças que são um pouco mais assistidas são as que conseguem pagar algum planob1 bet é confiavelsaúde. Pelo SUS está uma calamidade".

Ana, avób1 bet é confiavelDayara, foi uma das primeiras mães a participar da associação. Elas se mantêm conectadas por um grupob1 bet é confiavelWhatsApp, e compartilham o luto a cada notíciab1 bet é confiavelum novo "anjinho", apelido que elas dão às crianças que morrem por efeitos decorrentes da síndrome.

Crianças com microcefalia podem ter mais dificuldadeb1 bet é confiaveldeglutição e mais riscob1 bet é confiavelbroncoaspiração - quando líquidos ou alimentos são aspirados para as vias aéreas - tornando-se mais vulneráveis a infecções pulmonares.

De 2016 para cá, já faleceram Maria Giulia, Ana Clara, João Miguel, Isabelle e Emerson, este últimob1 bet é confiavelmaio deste ano - todos por complicações relacionadas à pneumonia. Desde 2015, 29 crianças com a síndrome congênita do zika já morreramb1 bet é confiavelAlagoas, segundo a secretariab1 bet é confiavelSaúde.

Além da incerteza sobre o futuro da neta, a zika deixou outras dúvidas que continuam sem respostas para a família. Yan, o filho mais velhob1 bet é confiavelAna, está noivo há cinco anos, mas teme ter filhos por medo que o vírus da zika ainda esteja ativob1 bet é confiavelseu organismo.

"Ele teve zika muito forte e diz que tem medo porque vê o meu sofrimento, o sofrimento da Yanara", diz Ana.

Gravidez na juventude e maratona no transporte público

Sentada enquanto aguarda o início da sessãob1 bet é confiavelfisioterapiab1 bet é confiaveluma sala na Universidade Estadualb1 bet é confiavelCiências da Saúdeb1 bet é confiavelAlagoas (Unicsal),b1 bet é confiavelMaceió, a donab1 bet é confiavelcasa Maria José Guilhermeb1 bet é confiavelOliveira não sabe dizer quantos anos tem. Quando a reportagem pergunta, ela tira da bolsa ab1 bet é confiavelcarteirab1 bet é confiavelidentidade, que mostra que ela nasceub1 bet é confiavel1978. Analfabeta aos 41 anos, ela conta que aprendeu a escrever o próprio nome há três,b1 bet é confiavelum curso gratuitob1 bet é confiavelum colégio da cidade.

"Era minha vontade antiga, eu tinha vergonhab1 bet é confiavelcarimbar meu dedo (no lugar da assinatura)", conta. "Queria continuar, mas depois que meu neto nasceu não tenho como ir para a escola, ele é muito apegado comigo."

Maria trabalhava como faxineira, mas precisou parar com o trabalho para dar conta da rotinab1 bet é confiavelconsultas e tratamentos do neto Erik Gabriel,b1 bet é confiavel3 anos, que nasceu com a síndrome congênita do zika. Maria morab1 bet é confiaveluma casa no conjunto Benevides 2, uma das regiões mais violentasb1 bet é confiavelMaceió, com o marido, dois filhos e um sobrinho.

Hoje eles sobrevivem com o salário mínimo que recebem do Benefíciob1 bet é confiavelPrestação Continuada (BPC) a que as crianças que nasceram com a síndrome congênita têm direito desde 2016, e dos R$ 250 que eles recebem do Bolsa Família.

Maria diz que metade do dinheiro do benefício vai para os remédios; uma caixab1 bet é confiavelanticonvulsivo, por exemplo, custa R$ 300. Ela também precisa comprar fraldas, que pediu na secretariab1 bet é confiavelsaúde do Estado, mas não conseguiu. "Do dinheiro dele eu só pego R$ 100 para ajudarb1 bet é confiavelcasa."

A secretaria estadual diz que fornecer fraldas é responsabilidade da prefeitura. Já a secretariab1 bet é confiavelsaúde do municípiob1 bet é confiavelMaceió afirma que as fraldas só são gratuitas para crianças a partir dos três anosb1 bet é confiavelidade.

Mas quem vê o alegre e espevitado Erik falando e correndo pelos corredores nem imagina que, poucos meses antes, ele havia passado por uma complexa cirurgia no coração. "O sangue dele não corria direito no corpo. Agora colocaram a veia dele no lugar, a cirurgia foi muito boa", explica Maria. "A médica disse que ele vai usar uma prótese na perna, mas com o coração está tudo bem", diz, aliviada.

Depois da cirurgia, o desenvolvimento do menino deu um "salto", conta a avó: está falante, anda com firmeza, ágil e menos irritadiço do que antes. "Eu imaginava que ele ia ficar diferente do sonho que eu queria, por causa do problema. Mas nem parece", comemora a avó. "Ele é um guerreiro."

A mãeb1 bet é confiavelErik e filhab1 bet é confiavelMaria é Sandra,b1 bet é confiavel18 anos, que tinha só 15 quando engravidou. Mora na mesma rua que Maria, mas casou, tem duas bebês e pouco convive com Erik. Nem ela nem o marido quiseram conversar com a reportagem. "Ela não aceitou muito bem a doença do Erik. Está aceitando melhor agora", diz Maria.

Pesquisa realizadab1 bet é confiavel2016 pelo Anis - Institutob1 bet é confiavelBioéticab1 bet é confiavelBrasília, da antropóloga e pesquisadora Débora Diniz, aponta que a maioria das mulheres afetadas pelo zika vírus na gestaçãob1 bet é confiavelAlagoas é jovem, negra eb1 bet é confiavelbaixa escolaridade. O estudo aponta, ainda, que a maioria delas vivenciou a primeira gravidez ainda na adolescência.

A rotinab1 bet é confiavelErik e Maria é pesada: o menino tem sessõesb1 bet é confiavelterapia ocupacional às terças-feiras, fonoaudiologia às quartas e fisioterapia motora às quintas, todasb1 bet é confiaveltrinta minutos cada. Para chegar até as consultas, Maria pega dois ônibus,b1 bet é confiavelviagens que levamb1 bet é confiavelmédia três horas, carregando no colo o menino e a bolsa com roupas, fraldas e comida para o dia. O calor e a lotação deixam Erik agitado, o que torna a viagem mais difícil.

"Ele fica nervoso dentro do ônibus, morde, belisca, grita", diz Maria. "Fico aperreada para chegar logob1 bet é confiavelcasa e arrumar tudo. Vou dormir meia noite, acordo umas 5h para arrumar a bolsa dele e fazer alguma comida para os outros", diz a avó, que não reclama dos cuidados com o neto.

"Eu não sabia o que era microcefalia, mas depois que eu entendi, pensei: agora vou cuidar mais do meu neto do queb1 bet é confiavelmim. A minha vida como era antes acabou; agora eu sou só para ele", diz.

Uma das queixas mais recorrentes das mãesb1 bet é confiavelAlagoas é justamente a faltab1 bet é confiavelum transporte mais adequado para levar as crianças, como um carro ou uma vanb1 bet é confiaveluma das secretarias municipais ou estaduais.

Muitas crianças com a síndrome precisamb1 bet é confiavelcadeirasb1 bet é confiavelrodas ou órteses, equipamentos usados para corrigir deformidades e que dificultam ainda mais a tarefab1 bet é confiavelcarregar a criança.

Mas a secretaria estadualb1 bet é confiavelsaúde disse à BBC News Brasil que garantir transporte para as mães e crianças é papel da prefeitura; já a prefeiturab1 bet é confiavelMaceió disse que as mãesb1 bet é confiavelcrianças com a síndrome têm direito a uma carteirinha que dá direito a usar o ônibus sem pagar tarifa. Diz que alguns centrosb1 bet é confiavelreabilitação oferecem carros para famíliasb1 bet é confiaveloutras cidades, mas "existe uma grande demanda e filab1 bet é confiavelespera, por este motivo nem todas as crianças são contempladas com este benefício".

Tarde demais?

Maria divide a criação do neto com a outra avób1 bet é confiavelErik, a presidente e fundadora da Afaeal, Alessandra,b1 bet é confiavel40 anos. "Não conseguíamos marcar exames, consultas com o neurologista, era tudo muito difícil", lamenta.

A liderança na associação tornou Alessandra mais ausenteb1 bet é confiavelcasa, e as avós, que moram na mesma rua, reorganizaram a divisãob1 bet é confiaveltarefas.

"Tem dia que eu saiob1 bet é confiavelmanhã e só volto à noite. Hoje quem cuida ainda mais do Erik é a Maria", diz Alessandra, articulada e falante, que hoje é uma liderança para as famílias afetadas pela síndrome.

Na opinião dela, faltam tratamentos mais evoluídos e atualizados com os achados científicos sobre a síndrome, a exemplo dos ela já viub1 bet é confiavelviagens a Campina Grande, na Paraíba. Outra demanda é ab1 bet é confiavelque os tratamentos sejam realizados com mais frequência, todos os dias da semana, como recomendam os médicos e ainda não aconteceb1 bet é confiavelAlagoas.

Erik tem uma versão mais leve da síndrome congênita. Quando nasceu,b1 bet é confiavelfevereirob1 bet é confiavel2016, teve alta no dia seguinte sem passar por nenhum exame, lembra Alessandra, porque a maternidade estava lotada. Pediram para que eles voltassem dali a uns dias.

"Três dias depois do nascimento a equipe do postob1 bet é confiavelsaúde da família veio nos visitar e viu que estava escrito na carteirab1 bet é confiavelvacinação: suspeitab1 bet é confiavelmicrocefalia. Mas não haviam dito nada pra gente", diz.

A confirmaçãob1 bet é confiavelque havia algo errado com Erik só veio aos dois mesesb1 bet é confiavelvida, quando os sintomas começaram a ficar mais evidentes. "Eu não sabia o que era uma convulsão a primeira vez que vi acontecer", conta Alessandra. "Eu estava trocando a roupa dele na clínica infantil e uma outra mãe disse: olha, o Eric está mudandob1 bet é confiavelcor, está todo roxinho", diz Alessandra, que correu com o neto nos braços para o hospital.

"Ninguém falavab1 bet é confiavelzika ou microcefalia. Suspeitavamb1 bet é confiavelpneumonia". Foram quatro mesesb1 bet é confiavelinternação e, enfim, o diagnóstico correto. "Se eu já amava meu neto, quando soube amei ainda mais", lembra Alessandra. "Os médicos falavam que poderia ser que o Erik nunca pudesse andar. E hoje ele quer fazer tudo sozinho", comemora.

A reportagem da BBC News Brasil conversou com dezenasb1 bet é confiavelmãesb1 bet é confiavelcrianças com microcefalia que nasceram desde 2016b1 bet é confiavelMaceió, e ouviu muitos relatosb1 bet é confiavelcrianças que só foram diagnosticadas muitos meses após o nascimento.

Na prática, equivale a dizer que muitas mães saíram do hospital pensando que seus filhos estavam saudáveis, com a orientaçãob1 bet é confiavelagendar futuros exames, para meses depois descobrirem que eles tinham microcefalia e outros efeitos da síndrome do zika, como ocorreu com Erik Gabriel.

"Perde-se muito quando o bebê é diagnosticado tardiamente", explica a médica obstetra paraibana Adriana Melo, uma das maiores especialistas no tema e pioneirab1 bet é confiavelidentificar que havia relação entre a infecção pelo vírus da zikab1 bet é confiavelgrávidas e os casosb1 bet é confiavelmicrocefalia nos bebês.

A recomendação, diz ela, é que o diagnóstico seja feito ainda durante a gravidez, para que a criança com a síndrome seja acompanhada, examinada e estimulada desde o primeiro diab1 bet é confiavelvida. "Desde 2015, nas primeiras reuniões com o Ministério da Saúde, já dizíamos que a síndrome do zika é uma doença do feto. O diagnóstico durante a gravidez deveria ser estimulado justamente para que a criança já comece a fisioterapia no primeiro diab1 bet é confiavelvida", diz.

Não foi o casob1 bet é confiavelGilza Santos da Silva,b1 bet é confiavel33 anos, que só soube que a filha Maria Giulia era portadora da síndrome congênita do zika quando a menina já tinha oito mesesb1 bet é confiavelvida.

"Ela tinha convulsões aos cinco mesesb1 bet é confiavelidade e eu não sabia o que era. Para mim isso foi o momento mais difícil; eu vendo a minha filha com dificuldade e não sabia o que fazer. Mesmo quando eu ia para uma emergência eles não sabiam o que fazer, porque não tinha o diagnóstico. Não pediam exames e me mandavamb1 bet é confiavelvolta pra casa", recorda.

"Acredito que esses meses sem o diagnóstico prejudicaram muito ela", lamenta Gilza, que ainda se emociona ao falar da filha, que morreub1 bet é confiavelmaiob1 bet é confiavel2018, com 1 ano e oito mesesb1 bet é confiavelvida, por complicaçõesb1 bet é confiaveluma pneumonia. Gilza, que mora com o marido, motoboy, e duas outras filhas,b1 bet é confiavel13 e 7 anos, atribui ao descaso do poder público e à precariedade do atendimento a morte da filha.

"Quando ela nasceu a médica suspeitou, mas logob1 bet é confiavelseguida descartou essa hipótese. Ela atendeu a Maria Giuliab1 bet é confiaveluma clínica depois do parto e ali, na dúvida que ela teve, já tirou, sem exame. Mas Maria Giulia nasceu com 28 centímetrosb1 bet é confiavelperímetro cefálico (medida do crânio), o que significa que ela já poderia ter sido diagnosticada", afirma a mãe.

Pesquisa realizada pelo Institutob1 bet é confiavelbioética Anisb1 bet é confiavel2016 alertava para sinaisb1 bet é confiavelque,b1 bet é confiavelAlagoas, poderia haver muito mais casosb1 bet é confiavelcrianças com microcefalia do que indicavam os números oficiais. Nesse cenário, significa que muitas crianças no Estado continuam até hoje sem atendimento, fora do radar da saúde pública.

"Casos descartados por critérios provisórios adotados durante os primeiros dois anos da epidemia podem ser atuais casos 'desconhecidos' para a rede assistencial", diz.

A pesquisa também aponta que,b1 bet é confiavelAlagoas, o númerob1 bet é confiavelcasos descartadosb1 bet é confiavelmicrocefalia - ou seja,b1 bet é confiavelque houve suspeitab1 bet é confiavelmicrocefalia no recém-nascido, mas o diagnóstico não se confirmou - foi bem maior que ob1 bet é confiavelEstados próximos, como a Bahia.

De acordo com protocolob1 bet é confiavelatendimento do Ministério da Saúde divulgadob1 bet é confiavelmarçob1 bet é confiavel2016, no auge da preocupação global com a epidemia, devem ser considerados casos suspeitosb1 bet é confiavelmicrocefalia os recém-nascidos com medida do crânio igual ou inferior a 31,9 cm para meninos e igual ou inferior a 31,5 cm para meninas - perfilb1 bet é confiavelque Maria Giulia se enquadrava. O Ministério também determina que a medição do crânio seja sempre realizada logo após o parto, para que o diagnóstico seja precoce.

A confirmação do diagnóstico, no entanto, deve ser feita após a realizaçãob1 bet é confiavelexames complementares, como ultrassonografia e tomografia. Relatório realizado pelo instituto Anis Bioética tambémb1 bet é confiavel2016, no entanto, aponta queb1 bet é confiavelAlagoas somente dois hospitais públicos possuem aparelho tomográfico (Hospital Geralb1 bet é confiavelMaceió e Hospitalb1 bet é confiavelArapiraca), e há uma esperab1 bet é confiavelmeses para o acesso ao exame. A prefeiturab1 bet é confiavelMaceió, questionada pela reportagem, alega que as crianças com a síndrome têm prioridade nas tomografias, mas não informou quantos aparelhos existem na cidade.

A secretariab1 bet é confiavelsaúdeb1 bet é confiavelAlagoas atribui o diagnóstico tardio ao desconhecimento inicial sobre a doença e à faltab1 bet é confiavelsintomas na maioria dos casos.

"Inicialmente atribuiu-se apenas ao tamanho do perímetro cefálico desses recém-nascidos, mas com as pesquisas e acompanhamentos dos casos com médicos e equipes multidisciplinares foi sendo verificado que existiam outros padrões a serem considerados, por exemplo: deformidadesb1 bet é confiavelmembros, deficit visual, deficit auditivo e atraso no desenvolvimento psicomotor", disse,b1 bet é confiavelnota.

A nota também informa que,b1 bet é confiavel2016, no auge da epidemia, eram disponibilizadas diariamente até 12 vagas para tomografia. E que, atualmente, a realização desses exames "demorab1 bet é confiaveltornob1 bet é confiavelsete dias, entre marcação e consulta. O que demora mais um pouco é a entrega do laudo".

Crescendo fora do radar da assistência

Para a médica Adriana Melo, há muitas crianças com a síndrome do zika que ainda não foram diagnosticadas e vivem sem acompanhamento que seria fundamental para melhorar o futuro dessas crianças.

"Eu acho que ainda tem mais crianças que não estão sendo atendidas,b1 bet é confiavelAlagoas eb1 bet é confiaveltodo o Nordeste. Porque muitas vão começar a ser percebidas agora, que estão chegando na escola, com três anos: baixa visão, crises convulsivas", diz.

"Essas crianças que tiveram o diagnóstico tardio provavelmente seriam as que mais se beneficiaram (do tratamento desde o primeiro diab1 bet é confiavelvida), porque provavelmente são casos mais leves (de síndrome congênita do zika)", afirma a médica.

O próprio ministério da Saúde reconheceu,b1 bet é confiaveldocumento divulgadob1 bet é confiavel2015, que os númerosb1 bet é confiavelcrianças com microcefalia registrados no Brasil tendem a ser maiores que os registros oficiais.

"É impossível conhecer o número realb1 bet é confiavelinfecções pelo vírus Zika, pois é uma doençab1 bet é confiavelque cercab1 bet é confiavel80% dos casos infectados não irão manifestar sinais ou sintomas da doença e grande parte dos doentes não irá procurar serviçosb1 bet é confiavelsaúde", afirma o "Protocolob1 bet é confiavelvigilância e resposta à ocorrênciab1 bet é confiavelmicrocefalia relacionada à infecção pelo vírus zika", divulgado pelo Ministério.

No interior do Estado, longe dos serviçosb1 bet é confiavelsaúde da capital, o monitoramento é ainda mais precário. Leonice, que vive com o marido e dois filhos no municípiob1 bet é confiavelUnião dos Palmares, com 65 mil habitantes a 70 kmb1 bet é confiavelMaceió, só soube que o filho Cauê tinha microcefalia há cercab1 bet é confiavelum ano, quando a criança já tinha dois anos e sete mesesb1 bet é confiavelidade.

Até aquele dia, Cauê nunca tinha tido uma consulta com um neurologista. "Quando ele nasceu, escreveram no papel dele que havia a suspeitab1 bet é confiavelmicrocefalia. Mas após um exameb1 bet é confiavelultrassom, o caso foi descartado. Agora o neurologista disse que ele tem sim", diz.

Cauana, a filha mais velha,b1 bet é confiavel8 anos, tem paralisia cerebral e recebe o BPC, que sustenta toda a família. Leonice afirma que já pediu fraldas para os dois filhos na secretariab1 bet é confiavelsaúde do Estado e do municípiob1 bet é confiavelUnião dos Palmares, mas desistiu.

"Eles dizem que se derem fralda vão ter que cortar o benefício do BPC", afirma a mãe. "No fim do mês faltam fraldas e eles ficam sem. É muito duro", diz Leonice, com a voz desanimada. "Queria ter alguém para me ajudar, mas não tenho dinheiro. Se um filho especial já é difícil, imagina dois", lamenta. "Tem hora que eu tenho vontadeb1 bet é confiaveldesistirb1 bet é confiaveltudo".

Gilza, mãeb1 bet é confiavelMaria Giulia, diz que a dificuldade financeira é quase unanimidade entre as mãesb1 bet é confiavelcrianças com microcefalia, já que os cuidados exigem dedicaçãob1 bet é confiaveltempo integral. "O dinheiro do BPC ia todo para ela e nem dava para todas as despesas. Só um medicamento dela, o Sabril, era R$ 300. Fora Depakene. Fora transporte. Eu iab1 bet é confiavelônibus com ela para todos os tratamentos", recorda.

Gilza, que também faz parte da Afaeal, diz que casosb1 bet é confiavelmães desassistidas são muito comunsb1 bet é confiavelAlagoas, e teme que, com a microcefalia fora das prioridades do poder público, mais casos como ob1 bet é confiavelMaria Giulia se repitam.

"Como a minha filha foi descartadab1 bet é confiaveluma maternidade, outras mães que sofrem o riscob1 bet é confiavelviver o mesmo que eu vivi com a Giulia", afirma. "Essas crianças já nasceram com esse problema devido a um descaso público. Porque o que faltou foi o quê? Saneamento básico, repelente para as mães, ou que o governo fornecesse o que fosse necessário para prevenir a zika. No meu bairro não tem saneamento básico, na maioria das mães não tem. Isso é uma calamidade pública e eles tratam como: isso é um problema seu, se vira", diz.

Geraçõesb1 bet é confiavelabandono e poucas oportunidades

Alessandra, presidente da Afaeal e avób1 bet é confiavelErik, ainda se recorda do diab1 bet é confiavelque seu filho Matheus Hora dos Santos, então com 15 anosb1 bet é confiavelidade, chegoub1 bet é confiavelcasa animado, contando que estava interessadob1 bet é confiavelSandra,b1 bet é confiavel14 anos, filhab1 bet é confiavelMaria, vizinha que morava na casa da frente.

"Mãe, vou pedir a menina ali da frente para namorar. O pai dela disse que a senhora tem que ir comigo". As famílias selaram o compromisso e, pouco tempo depois, Alessandra descobriu que seria avó.

O relacionamento entre os dois terminou quando Sandra ainda estava grávida, aos 15 anosb1 bet é confiavelidade,b1 bet é confiavelErik. Foi por volta dos 7 meses da gestação que ela sentiu os primeiros sintomas da zika,b1 bet é confiavelfevereirob1 bet é confiavel2016. "Começou com uma febre e ficou 14 dias internada". Terminado o namoro, Matheus começou a passar mais tempo forab1 bet é confiavelcasa, andando com "amizades erradas" que tiravam o sono da mãe.

Até que um dia Matheus desapareceu e, aflita, Alessandra passou dias e noites a procurá-lo, sem notícias. "Ele me disse: só vou na praça e já volto. Mais tarde ficamos sabendo que mataram dois mototáxis no bairro e minha mãe me perguntou: onde está o Matheus? Fui até a praça e ele já não estava, e ninguém tinha visto", lembra. "Já comecei a chorar, porque já era noite e ele não erab1 bet é confiavelsair assim, pra não voltar."

Fazia nove dias que Alessandra não comia e nem dormiab1 bet é confiavelbusca do filho quando o corpob1 bet é confiavelMatheus foi encontrado nas margensb1 bet é confiavelum riacho próximo ao bairro.

"O médico identificou o corpo do Matheus por uma tatuagem com o nomeb1 bet é confiavelErik Gabriel", conta, emocionada. "Eu fiz o sepultamento do Mateus numa sexta, 26b1 bet é confiavelmaiob1 bet é confiavel2016. Quando voltei a trabalhar, na segunda, eu estava demitida". Na semana seguinte, vieram a febre e convulsõesb1 bet é confiavelErik, e o diagnóstico da microcefalia.

Alessandra define aquela época como um "furacão" que mudoub1 bet é confiavelvida. "Para mim, ali já era o fundo do poço. E hoje tudo que eu tenhob1 bet é confiavelmais sagrado, além das minhas filhas e minha mãe, é o meu neto. Faço tudo por ele. E encontrei minha segunda família, que é a associação."

Maria, a outra avó, também teve um filho morto pelo que ela chamab1 bet é confiavel"amizades erradas", mas não gosta nemb1 bet é confiavelfalar no assunto. "Fez um ano. A gente, que é mãe, nunca esquece."

Manter os filhos seguros e longe do crimeb1 bet é confiaveluma cidade violenta como Maceió -b1 bet é confiavel2016, registrou 55,6 assassinatos a cada 100 mil habitantes - é uma dificuldade para ela. "Aqui onde a gente mora, não tem postob1 bet é confiavelsaúde, não tem escola, creche, não tem nada", lamenta.

'Zika nunca foi prioridade'

Os altos níveisb1 bet é confiaveldesnutrição das crianças com microcefaliab1 bet é confiavelAlagoas chamaram a atenção da médica paraibana Adriana Melo quando ela conheceu a sede da associaçãob1 bet é confiavelmães,b1 bet é confiaveljulho do ano passado. Como têm dificuldades para engolir, é comum que as crianças com a síndrome tenham problemas para alimentar-se.

A obstetra havia ido a Maceió para participarb1 bet é confiavelum congresso médico e levar a família à praia, mas mudou os planos quando recebeu o convite para visitar a Afaeal.

"No fim da minha palestra tinha duas mães que me convidaram para ir na associação no dia seguinte". "Fizemos um levantamento e mandamos suplemento alimentar, porque elas não tinham acesso", diz a pesquisadora e fundadora do Instituto Professor Joaquim Amorim Netob1 bet é confiavelDesenvolvimento (Ipesq).

Nem mesmo o instituto, considerado referência nacional no tratamento à doença, tem apoiob1 bet é confiavelrecursos públicos. Ela mantém até hoje o centro sem nenhum apoiob1 bet é confiavelrecursos federais, estaduais ou municipais - apenas por meiob1 bet é confiaveldoações.

"A gente passou 2016 todinho indo a Brasília. Chegamos a desenhar um grande projeto, até divulgado na mídia, que seriam centrosb1 bet é confiavelsaúde e educação. Eram quatro ministérios envolvidos, a gente teve várias reuniões, mas acabou não saindo do papel", diz a obstetra, que tem custo mensal com o institutob1 bet é confiavelR$ 100 mil.

"Se eu fosse oferecer esse tratamento privado, o custo para cada criança seriab1 bet é confiavelR$ 12 mil. Nossa ideia é criar um modelo que possa ser criado pelo resto do país", diz a médica, que recebe doações por meio do siteb1 bet é confiaveluma ONG que apoia o Ipesq e tem um siteb1 bet é confiavelapadrinhamentob1 bet é confiavelinstituições filantrópicas, a Fraternidade Sem Fronteiras.

"Estamos tentando ampliar o atendimento para João Pessoa, mas eu estou com muita vontadeb1 bet é confiavelampliar para Alagoas, criamos um vínculo muito grande com as mãesb1 bet é confiavelAlagoas", diz a médica.

O Ipesq tem uma equipe multidisciplinar, com fisioterapeuta, neuropediatra, pediatra, fonoaudiólogo e outros profissionais. Melo criou também uma casab1 bet é confiavelapoio, para receber mãesb1 bet é confiaveloutros Estados. Desde o ano passado, 30 mãesb1 bet é confiavelAlagoas já passaram uma temporadab1 bet é confiaveltrês meses no Ipesq, para ter acesso a tratamentos que não estão disponíveis no Estado. Uma das principais diferenças, pontua Adriana, é a frequência, fundamental para acelerar o desenvolvimento do cérebro.

"Mesmo quando um bebê nasce prematuro, que é uma situação que é considerada normal, essa criança geralmente faz fono, fisio, todo dia. Agora você imagina uma criança que tem uma doença que a gente não conhece, uma das doenças virais mais graves que podem atingir uma criança, e faz terapia duas vezes por semana por profissionais que não foram capacitadosb1 bet é confiavelneurofisioterapia?", questiona.

Como exemplo ela cita o riscob1 bet é confiavelcomplicações hepáticas nas crianças, devido à grande quantidadeb1 bet é confiavelremédio que elas tomam. "São coisas que a ciência ainda têm que desenhar e tentar prevenir. Então se essas crianças são vistas uma vez por ano, o que é que vai acontecer?"

Outro aspecto importante do atendimento é dar apoio psicológico às mães que,b1 bet é confiavelgeral, são sobrecarregadas com a rotina solitáriab1 bet é confiavelcuidados sem intervalo com a criança.

"Aplicamos um questionário recente e 50% das mães estavam com depressão, precisandob1 bet é confiavelapoio psiquiátrico mesmo. Por isso um dos objetivos ao criar essa casab1 bet é confiavelapoio era esse. Lá temos atividades lúdicas, como um diab1 bet é confiavelbeleza, uma zumba, danças, exercício físico, poder assistir televisão sem o bebê no colo. Elas precisamb1 bet é confiavelum tempo para sentar a perna para cima", diz.

Gilza, que viveu a experiênciab1 bet é confiavelcuidarb1 bet é confiavelMaria Giulia sendo mãeb1 bet é confiaveloutras duas filhas, diz que o cuidado com o cuidador também deveria integrar as políticas públicas relacionadas à microcefalia.

"Eles têm que ver que o afetado não é só a criança, é a família, e principalmente o cuidador. Até a minha vaidade como mulher eu deixei totalmenteb1 bet é confiavellado. Eu acho que me olhava no espelho e nem me via mais. O BPC não resolve tudo isso,b1 bet é confiavelforma alguma. O BPC não resolvia nem a vida da minha filha, quanto mais a minha", diz Gilza, que acredita que o trabalho das mulheres que dedicam a vida a cuidar das crianças com a síndrome não é reconhecido ou valorizado pela sociedade ou pelo governo.

"Essa mãe, essa avó, não é reconhecida, parece que não existe. Claro que é com amor. É tanto amor que eu lutei por ela que eu esquecib1 bet é confiavelmim mesmo", diz Gilza.

Para as mães ouvidas pela reportagemb1 bet é confiavelAlagoas, impedir que as crianças com microcefalia sejam esquecidas na pauta das prioridades públicas é uma missão constante. Em maio, a presidente da Afaeal foi até Brasília participarb1 bet é confiavelum seminário promovido por quatro comissões da Câmara sobre políticas voltadas a crianças com microcefalia.

Na ocasião, o ministro da Cidadania, Osmar Terra, disse que o governo federal estuda editar uma medida provisória para criar uma pensão vitalícia para pessoas com microcefaliab1 bet é confiaveldecorrência do vírus da zika. Mudanças nas regras do BPC, para reduzir os reajustes no benefício, também são discutidas no âmbito das propostasb1 bet é confiavelReforma da Previdência.

No dia 22b1 bet é confiavelmaio, a pauta do Supremo Tribunal Federal (STF) previa a votaçãob1 bet é confiaveluma Ação Diretab1 bet é confiavelInconstitucionalidade 5581, proposta pela Associação Nacionalb1 bet é confiavelDefensores Públicos (Anadep), com objetivob1 bet é confiavelproteger direitos violados no contexto da crise do vírus zika; propunha, entre outras medidas, acesso universal para todas as vítimas da síndrome congênita do zika ao BPC e acesso a serviçosb1 bet é confiavelestimulação precoce para crianças com a síndrome congênita do zikab1 bet é confiavelum raiob1 bet é confiavelaté 50 km da residência familiar, ou garantiab1 bet é confiaveltransporte gratuito aos serviços quando a distância for maior do que 50 km.

"A ação judicial foi frutob1 bet é confiavelum esforço coletivob1 bet é confiavelpesquisadores, ativistas e especialistas da área jurídica", explica a Anadep,b1 bet é confiavelnota. A votação, no entanto, foi retirada da pauta pelo presidente do STF, ministro Dias Toffoli, e não há previsãob1 bet é confiavelque seja retomada.

'Não quer dizer que vírus não possa voltar'

Na avaliação da médica Adriana Melo, a zika nunca foi tratada como prioridade, mas é uma doença que o país ainda não venceu.

"Nunca foi tanta prioridade, a não ser naquele períodob1 bet é confiavelque estava na moda", diz, acrescentando que o descaso pode cobrar um preço alto não só para essa geraçãob1 bet é confiavelbebês atingidos pela doença.

"A gente não venceu o zika, não venceu nada. Demos muita sorte que esse vírus, embora agressivo, ele não se espalha muito bem, há muitos Estadosb1 bet é confiavelque não houve casos", pondera.

"Mas não fomos nós que reagimos bem, e não quer dizer que ele não possa voltar", alerta, citando que a medida mais básica e prioritária seria garantir saneamento básico à população.

Relatório do Instituto Trata Brasil aponta que,b1 bet é confiavel2016, só 51,9% da população brasileira tinha acesso a coletab1 bet é confiavelesgoto.

Além disso, pesquisa do Instituto Brasileirob1 bet é confiavelGeografia e Estatística (IBGE) divulgada no ano passado aponta que, dos 102 municípios alagoanos, só 10 têm um planob1 bet é confiavelsaneamento; e,b1 bet é confiavel2017, 58 municípios do Estado registraram pelo menos uma ocorrênciab1 bet é confiaveldoenças ligadas à precariedade dos serviçosb1 bet é confiavelabastecimentob1 bet é confiavelágua e esgotamento sanitáriob1 bet é confiavel2017.

"O que esses Estados afetados têm comum que seria mais barato cuidar? (Falta de) Saneamento. Justificam que tivemos a epidemiab1 bet é confiavelzika porque o Brasil é um país tropical, mas a Flórida também teve o vírus. Mas quantos casosb1 bet é confiavelsíndrome a gente teve na Flóridab1 bet é confiavelmicrocefalia mesmo? Porque lá tem saneamento", afirma.

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