O efeito colateral 'escondido' do câncer sobre o qual não se fala e que afeta centenasgalera bet saldo insuficientemilhõesgalera bet saldo insuficientepessoas:galera bet saldo insuficiente

Muitos pacientes com câncer ou que passam por tratamentogalera bet saldo insuficientecâncer podem sofrer linfedema. Aquela não era uma condição exclusiva do meu tio e eu não conseguia acreditar que não houvesse nada que o médico pudesse fazer para aliviar as suas dores.

O linfedema é incrivelmente comum. Ele atinge 250 milhõesgalera bet saldo insuficientepessoasgalera bet saldo insuficientetodo o mundo.

No Reino Unido, 450 mil indivíduos sofremgalera bet saldo insuficientelinfedema. Já nos Estados Unidos, existem até 10 milhõesgalera bet saldo insuficientepessoas com esta condição.

Ainda assim, ele permanece sendo uma "doença oculta" – que recebe pouca atenção, é pouco pesquisada e subdiagnosticada.

O linfedema é uma condição crônica e incurável. Ele causa inchaço excessivo, devido a uma lesão no sistema linfático, a rede responsável por manter o equilíbrio dos fluidos nos tecidos do corpo.

A doença surge quando uma lesão ou distúrbio do sistema linfático impede que o fluido linfático seja drenado adequadamente do corpo.

O sistema linfático é uma redegalera bet saldo insuficienteglândulas e vasos que faz parte do sistema circulatório do corpo. Ele desempenha papel fundamental na retirada do excessogalera bet saldo insuficientefluido e proteínas que vazam dos tecidos, filtrando e devolvendo o fluxo para a corrente sanguínea.

Ele é fundamental para a função imunológica, remoçãogalera bet saldo insuficienteresíduos e manutenção do equilíbrio corretogalera bet saldo insuficientefluidos do nosso corpo.

O sistema linfático também servegalera bet saldo insuficientelinhagalera bet saldo insuficientedefesa contra doenças. Ele promove a circulação contínua dos glóbulos brancos conhecidos como linfócitos, responsáveis pelo combate aos vírus, bactérias, fungos e parasitas.

Se, algum dia, você ficou doente e sentiu uma protuberância misteriosa no seu pescoço, muito provavelmente era o seu sistema linfático ajudando a combater uma infecção.

"O sistema linfático é muito complexo", explica Kimberley Steele, ex-cirurgiã bariátrica da Universidade Johns Hopkins,galera bet saldo insuficienteBaltimore, nos Estados Unidos. Ela é gerente dos programasgalera bet saldo insuficientepesquisa linfática da ARPA-H, uma agênciagalera bet saldo insuficientesaúde do governo federal americano.

"Ele permeia todos os órgãos e tecidos", explica ela. "E, como cirurgiões, não conseguimos vê-lo porque os vasos linfáticos são translúcidos. Só podemos apreciar o quanto ele faz por nós quando somos realmente afetados."

Demonstrou-se que a desregulagem do sistema linfático é uma característica fundamentalgalera bet saldo insuficientemuitos distúrbios crônicos, como insuficiência cardíaca, malgalera bet saldo insuficienteAlzheimer, doença intestinal inflamatória e câncer.

Pandemia silenciosa

"O linfedema pode afetar qualquer pessoa, sem discriminaçãogalera bet saldo insuficientegênero, idade, etnia ou posição socioeconômica", segundo Karen Friett, executiva-chefe da organização britânica sem fins lucrativos Redegalera bet saldo insuficienteApoio ao Linfedema.

Esta condição é uma consequência comumgalera bet saldo insuficientecertos tiposgalera bet saldo insuficientecâncer e seus tratamentos, como cirurgia ou radioterapia, que podem danificar ou remover os nódulos linfáticos.

Umagalera bet saldo insuficientecada cinco mulheres que recebem tratamento para câncergalera bet saldo insuficientemama, por exemplo, sofregalera bet saldo insuficientelinfedema, enquanto 2-29% dos tratamentosgalera bet saldo insuficientecâncer da próstata resultam no surgimento da condição. E ela pode ocorrergalera bet saldo insuficiente90% dos casosgalera bet saldo insuficientecâncer da cabeça e do pescoço.

Mas o câncer não é a única causa. O linfedema pode também ser uma condição genética, que faz as pessoas nascerem com linfedema primário, ou pode ser resultadogalera bet saldo insuficientelesões, obesidade ou infecções – o linfedema secundário.

O escritor Matt Hazledine é o fundador da Lymphoedema United Ltd. Ele desenvolveu linfedema secundáriogalera bet saldo insuficiente2011, após um caso gravegalera bet saldo insuficientecelulite infecciosa, uma infecção bacteriana potencialmente mortal que pode escalar rapidamente para sepse.

"A infecção surgiu do nada,galera bet saldo insuficienteuma experiência muito dolorosa", relembra Hazledine. "Seu subproduto foi um inchaço muito grave na minha perna esquerda, que foi diagnosticado como linfedema."

Sua perna inchou tanto que ficou cercagalera bet saldo insuficiente60% maior. Ele ganhou 8 kggalera bet saldo insuficientepeso. "Com 40 anosgalera bet saldo insuficienteidade, aquilo mudou a minha vida", ele conta.

Os pacientes com linfedema enfrentam enormes consequências físicas, psicológicas e socioeconômicas.

A condição pode não se restringir às dores. Ela pode desfigurar o paciente, causando perdagalera bet saldo insuficientemobilidade e independência, redução da produtividade e depressão.

Como não existe cura, o tratamento da condição,galera bet saldo insuficientegrande parte, é paliativo e exige meticulosa gestão diária. Mas estas medidas raramente são adotadas, devido à grave faltagalera bet saldo insuficienteserviços, conhecimento e,galera bet saldo insuficientemuitos países, disponibilidade para todos os casos.

Nos Estados Unidos, o acesso ao tratamento é irregular e as companhiasgalera bet saldo insuficienteseguro-saúde oferecem cobertura, quando muito, somente para alguns dos tratamentos disponíveis.

"Para muitas pessoas, é impossível tentar ter acesso ao nível básicogalera bet saldo insuficienteassistência", segundo Friett.

"Os serviçosgalera bet saldo insuficienteapoio para o linfedema [no Reino Unido] estão sendo encerrados, os pacientes são ignorados egalera bet saldo insuficientecondição piora a cada dia, pois não existe assistência suficiente para eles."

Hazledine compara seus primeiros anos ao tentar cuidar do seu linfedema como "vaguear na neblina espessa".

Ele conta que ouviugalera bet saldo insuficientesobreviventesgalera bet saldo insuficientetratamentogalera bet saldo insuficientecâncer que "eles queriam que o câncer os tivesse levado, porque eles acordam toda manhã com um lembrete dagalera bet saldo insuficientejornada através da doença, com o linfedema àgalera bet saldo insuficientefrente".

"Eles realmente consideram o linfedema um desafio maior do que o câncer", conta Hazledine.

Alguns médicos tratam o linfedema como uma pandemia ignorada, devido aos problemas crônicos e significativosgalera bet saldo insuficientesaúde pública causadosgalera bet saldo insuficientetodo o mundo.

Comparativamente com outras doenças, existem poucos profissionais especializados no seu tratamento, o que traz encargos substanciais aos recursosgalera bet saldo insuficientesaúde. A gestão da condição é quase impossível para a maioria dos pacientes.

A condição permanece subdiagnosticada, subpesquisada e subfinanciada na maioria dos sistemasgalera bet saldo insuficientesaúde. Isso se deve principalmente à faltagalera bet saldo insuficienteconscientização egalera bet saldo insuficienteconhecimento sobre a doença.

O resultado é que os pacientes podem esperar décadas por um diagnóstico, enquanto seus sintomas pioram progressivamente, até o pontogalera bet saldo insuficienteincapacitá-los.

"Eu não conseguia tratar porque não sabia o que era", conta Amy Rivera. Ela nasceu com linfedema primário.

Depoisgalera bet saldo insuficiente32 anosgalera bet saldo insuficientediagnósticos errados, estigmatização e isolamento, Rivera finalmente encontrou um especialista que conseguiu diagnosticá-la com a doençagalera bet saldo insuficienteMilroy, um raro distúrbio linfático.

Naquela altura, os sintomas do linfedema já eram tão graves que Rivera enfrentava dificuldades diárias para poder completargalera bet saldo insuficientegraduaçãogalera bet saldo insuficienteenfermagem.

"Minha perna esquerda era 200% maior do que a direita", ela conta. "Era muito pesado e doloroso. Eu não conseguia usar saias, não conseguia usar roupas hospitalares [e] não conseguia ficargalera bet saldo insuficientepé."

A condição fez com que Rivera precisasse desistir da enfermagem, mudargalera bet saldo insuficienteprofissão e, por fim, criar uma organização para promover a consciência sobre a condição – a fundação Ninjas Lutando contra o Linfedema.

Agora, ela também dirige a empresa Rivera Hybrid Solutions, que oferece treinamento e equipamentos para a gestão dos sintomas do linfedema.

Rivera conta que passou anos com os médicos frequentemente ignorando ou menosprezando suas dores e seus sintomas – e que esta faltagalera bet saldo insuficienteconscientização piorougalera bet saldo insuficientesituação.

Ela disse que seus médicos trataram mal da condição, prescrevendo medicação diurética, que causou insuficiência renal quando ela era criança.

"Sofri gaslightinggalera bet saldo insuficienteum médico grosseiro que disse 'você estarágalera bet saldo insuficienteuma cadeiragalera bet saldo insuficienterodas com 35 anos, então é melhor fazer o que puder agora e aproveitar a vida como ela é. Só está inchando e não há nada que possamos fazer a respeito'", relembra ela.

Rivera passa seis a sete horas por dia cuidando dagalera bet saldo insuficientecondição.

"O linfedema não é só questãogalera bet saldo insuficienteinchaço. É doloroso, é debilitante", explica Friett. "Ele prejudica todos os aspectos dagalera bet saldo insuficientevida."

Complicação mortal

Os pacientes com linfedema também enfrentam alto riscogalera bet saldo insuficientedesenvolver celulite infecciosa recorrente, uma infecção das camadas da pele abaixo da superfície e do tecido subjacente.

É uma causa importantegalera bet saldo insuficienteconsultas ao pronto-atendimento e pode resultargalera bet saldo insuficientelongas internações hospitalares. Os pacientes costumam ter dificuldades para obter um diagnóstico, o que gera frustração e atrasos, que podem piorar a condição.

"Eu gritavagalera bet saldo insuficienteagonia, tentando não desmaiar. Porque eu sabia que não estava bem com temperaturagalera bet saldo insuficiente41 ºC", conta a britânica Didi Okoh, medalhistagalera bet saldo insuficientebronze nas Paralimpíadasgalera bet saldo insuficienteParis 2024, que sofregalera bet saldo insuficientelinfedema primário.

Okoh conta que os médicos do pronto-atendimento a ignoraram repetidamente quando ela desenvolveu celulite infecciosa por duas vezes. "Era literalmente questãogalera bet saldo insuficientevida ou morte", relembra ela.

"Eu fui deixada duas vezes sem tratamento, uma por sete horas e outra por três horas, mesmo tendo todos os sintomasgalera bet saldo insuficientecelulite infecciosa e dizendo [aos médicos] que eles precisavam me administrar antibióticos rápido, antes que eu entrassegalera bet saldo insuficientesepse."

Cada surtogalera bet saldo insuficientecelulite infecciosa a deixou com lesões irreversíveis aos tecidos da perna. "Sempre que tenho infecção naquela perna, ela é lesionada", explica Okoh. "Ela volta a crescer e não consigo reduzi-la para o tamanho anterior."

"Se tratarmos do linfedema adequadamente, reduziremos a incidência da celulite infecciosa", explica Friett. "Ela é uma das causas mais comunsgalera bet saldo insuficienteinternaçãogalera bet saldo insuficienteemergência nos hospitais."

Na Inglaterra, por exemplo, o serviço públicogalera bet saldo insuficientesaúde britânico NHS gasta cercagalera bet saldo insuficiente178 milhõesgalera bet saldo insuficientelibras (US$ 225 milhões, cercagalera bet saldo insuficienteR$ 1,38 bilhões) com internações hospitalares por complicaçõesgalera bet saldo insuficientelinfedema. Grande parte delas é causada pela celulite infecciosa.

Nos Estados Unidos, os pacientes com linfedema representam cercagalera bet saldo insuficienteUS$ 270 milhões (cercagalera bet saldo insuficienteR$ 1,67 bilhão)galera bet saldo insuficientegastos hospitalares, todos os anos.

Estes custos poderiam ser evitados se os pacientes tivessem tratamento adequado, segundo as organizações que defendem melhor reconhecimento da condição.

Um estudo encomendado pela Parceria Nacional pelo Linfedema no Reino Unido demonstrou que, com tratamento adequado, é possível reduzir as complicaçõesgalera bet saldo insuficiente94% e as internações hospitalaresgalera bet saldo insuficiente87%.

Linfedema: o custo invisível

Mesmo desempenhando um papel tão vital no nosso corpo, o sistema linfático é quase totalmente ignorado na maior parte dos sistemasgalera bet saldo insuficienteformação médica. Uma pesquisa realizada nos Estados Unidos concluiu que, ao longogalera bet saldo insuficientetoda a graduação na faculdade medicina, menosgalera bet saldo insuficiente25 minutos são dedicados ao sistema linfático.

Este fator, aliado à grave faltagalera bet saldo insuficientepesquisas e financiamento para encontrar soluçõesgalera bet saldo insuficientetratamento, fez com que o linfedema fosse praticamente esquecido, apesar do seu enorme impacto causado a milhõesgalera bet saldo insuficientepacientes.

"Estamos pelo menos 100 anos atrasados nas pesquisas [sobre o sistema linfático]", afirma a professora e médica clínica Kristiana Gordon, do Hospital Universitário St. George's,galera bet saldo insuficienteLondres – o único hospitalgalera bet saldo insuficienteensino no Reino Unido a ter um módulo dedicado ao sistema linfático no seu cursogalera bet saldo insuficientegraduaçãogalera bet saldo insuficientemedicina.

"Mesmo se os estudantes não se interessarem pelo linfedema, eles pelo menos terão observado e ouvido falar nele", explica ela. "E saberão para onde encaminhar os pacientes."

Disparada dos custos

No Reino Unido, existem apenas cinco médicos dedicados e especializadosgalera bet saldo insuficientelinfedema,galera bet saldo insuficientedois centrosgalera bet saldo insuficienteatendimento, segundo Gordon.

Os pacientes, muitas vezes, precisam viajar por longas distâncias para consultar um médico especialista. São relativamente poucos médicos com o nívelgalera bet saldo insuficienteconhecimento necessário.

Os pacientesgalera bet saldo insuficienteGordon, por exemplo, viajaram da Escócia, ilhas Falkland/Malvinas e da América do Norte, pois "não tinham para onde ir".

A faltagalera bet saldo insuficienteapoio e tratamento disponível para pacientes com linfedema faz os custos dispararem, tanto para o paciente quanto para os serviçosgalera bet saldo insuficientesaúde.

Estudos indicam que cercagalera bet saldo insuficiente70% dos pacientes com linfedema não recebem o tratamento necessário. Isso gera complicações que exigem ainda mais cuidados.

Um estudo concluiu que, para cada libra esterlina (cercagalera bet saldo insuficienteR$ 7,78) gastagalera bet saldo insuficienteserviços para o tratamentogalera bet saldo insuficientelinfedema, o NHS britânico economiza 100 libras (cercagalera bet saldo insuficienteR$ 778).

Uma análise global concluiu que pacientesgalera bet saldo insuficientecâncergalera bet saldo insuficientemama que desenvolvem linfedema podem gastar até US$ 8.116 (cercagalera bet saldo insuficienteR$ 50,3 mil) por anogalera bet saldo insuficientediversos tiposgalera bet saldo insuficientetratamento.

Nos Estados Unidos, sobreviventesgalera bet saldo insuficientecâncer com linfedema não conseguem pagar pelo tratamento dagalera bet saldo insuficientecondição. Os custos são até 112% mais altos,galera bet saldo insuficientecomparação com pacientes que não sofreram linfedema.

E a condição não prejudica apenas suas economias, mas tambémgalera bet saldo insuficienteprodutividade.

Pacientes com câncergalera bet saldo insuficientemama que sofremgalera bet saldo insuficientelinfedema enfrentam custos diretos adicionaisgalera bet saldo insuficienteaté US$ 2.574 (cercagalera bet saldo insuficienteR$ 15,9 mil) por ano, alémgalera bet saldo insuficientecustos indiretosgalera bet saldo insuficienteaté US$ 5.545 (cercagalera bet saldo insuficienteR$ 34,3 mil) por ano. E as pessoas com condições socioeconômicas desfavoráveis são as mais prejudicadas.

Ainda assim, os serviçosgalera bet saldo insuficienteassistência aos pacientes com linfedema são geralmente subfinanciados, menosprezados e ignorados. Mas os estudos demonstram que muitos dos pacientes que recebem assistência adequada apresentam resultados muito bons.

"Muitas pessoas podem viver bem com linfedema", explica Hazledine. "Se elas puderem se informar, conseguir o planogalera bet saldo insuficientetratamento correto e o apoio idealgalera bet saldo insuficienteum profissionalgalera bet saldo insuficienteassistência médica logo no começo, tudo isso pode ajudar a montargalera bet saldo insuficienterotinagalera bet saldo insuficienteautogestão."

Hazledine conta que, quando foi diagnosticado,galera bet saldo insuficiente2011, não havia informação sobre onde pedir ajuda ou cuidados por tempo prolongado.

"Quando fui ao [médico], o linfedema era desconhecido. Na época, ele não sabia para onde me encaminhar para conseguir ajuda", relembra ele.

"Infelizmente, é a mesma históriagalera bet saldo insuficiente2024 – [os médicos] ainda não sabem o suficiente sobre o linfedema."

Atualmente, Okoh, Hazledine e Rivera conseguem administrargalera bet saldo insuficientecondição com eficiência e viver bem com linfedema. Mas eles levaram anos até chegar a este ponto.

Para evitar que outras pessoas enfrentem as mesmas dificuldades que eles tiveram uma década atrás, Hazledine e Rivera fundaram suas próprias organizações, para ajudar os pacientes com linfedema.

"Eu quis reduzirgalera bet saldo insuficientejornada para descobrir a estratégia corretagalera bet saldo insuficientegestão e apoio", conta Hazledine. Hoje, 13 anos depoisgalera bet saldo insuficientereceber seu diagnóstico, ele exclama:

"Você não está sozinho. Você pode viver bem com linfedema."

* Katherine Wang é pesquisadora do University Collegegalera bet saldo insuficienteLondres. Inspirada pela experiência da condição do seu tio, ela trabalha para desenvolver dispositivos vestíveis para aliviar a dor e o inchaço causado pelo linfedema, permitindo que os próprios pacientes cuidem dagalera bet saldo insuficientecondição.

Leia a versão original desta reportagem (em inglês) no site BBC Innovation.