Como quedabônus betano r$300 reaisnascimentosbônus betano r$300 reaisbebês com Down virou pivô da disputa entre grupos pró e contra aborto na Europa:bônus betano r$300 reais

Bebê com Down no colo da mãe

Crédito, Getty Images

Legenda da foto, Síndromebônus betano r$300 reaisDown é uma condição genéticabônus betano r$300 reaisque uma pessoa tem um cromossomo extra

O númerobônus betano r$300 reaisnascimentosbônus betano r$300 reaiscrianças com síndromebônus betano r$300 reaisDown na Europa tem caídobônus betano r$300 reaisforma significativabônus betano r$300 reaisrelação às proporções do passado.

Tal fenômeno pode ser explicado por um conjuntobônus betano r$300 reaisfatores, envolvendo principalmente o direito das mulheres.

Por isso mesmo, a questão se tornou central na disputa entre grupos pró e anti-aborto.

A tendência foi estudada especialmente no continente.

No início da décadabônus betano r$300 reais1980, um a cada 800 bebês nascia com síndromebônus betano r$300 reaisDown.

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À medidabônus betano r$300 reaisque as mulheres passaram a ter filhos mais tarde ao longo das quatro décadas seguintes, essa proporção passou a serbônus betano r$300 reaisuma a cada 460 bebês, pois quanto mais velha é a mãe, maiores as chancesbônus betano r$300 reaiso feto desenvolver essa condição genética, que pode causar deficiência intelectual, problemas cardíacos, digestivos ebônus betano r$300 reaisoutros órgãos.

No entanto, os avanços tecnológicos, que permitem detectar a síndromebônus betano r$300 reaisDown e outras condições no útero, somados à legalização do aborto na maioria dos países europeus, têm levado cada vez mais mulheres a optarem por interromper a gravidez quando a trissomia 21, nome formal da síndrome (que causa três cópias do cromossomo 21), é diagnosticada.

"Os países não mantêm um registrobônus betano r$300 reaisquantos abortos são realizados porque o feto tem Down", explica um porta-voz da Down Syndrome International, entidadebônus betano r$300 reaisapoio a pessoas com síndromebônus betano r$300 reaisDown, à BBC News Mundo, o serviçobônus betano r$300 reaisespanhol da BBC.

No entanto, um grupobônus betano r$300 reaisprestigiados especialistas nesta área encontrou uma formabônus betano r$300 reaiselaborar essa estimativa, e concluiu que na Europa, na última década, 54% das gravidezesbônus betano r$300 reaisque o feto tinha Down foram interrompidas.

Islândia

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Legenda da foto, Islândia não é o país com a maior taxabônus betano r$300 reaisabortos devido a Down, como muitos acreditam. Na verdade, estábônus betano r$300 reais11º lugar no ranking europeu
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Uma toneladabônus betano r$300 reaiscocaína, três brasileiros inocentes e a busca por um suspeito inglês

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Esse número é uma média e varia fortemente entre os países. Em alguns, ocorrem abortos espontâneosbônus betano r$300 reaisoito das dez gestações nas quais a síndrome é detectada.

Se compararmos com a décadabônus betano r$300 reais1980, quando começaram a ser usados os examesbônus betano r$300 reaistriagem pré-natal, veremos como foi drástica a queda na porcentagembônus betano r$300 reaiscrianças nascidas com Down.

Naquela época, 90% das mulheres grávidas que esperavam crianças com Down davam à luz. Na última década, esse número caiu pela metade.

"Em outras palavras, isso significa que nos últimos anos houve 50% menos bebês com síndromebônus betano r$300 reaisDown do que poderiam ter nascido na Europa", diz o estudo pioneiro realizado pelo holandês Gertbônus betano r$300 reaisGraaf, o britânico Frank Buckley e o americano Brian Skotko.

Segundo a pesquisa, a Espanha foi onde os abortosbônus betano r$300 reaisbebêsbônus betano r$300 reaisgestação com essa alteração mais aumentaram. Estima-se que no período 2011-2015, 83% das gestações com Down naquele país não foram concluídas.

Na Islândia — que alguns acusarambônus betano r$300 reaistentar "eliminar a síndromebônus betano r$300 reaisDown" devido aos poucos nascimentosbônus betano r$300 reaiscrianças com a síndrome — esse número foibônus betano r$300 reais69%.

A proporçãobônus betano r$300 reaisabortos seletivos foi maior nos países do sul da Europa (72%) do que nos países nórdicos (51%) e no leste europeu (38%).

Questionado sobre a situaçãobônus betano r$300 reaisoutras regiões do mundo, inclusive na América Latina, Skotko explicou que ainda não há dados oficiais suficientes para realizar o levantamento nesses locais.

(A metodologia que embasou o estudo está no fim desta reportagem).

Agustín Matía Amor

Crédito, Arquivo pessoal

Legenda da foto, Até 95% das mulheres grávidas na Espanha com testes positivos para síndromebônus betano r$300 reaisDown optam por abortar, diz diretor da Down Spain

'Crianças Ideais'

Agustín Matía Amor é diretor administrativo da organização Down Spain, e acredita que é provável que as taxas citadas no estudo europeu tenham aumentado significativamente nos últimos anos.

"Hoje, dos 100% das crianças espanholas com Down que poderiam nascer, entre 90% e 95% não nascem", aponta, citando estatísticas coletadas porbônus betano r$300 reaisentidade, que está preparando seu próprio estudo sobre a taxabônus betano r$300 reaisnatalidadebônus betano r$300 reaispessoas com Down junto com a Universidadebônus betano r$300 reaisSalamanca, na Espanha.

Essa queda fez com que a proporçãobônus betano r$300 reaisbebês com síndromebônus betano r$300 reaisDown caíssebônus betano r$300 reais1bônus betano r$300 reais800 na décadabônus betano r$300 reais1980 para 1bônus betano r$300 reais2000 hoje, diz ele.

"É a mesma proporção que as doenças genéticas raras têm, o que significa que,bônus betano r$300 reaisfato, hoje ter síndromebônus betano r$300 reaisDown na Espanha é considerado tão incomum quanto ter uma doença rara".

Matía Amor considera que dois dos fatores que ajudam a explicar por que a Espanha lidera o ranking é a combinação do acesso a tecnologiasbônus betano r$300 reaisdiagnóstico pré-natalbônus betano r$300 reaisaltíssimo nível com a legislação que permite estender os prazos para a realizaçãobônus betano r$300 reaisum aborto até 22 semanasbônus betano r$300 reaiscasobônus betano r$300 reais"anomalias fetais", algo que tem sido duramente questionado por organizações que defendem os direitos das pessoas com deficiência.

No entanto, Matía Amor não acredita que o acesso ao aborto por si só explique a queda acentuadabônus betano r$300 reaisnascimentosbônus betano r$300 reaispessoas com síndromebônus betano r$300 reaisDownbônus betano r$300 reaisseu país, nem vê "o maior ônus econômico que ter um filho significa para a família" como uma causa fundamental.

Para ele e seus colegas, há outras razões.

"A Espanha viveu uma mudança social muito grande nos anos 80. As pessoas começaram a ter poucos filhos e estes se tornaram o maior capitalbônus betano r$300 reaisuma família. Assim, os pais idealizaram a criança que querem ter e essa formabônus betano r$300 reaispensar se choca com a possibilidadebônus betano r$300 reaisque uma criança nasça com deficiência intelectual", diz ele.

"A sociedadebônus betano r$300 reaisgeral assume que a deficiência intelectual é o grande obstáculo para uma vida plena e aceita com bastante naturalidade que uma pessoa com síndromebônus betano r$300 reaisDown seja, no fundo, uma pessoa menos dignabônus betano r$300 reaisviver."

Mesmo assim, Matía Amor não acredita que a síndromebônus betano r$300 reaisDown desaparecerá por completo.

"Na Espanha, entre 5% e 10% das mulheres grávidas optam por não realizar exames pré-natais; por isso, devemos desconfiar dessas manchetes que alertam sobre o desaparecimento da síndromebônus betano r$300 reaisDown", diz.

Blanca San Segundo

Crédito, Arquivo pessoal

Legenda da foto, Blanca San Segundo formou-se como terapeuta ocupacional na Universidade Católicabônus betano r$300 reaisValência e escreveu sobre suas experiênciasbônus betano r$300 reaislivro autobiográfico

'Me dá pena'

Mas além dos números, o debate sobre encorajar ou não as mães a ter um bebê com síndromebônus betano r$300 reaisDown não é novo.

E vem crescendo junto com o desenvolvimentobônus betano r$300 reaisnovas metodologias para detectar a presença da síndrome, com a legalização do abortobônus betano r$300 reaismais países e o aumento da qualidadebônus betano r$300 reaisvidabônus betano r$300 reaispessoas com Down.

Skotko aponta que os avanços médicos permitiram que as pessoas com Down vivessem muito mais anos (a expectativabônus betano r$300 reaisvida hoje ébônus betano r$300 reaiscercabônus betano r$300 reais60 anos, mais que o dobro dos anos 80).

E esse aumento da expectativabônus betano r$300 reaisvida cria o paradoxobônus betano r$300 reaisque, mesmo com a queda acentuada nas taxasbônus betano r$300 reaisnatalidade, a comunidadebônus betano r$300 reaispessoas com Down é maior do que nunca na Europa, aponta Matía Amor.

E mais vociferante.

Blanca San Segundo foi a primeira mulher com síndromebônus betano r$300 reaisDown a obter um diploma universitário na Espanha. Aos 33 anos, ela é professorabônus betano r$300 reaisapoio numa escola inclusiva e terapeuta ocupacional.

"Parece-me que há menos crianças com síndromebônus betano r$300 reaisDown. Por exemplo, na escola onde trabalho agora não há", observa San Segundo.

"Não estou surpresabônus betano r$300 reaisque haja menos nascimentos, mas isso me deixa triste", diz ela. "Gostaria que houvesse mais meninos e meninas com deficiência porque sempre aprendemos (com eles), mesmo que isso seja custoso."

"Somos pessoas muito valiosas com muitas capacidades, e a sociedade tem que ver isso", acrescenta.

"Acho que se a comunidade diminuísse, duas coisas poderiam acontecer: a primeira é que a sociedade se esqueceria do assunto, o que levaria a uma sociedade mais classista, menos solidária, mais egoísta."

"A outra possibilidade é que, como há menos pessoas com síndromebônus betano r$300 reaisDown, a sociedade se volta para ajudá-las a levar uma vida melhor."

"Espero que a sociedade evolua para melhor e estou confiante e esperançosa que isso aconteça."

Heidi Crowter

Crédito, Arquivo pessoal

Legenda da foto, Heidi Crowter faz campanha por mudanças na lei do Reino Unido

Um mundo sem Down?

Heidi Crowter, uma britânica com síndromebônus betano r$300 reaisDown que faz campanha por mudanças na lei do Reino Unido que permite o aborto por esse motivo até o dia do parto, também acredita que as percepções sobre as pessoas com Down precisam mudar.

"Você tem que pararbônus betano r$300 reaisencarar a síndromebônus betano r$300 reaisDown com as lentes do passado e passar a vê-labônus betano r$300 reaisuma forma mais nova e positiva", diz.

É uma visão compartilhada por Sally Phillips, uma comediante britânica e mãebônus betano r$300 reaisum filho com síndromebônus betano r$300 reaisDown.

Alguns anos atrás, Phillips apresentou um documentário da BBC intitulado "Um mundo sem síndromebônus betano r$300 reaisDown?". Nele, ela questionabônus betano r$300 reaisque tipobônus betano r$300 reaissociedade queremos viver e quem achamos que deveria ter permissão para viver nela.

"Se estamos caminhando para um mundo onde cada vez mais pessoas podem escolher quem nasce", diz ela, referindo-se aos avanços nos testesbônus betano r$300 reaisdetecção precoce para todos os tiposbônus betano r$300 reaiscondições, não apenas para Down, "precisamos pensar sobre o que valorizamos."

"E à medida que nosso poderbônus betano r$300 reaisescolha aumenta, quem são as pessoas que a sociedade pode deixar para trás?", questiona.

"Há um grande valor no que não é perfeito. Se houver uma rachadura, é por aí que a luz pode passar. E as imperfeições são o lugar onde a humanidade se torna mais visível."

Fora da Europa, uma das vozes mais respeitadas é a da ativista americana com síndromebônus betano r$300 reaisDown Karen Gaffney, que passou décadas incentivando a discussão e derrubando estereótipos.

Em uma eloquente palestra TED, Gaffney pede ao público que reflita sobre o que o futuro reserva para pessoas como elabônus betano r$300 reaisum mundo onde os testes pré-natais estão na ordem do dia.

No vídeo, ela se lembrabônus betano r$300 reaister ouvido o pai falar sobre as recomendações que o médico lhe deu após o nascimento. Ele havia sugerido interná-la, prevendo que, com sorte, a criança seria capazbônus betano r$300 reaisamarrar os cadarços ou escrever o próprio nome.

"Esqueceubônus betano r$300 reaisfalar no Canal da Mancha", diz aos risos, referindo-se ao feitobônus betano r$300 reais2001, quando se tornou a primeira pessoa com síndromebônus betano r$300 reaisDown a cruzar o canal, que divide o Reino Unido do continente europeu.

Gaffney enfatiza que mais e mais jovens com síndromebônus betano r$300 reaisDown estão se formando no ensino médio, enquanto outros continuam no ensino superior e aprendendo habilidades úteis para o trabalho.

"Existem músicos, artistas, jogadoresbônus betano r$300 reaisgolfe, modelos, atores e palestrantes, alémbônus betano r$300 reaisbons empregadores que fazem contribuições significativas para suas empresas e comunidades", diz ele.

"Todos esses são modelos do que você pode fazer apesarbônus betano r$300 reaister um cromossomo extra."

"Cada vida tem valor, cada vida importa, além do númerobônus betano r$300 reaiscromossomos que temos", conclui a ativista.

Sally Phillips com seu filho Olli

Crédito, Arquivo pessoal

Legenda da foto, Sally Phillips com seu filho Olli
Geneticista médico americano Brian Skotko combônus betano r$300 reaisirmã Kristin

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Legenda da foto, Geneticista médico americano Brian Skotko (aqui combônus betano r$300 reaisirmã Kristin) trabalhou junto com dois importantes colegas europeus para produzir dados até então inexistentes

O estudo

O estudobônus betano r$300 reaisDe Graaf, Buckley e Skotko, publicado na revista científica European Journal of Human Geneticsbônus betano r$300 reais2020, e atualizado no finalbônus betano r$300 reais2022, é o primeiro que conseguiu estimar o impacto que os abortos seletivos tiveram sobre o nascimentobônus betano r$300 reaiscrianças com síndromebônus betano r$300 reaisDown.

Um dos autores, Brian Skotko, é diretor do Programabônus betano r$300 reaisSíndromebônus betano r$300 reaisDown do Hospital Geralbônus betano r$300 reaisMassachusetts e professor-associado da Escola Médica da Universidadebônus betano r$300 reaisHarvard, nos EUA.

Ele explicou à BBC News Mundo sobre a metodologia.

"Como não há estatísticas oficiais sobre o assunto, usamos informaçõesbônus betano r$300 reaisdiferentes países sobre a idade materna para calcular quantas crianças foram concebidas com Down".

"Sabemos que as chancesbônus betano r$300 reaisconceber um bebê com Down variambônus betano r$300 reaisacordo com a idade, e essas estatísticas se mantiveram constantes ao longo do tempo. Então, com base na idade das mães, estimamos quantas dessas concepções forambônus betano r$300 reaiscrianças com Down", explica o especialista.

Ao comparar esse número com os registrosbônus betano r$300 reaisnascimentobônus betano r$300 reaisbebês com síndromebônus betano r$300 reaisDown, foi possível determinar quantas gestações foram interrompidas.

Para se ter uma ideiabônus betano r$300 reaiscomo o cenário mudou, foram comparados os períodosbônus betano r$300 reais1981-1985 e 2011-2015 (os números oficiais mais recentes que obtiveram).

Os especialistas determinaram, portanto, que se "não houvesse triagem pré-natal e abortos seletivos, as taxasbônus betano r$300 reaisnascidos vivos (com síndromebônus betano r$300 reaisDown)bônus betano r$300 reaistoda a Europa hoje seriam mais do que o dobro dos níveis atuais".

Skotko esclareceu, no entanto, que embora a taxabônus betano r$300 reaisaborto tenha aumentadobônus betano r$300 reais10% para maisbônus betano r$300 reais50% durante esse período, o númerobônus betano r$300 reaisconcepçõesbônus betano r$300 reaiscrianças com Down aumentou tanto durante esse período (73%) que compensou a queda nos nascimentos.

Em outras palavras: o aumento progressivo da idade materna levou a tantas gestaçõesbônus betano r$300 reaisfetos com síndromebônus betano r$300 reaisDown que, ainda que mais da metade dessas gestações tenham sido interrompidas, a taxabônus betano r$300 reaisnatalidade acabou sendo apenas 11% inferior à dos anos 80.

No entanto, muitos acreditam que nos oito anos desde 2015, quando foram coletados os últimos dados usados no estudo, a taxabônus betano r$300 reaisnatalidadebônus betano r$300 reaiscrianças com síndromebônus betano r$300 reaisDown caiu muito mais.

Por quê? Porque depois dessa data, um método mais moderno para detectar a síndromebônus betano r$300 reaisDown começou a ser adotado na Europa: o teste pré-natal não invasivo (NIPT), que permite a confirmação do distúrbio sem os riscos dos procedimentos anteriores.

Segundo os dados que aparecem no estudo, estes são os 10 países europeus com maior taxabônus betano r$300 reaisinterrupção da gravidez devido à síndromebônus betano r$300 reaisDown:

Espanha (83%)

Portugal (80%),

Dinamarca (79%)

República Tcheca (77%)

Eslovênia (76%)

Estônia (76%)

Bulgária (74%)

Itália (71%)

Bélgica (70%)

Islândia (69%)