Como quedaeuro winbetnascimentoseuro winbetbebês com Down virou pivô da disputa entre grupos pró e contra aborto na Europa:euro winbet

O númeroeuro winbetnascimentoseuro winbetcrianças com síndromeeuro winbetDown na Europa tem caídoeuro winbetforma significativaeuro winbetrelação às proporções do passado.

Tal fenômeno pode ser explicado por um conjuntoeuro winbetfatores, envolvendo principalmente o direito das mulheres.

Por isso mesmo, a questão se tornou central na disputa entre grupos pró e anti-aborto.

A tendência foi estudada especialmente no continente.

No início da décadaeuro winbet1980, um a cada 800 bebês nascia com síndromeeuro winbetDown.

À medidaeuro winbetque as mulheres passaram a ter filhos mais tarde ao longo das quatro décadas seguintes, essa proporção passou a sereuro winbetuma a cada 460 bebês, pois quanto mais velha é a mãe, maiores as chanceseuro winbeto feto desenvolver essa condição genética, que pode causar deficiência intelectual, problemas cardíacos, digestivos eeuro winbetoutros órgãos.

No entanto, os avanços tecnológicos, que permitem detectar a síndromeeuro winbetDown e outras condições no útero, somados à legalização do aborto na maioria dos países europeus, têm levado cada vez mais mulheres a optarem por interromper a gravidez quando a trissomia 21, nome formal da síndrome (que causa três cópias do cromossomo 21), é diagnosticada.

"Os países não mantêm um registroeuro winbetquantos abortos são realizados porque o feto tem Down", explica um porta-voz da Down Syndrome International, entidadeeuro winbetapoio a pessoas com síndromeeuro winbetDown, à BBC News Mundo, o serviçoeuro winbetespanhol da BBC.

No entanto, um grupoeuro winbetprestigiados especialistas nesta área encontrou uma formaeuro winbetelaborar essa estimativa, e concluiu que na Europa, na última década, 54% das gravidezeseuro winbetque o feto tinha Down foram interrompidas.

Esse número é uma média e varia fortemente entre os países. Em alguns, ocorrem abortos espontâneoseuro winbetoito das dez gestações nas quais a síndrome é detectada.

Se compararmos com a décadaeuro winbet1980, quando começaram a ser usados os exameseuro winbettriagem pré-natal, veremos como foi drástica a queda na porcentagemeuro winbetcrianças nascidas com Down.

Naquela época, 90% das mulheres grávidas que esperavam crianças com Down davam à luz. Na última década, esse número caiu pela metade.

"Em outras palavras, isso significa que nos últimos anos houve 50% menos bebês com síndromeeuro winbetDown do que poderiam ter nascido na Europa", diz o estudo pioneiro realizado pelo holandês Gerteuro winbetGraaf, o britânico Frank Buckley e o americano Brian Skotko.

Segundo a pesquisa, a Espanha foi onde os abortoseuro winbetbebêseuro winbetgestação com essa alteração mais aumentaram. Estima-se que no período 2011-2015, 83% das gestações com Down naquele país não foram concluídas.

Na Islândia — que alguns acusarameuro winbettentar "eliminar a síndromeeuro winbetDown" devido aos poucos nascimentoseuro winbetcrianças com a síndrome — esse número foieuro winbet69%.

A proporçãoeuro winbetabortos seletivos foi maior nos países do sul da Europa (72%) do que nos países nórdicos (51%) e no leste europeu (38%).

Questionado sobre a situaçãoeuro winbetoutras regiões do mundo, inclusive na América Latina, Skotko explicou que ainda não há dados oficiais suficientes para realizar o levantamento nesses locais.

(A metodologia que embasou o estudo está no fim desta reportagem).

'Crianças Ideais'

Agustín Matía Amor é diretor administrativo da organização Down Spain, e acredita que é provável que as taxas citadas no estudo europeu tenham aumentado significativamente nos últimos anos.

"Hoje, dos 100% das crianças espanholas com Down que poderiam nascer, entre 90% e 95% não nascem", aponta, citando estatísticas coletadas poreuro winbetentidade, que está preparando seu próprio estudo sobre a taxaeuro winbetnatalidadeeuro winbetpessoas com Down junto com a Universidadeeuro winbetSalamanca, na Espanha.

Essa queda fez com que a proporçãoeuro winbetbebês com síndromeeuro winbetDown caísseeuro winbet1euro winbet800 na décadaeuro winbet1980 para 1euro winbet2000 hoje, diz ele.

"É a mesma proporção que as doenças genéticas raras têm, o que significa que,euro winbetfato, hoje ter síndromeeuro winbetDown na Espanha é considerado tão incomum quanto ter uma doença rara".

Matía Amor considera que dois dos fatores que ajudam a explicar por que a Espanha lidera o ranking é a combinação do acesso a tecnologiaseuro winbetdiagnóstico pré-nataleuro winbetaltíssimo nível com a legislação que permite estender os prazos para a realizaçãoeuro winbetum aborto até 22 semanaseuro winbetcasoeuro winbet"anomalias fetais", algo que tem sido duramente questionado por organizações que defendem os direitos das pessoas com deficiência.

No entanto, Matía Amor não acredita que o acesso ao aborto por si só explique a queda acentuadaeuro winbetnascimentoseuro winbetpessoas com síndromeeuro winbetDowneuro winbetseu país, nem vê "o maior ônus econômico que ter um filho significa para a família" como uma causa fundamental.

Para ele e seus colegas, há outras razões.

"A Espanha viveu uma mudança social muito grande nos anos 80. As pessoas começaram a ter poucos filhos e estes se tornaram o maior capitaleuro winbetuma família. Assim, os pais idealizaram a criança que querem ter e essa formaeuro winbetpensar se choca com a possibilidadeeuro winbetque uma criança nasça com deficiência intelectual", diz ele.

"A sociedadeeuro winbetgeral assume que a deficiência intelectual é o grande obstáculo para uma vida plena e aceita com bastante naturalidade que uma pessoa com síndromeeuro winbetDown seja, no fundo, uma pessoa menos dignaeuro winbetviver."

Mesmo assim, Matía Amor não acredita que a síndromeeuro winbetDown desaparecerá por completo.

"Na Espanha, entre 5% e 10% das mulheres grávidas optam por não realizar exames pré-natais; por isso, devemos desconfiar dessas manchetes que alertam sobre o desaparecimento da síndromeeuro winbetDown", diz.

'Me dá pena'

Mas além dos números, o debate sobre encorajar ou não as mães a ter um bebê com síndromeeuro winbetDown não é novo.

E vem crescendo junto com o desenvolvimentoeuro winbetnovas metodologias para detectar a presença da síndrome, com a legalização do abortoeuro winbetmais países e o aumento da qualidadeeuro winbetvidaeuro winbetpessoas com Down.

Skotko aponta que os avanços médicos permitiram que as pessoas com Down vivessem muito mais anos (a expectativaeuro winbetvida hoje éeuro winbetcercaeuro winbet60 anos, mais que o dobro dos anos 80).

E esse aumento da expectativaeuro winbetvida cria o paradoxoeuro winbetque, mesmo com a queda acentuada nas taxaseuro winbetnatalidade, a comunidadeeuro winbetpessoas com Down é maior do que nunca na Europa, aponta Matía Amor.

E mais vociferante.

Blanca San Segundo foi a primeira mulher com síndromeeuro winbetDown a obter um diploma universitário na Espanha. Aos 33 anos, ela é professoraeuro winbetapoio numa escola inclusiva e terapeuta ocupacional.

"Parece-me que há menos crianças com síndromeeuro winbetDown. Por exemplo, na escola onde trabalho agora não há", observa San Segundo.

"Não estou surpresaeuro winbetque haja menos nascimentos, mas isso me deixa triste", diz ela. "Gostaria que houvesse mais meninos e meninas com deficiência porque sempre aprendemos (com eles), mesmo que isso seja custoso."

"Somos pessoas muito valiosas com muitas capacidades, e a sociedade tem que ver isso", acrescenta.

"Acho que se a comunidade diminuísse, duas coisas poderiam acontecer: a primeira é que a sociedade se esqueceria do assunto, o que levaria a uma sociedade mais classista, menos solidária, mais egoísta."

"A outra possibilidade é que, como há menos pessoas com síndromeeuro winbetDown, a sociedade se volta para ajudá-las a levar uma vida melhor."

"Espero que a sociedade evolua para melhor e estou confiante e esperançosa que isso aconteça."

Um mundo sem Down?

Heidi Crowter, uma britânica com síndromeeuro winbetDown que faz campanha por mudanças na lei do Reino Unido que permite o aborto por esse motivo até o dia do parto, também acredita que as percepções sobre as pessoas com Down precisam mudar.

"Você tem que parareuro winbetencarar a síndromeeuro winbetDown com as lentes do passado e passar a vê-laeuro winbetuma forma mais nova e positiva", diz.

É uma visão compartilhada por Sally Phillips, uma comediante britânica e mãeeuro winbetum filho com síndromeeuro winbetDown.

Alguns anos atrás, Phillips apresentou um documentário da BBC intitulado "Um mundo sem síndromeeuro winbetDown?". Nele, ela questionaeuro winbetque tipoeuro winbetsociedade queremos viver e quem achamos que deveria ter permissão para viver nela.

"Se estamos caminhando para um mundo onde cada vez mais pessoas podem escolher quem nasce", diz ela, referindo-se aos avanços nos testeseuro winbetdetecção precoce para todos os tiposeuro winbetcondições, não apenas para Down, "precisamos pensar sobre o que valorizamos."

"E à medida que nosso podereuro winbetescolha aumenta, quem são as pessoas que a sociedade pode deixar para trás?", questiona.

"Há um grande valor no que não é perfeito. Se houver uma rachadura, é por aí que a luz pode passar. E as imperfeições são o lugar onde a humanidade se torna mais visível."

Fora da Europa, uma das vozes mais respeitadas é a da ativista americana com síndromeeuro winbetDown Karen Gaffney, que passou décadas incentivando a discussão e derrubando estereótipos.

Em uma eloquente palestra TED, Gaffney pede ao público que reflita sobre o que o futuro reserva para pessoas como elaeuro winbetum mundo onde os testes pré-natais estão na ordem do dia.

No vídeo, ela se lembraeuro winbetter ouvido o pai falar sobre as recomendações que o médico lhe deu após o nascimento. Ele havia sugerido interná-la, prevendo que, com sorte, a criança seria capazeuro winbetamarrar os cadarços ou escrever o próprio nome.

"Esqueceueuro winbetfalar no Canal da Mancha", diz aos risos, referindo-se ao feitoeuro winbet2001, quando se tornou a primeira pessoa com síndromeeuro winbetDown a cruzar o canal, que divide o Reino Unido do continente europeu.

Gaffney enfatiza que mais e mais jovens com síndromeeuro winbetDown estão se formando no ensino médio, enquanto outros continuam no ensino superior e aprendendo habilidades úteis para o trabalho.

"Existem músicos, artistas, jogadoreseuro winbetgolfe, modelos, atores e palestrantes, alémeuro winbetbons empregadores que fazem contribuições significativas para suas empresas e comunidades", diz ele.

"Todos esses são modelos do que você pode fazer apesareuro winbetter um cromossomo extra."

"Cada vida tem valor, cada vida importa, além do númeroeuro winbetcromossomos que temos", conclui a ativista.

O estudo

O estudoeuro winbetDe Graaf, Buckley e Skotko, publicado na revista científica European Journal of Human Geneticseuro winbet2020, e atualizado no finaleuro winbet2022, é o primeiro que conseguiu estimar o impacto que os abortos seletivos tiveram sobre o nascimentoeuro winbetcrianças com síndromeeuro winbetDown.

Um dos autores, Brian Skotko, é diretor do Programaeuro winbetSíndromeeuro winbetDown do Hospital Geraleuro winbetMassachusetts e professor-associado da Escola Médica da Universidadeeuro winbetHarvard, nos EUA.

Ele explicou à BBC News Mundo sobre a metodologia.

"Como não há estatísticas oficiais sobre o assunto, usamos informaçõeseuro winbetdiferentes países sobre a idade materna para calcular quantas crianças foram concebidas com Down".

"Sabemos que as chanceseuro winbetconceber um bebê com Down variameuro winbetacordo com a idade, e essas estatísticas se mantiveram constantes ao longo do tempo. Então, com base na idade das mães, estimamos quantas dessas concepções forameuro winbetcrianças com Down", explica o especialista.

Ao comparar esse número com os registroseuro winbetnascimentoeuro winbetbebês com síndromeeuro winbetDown, foi possível determinar quantas gestações foram interrompidas.

Para se ter uma ideiaeuro winbetcomo o cenário mudou, foram comparados os períodoseuro winbet1981-1985 e 2011-2015 (os números oficiais mais recentes que obtiveram).

Os especialistas determinaram, portanto, que se "não houvesse triagem pré-natal e abortos seletivos, as taxaseuro winbetnascidos vivos (com síndromeeuro winbetDown)euro winbettoda a Europa hoje seriam mais do que o dobro dos níveis atuais".

Skotko esclareceu, no entanto, que embora a taxaeuro winbetaborto tenha aumentadoeuro winbet10% para maiseuro winbet50% durante esse período, o númeroeuro winbetconcepçõeseuro winbetcrianças com Down aumentou tanto durante esse período (73%) que compensou a queda nos nascimentos.

Em outras palavras: o aumento progressivo da idade materna levou a tantas gestaçõeseuro winbetfetos com síndromeeuro winbetDown que, ainda que mais da metade dessas gestações tenham sido interrompidas, a taxaeuro winbetnatalidade acabou sendo apenas 11% inferior à dos anos 80.

No entanto, muitos acreditam que nos oito anos desde 2015, quando foram coletados os últimos dados usados no estudo, a taxaeuro winbetnatalidadeeuro winbetcrianças com síndromeeuro winbetDown caiu muito mais.

Por quê? Porque depois dessa data, um método mais moderno para detectar a síndromeeuro winbetDown começou a ser adotado na Europa: o teste pré-natal não invasivo (NIPT), que permite a confirmação do distúrbio sem os riscos dos procedimentos anteriores.

Segundo os dados que aparecem no estudo, estes são os 10 países europeus com maior taxaeuro winbetinterrupção da gravidez devido à síndromeeuro winbetDown:

Espanha (83%)

Portugal (80%),

Dinamarca (79%)

República Tcheca (77%)

Eslovênia (76%)

Estônia (76%)

Bulgária (74%)

Itália (71%)

Bélgica (70%)

Islândia (69%)