'Perguntavam se era queimadura': a rara doença que faz pele crescer rápido:codigo mrjack.bet

A vidacodigo mrjack.betRhiannon foi marcada por comentários sobrecodigo mrjack.betcondição. No supermercado, as pessoas perguntavam se o que ela tinha era contagioso.

"Quando nasci, parecia que eu tinha luvas nas mãos e meias nos pés", diz Rhiannon.

"Embora sorria e encare isso com leveza, viver com uma diferença visível é cansativo e pode ser incrivelmente solitário", acrescenta.

Ela lembra que “estranhos e colegas achavam normal me perguntarem se eu havia me queimadocodigo mrjack.betum incêndio doméstico”.

A pele dela cresce muito rápido devido a uma anormalidade genética, que também a torna propensa a infecções, bolhas e hipersensibilidade. Isso causa problemas significativoscodigo mrjack.betmobilidade, especialmente nas articulações e nas mãos, e muitas vezes ela precisa se locomover emcodigo mrjack.betcadeiracodigo mrjack.betrodas motorizada.

"Passo cercacodigo mrjack.betcinco horas por dia cuidando da minha pele", explica Rhiannon, que moracodigo mrjack.betBridgend, no sudoeste do Reino Unido.

'Eles se recusaram a se sentar ao meu lado'

Ela foi diagnosticada com essa condição rara ao nascer, quando as parteiras notaram quecodigo mrjack.betpele se desprendia com facilidade.

"Quando nasci, parecia ter luvas nas mãos e meias nos pés, o que era um sinal reveladorcodigo mrjack.betonde isso mais me afetaria", diz."Tive muita sortecodigo mrjack.betser diagnosticada no nascimento, pois pude receber o tratamento médicocodigo mrjack.betque precisava desde o início."

Desde então, no entanto, Rhiannon afirma ter vivenciado as barreiras sociaiscodigo mrjack.betconviver com uma diferença perceptível.

"Alguns colegas até se recusaram a sentar pertocodigo mrjack.betmim", alega.

Isso afetou muito a maneira como ela se via durante a escola e, na adolescência, evitar espelhos tornou-se uma atitude comum.

"Eu era uma anomalia médica, então quando eu olhava, no meu reflexo via alguém que não era normal", acrescenta.

Impacto na saúde mental

Sempre que tinha uma consulta médica, Rhiannon era observada por outros médicos e estudantescodigo mrjack.betmedicina. Ela teve que aguentar anos sendo observada com uma lupa e por estranhos.

Segundo Rhiannon, isso "prejudicou"codigo mrjack.betsaúde mental e suas percepçõescodigo mrjack.betsua própria aparência.

Quando tinha 13 anos, foi a uma conferência médica onde, segundo ela, foi forçada a se sentarcodigo mrjack.betuma camacodigo mrjack.betcalcinha e sutiã e um jaleco. Lá ela teve que falar repetidamente com "cercacodigo mrjack.bet100 médicos" que queriam aprender tudo sobrecodigo mrjack.betpele.

"Alguns eram legais, alguns não tinham boas maneiras, um até veio e me inspecionou com um abaixadorcodigo mrjack.betlínguacodigo mrjack.betmadeira", lembra.

Mas ela explica quecodigo mrjack.betcondição não lhe trouxe apenas experiências negativas.

"Também me deu muitas habilidades. Me fez exercitar a empatia, ver a beleza onde os outros não podem e experimentar o mundocodigo mrjack.betuma maneira única", destaca. "Não trocaria por nada."

A históriacodigo mrjack.betRhiannon é uma das que estrela uma campanha organizada pela ONG Changing Faces para aumentar a conscientização no Reino Unido sobre doenças visíveis e encorajar representações mais positivas na sociedade.

Segundo uma sondagem realizada pelo institutocodigo mrjack.betpesquisa Focaldata, 33% dos britânicos lembramcodigo mrjack.better visto alguém com uma diferença visível na televisão.