'Meu filho foi diagnosticado com Parkinson aos 11 anos':bwin que es

Ela levou Alex ao seu médicobwin que esFolkestone, na Inglaterra, que lhe disse que não havia motivo para preocupação. Mas Alex começou a desenvolver sintomas mais estranhos.

"Ele não queria me deixar, apesarbwin que esgostarbwin que esir à escola. Ele também ficou obsessivo. Passou a levar paresbwin que escuecas embwin que esmochila e não nos permitia sairbwin que escasa sem as peças", diz Hill.

Certo dia, Alex abriu a janela do quarto e gritou para os pássaros calarem a boca.

"Foi muito estranho, forabwin que essuas características. Então, voltei ao médico para ver se ele precisava ir a um psiquiatra, mas novamente fui ignorada."

Alguns meses depois, Sarah estava conversando com o filho quando,bwin que esrepente, ele caiubwin que escostas. Ele não conseguia explicar o que havia acontecido. Sua caligrafia se deteriorou e o paibwin que esSarah também notou que Alex tremia. Ele perguntou ao clínico geral se aquilo poderia ser Parkinson, mas o médico riu da ideia.

Alex foi encaminhado a um pediatra, que decidiu tratá-lo como um casobwin que esepilepsia. No entanto, a medicação não fez diferença ebwin que espoucos meses ele estava caindo no chão até 28 vezes por dia.

"Ele não podia se sentar porque estava machucado e passou a se deitar com a barriga para baixo", diz Hill.

Ele finalmente foi encaminhado para o Hospital Infantil Evelina,bwin que esLondres. Os especialistas diagnosticaram Alex como tendo o malbwin que esParkinson. Um escaneamento cerebral revelou baixos níveisbwin que esdopamina, o que confirmou o diagnóstico.

Sarah Hill diz que se sentiu como se tivesse "caídobwin que esum buraco negro".

Cercabwin que es145 mil pessoas têm Parkinson no Reino Unido, com a maior parte dos pacientes diagnosticados acima dos 60 anos. Cercabwin que es5% apresentam sintomas antes dos 40 anos, mas é muito raro pessoas receberem o diagnóstico antes dos 20 anos.

Depoisbwin que esassistir a vídeos caseiros mais antigos da família, os médicos disseram que Alex já demonstrava sinais da condição aos três anosbwin que esidade. Eles não conseguiram, entretanto, explicar por que ele havia desenvolvido a doença. Nem Sarah nem o paibwin que esAlex tinham histórico familiarbwin que esParkinson.

Alex passou a tomar o medicamento Levodopa, que agiu como um "combustívelbwin que esfoguete"bwin que esseu organismo.

"Foi bom para ele se mexer, mas isso o deixou um pouco maníaco. Tive que esconder os telefones da casa porque ele ficava ligando para a polícia só para conversar com eles", diz Hill.

Ela desistiubwin que estrabalhar como personal trainer para se dedicar exclusivamente aos cuidadosbwin que esAlex.

Diagnóstico e tratamentobwin que esParkinson

Segundo David Dexter, vice-diretorbwin que espesquisabwin que espesquisas sobre Parkinson no Reino Unido, há maisbwin que es40 sintomas do mal, que podem incluir vômitos devido ao esforço do corpo para processar alimentos no estômago. O Parkinson também pode afetar o humorbwin que esuma pessoa, o que pode explicar o gritobwin que esAlex. Muitas vezes, quando o paciente passou a achar que seria capazbwin que eslidar com a condição, surge um novo sintoma - e eles são variados e não há tratamento único para cada sintoma.

Pesquisas com células-tronco e terapias genéticas têm se mostrado promissoras, mas ainda estãobwin que esfase inicial.

Quando tinha 12 anos, Alex se locomovia, na maior parte do tempo, usando uma cadeirabwin que esrodas, o foi difícil se ver cercado nessa condição por colegas e amigos andando e correndo normalmente.

Ele acabou se mudando para uma escola para crianças com necessidades especiais, mas achou o nívelbwin que esensino muito baixo.

Depoisbwin que esalguns anos, Alex paroubwin que esresponder à medicação. Aos 14 anos, foi submetido a um tratamento invasivo conhecido como estimulação cerebral profunda. Ele teve eletrodos implantadosbwin que esseu cérebro para fornecerem impulsos elétricosbwin que esalta frequência a áreas específicas.

A cirurgia reduziu seus tremores e "devolveu seu sorriso", conta Hill.

"Ele passou a poder fazer muito mais coisas, como jogar seu XBox."

Alex mudou-se para outra escola pertobwin que esLondres, que o ajudou a estudar para seus GCSEs (qualificação acadêmica intermediária do ensino médio nas escolas britânicas), usando um computador operado por comandobwin que esvoz. Ele não foi capazbwin que eslevar completar a educação escolar, mas ainda gostabwin que esestudar.

"Ele adora ciências e gostabwin que esaprender matemática e inglês", diz Hill.

Quando a condiçãobwin que esAlex declinou lentamente, Sarah começou a achar que não daria conta.

"Senti como se estivesse lutando sozinha nessa luta, pelo fatobwin que eso Parkinson ser tão incomum na idadebwin que esAlex", diz ela.

"Perguntava sobre o prognóstico dele e apenas me diziam para mantê-lobwin que esforma e o mais saudável possível.

"Eu estava exausta e como se estivessebwin que esluto antesbwin que esprecisar estarbwin que esluto. Dependia da minha irmã para levantar meu astral."

Hill decidiu que a melhor decisão - para ela e Alex - seria colocá-lobwin que esuma casabwin que esrepouso pertobwin que essua casa.

"Isso significa que posso serbwin que esmãe novamente, não apenasbwin que escuidadora. Podemos jogar e nos divertir", diz Hill.

Alex continua totalmente envolvido na vida da família, participandobwin que eschurrascos e reuniões, como no casamentobwin que essua irmã Becky.

"Ele aproveitoubwin que esmaneira maravilhosa. Não teria sido o mesmo sem ele", diz Hill.

Alex é alimentado por meiobwin que esum tubo ligado ao seu estômago por causa da dificuldade que tembwin que esengolir. Também tem dificuldades para dormir. Ele precisabwin que esajuda para fazer a maioria das coisas e tem um vínculo estreito com dois funcionários da casabwin que esrepouso. Sua mãe o visita todos os dias.

Agora com 24 anos, Alex não quer entrarbwin que esdetalhes sobrebwin que escondição, mas diz que seu maior desafio foi lidar com a perda da capacidadebwin que esandar.

"Alex não gostabwin que esreviverbwin que esexperiência. Ele prefere focarbwin que esse divertir, que é realmente uma boa maneirabwin que eslidar com o Parkinson", diz Hill.

Seus interesses agora incluem "filmes como Harry Potter e programasbwin que esTV como Doctor Who". Ele também gostabwin que espintar.

"Ele já não pode jogar seu XBox, mas gostabwin que esme ver jogando e apontar onde eu errei!", afirma Hill.

Alex descrevebwin que esmãe como "a melhor mãe do mundo".

Eles estão esperando para viajarbwin que esférias para o Paísbwin que esGales nos próximos meses.

Hill procura por novos medicamentos que possam aliviar os sintomas do filho, mas diz: "Vivemos cada dia da melhor maneira possível".

As fotografias usadas nessa reportagem são uma cortesiabwin que esSarah Hill