'Uso a história trágica da minha família para falar sobre os benefícios das vacinas':beta estrela
"Quando começam a contar suas histórias, eles dizem: 'Lembra do Tuskegee e da Henrietta Lacks, sempre fizeram experimentos com negros", ela relata.
Tuskegee foi um experimento conduzido pelo governo dos EUA, ao longobeta estrela40 anos, no qual centenasbeta estrelahomens negros foram deliberadamente deixados sem tratamento para sífilis, sem seu conhecimento.
Após o caso ser denunciado, foram introduzidos regulamentosbeta estrela1974 exigindo o consentimento informado e voluntáriobeta estrelatodos os participantesbeta estrelapesquisas.
E quanto a Henrietta Lacks, submetida a uma pesquisa médica antiética — ninguém entende melhorbeta estrelahistória do que Victoria. Henrietta era a mãe do amado avôbeta estrelaVictoria, Lawrence.
Henrietta Lacks era uma mulher afro-americana que morreubeta estrelacâncerbeta estrelacolo do útero, também chamadobeta estrelacâncer cervical,beta estrela1951 — e cujas células foram usadas para pesquisas médicas sem o consentimento dela oubeta estrelasua família.
Durante o tratamento contra o câncer, foram coletadas amostrasbeta estrelatecido do colo do úterobeta estrelaHenrietta — e as mesmas foram colocadasbeta estrelauma placabeta estrelaPetri, como partebeta estrelauma busca por células que pudessem ser estudadas e submetidas a experimentos fora do corpo.
Ela não foi informadabeta estrelaque isso estava acontecendo. Tampouco foi totalmente informada sobre os efeitos do tratamento que estava recebendo contra o câncer, diz Victoria. Placas radioativas foram costuradasbeta estrelaseu colo do útero para tentar matar o tumor. Era um tratamento aceito na época, mas ela não foi informadabeta estrelaque isso poderia impedi-labeta estrelater mais filhos.
Enquanto outras amostrasbeta estrelacélulas morriam rapidamente, apesar dos melhores esforços dos cientistas, as célulasbeta estrelaHenrietta não apenas permaneceram vivas — elas se multiplicaram rapidamente, levando-as a serem chamadasbeta estrela"imortais".
O aumento vertiginoso dessas células, uma característica do câncer dela, seria devastador para ela — mas revolucionário para a ciência.
Esse estoquebeta estrelacélulas humanas pôde então ser usado para testar tratamentos para doenças, melhorando tanto a velocidade quanto a segurança da pesquisa médica.
As célulasbeta estrelaHenrietta Lacks — batizadasbeta estrelaHeLa — estiveram envolvidas na compreensão do câncerbeta estrelacolo do útero, da tuberculose, do ebola e do HIV, estabelecendo também as bases para as vacinas contra poliomielite, HPV (papilomavírus humano) e covid-19.
Elas beneficiaram milhõesbeta estrelapessoas — e renderam potencialmente bilhõesbeta estreladólares para as empresas farmacêuticas que as usaram para testar seus produtos.
No entanto, a família Lacks nunca viu um centavo desse lucro. A certa altura, alguns membros da família não tinham condições sequerbeta estrelapagar um planobeta estrelasaúde.
Os detalhes completos sobre as células HeLa só chamaram a atenção da família quando a escritora científica Rebecca Skloot, que escreveu um best-seller sobre o caso, começou a investigar.
Então, quando Victoria diz que entende por que as pessoas podem desconfiar da indústria farmacêutica, ela está falando sério.
Uma enfermeira na família
Victoria cresceu ouvindo falar sobre a mãe que o avô Lawrence perdeu antesbeta estrelachegar à idade adulta: uma mãebeta estrelacinco filhos que cuidavabeta estrelatodos e ansiava por mais filhos, e que adorava cozinhar, dançar e estar bonita.
Victoria ebeta estrelalegiãobeta estrelaprimos — seus melhores amigos até hoje — passaram a infância correndo pela casa do maridobeta estrelaHenrietta, David, conhecido como Day. E foi graças a ele que Victoria se tornou enfermeira.
"Ele tinha diabetes quando eu era criança, e eu sempre fui muito curiosa e fazia perguntas como: 'Por que você está se dando injeção? Para que serve isso?' E ele sempre foi muito paciente comigo."
Ela acabou, por fim, aprendendo a aplicar suas injeçõesbeta estrelainsulina.
No iníciobeta estrela2020, Victoria trabalhava como enfermeira na unidade renalbeta estrelaum hospital. Mas quando a covid chegou, seu trabalho mudou drasticamente. E, como muitos profissionaisbeta estrelasaúde, ela tinha medobeta estrelalevar a doença para casa.
Com receiobeta estrelater um burnout, mas querendo continuar cuidando das pessoas,beta estrela2021 ela se tornou uma enfermeira itinerante, aplicando vacinas contra covid-19.
Ela logo percebeu que tinha talento para trabalhar com pessoas que estavam ansiosas ou hesitantes e tinham perguntas — indicando a elas as melhores pesquisas e ajudando-as a encontrar informações por conta própria.
E a históriabeta estrelaHenrietta Lacks não saía dabeta estrelacabeça.
"Sabendo qual foi a história da minha família, não quero que a famíliabeta estrelamais ninguém tenha a mesma história. Não quero que eles se sintam silenciados ou uma voz silenciosabeta estrelaseu atendimento, como Henrietta foi."
Para alguém que se sente pessoalmente conectada com o lado sombrio do que foi feitobeta estrelanome da ciência, Victoria sabe que simplesmente pedir aos pacientes que ignorem os rumores online e confiem na ciência não seria suficiente.
"Eu nunca vou tentar evitar falar sobre esses temas difíceis", diz ela.
"Sim, essas coisas aconteceram com Henrietta. Percorremos um longo caminho desde então. E ainda estamos lutando para garantir que esse tipobeta estrelainjustiça não aconteça agora."
Mas, ao mesmo tempo, a covid-19 estava afetando desproporcionalmente a comunidade negra, e as vacinas eram a ferramenta mais poderosa disponível para prevenir doenças graves e mortes.
Victoria acredita na possibilidadebeta estrelareconhecer problemas genuínos na medicina e na indústria farmacêutica e exigir que sejam responsabilizados, ao mesmo tempobeta estrelaque reconhece o pesobeta estreladados independentes sobre uma vacina que salvou cercabeta estrela20 milhõesbeta estrelavidasbeta estrelaseu primeiro ano.
Ela explica a seus pacientes como as coisas mudaram desde a épocabeta estrelaHenrietta — incluindo salvaguardas como o Conselhobeta estrelaRevisão Institucional, concebido para garantir que a pesquisa seja conduzidabeta estrelaforma ética, e a necessidade do consentimento informado.
"Percorremos um longo caminho desde 1951. A pesquisa tem tantos freios e contrapesos antesbeta estreladivulgar as coisas ao público", diz ela.
Isso não significa que ainda não haja problemas a serem resolvidos.
Agora, alémbeta estrelatrabalhar diariamente como enfermeira e com a iniciativa da família HELA100, Victoria está servindo como embaixadora da Organização Mundial da Saúde (OMS) para a eliminação do câncerbeta estrelacolobeta estrelaútero, que ela vê como uma missão pessoal.
"Sabemos o que sabemos agora sobre o câncerbeta estrelacolobeta estrelaútero por causa da perda que minha família teve", diz ela.
É outra doença da qual as pessoas negras nos EUA têm maior probabilidadebeta estrelamorrer.
Victoria quer que o maior número possívelbeta estrelapessoas faça o exame para identificar o HPV, tenha acesso à vacina e ao tratamento precoce, para reduzir as mortes por um câncer que é evitávelbeta estrelamaisbeta estrela90% dos casos.
"Perdemos uma pessoa amada para o câncerbeta estrelacolobeta estrelaútero", diz ela.
"Mas, por meiobeta estrelasua morte, a ciência foi capazbeta estrelainventar a vacinação."
As fotografias são cortesia da CELLebrate Henrietta Lacks #HELA100
Esta reportagem faz parte do especial BBC 100 Women, que todos os anos destaca 100 mulheres inspiradoras e influentes ao redor do mundo.
- Este texto foi publicadobeta estrelahttp://vesser.net/geral-63983762