Os dilemas da pediatra que cuida1xbet updatecrianças1xbet updateestado terminal:1xbet update

Por isso, quando possível, Carneiro tenta viabilizar que a criança tenha alta do hospital e receba cuidados1xbet updatecasa. No caso1xbet updateManuella, a preocupação era garantir que a menina convivesse o máximo possível com toda a família — que a mãe e o pai pudessem aproveitar cada minuto com a filha e se despedir.

"Em casa, eles iam conseguir ter uma dinâmica mais saudável, com mais privacidade e com a presença1xbet updateoutros familiares. No ambiente hospitalar, a gente não tem como receber a visita da avó, da tia,1xbet updateamiguinhos", diz.

Carneiro lembra que ficou emocionada ao receber da mãe1xbet updateManuella uma imagem da bebê1xbet updatecasa.

"Tinha uma expectativa grande1xbet updateela estar no quartinho dela. E, quando ela chegou1xbet updatecasa, a mãe mandou foto para a gente. A Manu estava lá na caminha, com coberta toda rosa e ursinho."

Qualidade1xbet updatevida x mais dias1xbet updatevida

Carneiro diz que a decisão1xbet updatedar alta a Manuella envolveu toda a equipe médica e a família da menina, após perceberem que não havia mais tratamento para o câncer1xbet updatecérebro que ela enfrentava.

A menina chegou a passar por cirurgias e fazer quimioterapia, mas o tipo do tumor era muito agressivo. Em busca da cura, os pais pediram opiniões1xbet updatediferentes profissionais. Mas a bebê, que no início do tratamento era ativa e até mandava beijinhos para as pessoas, já não se comunicava, não se mexia, nem saía da cama. Foram muitas idas e vindas ao hospital durante o tratamento, totalizando cinco meses1xbet updateinternação.

Pai e mãe se desdobravam para trabalhar, se deslocar ao hospital e ficar com a filha o máximo1xbet updatetempo possível. "Eram pais muito dedicados, presentes, nunca reclamaram nem1xbet updatecansaço, embora pudessem estar exaustos", conta Carneiro.

A médica afirma que um dos dilemas ao enviar um paciente terminal para casa e evitar intervenções invasivas é aceitar que,1xbet updatealguns casos, a criança poderá viver menos dias, embora tenha dias melhores enquanto viver.

"Pode ser que aconteça (a morte) mais cedo, porque, querendo ou não, não vai ter uma equipe lá para fazer uma intervenção mais invasiva, intubação ou tratamento rápido1xbet updateum quadro infeccioso".

"Mas é importante entender que a proposta é ter qualidade naqueles poucos dias e não obrigatoriamente ter mais dias."

Carneiro destaca, no entanto, que o excesso1xbet updateintervenções1xbet updatealguns casos também pode acabar encurtando a vida,1xbet updatevez1xbet updateprolongá-la.

"Quando você entra com um plano1xbet updatecuidados paliativos, algumas intervenções que são entendidas como fúteis não são oferecidas. E essas intervenções, às vezes, são a causa1xbet updateum fim mais breve, com paciente morrendo na mesa1xbet updateoperação."

'Retorno à maternidade na1xbet updateplenitude'

Para os pais1xbet updateManuella, ter a filha1xbet updatecasa significou a oportunidade1xbet updateexercer o papel1xbet updatepai e mãe na1xbet updateplenitude. Eles voltaram a ser os cuidadores principais da filha.

"No hospital, a rotina é orientada por nós, médicos, a medicação é dada pela equipe médica. Com a ida para casa, a mãe e o pai puderam voltar a ser a referência no cuidado, a planejar a rotina e a vida da filha, como faziam quando ela nasceu", lembra Carneiro.

"Foi muito especial ver essa volta da maternidade e paternidade na1xbet updateplenitude."

Os pais tiveram duas semanas1xbet updatecasa com Manuella, antes1xbet updateela morrer.

A oportunidade1xbet updatese despedir1xbet updateum parente1xbet updatecasa ainda é muito rara no Brasil. A imensa maioria das crianças e adultos com doenças incuráveis acaba morrendo nos hospitais. Alguns acabam passando por intervenções que prolongam a vida, sem necessariamente garantir conforto ou qualidade1xbet updatevida.

Dilemas e desafios

Cinara Carneiro destaca que uma equipe especializada precisa desenhar um plano1xbet updatecuidado para viabilizar que o paciente passe seus últimos dias fora do hospital. E, segundo ela, muitos profissionais resistem a autorizar a alta por receio.

Isso se deve, diz a médica, à cultura da hospitalização que prevalece no país. Burocracia e insegurança jurídica também dificultam o acesso ao direito1xbet updatemorrer rodeado pela família.

"O sistema é burocrático. Morrer1xbet updatecasa é muito difícil para adultos e crianças. E quando ocorre o óbito domiciliar, a declaração1xbet updateóbito é complexa. Uma equipe médica precisa ir até a casa para verificar a morte. Sem isso, o corpo não pode ser liberado e vai para o Instituto Médico Legal", diz.

Portanto, ela destaca, é preciso ter um planejamento que envolva diferentes profissionais e um médico ciente do prontuário da criança para ser acionado no momento da morte e garantir a liberação do corpo, se o paciente estiver1xbet updatecasa.

"Esse médico vai conhecer o histórico da criança e vai fazer a declaração1xbet updateóbito, porque senão essa criança vai para um IML. Num momento1xbet updatesofrimento, essa seria uma dinâmica que traria mais dor. Então, eu tenho que ter construído do hospital ao domicílio um plano1xbet updateação que inclua o momento do óbito."

Em caso1xbet updateplano1xbet updatesaúde particular, a família do paciente precisa encontrar uma equipe1xbet updatemédicos disposta a esse tipo1xbet updatecuidado, com home care (estrutura hospitalar1xbet updatedomicílio) e médico1xbet updatehome care ciente1xbet updateque,1xbet updatealguns dias ou meses, poderá ter que declarar o óbito da criança1xbet updatecasa.

"Se você é paciente e tem um plano1xbet updatesaúde, aí você tem que ter home care e o seu médico do home care tem que estar alinhado com você.", diz.

No Sistema Único1xbet updateSaúde, essa possibilidade é mais remota, porque o médico da unidade1xbet updatePronto Atendimento próxima à casa da família tem que estar ciente do prontuário da criança e alinhado com a estratégia1xbet updatecuidado paliativo.

"Se você estiver no SUS, você não consegue morrer1xbet updatecasa. A não ser que você tenha o seu posto1xbet updatesaúde funcionando bem. E lá, tem que ter um profissional1xbet updatereferência seu, que te conheça, e que ele não rode. Mas a gente sabe que os profissionais1xbet updatesaúde circulam", diz.

"E a gente tem muito profissional recém-formado trabalhando na ponta. Então, entendo que ele se sinta inseguro, e ele precisa que nós, que somos especializados, entreguemos um plano completo, e que ele confie1xbet updatenós. Então eu preciso ter um especialista, um paliativista e um colega na ponta que pode ser o médico da atenção primária à saúde ou o médico do home care alinhados com o plano1xbet updatecuidado."

Cinara Carneiro defende que o SUS invista mais1xbet updatecursos sobre cuidados paliativos para profissionais da atenção básica, para que se sintam menos inseguros diante da opção pela morte1xbet updatecasa.

"Eles têm que começar a entender que esse fim1xbet updatevida, seja para pacientes idosos ou crianças, pode ser proporcionado1xbet updatecasa."

Ela destaca, porém, que a família do paciente precisa receber apoio e informação para garantir que os últimos dias1xbet updatevida dele ocorram da maneira mais leve possível e sem dor física.

"Não é simples. No caso da Manu, tivemos que ensinar a usar o opioide, porque ela precisava1xbet updatemorfina. Os pais também aprenderam a usar sonda, porque ela era alimentada por lá, e a lidar com sintomas como constipação causados pela morfina", relata a médica, acrescentando que a equipe também detalhou para os pais os sintomas e comportamentos que ocorrem no momento da morte.

A médica e a família da menina acreditam que o esforço valeu a pena. A mãe1xbet updateManuella autorizou a BBC News Brasil a usar as fotos da bebê e a contar a história dela.

"Infelizmente, não foi possível curar a Manuella, mas conseguimos fazer com que esse processo fosse mais leve para que a família pudesse fechar esse ciclo. A despedida é sempre dolorosa, não é fácil, mas é também um processo que envolve muito amor", conclui Cinara Carneiro.

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