A médica que quer mudar visão sobre a morte no século 21: 'Medicina não é suficiente':

"Enquanto muitas pessoas recebem tratamentos excessivos e fúteis nos hospitais, longe da família e da comunidade, outra parcela da população não tem acesso a nenhum tipoterapia, nem para aliviar a dor, e morredoenças preveníveis", escrevem.

A BBC News Brasil conversou com a médica inglesa Libby Sallnow, autora principal do relatório e especialistacuidados paliativos. Ela atua no serviço públicosaúde do Reino Unido, no St. Christopher Hospice, uma casacuidados para pacientes terminais, e nas universidadesBruxelas, na Bélgica, e College London, na Inglaterra.

Confira os principais trechos da entrevista a seguir.

BBC News Brasil - No seu pontovista, o que é a morte?

Libby Sallnow - Nós costumamos falar da morte como um evento. E, como mencionamos no artigo, a morte se tornou mais difícilacontecer, graças à tecnologia médica. Partes do corpo que antes falhavam, e definiam esse fim, agora podem ser substituídas por máquinas ou por novos órgãostransplantes.

A tecnologia está ampliando os limites do que entendemos como morte. Mas,forma geral, a morte é vista como um ponto final, um evento que acontece com todos.

BBC News Brasil - E o que é morrer?

Sallnow - Morrer é um processo cujo entendimento fica muito mais aberto, especialmente na horadefinir o começo. Em termos médicos, falar que alguém está morrendo envolve os últimos dias, ou as últimas horas. Mas os cuidados paliativos podem começar a partir do diagnósticouma doença, ainda que a pessoa esteja se sentindo bem naquele momento.

Para algumas pessoas, morrer pode durar muito tempo mais. Alguns até acreditam que esse processo se inicia assim que nascemos. Afinal, a cada dia que passa, estamos mais próximosmorrer.

Essa resposta então vai depender da perspectivacada um e se você está analisando a questão do pontovista médico ou filosófico. Muitas pessoas que conheci na minha prática clínica me disseram que estavam morrendo. E isso não significava que a morte delas aconteceria nos próximos dias. Elas apenas queriam dizer que o processo já havia começado.

Como mencionei mais acima, definir o que é morrer se tornou mais difícil com o avanço da medicina. Antigamente, as pessoas estavam com uma doença ou sofriam um acidente e era bem mais fácildizer se elas iam morrer ou se recuperar.

Agora, com as doenças crônicas, como a demência e a insuficiência cardíaca, falamosum processo que pode levar anos. Então o foco nesses casos é tentar viver bem, mesmo como uma enfermidade considerada terminal. Pode ser, inclusive, que você acabe morrendooutra coisa no caminho.

BBC News Brasil - É curioso como essa discussão ultrapassa as barreiras da ciência. O cantor e compositor brasileiro Gilberto Gil, por exemplo, tem uma músicaque ele diz "não ter medo da morte, mas, sim, medomorrer"...

Sallnow - Isso é muito interessantese pensar. A compreensão cultural do que morrer significa é geralmente mais poderosa do que o conceito técnico da medicina. As narrativas populares é que nos dão o contexto necessário para entender isso. Inclusive, o famoso cineasta americano Woody Allen tem uma frase famosa a esse respeito: "Eu não tenho medomorrer. Só não quero estar lá quando acontecer".

Sim, a morte é amedrontadora e desconhecida. Nós perdemos o controle e nos tornamos dependentes dos outros. Tudo isso vai contra a narrativa da nossa época,que independência, força, autonomia e controle do corpo e das próprias decisões são tão importantes.

E isso me leva a uma outra discussão sobre o desconhecimento. Há uma noçãoque a morte costumava ser mais familiar para muitas comunidades e culturastodo o mundo. As pessoas estavam acostumadas com o que era morrer.

Na minha profissão, vejo pessoas morrendo o tempo todo. Mas, fora desse contexto, especialmente nos países mais ricos, as pessoas não veem mais isso. Nós morremos cada vez mais tarde, o que é ótimo. Trata-seuma conquista da medicina e da saúde pública.

Mas isso também significa que você pode ser muito mais velho quando vê a primeira pessoa mais próxima morrer. Isso pode ser muito assustador e no geral não se sabe muito bem quais são os sinais e como oferecer apoio nesse momento final.

Existe um padrão do que acontece quando a pessoa está nas suas últimas horas. Ocorre uma alteração no ritmo da respiração, há mudançasfala e outros detalhes muito comuns. Mas, se você nunca viu isso antes, essa cena pode ser assustadora.

Isso faz com que os amigos e familiares enviem a pessoa que está morrendo para o hospital, porque há uma ideiaque essa mudançapadrões do corpo não é natural. E, claro, elas têm medonão fazer a coisa certa pela pessoa que amam. Há um temorque o indivíduo está sofrendo e sem o apoio necessário. O resultado disso é o aumento das morteshospitais.

Me parece que temos um enorme desafio pela frente. A morte se tornou tão desconhecida e fora do radar que isso nos leva a um círculo vicioso. Nós transferimos a responsabilidadecuidar da pessoa para o sistemasaúde, quando o fim da vida pode acontecer no confortocasamuitos casos.

De certa maneira, isso me lembratoda a discussão sobre o parto. Há uma medicalização do nascimento e também da morte. É claro que,ambos os casos, há um componente ligado à medicina, mas não podemos nos esquecer da importância da família e dos relacionamentos próximos nesses momentos-chave.

Nosso objetivo com a comissão foi mostrar que há algo errado. E precisamos, sim,medicações, cuidados paliativos e suporte à saúde na hora da morte. Mas isso não pode ser a única coisa que oferecemos.

Nós temos ótimos serviçoscuidados paliativos espalhados pelo mundo, mas às vezes sinto que essa é a única resposta que damos à morte. É claro que o indivíduo precisa desses cuidados,remédios para a dor,uma boa cama... Mas tudo isso são apenas ferramentas, uma maneiragarantir que elas tenham boas conversas com familiares e amigos, para que possam refletir sobre o sentido da vida e se preparar para morrer. Essas sim são as coisas grandes, os fatores existenciais e significativos.

BBC News Brasil - E como a senhora se interessou por esse assunto e direcionou a carreira para essa área?

Sallnow - Quando eu era estudantemedicina, comecei a aprender sobre os cuidados paliativos. E, para mim, ser médica vai muito alémprescrever comprimidos. É claro que o tratamento é uma parte importante do meu trabalho, mas eu estava mais interessadaentender como a comunidade, as relações e os contatos são promotoressaúde.

Existem muitos estudos comprovando que os sistemassaúde não constroem vidas mais saudáveis sozinhos. O importante é o ambiente. Os determinantes sociaissaúde são muito mais poderosos para determinar a forma que vivemos e morremos.

Eu sempre vi a morte como um evento tão importante, pelo qual todos nós vamos passar. É uma certeza universal. E uma coisa que percebi como voluntáriaum asilo era que ninguém falava sobre morrer. As pessoas tentavam esconder e fugir do assunto, o que só torna todo o processo mais difícil para nós mesmos.

Ainda quando era estudantemedicina, fui para a Índia e tive contato com um novo modelo sobre a morte,que a comunidade estava no centrotudo. As pessoas estavam cientes do que é morrer e elas tiraram o controlemédicos e enfermeiros. Não tinha nada parecido com isso no Reino Unido, onde só víamos hospitais e casascuidado.

Eu voltei da Índia muito inspirada e com vontademudar a visão que temos sobre o morrer. Há 20 anos, comecei a trabalhar com colegasvárias partes do mundo para conhecer e desenvolver diferentes modelos para trazer a mortevolta ao controle da comunidade.

BBC News Brasil - Além da Índia, a senhora lembraoutros modelos interessantescomo lidar com a morteforma mais saudável e sustentável?

Sallnow - Na Áustria, há uma iniciativa chamada "últimos socorros", numa referência aos primeiros socorros aos quais estamos acostumados. A ideia é empoderar todo mundo sobre o que fazer diante da morte das pessoas.

Temos projetos que focam na comunidade e tentam mostrar como é possível ajudar os outros num momento como esse. Eles também ensinam o que acontece perto da morte, o que dizer para a pessoa e como dar o suporte adequado.

Existe também o projeto das doulas da morte, inspiradas nas doulas que fazem o parto. O interessante é que essa iniciativa foca nas mulheres mais velhas, que são aquelas que comumente mais tiveram contato com a morte dentro daquela comunidade. A ideia é que elas ensinem e promovam abordagens sobre o que falar para uma famílialuto e como identificar quando o processo natural da morte se inicia.

Por fim, há também um modelo"alfabetização sobre a morte". A ideia é usar o conceito da alfabetizaçãosaúde, que nos ensina sobre a importância da dieta e dos exercícios físicos para prevenir as doenças. No caso da morte, a proposta é fazer planos para o futuro e avisar as pessoas próximas, por exemplo, se você não quer ir para uma UnidadeTerapia Intensiva (UTI) ou não deseja fazer algum tratamento específico e não puder decidir na hora.

BBC News Brasil - Existe uma desigualdade na forma como a morte é abordadapaíses ricos e pobres?

Sallnow - Sim, há uma enorme desigualdade. Se você só considerar a expectativavida, há uma diferençadécadas entre os índicesnações ricas e pobres. Um dos participantes da nossa comissão vem do Malauí e a expectativavida lá é quase 20 anos mais baixarelação ao Reino Unido. Em outros países, essa disparidade é ainda maior.

Há diferenças significativas também se você analisar as principais causasmortecada lugar. Nos mais pobres, há mais óbitos por conflitos, violência ou doenças e acidentes preveníveis. E ainda existe uma enorme desigualdade no acesso aos serviços e às políticas públicassaúde. Tudo isso ajuda a determinar como, quando e porque cada umnós vai morrer.

Mesmo para aquelas pessoas dos países mais pobres que têm acesso aos cuidados paliativos, a última disparidade chocante é a faltaacesso a formasaliviar a dor. Existem mapas mostrando como é a distribuiçãomorfina [remédio usado para aliviar esse sintoma] por várias partes do globo. No Canadá e nos Estados Unidos, acontece um uso além da conta. Já na Índia, na África e na Rússia temos uma falta desse medicamento. Então muitas pessoas ainda estão morrendo com dor, quando é possível aliviar esse sofrimento.

BBC News Brasil - A senhora mencionou o aumento da expectativavida nos últimos séculos. Como uma vida mais ampla modificou, para melhor e para pior, a nossa relação com a morte?

Sallnow - A expectativavida é uma conquista da qual devemos nos orgulhar profundamente. E isso só foi possível graças à medicina, à saúde pública, à vacinação e às mudanças na habitação. Todos esses diferentes determinantes sociais contribuíramalguma maneira para isso, o que é brilhante e admirável.

Mas o problema agora é que morremos cada vez mais tarde e por doenças crônicas, e nãoforma inesperada, por acidentes ou doenças preveníveis. Existe então uma transição,que os óbitos ocorriamforma aguda eindivíduos mais jovens, para mortes por condições crônicas múltiplas, que levam dez ou mais anos. No cenário atual, a deterioração da saúde aconteceforma muito lenta.

Os sistemassaúde, porém, sofrem para lidar com essa transição. Porque eles são baseados num modelocuidado agudo. Acontece o diagnósticouma infecção ouuma fratura no quadril, aquilo é tratado e, pronto, você recebe alta. Mas agora a tendência é precisarmos cada vez maisintervenções regulares, por muitos e muitos anos.

Isso revela a necessidadeum novo modelosaúde. Porque estamos falando agoraobesidade, tabagismo, transtornos mentais e várias outras condiçõesque a prevenção é muito mais relevante que o tratamento.

Devemos trabalhar mais próximos da própria pessoa eseus familiares. Afinal, são eles que farão as escolhas no dia a dia. Já o modelo antigo, que imperou por pelo menos 50 anos, é muito mais paternalista. O médico fazia o diagnóstico, prescrevia o tratamento e só.

BBC News Brasil - Em muitas comunidades, falar sobre morte é um tabu. Esse é um fenômeno recente ou vemuma tradição antiga?

Sallnow - Existem vários exemplos disso ao longo da história. Algumas tradições populares falam sobre a morteforma bem aberta. Há lugares que fazem funerais públicos, promovem conversas sobre o que há depois da vida e preparam as pessoas sobre o que é morrer. Outros lugares, na contramão, até falar a palavra morte já é sinalmá-sorte.

Um exemplo clássicocelebração daqueles que já se foram acontecem no México e no Japão. Mas existem também outros lugaresque amigos e familiares visitam os túmulos e conversam constantemente sobre a pessoa que morreu, até no sentidomantê-la viva na formamemórias coletivas.

Há comunidades que veem a morte como parte da vida. E outras que, por questões religiosas e culturais, não querem nem falar no assunto. Porém, mesmo nas sociedadesque a morte é um tabu, existem maneirasabordar o temaforma indireta ou figurada. Afinal, os conceitos sobre a morte já estão lá, eles só não falam diretamente nisso.

Mas percebemos que existe atualmente um sentimento geralnão se falar abertamente sobre a morte. Isso se deve parcialmente ao fatoas pessoas terem medo, mas também porque há um desconhecimento generalizado e uma ilusãoque basta ir ao hospital para resolver todos os problemassaúde.

A morte é triste e ninguém quer perder as pessoas que ama. Não queremos minimizar issojeito nenhum. Mas, quando não falamos sobre o tema ou não nos preparamos para esse fato, isso é bastante prejudicial, já que não fazemos nenhum plano, não nos despedimos e quem fica não sabe como lidar com tudo.

BBC News Brasil - Nós estamos no meiouma pandemia,que as imagensUTIs e pacientes intubados se tornaram comuns, assim como os números crescentesmortes por covid. Isso nos aproximou ou nos afastou ainda mais do significadomorrer?

Sallnow - A pandemia teve muitos impactos. Primeiro, ela escancarou diariamente nos jornais e nas televisões o que é morrer. Por um lado, isso aumentou o medotodos nós. Até porque a morte sempre foi apontada como a consequência derradeira da covid.

Por outro, toda essa crise reforçou a importânciaestar conectadotempos tão difíceis. É só lembrar das imagensfuneraisque só uma pessoa podia estar presente, ou a ideiaalguém morrendo sozinho, sem a família, isolado num hospital...

Isso tudo nos provou que a medicina não é suficiente para lidar com a morte. Você necessitaum excelente sistemasaúde, mas as pessoas precisam estar próximas da família. Os laços sociais fortes são importantes demais para o bem-estartodos. A pandemia então comprovou o quão ruim é estar sozinho e como a faltasuporte social pode ser destrutiva.

Num nível existencial, me parece que as pessoas estão mais reflexivas sobre o que significa a mortalidade nesse momento. Todos nos tornamos mais conscientes do papel da perda e da mortenossas vidas, já que muitos foram afetados pela partidaalguém querido.

BBC News Brasil - E também não podemos ignorar o impacto que as mudanças climáticas terão no mundo nas próximas décadas. O efeito disso na perspectiva sobre a mortalidade pode ser parecido ao que vimos na pandemia?

Sallnow - As mudanças climáticas desafiam a noçãoque temos controle sobre a natureza. De certa maneira, há uma similaridade com a pandemia. Sentimos que estamos acima e mandamos na natureza, quando na verdade fazemos parte dela.

É preciso considerar que o excessotratamentos médicos e essa tentativaestender a vida tem um grande custo financeiro. Isso porvez representa um enorme impacto no planeta, do pontovistarecursos naturais e da emissãocarbono. Em última análise, esse exagero pode levar a uma piora da situação global e provocar um aumento nas doenças e nas mortes. Ou seja, nossa busca por ampliar a vida hoje pode afetar a saúde das gerações futuras.

Devemos então colocar na balança o preço ético, financeiro e climáticotratamentos que não trazem benefícios claros ao paciente. E há muitas terapias fúteis que são oferecidas nos hospitais, especialmente nos momentos mais críticos, que não vão mudarnada a progressão do quadro.

BBC News Brasil - No primeiro relatório, vocês mencionam "os cinco princípiosuma utopia realista". A senhora poderia explicar quais são eles e o que significam?

Sallnow - Nós queremos ser esperançosos sobre o futuro, porque descrevemos muitas coisas que estão erradas e não funcionam. Nosso objetivo, então, foi propor como é possível mudar esse cenário para melhor.

Nós podemos nos inspirar nos sistemas que existem para outros problemas. O combate à obesidade, por exemplo, envolve uma sériepolíticas públicas diferentes com um objetivocomum. Tudo está conectado e precisamos entender essas questõesuma maneira mais ampla.

O mesmo vale para o morrer. Não basta apenas ampliar a ofertacuidados paliativos ou focar só nas ações comunitárias. Há muitas e muitas áreas que precisam ser abordadas.

Nós definimos então cinco princípios que, se colocadosprática, podem mudar radicalmente a forma como as pessoas lidam com a morte e com o luto. Nós focamos nas desigualdades, no papel das relações sociais e das redescontato, a ideiaque a morte não é apenas um evento fisiológico, mas envolve também questões espirituais e existenciais, e a propostaque tudo isso deve ser abordadouma maneira que seja apropriado para cada cultura.

Essas conversas sobre morrer são importantes para todos nós durante a vida. Então precisamos encontrar maneirasintegrá-las no nosso dia a dia.

Há exemplos ao redor do mundoque alguns aspectos dessa utopia realista já estão presentes. O que precisamos agora é começar a ampliar essas iniciativas, para que elas deixemser ações isoladas. A ideia é ver como podemos aprender e adaptar esses projetos para cada sociedade, sempre respeitando os aspectos culturais e religiosos.

BBC News Brasil - A ideia da imortalidade é algo que a humanidade sempre perseguiu, e vemos issohistórias antigas e recentes. A senhora acha que chegará o diaque seremos imortais? Ou vida e morte são eventos que estarão sempre conectados?

Sallnow - A imortalidade sempre foi um sonho. Isso é histórico e está presente no nosso imaginário há milênios. Sempre existiram lendas sobre um elixir especial que você toma e rejuvenesce ou vive para sempre.

Mas eu diria que, no momento, diantetantas desigualdades que vemostodo o mundo, nosso foco não deveria serestender ainda mais a vida daquele grupo minoritário que é capazpagar por isso, enquanto a maior parte do mundo ainda está morrendodoenças preveníveis.

Isso é uma questãojustiça social. Enquanto não nos assegurarmos que a maior parte do nosso mundo viveforma mais igualitária, é injusto investir tanto dinheiro na busca pela imortalidade.

Em segundo lugar, eu me questiono: onde essas pessoas que querem viver pra sempre acham que estão? Porque há um claro conflito entre mudanças climáticas e imortalidade.

A menos que mudemos radicalmente a forma que vivemos e consumimos os recursos do planeta, não haverá a menor possibilidadevivermos por 200 anos ou mais.

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