'Vou melhorar algum dia?': a repórter da BBC que luta contra covid há maisbetano 2.01 ano:betano 2.0

Minha filhabetano 2.07 anos também não estava bem. Ela pareceu se recuperar, mas depois foi atormentada por fadiga e faltabetano 2.0ar. Não sabíamos como ajudá-la, e os médicos também não pareciam saber. Disseram-nos para esperarmos. E foi o que fizemos.

Agora já se passaram 16 meses.

Uma nova doença

Covid longa ainda é algo novo, e os cientistas estão tentando descobrir o que leva algumas pessoas a ficarem com sintomas persistentes da doença e outras, não — e como se livrar disso.

Existem várias teorias. Alguns acreditam que os sintomas são causados ​​pela reativaçãobetano 2.0vírus no corpo. Outros acreditam que pode ser um problema autoimune, o que significa que o corpo esta atacando a si mesmo. Outra teoria é que pode ser causada por um sistema imunológico deficitário ou que piorou rapidamente devido ao vírus original.

Os médicos tentaram dividi-labetano 2.0diferentes síndromes, incluindo síndrome pós-tratamento intensivo e síndrome pós-fadiga viral. Ou dividiram com base no quanto os pacientes estavam doentes inicialmente. Mas alguns dos hospitalizados se recuperaram e alguns dos que permanecerambetano 2.0casa descobriram que ficaram com sérios problemas latentes, incluindo danos a órgãos.

Sabemos que mulheres têm mais probabilidadebetano 2.0ser afetadas do que homens e que muitas das centenasbetano 2.0milhares que sofrem da doença no Reino Unido eram jovens,betano 2.0boa forma e saudáveis.

Os últimos números oficiais (do iníciobetano 2.0julho) mostravam que havia 962 mil pessoas no Reino Unido com múltiplos sintomas quatro semanas após a infecção inicial. Mas o que eu realmente quero saber é o que é a covid longa e como fazê-la ir embora.

Trajetória

Oito meses atrás, eu escrevi sobre a covid-19 ter me deixado exausta por muito tempo. Em novembro, eu tive dias bons e dias ruins. Isso evoluiu para semanas boas e semanas ruins. Estava apenas sobrevivendo.

Eu costumava ficar sozinhabetano 2.0um quarto escuro porque não conseguia lidar com o barulho da vida familiar e a sensaçãobetano 2.0que a luz — qualquer luz — era forte demais. Mas o quarto escuro que deveria ser um refúgio começou a parecer uma prisão, um lugar do qual não podia escapar. A cama, que deveria ser quente e confortável, parecia um navio balançandobetano 2.0um mar agitado.

Na minha incapacidadebetano 2.0explicar aquela sensaçãobetano 2.0medo, isolamento e solidão, convenci-mebetano 2.0que nunca mais seria capazbetano 2.0trabalhar. Temia me tornar incapazbetano 2.0cuidar dos meus filhos oubetano 2.0encontrar outro emprego, casa ou lugar na sociedade. Estar doente se tornou minha vida.

Ofertasbetano 2.0ajuda

Depois que escrevi o artigo para a BBCbetano 2.0novembro, centenasbetano 2.0pessoas entrarambetano 2.0contato para oferecer apoio. Da Austrália, França, América do Norte e Holanda. Elas mandaram mensagensbetano 2.0conforto, condolências e empatia. Muitos fizeram perguntasbetano 2.0nomebetano 2.0parentes e amigos que também estavam sofrendo do mesmo problema.

Tive dificuldade para responder a todos que entrarambetano 2.0contato e minhas respostas às perguntas pareciam inadequadas. Não sou uma especialistabetano 2.0medicina. Eu não tinha as respostas. E eu nem poderia dizer o que era melhor.

Várias pessoas entrarambetano 2.0contato para me dizer que eu nunca melhoraria. Que eu precisava aceitar que minha condição era permanente. Não poderia fazer isso, então, tentei várias medidas diferentes: dietas restritas, imersãobetano 2.0água fria, acupuntura, homeopatia, suplementos bizarros.

Comecei a fazer caminhadas curtas, cientebetano 2.0que muitas vezes precisava parar e sentar na calçada. Às vezes, mesmo caminhando ao redor do quarteirão, eu não tinha certeza se teria energia para voltar para casa. Uma leve subida me deixaria sem fôlego. Um ano antes, eu estava escalando montanhas.

Temi o julgamentobetano 2.0outras pessoas que poderiam me ver sair para dar uma caminhada e presumir que eu estava recuperada. O que elas não poderiam ver era o que acontecia depois — eu tinha que ir direto para a cama ou provavelmente teria dorbetano 2.0cabeça, febre ou perdabetano 2.0visão no final do dia.

Lutei contra a ideiabetano 2.0aceitar ajuda, mas percebi que precisava dela. Tive dificuldade para cozinhar, limpar ou carregar a máquinabetano 2.0lavar louça. Nossos vizinhos começaram a cozinhar para nós duas vezes por semana e nos davam deliciosas refeições caseiras todas as segundas e quintas-feiras. Amigos se ofereceram para cuidar das crianças.

Após quase um anobetano 2.0licença médica, percebi que não havia, nem uma vez, me deitado no sofá e assistido a um filme inteiro durante o dia. Não porque eu não quisesse, mas porque na maioria dos dias o sofá parecia muito distante e eu não tinha energia para assistir um filme inteiro.

O que me ajudou

Tentei várias vezes sentar com meu marido à noite, mas geralmente eu sofriabetano 2.0fortes tremores nas mãos ou dorbetano 2.0cabeça ou problemasbetano 2.0visão.

Encontrei várias coisas que realmente me ajudaram. Elas podem não ajudar outras pessoas, mas para mim se tornaram uma maneirabetano 2.0passar o dia. A primeiro é a ioga. Uma professorabetano 2.0ioga que conheço estava treinando para ser terapeuta e me tornei a primeira cliente dela com covid. Ajudou com a faltabetano 2.0ar, e tambémbetano 2.0lidar com a incertezabetano 2.0não saber quando iria melhorar.

Eu também diria que acupuntura parece me ajudar a a lidar com os sintomas. Abandonei o álcool e a cafeína e também tenho feito aulasbetano 2.0canto para ajudar na respiração.

Acreditar que você vai melhorar é uma parte importante da recuperação, mas não é fácil permanecer positivo.

Cuidado integrativo

Meu clínico geral me encaminhou ao Centrobetano 2.0Cuidado Interativobetano 2.0Glasgow (Escócia) e à dra. Bridie O'Dowd, especializadabetano 2.0ajudar pessoas com problemasbetano 2.0saúde crônicos.

Até minha consulta com elabetano 2.0dezembro, o único conselho que recebi foi descansar. Mas isso é surpreendentemente difícilbetano 2.0fazer. Agora eu sei que se você apenas descansar e pararbetano 2.0se mover, o corpo perde condicionamento físico — o que, porbetano 2.0vez, causa outros problemas.

O'Dowd explicou que a cada dia devo tentar fazer três coisasbetano 2.0que gosto — cada uma delas não deve durar mais do que 20 a 30 minutos, bem como três tarefas, como descarregar a máquinabetano 2.0lavar louça, por um períodobetano 2.0tempo semelhante.

É profundamente frustrante quando seu objetivo é terminarbetano 2.0dobrar a roupa ou fazer o jantar e você percebe que não poderá completar a tarefa dentro do tempo estipulado. Mas descobri que é a maneira mais práticabetano 2.0controlar os sintomas. Assim, você sente que conquistou um pouco e viveu um pouco.

Fiz um cursobetano 2.0mindfulness (atenção plena)betano 2.0oito semanas, algo que no passado teria parecido frívolo demais para mim. E comecei a fazer terapia. Psicologicamente, não saber quando ou se você vai melhorar é muito difícil.

Agora faço partebetano 2.0um projeto pilotobetano 2.0Glasgow, dirigido por Bridie O'Dowd, para apoiar um pequeno númerobetano 2.0pessoas com covid longa com conselhos práticos sobre sono e dieta, consultas com psicólogos e fisioterapeutas e um cursobetano 2.0mindfulness.

Eureka!

O melhor email que recebi após o artigo anterior foibetano 2.0Paul Garner, professorbetano 2.0doenças infecciosas da Escolabetano 2.0Medicina Tropicalbetano 2.0Liverpool. Tínhamos contraído covid-19 na mesma época, e seus artigos descrevendo seus sintomas foram um momento "eureka!" para mim, porque até então ninguém conseguia entender o que haviabetano 2.0errado comigo.

Mantivemos contato por meses. Ele foi solidário e prestativo. Em novembro, ele mandou um email para dizer que estava melhor. Percebi que, se ele conseguiu melhorar, eu também poderia. Ouvir o relato dele me deu um grande impulso. Tentei me concentrar nas formas como os sintomas estavam diminuindo. E comecei a pensar nas escaladas que faria quando me recuperasse.

Minha filha voltou para a escola. Os funcionários foram muito prestativos. Ela teve dificuldade com as escadas e com a duração do dia escolar, então, deram tempo para ela descansar na sala dos professores.

O esporte era o passatempo favorito dela, mas ela se cansava facilmente e passava a aulabetano 2.0Educação Física descansando. Nossos finaisbetano 2.0semana costumavam ser cheiosbetano 2.0passeiosbetano 2.0bicicletabetano 2.0família, mas ela e eu passamos a usar esse tempo para relaxar ou ler livros.

De volta ao trabalho

No Natal, minha filha parecia muito melhor, ebetano 2.0janeiro deste ano comecei a me sentir um pouco mais forte também. As enxaquecas eram menos frequentes — uma vez a cada quinze dias,betano 2.0vezbetano 2.0a cada dois dias. A vertigem ainda estava presente na maior parte do tempo, mas a dor nas articulações diminuiu um pouco. E eu poderia manter uma conversa sem parecer muito sem fôlego.

Passei por uma avaliaçãobetano 2.0saúde ocupacional e concordei com um retorno gradual ao trabalho. A primeira semana seriabetano 2.0quatro horasbetano 2.0trabalho distribuídas. Parece tão pouco, mas eu estava apavorada. Eu não sentavabetano 2.0um computador havia dez meses.

Tinha dificuldadebetano 2.0encontrar palavras por causa da confusão mental — é desafiador lembrar das coisas. Concordeibetano 2.0trabalharbetano 2.0um episódio do programa Panorama da BBC sobre covid longa como parte do retorno gradual ao trabalho. Consegui cumprir meu trabalho na primeira semana e fiquei satisfeita comigo mesma. No dia seguinte, acordei com febre e uma dor terrível nos rins.

Achei que fosse uma reação ao aumentobetano 2.0minha atividade, mas comecei a me sentir exatamente como havia me sentido 11 meses antes. Fui fazer um teste e à noite recebi um email dizendo que estava com covid-19 novamente.

Eu não tinha estadobetano 2.0lugar nenhum, nem mesmo no comércio do bairro, mas meus filhos estavam indo à escola. Um aluno e um funcionário tiveram covid. Parecia brutalmente injusto.

A segunda vez não foi tão grave. Eu tinha os mesmos sintomas, mas a febre não era tão alta e a faltabetano 2.0ar não era tão insuportável. Fiquei dez dias na cama e comecei a me sentir um pouco melhor. Eu estava com medobetano 2.0que isso significasse mais dez mesesbetano 2.0indisposição.

Recorri à ioga e ao mindfulness. Eu não conseguia me acalmar, mas ao mesmo tempo sabia que o pânico pioraria meus sintomas.

Problemas respiratórios

Os sintomas da minha filha também voltaram. Ela estava pálida e exausta, e seus pés estavam roxos e coçavam. Sua faltabetano 2.0ar piorou, e ela foi internada no hospital para exames. Eu me senti totalmente perdida. Os exames mostraram problemas com a forma como ela está respirando, mas ela faz exercícios diários para melhorar isso - e é provável que ela melhore.

Muitas pessoas com covid longa têm distúrbio do padrão respiratório ou síndromebetano 2.0hiperventilação. É uma das coisas que fisioterapeutas podem ajudar a mudar. Mas foi sóbetano 2.0abril deste ano, quando conheci o neuropsiquiatra Alan Carson, na Universidadebetano 2.0Edimburgo, que entendi que eu também tinha isso.

A boa notícia é que é reversível e explica a sensaçãobetano 2.0efervescência que tive nas veias durante meses, que ele diz ser devido ao excessobetano 2.0dióxidobetano 2.0carbono alterando os níveisbetano 2.0pH do meu sangue. A má notícia é que isso demorou maisbetano 2.0um ano para ser diagnosticado e ainda estou esperando me chamarem para fazer os exames respiratórios que ele pediu.

Sistemabetano 2.0saúde ocupado

Uma das desvantagensbetano 2.0estar doente durante uma pandemia é que é particularmente difícil obter ajuda médica. O NHS, o sistemabetano 2.0saúde britânico, está, compreensivelmente, extremamente ocupado. Além disso, o problemabetano 2.0ter uma nova doença é que ninguém sabe ao certo como tratá-la.

A consulta com minha clínica geral foi útil, mas ela não é especialistabetano 2.0covid longa. Ela me enviou para testes básicos, incluindo uma radiografiabetano 2.0tórax e um eletrocardiograma, mas eles voltaram sem apresentar problemas. Isso foi reconfortantebetano 2.0certa forma, mas também inútil porque me deixou sem explicação sobre o que está errado comigo. Então, sinto que fui deixada por minha própria conta.

Por isso, procurei diferentes pesquisas. Na Universidadebetano 2.0Edimburgo, Alan Carson está fazendo um estudo aprofundado sobre o impacto da covid longa no cérebro. Eu me sinto feliz por poder participar. Envolve horasbetano 2.0testes clínicos, questionários e sessõesbetano 2.0ressonância magnética do cérebro.

Uma alta porcentagembetano 2.0pessoas com covid longa reclamabetano 2.0confusão mental — para mim, são os problemasbetano 2.0memória e concentração e dificuldade para encontrar as palavras certas.

Nas redes sociais, muitos pacientes expressaram seu desânimo ao serem informadosbetano 2.0que os sintomas são puramente resultadobetano 2.0ansiedade ou "tudo coisa dabetano 2.0cabeça". Mas os cientistas e o crescente corpobetano 2.0pesquisabetano 2.0covid longa deixam claro que é um problema real.

Carson diz que sugerir que tudo está na cabeçabetano 2.0alguém implica que os problemas que não têm uma causa física óbvia são,betano 2.0alguma forma, uma doença menos importante. Ele diz que há uma "tendência ligeiramente desagradável" que sugere que, se uma doença é visívelbetano 2.0seu corpo, é real e dignabetano 2.0preocupação.

"Acho isso muito difícilbetano 2.0aceitar", diz ele. "Se você está na medicina e precisa desse biomarcador para acreditar que o sofrimento do paciente é real ou que eles valem a penabetano 2.0alguma forma, então acho que você está no lugar errado."

Carson diz que é "ridículo" pensar no corpo e na cabeça como coisas separadas. Ele diz que precisamos entender que o cérebro é um "órgão preditivo que interage com o mundo" - e afirma que nosso cérebro é o único órgão do corpo capazbetano 2.0perceber a dor.

É o cérebro que regula a temperatura corporal e os batimentos cardíacos e os muitos outros padrões do corpo que parecem ser afetados pela covid longa, diz ele. E, como acontece com o próprio vírus, a covid longa parece afetar pessoas diferentesbetano 2.0maneiras diferentes.

Demência

Como parte do estudo, Carson viu pessoas com cicatrizes pulmonares e pessoas cujas varreduras cerebrais mostram demência, alémbetano 2.0pacientes cujos exames cerebrais são claros e saudáveis, mas que ainda sofrembetano 2.0sintomas debilitantes.

Infelizmente,betano 2.0um pequeno númerobetano 2.0casos, eles estão atendendo pacientes com demência que parece ter sido acelerada pela covid-19. Ele diz que não se tratabetano 2.0novos casosbetano 2.0demência, masbetano 2.0"antecipar"betano 2.0vários anos o que aconteceria no futuro.

Sua hipótese é que, para um pequeno númerobetano 2.0pacientes mais velhos, a fase aguda da doença,betano 2.0alguns casos o "delírio", acabou adiantando danos permanentes. Para muitos outros pacientes — incluindo eu mesma — ele acredita que hábetano 2.0parte uma falha na forma como o cérebro e outras partes do corpo se comunicam.

O professor Carson confirmou que tenho disfunção do padrão respiratório e explica que isso significa que ainda resta muito dióxidobetano 2.0carbono no meu organismo. Ele diz que minha vertigem é, na verdade, um distúrbio conhecido como tontura persistentebetano 2.0percepção postural, que deve diminuir com o tempo, mas exige que eu continuebetano 2.0movimento. Ele diz que a ioga deve ajudar.

Ele me encaminhou para mais testes para minha respiração e sugere fisioterapia, mas diz que o que tenho feito até agora deve ajudar. De acordo com Carson, meus sintomasbetano 2.0covid longa devem ser reversíveis. Ele os descreve como uma "constelação" típica e explica que, embora meu cérebro pareça bem estruturalmente na varredura por ressonância, parece haver alguns problemas na maneira como ele está antecipando e monitorando o que eu faço.

Melhora

No ano passado, minha energia ficou muito reduzida. Posso fazer mais agora, mas ainda há um limite. Eu ainda tento ir além, mas toda vez que faço isso meus sintomas me param. Para alguns, os sintomas podem não parecer tão ruins. Ter uma dorbetano 2.0cabeça por um dia é irritante, mas ter uma dorbetano 2.0cabeça e dores nas articulações por meses é difícil.

Assim como as preocupações constantes sobre se você conseguirá trabalhar corretamente novamente, quando poderá correr no parque com seus filhos ou girá-los acimabetano 2.0sua cabeça. Ou quando você será capazbetano 2.0fazer o jantar para eles sem cambalearbetano 2.0tontura e sentir como se tivesse cozinhando para cem pessoas, e não apenas para quatro.

Agora é julho. Posso assistir a um filme inteiro, mas só se ainda não tiver feito muitas outras coisas naquele dia.

Posso pedalar uma curta distância e até já pratiquei remo. Estou planejando fériasbetano 2.0famíliabetano 2.0breve,betano 2.0que tentarei nadar no mar, mas ainda tenho que analisar as possibilidades. Posso trabalhar, caminhar ou brincar com meus filhos. Não posso fazer tudo. E eu ainda tenho que fazer pausas no meio.

Para mim, isso não é normal. Este ainda não é um retorno a quem eu era antes da covid-19. Isso é difícil. O resto do Reino Unido está voltando ao normal, mas me sinto deixada para trás.

Estou vacinada, mas fico nervosa com a possibilidadebetano 2.0pegar covid-19 pela terceira vez e talvez mais apreensivabetano 2.0que esse calváriobetano 2.0dor e fadiga vá continuar. No entanto, também sei que preciso me agarrar à ideiabetano 2.0que muitas pessoas se recuperaram há muito tempo e que eu também me recuperarei.

Estou muito melhor. Quando escrevi o artigo no ano passado sobre estar há sete meses na covid longa, levei meses. Escrevi o texto deitada na cama, digitando no meu celular com um dedo. Quando comecei a escrever este artigo no início deste ano, muitas vezes minhas mãos tremiam demais para digitar. Agora posso sentar e trabalhar, e fiz filmagens para o programabetano 2.0TV.

Se eu não estivesse significativamente melhor, não teria considerado dizer sim para fazer o documentário. Mas tenho que admitir que tem sido difícil trabalhar novamente e fico desconfortávelbetano 2.0colocar a mim e minha família no centrobetano 2.0tudo. Prefiro muito mais escrever histórias sobre outras pessoas. Ouvir as históriasbetano 2.0tantos outros pacientes foi comovente e entrevistar alguns dos principais cientistas que pesquisaram covid longa foi fascinante.

Há uma grande quantidadebetano 2.0pesquisasbetano 2.0andamento no Reino Unido e no mundo para investigar essa nova doença, mas há muito mais perguntas do que respostas - sobre o que a causa, como diagnosticar e como tratá-la.

O que se tornou cada vez mais óbvio para mim é que é quase impossível superar isso sozinha. As pessoas precisam da ajudabetano 2.0amigos e familiares. Mas também dos testes certos e suporte médico.

A covid longa afeta pessoas diferentesbetano 2.0maneiras diferentes. Os especialistas com quem falamos no programa dizem que precisamos ter certezabetano 2.0que as pessoas estão tendo os tratamentos e os testes corretos, para que saibamos quem tem problemas cardíacos ou danosbetano 2.0órgãos subjacentes e quem tem disfunção do padrão respiratório e precisabetano 2.0fisioterapia especializada.

Estou me recuperando gradualmente. Mas ainda me sinto muito longebetano 2.0onde eu estava ebetano 2.0quem eu era antesbetano 2.0ficar doente. Estou bastante determinada a continuar a ser uma arrojada aventureira, mãe, esposa e jornalista. Mesmo que por enquanto as montanhas estejam apenasbetano 2.0minha mente.

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