O distúrbio raro que fez mãe e filho nascerem com cabelos brancos:estrela bet copa do mundo

Por décadas, Daiana não soube o que tinha. Primeira da família com a característica, ela havia sido diagnosticada com vitiligo, cujos sintomas têm semelhanças com o piebaldismo.

"Durante toda a minha infância, fiz tratamento para vitiligo. Eu tive que tomar vários comprimidos por dia e não dava resultado nenhum. Aos 13 anos, pedi aos meus pais para parar com os remédios, porque não via nenhuma diferença na minha pele", relata à BBC News Brasil.

Ela conta que, apesarestrela bet copa do mundose incomodar com olhares e perguntas constantes sobreestrela bet copa do mundoaparência, nunca deixou que a situação a afetasse tanto. "Sempre vivi sem focar nisso. Nunca tentei me excluir. Estudei, cultivei amigos, namorei e trabalhei", diz Daiana, que é assistente social e moraestrela bet copa do mundoSão Paulo.

Conexão entre mãe e filho

Atualmente aos 33 anos, ela se divide entre o trabalho e os cuidados com o filho. O nascimento do garoto representou um novo capítulo da históriaestrela bet copa do mundoDaiana com o piebaldismo. "Logo que o vi pela primeira vez, fiquei surpresa", diz ela.

"Eu tive depressão durante a gravidez e não me sentia tão conectada ao bebê. Mas quando notei que ele tinha as mesmas características que eu, senti uma enorme conexão com ele", relata.

Conforme estudos sobre o tema, há 50%estrela bet copa do mundochancesestrela bet copa do mundofilhosestrela bet copa do mundopais com piebaldismo nascerem com a mesma característica.

"Na literatura, há relatosestrela bet copa do mundofamílias com seis geraçõesestrela bet copa do mundopessoas afetadas pela doença. Porém, nem todos os casos apresentam um pai ou mãe com as mesmas características, porque o piebaldismo pode surgir por uma mutação nova, o primeiro caso na família", explica o médico geneticista Carlos Eduardo Steiner, professor da Universidade Estadualestrela bet copa do mundoCampinas (Unicamp).

A vida com o piebaldismo

Daiana é a mais velha entre os três filhos da babá Dalgiza Rodrigues,estrela bet copa do mundo58 anos. Logo no primeiro contato após o nascimento da primogênita, as características físicas da recém-nascida chamaram a atenção da mãe. "O dermatologista me informou que ela tinha vitiligo", relata a babá. Daiana é a única que nasceu com piebaldismo entre os irmãos.

A maior preocupação da mãe era sobre o modo como a primogênita encararia as manchas na pele e os fios brancos. "Eu sabia que ela poderia ter complexo por isso. Então, ensinava a não se importar, quando alguém falasse alguma coisa", conta.

Daiana cresceu e os olharesestrela bet copa do mundoestranhamentoestrela bet copa do mundodireção a ela se tornaram mais constantes, pois as manchas na pele e os fios brancos ficaram mais evidentes.

"Eu ficava chateada por ver minha filha passar por isso. Mas sempre tentava mostrar para ela que o erro era daqueles que a julgavam", comenta Dalgiza.

Para tentar reduzir as manchas, a mãe seguia as instruções do médico para tratar vitiligo. "Era um tratamento bem incômodo. Tinhaestrela bet copa do mundotomar remédios e ficar exposta ao sol por uma hora, todos os dias, alémestrela bet copa do mundovários produtos para passar na pele", relata Daiana, que fez os procedimentos durante anos, até desistir por não ver resultados. "Nunca mais fiz nenhum tratamento."

As manchasestrela bet copa do mundoDaiana estão localizadasestrela bet copa do mundoregiões como a área central da testa, logo abaixo da parte frontal do couro cabeludo; o queixo; o antebraço; o tórax; as pernas e a panturrilha.

As áreas do corpo afetadas pela doença costumam ser semelhantes entre muitos daqueles que têm piebaldismo. As manchas são irregulares e podem variarestrela bet copa do mundodimensãoestrela bet copa do mundocada caso.

Desde que era bebê, Daiana passava o dia com protetor solar na pele, que era reaplicado pela mãe por diversas vezes ao dia. "Eu odiava ter que passar aquilo tantas vezes", comenta.

A proteção é considerada fundamentalestrela bet copa do mundocasosestrela bet copa do mundopiebaldismo, para diminuir os riscosestrela bet copa do mundoqueimaduras solares e reduzir as chancesestrela bet copa do mundoum possível câncerestrela bet copa do mundopele.

Preconceito

A maior dificuldade causada pelo piebaldismo, para Daiana, foi terestrela bet copa do mundolidar com o preconceito relacionado à doença.

"Na adolescência, havia colegas que me respeitavam, mas sempre tinha uma brincadeira ou outra sobre o assunto, mas eu preferia ignorar e não deixar que me afetasse emocionalmente."

"Passei a entender o preconceito, realmente, quando me tornei adulta. Percebi que as pessoas olham torto, algumas pensam que é algo contagioso e outras, mais curiosas, perguntam se dói ou coça. Muita gente vem me dar conselhosestrela bet copa do mundoremédios. Quando são educados comigo, também sou educada. Quando são deselegantes, eu ignoro", revela.

O dermatologista Leopoldo Duailibe, especialistaestrela bet copa do mundodoenças dos cabelos, acredita que o preconceito relacionado ao piebaldismo existeestrela bet copa do mundorazão do desconhecimento sobre o tema.

"É uma característica rara e a população,estrela bet copa do mundogeral, tem pouco contato com pessoas com piebaldismo", diz o médico, que acredita que a melhor forma para combater o preconceito é difundir informações sobre o tema.

Para esconder as manchas na pele, Daiana já usou maquiagens intensas. Ela também pintou o cabelo, durante a adolescência, para que os fios brancos sumissem.

"Hoje, não tenho mais vergonha das minhas características. Aprendi a gostarestrela bet copa do mundomim do jeito que sou. Passo uma maquiagem leve, não mais para esconder as marcas", declara a assistente social.

Somente aos 22 anos ela descobriu que as manchas no corpo e os fios brancos no cabelo não eram sinaisestrela bet copa do mundovitiligo.

"Eu conheci uma moça que tinha as mesmas manchas na pele que eu e a área frontal do cabelo dela também era branca. Foi ela quem me contou que eu tenho piebaldismo e me fez entender que fui diagnosticadaestrela bet copa do mundomodo errôneo desde a infância", diz a assistente social.

A partir da descoberta, ela pesquisou sobre o tema e conheceu outras pessoas que também têm a condição. "Foi muito importante conversar com gente que vive a mesma situação, porque isso ajuda a lidar melhor com a doença."

Errosestrela bet copa do mundodiagnóstico

Assim como o casoestrela bet copa do mundoDaiana, são comuns relatosestrela bet copa do mundopessoas com piebaldismo que foram diagnosticadas com vitiligo.

"Isso acontece porque o vitiligo é uma doençaestrela bet copa do mundopele muito mais frequente e conhecida, que também é cercadaestrela bet copa do mundopreconceitos e rejeição", detalha Steiner.

Apesar das semelhanças entre as doenças, como as manchas brancas na pele, há pontos que as diferenciam. As características do piebaldismo estão presentes desde o nascimento e são estáveis ao longo dos anos.

Já o vitiligo surge nos primeiros anosestrela bet copa do mundovida e costuma piorar com o passar do tempo. Diferente do piebaldismo, que é genético, o vitiligo pode ter diferentes causas e pode haver tratamentos distintos para cada caso.

Comumente, o piebaldismo se restringe a características físicas na pele e no cabelo. Apesarestrela bet copa do mundoraros, há casosestrela bet copa do mundoque ele pode estar relacionado a outras doenças, como a anemia Diamond-Blackfan, que causa deficiência na produçãoestrela bet copa do mundoplaquetas e pode ocasionar defeitos congênitos na face, no coração ou no sistema urinário.

Os tratamentos para aqueles que têm o piebaldismo isolado, como é chamada a doença quando não está acompanhadaestrela bet copa do mundooutra, costumam se restringir ao usoestrela bet copa do mundoprotetor solar e outras medidasestrela bet copa do mundoproteção da pele, como a utilizaçãoestrela bet copa do mundobonés ou chapéus e roupas que cubram braços e pernas.

Especialistas ao redor do mundo - no Brasil há poucos estudos sobre o tema - têm buscado formas para amenizar as manifestações do piebaldismo. Porém, os estudos ainda são considerados incipientes.

"Os tratamentos oferecidos atualmente para a repigmentação da pele, com medicamentos, fototerapia, laser ou microtransplanteestrela bet copa do mundopele têm mostrado poucos resultados. O usoestrela bet copa do mundoenxertoestrela bet copa do mundocélulas do próprio indivíduo parece ter resultado melhorestrela bet copa do mundo75% dos casos, embora sejam necessários estudosestrela bet copa do mundolongo prazo para saber a real eficácia", explica Steiner.

Não há levantamento oficial sobre pessoas com piebaldismo no mundo. Estudiosos avaliam que a doença acomete umestrela bet copa do mundocada 20 mil nascidos.

A chegada do filho

Daiana considera que o maior desafioestrela bet copa do mundorelação ao piebaldismo foi o nascimento do filho. "Mas sei que para mim, quando comparado ao que a minha mãe viveu comigo, se torna mais fácil, porque eu já conheço sobre o assunto. Além disso, o meu filho tem o meu exemplo como alguém que tem as mesmas características que ele", diz.

O pai do garoto, o analistaestrela bet copa do mundocanais Cássio Suzuki,estrela bet copa do mundo29 anos, revela que se surpreendeu ao ver o filho pela primeira vez.

"Foi engraçado. Confesso que nunca havia parado para pensar que ele também pudesse ter piebaldismo. Mas não era algo que me preocupava", conta.

Logo após o nascimento do garoto, Daiana levou o filho ao médico, que o diagnosticou com a condição.

Ele passou por exames que comprovaram que, assim como no caso da mãe, a doença dele não traz consequências além do cabelo branco e das manchas na pele. "Os meus cuidados com ele são apenas relacionados à proteção ao sol", detalha Daiana.

O maior temor dos pais do garoto é o preconceito que ele pode enfrentar por conta das características físicas. Daiana relata que costuma responderestrela bet copa do mundomodo amigável a quem pergunta sobre a aparência dela e do filho.

"Percebo que o Anthony fica incomodado quando alguém olha muito para nós, principalmente no transporte público. Uma vez, ele me abraçou e disse para a pessoa: 'a mamãe é minha'", relata.

"Quero que ele aprenda que, independenteestrela bet copa do mundoqualquer coisa, sempre será tratado com o maior amor e carinho possível e que as pessoas devem amá-lo pelo que ele é, não pela aparência", diz Suzuki.

Apesar das preocupações dos pais, Anthony não se importa com os fios brancos ou com as manchas no corpo. "Eu acho legal. Gostoestrela bet copa do mundoter o cabelo igual ao da mamãe", diz,estrela bet copa do mundoconversa com a reportagem.

Daiana não sabe se o filho entende que os olhares que recebem com frequência são motivados pelas características do piebaldismo. "Mas eu quero que ele entenda que essa condição não afeta nosso desenvolvimento como seres humanos", declara.

Ela afirma que seu maior objetivo é que o garoto compreenda que a doença não pode ser considerada um grande problema na vida dele. "Quero que ele entenda que podemos viver tranquilamente com o piebaldismo e que podemos fazer tudo o que os outros fazem. Quero que ele aprenda que podemos ser felizes", diz.

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