Os brasileiros 'desenganados por médicos' e que vivem e trabalham com doenças raras:eu slot no deposit bonus
Crédito, Arquivo pessoal
A adolescente integra um grupo estimadoeu slot no deposit bonus13 milhõeseu slot no deposit bonuspessoas só no Brasil, oeu slot no deposit bonusportadoreseu slot no deposit bonusdoenças raras, que atingem até 65 pessoaseu slot no deposit bonuscada 100 mil nascidos vivos.
Existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras, que geralmente são crônicas, degenerativas e muitas vezes levam à morte precoce.
Se na era pré-internet esses pacientes sofriameu slot no deposit bonusbuscaeu slot no deposit bonusdiagnósticos corretos e chegavam a ser desenganados por médicos, hoje, com mais informações disponíveis, muitos trabalham e estudam.
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Alguns foram além e já se casaram, cursaram faculdades e hoje vivemeu slot no deposit bonusforma independente, algo quase impensável no passado recente.
'Doença dos magros'
Um exemplo é o potiguar Roberto Guedes,eu slot no deposit bonus30 anos. Ele tem lipodistrofia generalizada congênita, síndrome genética apelidada no Rio Grande do Norte como "doença dos magros", por desregular o níveleu slot no deposit bonusgordura no corpo e alterar a aparência dos afetados.
Como várias enfermidades raras, a doença não tem cura, apenas tratamentos paliativos. De tão incomum, não há estimativa precisa sobre casos no mundo - estima-se que haja apenas 250.
Uma das principais características da doença, também conhecida como síndromeeu slot no deposit bonusBerardinelli-Seip, é o desenvolvimentoeu slot no deposit bonusdiabetes grave.
Com um mêseu slot no deposit bonusvida, Roberto tinha um níveleu slot no deposit bonustriglicérides (gorduras) no sangueeu slot no deposit bonus810 -eu slot no deposit bonusadultos, o índice normal giraeu slot no deposit bonustornoeu slot no deposit bonus170. Médicos disseram à família que ele não passaria dos seis meseseu slot no deposit bonusvida.
O diagnóstico correto só veio aos dois anoseu slot no deposit bonusidade - junto com a previsãoeu slot no deposit bonusque Roberto viveria no máximo até a adolescência.
"Tivemoseu slot no deposit bonusfazer uma reviravolta, com medicamentos e novos hábitos alimentares", conta Márcia, mãeeu slot no deposit bonusRoberto. "Isso fez com que ele pudesse ter uma melhor qualidadeeu slot no deposit bonusvida, podendo frequentar a escola e, posteriormente, a faculdade."
Roberto formou-seeu slot no deposit bonusAdministração Financeira e hoje trabalha no Sebrae. Casou-seeu slot no deposit bonusfevereiro deste ano, no dia mais emocionante da vida para ele e a família.
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"Sofri bastante preconceito na vida, mas sempre tive amigos que me defenderam. Meus pais me criaram como uma pessoa normal, mesmo tendo certos limites", diz Roberto.
"Hoje me casei e saíeu slot no deposit bonuscasa (dos pais). A vidaeu slot no deposit bonuscasal está sendo uma experiência valiosa. Cuido da alimentação e pensoeu slot no deposit bonusviver mais uns 60 anos."
'Tudo é aprendizado'
Luis Eduardo Próspero,eu slot no deposit bonus26 anos, perdeu a visão aos dez anos. Tem apenas 1,32 metroeu slot no deposit bonusaltura e dificuldadeeu slot no deposit bonuslocomoção - percorre sozinho apenas distâncias curtas.
Dudu, como é conhecido, também é graduadoeu slot no deposit bonusDireito e está no terceiro anoeu slot no deposit bonusAdministração. Tem emprego na Prefeituraeu slot no deposit bonusItápolis (SP), onde vive, e toca sozinho suas tarefas cotidianas: alimentação, higiene, estudos.
Ele tem um tipo raroeu slot no deposit bonusmucopolissacaridose (MPS), doença genética que impede o processamentoeu slot no deposit bonusmoléculaseu slot no deposit bonusaçúcar - e atinge,eu slot no deposit bonusmédia, umaeu slot no deposit bonuscada 25 mil pessoas. Um irmãoeu slot no deposit bonusDudu morreu aos seis anoseu slot no deposit bonusdecorrência da doença.
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Diziam que ele não chegaria à adolescência, mas aos 13 anos passou a integrar o estudoeu slot no deposit bonusum novo remédio e a doença paroueu slot no deposit bonusavançar.
"Procuro ter o máximo possíveleu slot no deposit bonusindependência, viver feliz e levando alegria aos outros. Sempre tomo as coisas que acontecem comigo como aprendizado, e tudo me faz crescer", diz.
Gruposeu slot no deposit bonusajuda
A redução das distâncias com o desenvolvimento da comunicação facilitou a trocaeu slot no deposit bonusexperiências entre pessoas que convivem com doenças raras.
Pelas redes sociais, Marianna Gomes,eu slot no deposit bonus23 anos, faz a ponte entre portadoreseu slot no deposit bonusfibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), desordem que transforma tecidos conjuntivoseu slot no deposit bonusossos, imobilizando o indivíduo.
No mundo, estima-se que a doença atinja uma pessoa a cada 2 milhõeseu slot no deposit bonusnascidos vivos. São apenas 83 casos conhecidos no Brasil. Não tem tratamento específico nem cura.
Passando por fase mais aguda da doença, Mariana "travou" os braços e não consegue andar. Precisaeu slot no deposit bonusajuda para se alimentar. Ainda assim, é formadaeu slot no deposit bonusPsicologia, cursa Administração e inglês (à distância). Trabalhou até pouco tempo como atendenteeu slot no deposit bonusfarmácia.
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E escreve, publica vídeos e troca informações sobre a doença por meio da FOP Brasil, fundadaeu slot no deposit bonus2004 como uma redeeu slot no deposit bonusapoio para pacientes.
"Procuramos sempre ajudar os pacienteseu slot no deposit bonusalguma forma, com campanhas na internet ou contato direto. Nossa rede se fortalece a cada dia", afirma.
Contra a desinformação
Além do custo altoeu slot no deposit bonustratamento - pacientes recorrem com frequência à Justiça para conseguir bancar o atendimento pelo SUS (Sistema Únicoeu slot no deposit bonusSaúde) -, famílias que enfrentam doenças raras se deparam com o desconhecimento dos médicos sobre as enfermidades.
"Isso é um problema que toda mãeeu slot no deposit bonusfilho com doença rara passa: chegar ao hospital e se deparar com o médico acessando o Google para entender sobre doenças e procedimentos", conta Rosângela Nascimento, mãe da adolescente Bárbara.
Uma iniciativa recente que busca minimizar esse cenário é a Linha Rara, o primeiro 0800eu slot no deposit bonusdoenças raras no Brasil.
Parceria entre ONGs portuguesas, Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (SP) e o Instituto Vidas Raras, do Brasil, é um canal para informações sobre essas doenças, centroseu slot no deposit bonusreferência para tratamento, gruposeu slot no deposit bonusapoio, procedimentos burocráticos e novidadeseu slot no deposit bonuspesquisas.
Desde a criação do serviço,eu slot no deposit bonusfevereiro deste ano, foram maiseu slot no deposit bonusmil atendimentos, por telefone (0800 006 7868) e e-mail (linharara@rarissimas.org.br).
"Os pacientes já vêm com alguma investigação, passaram por muitos médicos e costumam estar ansiosos por uma resposta. Temos que explicar que não podemos fazer diagnóstico virtual, análiseeu slot no deposit bonusexames", explica a atendente do serviço Érica Salles, citando impedimentos previstos no Códigoeu slot no deposit bonusÉtica do Conselho Federaleu slot no deposit bonusMedicina.
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Os atendentes consultam especialistas e gestores, e são preparados para diferenciar doenças raraseu slot no deposit bonusdesordenseu slot no deposit bonusdifícil diagnóstico, queeu slot no deposit bonusgeral são neuropatias (funcionamento anormal dos nervos) ou doenças reumatológicas.
"Também detectamos problemas burocráticos que essas pessoas enfrentam ao passar por algum especialista. Tempoeu slot no deposit bonusdemora, documentação necessária. Indicamos os serviços e como chegar até eles", diz Salles.
Para Rosely Maria, assessora do Instituto Vidas Raras, a maior circulaçãoeu slot no deposit bonusdados sobre doenças raras impacta diretamente o cotidiano dos doentes.
"Hoje, sabe-se que as informações disponíveis e a conscientização sobre as doenças, mostrando os cuidados adequados a tomar, têm levado estes pacientes a ter mais tempoeu slot no deposit bonusvida", afirma.
É o que anima Bárbara, a adolescenteeu slot no deposit bonus14 anos do showeu slot no deposit bonusJustin Bieber. Após quatro cirurgias e maiseu slot no deposit bonus40 internações, ela está no nono ano do colégio e pensaeu slot no deposit bonusser médica pediatra.
Deseja também crescer sem tantos remédios, oxigênioeu slot no deposit bonuscasa e dores nas pernas e braços. E exercita a esperança, palavra sempre presente no vocabulário dos "raros". "Sonho que vou ser curada um dia."
