A tocante história da enfermeira que adotou garoto com paralisia cerebral abandonado pelos pais:vaidebet é de qual pais

Ronei nasceu com agenesia do corpo caloso, uma má-formação congênita na qual a criança não possui a estrutura que conecta os dois hemisférios cerebrais. Ele também tem neuropatia crônica, possivelmente causada pela falha na formação do cérebro, que atinge o sistema nervoso e afeta o desenvolvimentovaidebet é de qual paisfunções como a postura e os movimentos.

Desde recém-nascido, o garoto tem um quadro gravevaidebet é de qual paisconvulsões, que pode ter sido causado pela neuropatia. Aos oito mesesvaidebet é de qual paisvida, enquanto era amamentado, ele teve um episódiovaidebet é de qual paisbroncoaspiração - quando alimentos ou líquidos são aspirados pelas vias aéreas - e a família biológica, segundo Solange, demorou para buscar ajuda médica.

O fato prejudicou ainda mais a saúdevaidebet é de qual paisRonei. Com pouco maisvaidebet é de qual paisum ano, ele foi diagnosticado com paralisia cerebral e passou a vivervaidebet é de qual paisestado vegetativo.

Os problemasvaidebet é de qual paissaúde fizeram com que o garoto, que nasceuvaidebet é de qual paisCuiabá, fosse abandonado pelos pais biológicos antesvaidebet é de qual paiscompletar um ano. Quando Solange o conheceu, ele viviavaidebet é de qual paisum lar para crianças e adolescentes aptos à adoção, na capital mato-grossense.

Solange, que é divorciada, morava sozinha quando decidiu adotar a criança. Os outros dois filhos dela, hoje com 33 e 37 anos, eram casados e haviam se mudado da casa da mãe. Com a adoção do caçula, a enfermeira passou a dedicar grande parte da vida aos cuidados com o garoto.

"Eu sinto o mesmo amor pelos meus três filhos. Mas sei que me dedico mais ao Ronei do que me dediquei aos outros dois, porque eles sempre foram saudáveis, se desenvolveram normalmente e foram saindo das minhas asas. Já o Ronei, sei que vai estar sempre aqui e sempre vai precisar dos meus cuidados", diz Solange à BBC News Brasil.

A decisãovaidebet é de qual paisadotar o garoto que vivevaidebet é de qual paisestado vegetativo causou espanto entre alguns conhecidos da enfermeira. "Algumas pessoas me desaconselharam, me disseram para viver uma fase mais tranquila, pois meus filhos já estavam criados. Mas eu não tive dúvidasvaidebet é de qual paisque deveria cuidar do Ronei. Ele é meu filho, assim como os outros dois que eu pari", declara.

No Brasil, encontrar pais para crianças com alguma doença ou deficiência é uma difícil missão. Segundo o Cadastro Nacionalvaidebet é de qual paisAdoção, há 46,1 mil pretendentes à adoção. Destes, apenas 4.623, pouco maisvaidebet é de qual pais10% do total, aceitam crianças com deficiência física ou mental.

Aindavaidebet é de qual paisacordo com dados do CNA, conforme levantamento acessado nesta semana, há 9.550 crianças e adolescentes aptos para adoção. Deste total, 2.452 possuem problemasvaidebet é de qual paissaúde.

O encontrovaidebet é de qual paismãe e filho

As internaçõesvaidebet é de qual paisRonei eram constantes desde o nascimento dele,vaidebet é de qual paiscincovaidebet é de qual paismaiovaidebet é de qual pais2007. Depois da piora do quadrovaidebet é de qual paissaúde do jovem, após a broncoaspiração, o garoto foi levado a um lar para crianças, após pedido da equipe médica que o atendia, pois os profissionais consideraram que ele não recebia os cuidados adequados da família biológica.

O garoto passou semanas no lar, mas os problemasvaidebet é de qual paissaúde pioraram. Ele teve infecção e foi encaminhado novamente ao hospital, onde passou meses internado. A Justiçavaidebet é de qual paisMato Grosso acolheu pedido do Ministério Público e determinou que o Estado custeasse serviçosvaidebet é de qual paishome care - internação domiciliar - para a criança.

Era fimvaidebet é de qual pais2008. Solange trabalhava como enfermeiravaidebet é de qual paisuma empresa que prestava serviçosvaidebet é de qual paishome care. Junto com uma equipe, foivaidebet é de qual paisbuscavaidebet é de qual paisRonei, após a decisão judicial que permitiu ao garoto o direito à internação domiciliar.

"Fui atrás dele na casa dos pais biológicos e da avó, mas ele não estava. Me disseram que ele estava no Lar da Criança. Depois, descobri que ele estava internado no Pronto-Socorrovaidebet é de qual paisCuiabá", diz. Os pais biológicos, segundo a enfermeira, haviam visitado o garoto poucas vezes no hospital.

Após Ronei receber alta médica, a Justiça determinou que o Estado pagasse uma casa para a família biológica morar com ele, pois a residência dos pais era precária e não tinha condições para receber a home care. "A expectativa eravaidebet é de qual paisque os familiares se reaproximassem do Ronei e ajudassem o tratamento dele, caso fossem para um novo lar", conta a enfermeira.

Ronei passou mal novamente, semanas depoisvaidebet é de qual paisreceber alta, e foi levado ao Pronto-Socorro, após diversas convulsões. Em estado grave, foi encaminhado para a Unidadevaidebet é de qual paisTratamento Intensivo (UTI). O garoto deixouvaidebet é de qual paisrespirar espontaneamente e passou a necessitar do aparelhovaidebet é de qual paisventilação mecânica.

Dias após a internação, a Justiça determinou que ele saísse do hospitalvaidebet é de qual pais24 horas e fosse colocadovaidebet é de qual paisuma home care.

O garoto não tinha lugar para ser levado com a internação domiciliar. Não havia uma definição sobre a casa que poderia ser concedida para a família dele. No larvaidebet é de qual paiscrianças, seriam necessárias adaptações para receber os equipamentos. Ronei, então, foi levado para um quarto vazio na sede da empresavaidebet é de qual paishome care. O cômodo foi adaptado e os aparelhos hospitalares foram instalados no local.

"A gente acreditava que ele passaria semanas no quarto da empresa, a família se reestrutaria, conseguiria a casa e tudo daria certo", conta Solange.

A família do garoto foi informada sobre a situação dele. Porém, segundo a enfermeira, os pais o visitaram apenas duas vezes na empresa.

"Foram visitas rápidas, que não duraram 15 minutos", relata Solange.

Após Ronei passar três meses no quarto, a dona da empresa informou que ele não poderia permanecer no quarto por mais tempo. "Eles não poderiam ficar tantos meses assim com uma criança, porque ali era uma empresa", relembra.

Quando percebeu a incerteza sobre o futuro do garoto, na época com quase dois anos, Solange decidiu levá-lo para casa. "Falei que pediria a guarda dele na Justiça e que cuidaria dele, até resolver a questão com a família."

A Justiça concedeu a guarda provisóriavaidebet é de qual paisRonei para a enfermeira. Ela adaptou o quarto da filha, que havia se casado poucos meses antes, para receber o garoto e os equipamentos da internação domiciliar - como um tubovaidebet é de qual paisoxigênio e um aparelhovaidebet é de qual paisventilação mecânica.

Solange, que tinha dois empregos, tevevaidebet é de qual paisdeixar a função na empresavaidebet é de qual paishome care, para se dedicar aos cuidados com a criança. Ela continua trabalhandovaidebet é de qual paisum hospitalvaidebet é de qual paisCuiabá.

A guarda do garoto

Por um ano, Ronei viveuvaidebet é de qual paismodo provisório na casavaidebet é de qual paisSolange. No período, os pais do garoto o procuraram apenas uma vez.

"Eles foram na empresavaidebet é de qual paishome care, para saber da casa que a Justiça tinha determinado que conseguissem. Eles foram informados que o filho estava com uma família, mas nunca me procuraram", conta.

Os pais não conseguiram a residência, pois não eram mais os responsáveis pela criança.

Solange tem casa própria e não precisou do benefício que havia sido oferecido aos pais biológicos do garoto.

"Essa residência, que havia sido determinada pela Justiça, é para as pessoas que não estãovaidebet é de qual paisum lugar com condições adequadas para a internação domiciliar", ressalta a enfermeira.

A última vezvaidebet é de qual paisque Solange viu os pais biológicosvaidebet é de qual paisRonei foi no iníciovaidebet é de qual pais2010, no Fórumvaidebet é de qual paisCuiabá.

"A juíza me convocou e pensei que os pais queriam a guarda dele. Eu disse a ela que, caso eles quisessemvaidebet é de qual paisvolta, seria um direito deles. Mesmo que isso me entristecesse, não poderia fazer nada."

"Mas a juíza me disse que os pais falaram que não tinham condições psicológicas, nem financeiras, para ficar com o Ronei. Eles abriram mão do filho, disseram que eu poderia criá-lo", conta.

A magistrada explicou a Solange que ela não era obrigada a continuar com o garoto, caso não quisesse. Se a enfermeira não criasse Ronei, ele seria levado a um lar para crianças aptas à adoção.

"Não tive dúvidas, disse que o Ronei era meu filho e que ficaria com ele", diz Solange.

"A juíza me perguntou duas vezes, porque queria que eu tivesse certeza da responsabilidade que teria pela frente. Novamente, disse que era aquilo que eu queria. Não iria abrir mão do meu filho", relata a enfermeira, que recebeu apoio dos dois filhos.

A decisão da mãevaidebet é de qual paisRonei comoveu a magistrada. "A juíza me disse que nunca tinha chorado, mas chorou naquele momento, porque ficou comovida com o meu caso."

Solange passou pelos procedimentos necessários para conseguir a guarda definitivavaidebet é de qual paisRonei - como análise da residência por assistentes sociais e uma entrevista na qual detalhou sobre avaidebet é de qual paisrotina. Menosvaidebet é de qual paisum mês depois, obteve a guarda definitiva do filho.

Os procedimentos para adoçãovaidebet é de qual paiscrianças com deficiência ou doença crônica são mais rápidos que os demais. Em 2014, a prioridade a esses processos foi estabelecidavaidebet é de qual paistexto acrescido à legislação. Anteriormente, tais casos já eram tidos como prioritários e tinham mais rapidez, por serem considerados incomuns.

"Essa distinção [nos processos] é fundamental para incentivar as adoções envolvendo essas crianças. Isso porque ainda há bastante resistênciavaidebet é de qual paisfamílias inscritasvaidebet é de qual paiscadastro nacional para aceitar crianças com deficiência ou doença crônica", explica a advogada Regina Beatriz Tavares da Silva, presidente da Associaçãovaidebet é de qual paisDireitovaidebet é de qual paisFamília e das Sucessões.

Segundo a advogada, o baixo númerovaidebet é de qual paisinteressadosvaidebet é de qual paiscrianças com deficiência ou doença crônica ocorrevaidebet é de qual paisrazão da complexidade que envolve os cuidados com elas. "Isso acaba por suscitar insegurança sobre como essa dificuldade poderá interferir, modificar ou repercutirvaidebet é de qual paissuas vidas."

"Por isso é importante sempre lembrar que a geraçãovaidebet é de qual paisum filho, que acontece também na adoção, envolve sempre uma experiênciavaidebet é de qual paisrenovação e aceitação", acrescenta.

'Eu sou a mãe dele'

Grande parte da vidavaidebet é de qual paisRonei se resume à cama do quarto. Ele recebe ajuda profissional durante todo o dia. A cada 12 horas, um novo técnicovaidebet é de qual paisenfermagem chega para acompanhar o garoto - serviço incluído na home care. Solange trabalhavaidebet é de qual paisum hospital no período da manhã e, por meio do celular, fica atenta a tudo o que acontece com o filho. "O tempo todo pergunto como ele está ou peço para mandarem fotos. É uma preocupação constante", diz.

Quando não está no trabalho, a enfermeira tenta se distanciarvaidebet é de qual paisRonei o mínimo possível.

"Se eu saio, tento voltar rápido. Nas vezesvaidebet é de qual paisque viajei, tive que comprar passagens perto da data, porque se ele não estiver bem, não viajo. E não posso ficar dias longe", comenta.

Diariamente, Ronei toma seis anticonvulsivos. Ele se alimenta por meiovaidebet é de qual paisuma sonda. Uma vez por semana, o garoto, que nunca andou ou falou, passa por acompanhamento com fonoaudiólogo e com fisioterapeuta - serviços incluídos na home care para auxiliar no desenvolvimento dele.

Todos os meses, Solange recebe um salário mínimo, referente a um benefício do Instituto Nacionalvaidebet é de qual paisSeguro Social (INSS), para ajudar nos cuidados com o filho. Por meio do auxílio, ela busca ajuda médica.

"Gasto boa parte desse dinheiro com consultas para ele, porque tivevaidebet é de qual paiscortar o nosso planovaidebet é de qual paissaúde, pois ficou muito caro. Pelo SUS (Sistema Únicovaidebet é de qual paisSaúde), as consultas demoram muito. Então, acabo tendovaidebet é de qual paisrecorrer aos particulares."

Apesar da ajuda profissional, Ronei tem ficado mais debilitado com o passar dos anos. "Ele está regredindo e atrofiando. As mãos e os pés dele tinham mais força antes, mas agora está mais fraco. Infelizmente, não há muito o que ser feito no caso dele", lamenta a mãe.

O neuropediatra Marcos Escobar explica que a neuropatia, como no caso que acomete Ronei, costuma apresentar sintomas que pioram com o passar dos anos.

"Muitas vezes, pelo fatovaidebet é de qual paiso paciente não conseguir se movimentar bem e por seus músculos ficarem tensos, os tendões se retraem e encurtam. A longo prazo, os ossos e as articulações podem se deformar", diz o especialista, que ressalta que não há cura para a enfermidade.

A faltavaidebet é de qual paisesperanças para o futuro do garoto entristece a mãe. Apesar disso, a enfermeira afirma que não se arrependevaidebet é de qual paister passado grande parte da última década se dedicando aos cuidados com Ronei. "Parei muita coisa por ele. Mas é normal uma mãe fazer isso por um filho."

"Uma médica me disse que ele viveria somente até os oito anos, mas ele está aqui comigo até hoje. Acho que o que mantém vivo é o amor que ele recebe", diz.

O principal desejovaidebet é de qual paisSolange para o futuro do filho caçula é que ele tenha qualidadevaidebet é de qual paisvida. "Peço a Deus que se for para levar o Ronei, que não seja nada doloroso. Não quero que ele sofravaidebet é de qual paisum hospital."

"Também peço a Deus para que eu não morra enquanto o Ronei estiver aqui. Por que quem vai cuidar dele do jeito que cuido? Quem vai dar toda a atenção? Espero que Deus me atenda. Depois que ele partir, posso ir sossegada. Mas antes, preciso continuar por aqui."

O garoto, que pouco conhece sobre o mundo fora do quarto, acompanha com olhos atentos cada declaração da mãe. "Não sabemos até que ponto ele nos entende, por causa das lesões no cérebro", explica Solange, enquanto segura a mão esquerda do filho.

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