'Meu sonho é respirar sem aparelhos': o drama da filacassino caça níqueltransplantecassino caça níquelpulmão:cassino caça níquel

O diagnóstico da doença veio aos 3 anos - os problemas mais sérios começaramcassino caça níquel2014, aos 12. "Ela fazia esportes, educação física no colégio, sempre levou uma vida normal. Mascassino caça níqueljulho daquele ano ficou 21 dias internada", conta a mãe Margarete Zilio,cassino caça níquel52 anos.

Desde então, a doença evoluiu e levou a uma mudançacassino caça níquelvidacassino caça níqueltoda família. Na volta para casa, ela sofreu um pneumotórax (acúmulo anormalcassino caça níquelar entre o pulmão e a pleura, membrana que reveste internamente a parede do tórax) e ficou mais 39 dias internada.

"Foram quarenta. Cada dia a mais conta", corrige logo Duda.

Na busca por tratamento, os pais e a menina se mudaramcassino caça níquelJundiaí, no interiorcassino caça níquelSão Paulo, para Gravataí, na região metropolitanacassino caça níquelPorto Alegre, a capital gaúcha.

A família chegou a fazer campanha nas redes sociais pedindo ajuda. A página "Duda Zilio - Garotacassino caça níquelfibra" ainda está no ar.

Na Santa Casacassino caça níquelPorto Alegre, centrocassino caça níquelreferênciacassino caça níqueltransplantes no país, a menina faz reabilitação junto a outros 40 pacientes enquanto aguarda um órgão compatível. "Duda engordou dez quilos depois que começou a reabilitação, foi maravilhoso pra ela", conta a mãe.

Lá, todos vivem conectados ao cilindrocassino caça níqueloxigênio, o equipamento com o qual Duda convive 24 horas por dia. Uma fontecassino caça níquelvida, mas tambémcassino caça níquelproblemas.

"As pessoas tropeçam no fio. A minha mãe e a minha avó também. Quando eu grito 'Mãe!' já é tarde, acaba que até arranca do nariz", conta a menina, rindo.

Ela também passa por dificuldades na rua. As pessoas não enxergam a mangueira fina e passam no meio, entre a menina e a mãe - o paciente não deve levar o equipamento e, por isso, tampouco pode andar sozinho.

"O sonho dela é entrar na salacassino caça níquelcirurgia e saircassino caça níquellá sem ter que carregar mais esse tubo", diz a mãe.

Duda vai à escola normalmente, mas não pôde participar da viagemcassino caça níquelformatura. Como o órgão pode surgir a qualquer momento, a família não pode viajar.

"Gostaríamoscassino caça níquelir conhecer a serra e outros lugares, mas não podemos nos afastar e correr o riscocassino caça níquelnão conseguir chegar na Santa Casa a tempo", explica Margarete.

Enquanto isso, a adolescente curte as férias lendo e vendo filmes com os pais. "Outro dia, ficamos até às 3h da manhã assistindo a Harry Potter", conta.

A mãe já fez exames para avaliar a compatibilidadecassino caça níquelfazer um transplante intervivos - aquelecassino caça níquelque o doador está vivo. Nesse caso, porém, é preciso maiscassino caça níquelum doador.

"Eu sou compatível, mas estamos vendo se alguém mais da família é. Isso é muito difícil porque as pessoas tem medo da cirurgia. Eu entendo", afirma.

Duda pensa no futuro com otimismo: "Quero ser médica, geriatra ou pediatra, adoro velhinhos e crianças", diz.

A escolhacassino caça níquelSofia

O médico Sadi Sochio, coordenador clínico da equipecassino caça níqueltransplantecassino caça níquelpulmão da Santa Casa, define a lutacassino caça níquelDuda e dos demais pacientes como o "jogo perversocassino caça níquelganhar a corrida da morte que está se avizinhando. É uma corrida imoral", define.

Todos os anos são realizadoscassino caça níquelmédia 30 transplantescassino caça níquelpulmãocassino caça níquelPorto Alegre, apesar da capacidade e da estrutura do hospital permitirem o dobro disso.

"Nós estamos aqui, prontos. Podemos realizarcassino caça níquel50 a 60 transplantes por ano, mas precisamoscassino caça níquelajuda da sociedade. Precisamos que as pessoas se declarem doadoras e que as famílias saibam disso", diz.

A listacassino caça níquelespera por transplantescassino caça níquelpulmão na Santa Casa tem 60 pacientes. O prognóstico écassino caça níquelque a chancecassino caça níquelesses pacientes morreremcassino caça níqueldois anos écassino caça níquel50%.

"As pessoas não são um litrocassino caça níquelleite que vem com datacassino caça níquelvalidade. Não temos como saber quando a pessoa vai morrer. Caso esses pacientes não recebam o enxerto (órgão novo), metade deles vai morrer. Isso é um dado bem real que acompanhamos há bastante tempo", explica o médico.

Dos pacientes que chegam a fazer o procedimento, 50% veem melhora emcassino caça níquelqualidadecassino caça níquelvida e tem uma expectativacassino caça níquelvida ampliadacassino caça níquelcinco anos. Para 99% deles, não existe a possibilidadecassino caça níqueltransplante intervivos, até porque, para isso, não existe cobertura pelo SUS.

Um transplantecassino caça níquelpulmão entre duas pessoas vivas custa cercacassino caça níquelUS$ 100 mil dólares.

"Se eu fizer isso, vou ter que fechar o programacassino caça níqueltransplantes, porque diminui o númerocassino caça níqueloperações que posso fazer por ano", afirma Sochio.

Segundo dados do Ministério da Saúde, 2,3 mil pessoas morreram à esperacassino caça níquelum órgão no Brasilcassino caça níquel2015.

Na Santa Casacassino caça níquelPorto Alegre, foram realizados 30 transplantescassino caça níquelpulmãocassino caça níquel2016, dois a mais do quecassino caça níquel2015 - anocassino caça níquelque foram realizados quatro transplantescassino caça níquelintervivos.

No país inteiro (o procedimento também é feitocassino caça níquelhospitaiscassino caça níquelFortaleza ecassino caça níquelSão Paulo) foram realizados 74 transplantescassino caça níquelpulmãocassino caça níquel2015 e 72 até agostocassino caça níquel2016,cassino caça níquelacordo com o Ministério da Saúde - 182 pessoas estão à espera do órgão.

Sochio afirma que a principal causa da necessidadecassino caça níqueltransplantes ainda é o tabagismo. Ele pede que as pessoas externem seu desejocassino caça níquelserem doadoras e, assim, ajudar essas pessoas.

"No jantarcassino caça níquelNatal, no almoçocassino caça níqueldomingo... as pessoas têm que informar a famíliacassino caça níquelque querem doar órgãos caso algo ocorra", diz.

O médico afirma o órgão recebido deve ser usado da forma mais cuidadosa possível e que a busca é por pacientes que tenham mais cuidado e disciplina, que vão cuidar bem deles.

"Vivemos uma escolhacassino caça níquelSofia diária", relata.