'Vou ser aprisionada': corteestrela bet aviator loginverba pode levar 12 pessoas a morar no Hospital das Clínicasestrela bet aviator loginSP:estrela bet aviator login

Os pacientes já não recebem mais a alimentaçãoestrela bet aviator logincasa nem são visitados por enfermeiros. Ao contrário, eles passam até duas horas no transporte público para buscar o medicamento no hospital.

A única saída para que esses pacientes não interrompam o tratamento e morramestrela bet aviator logincasa sem alimentação é serem internados. O motivo é que, sem a pesquisa, o Sistema Únicoestrela bet aviator loginSaúde (SUS) só fornece alimentação parenteral para pessoas que estãoestrela bet aviator loginunidades hospitalares.

A reportagem da BBC News Brasil ouviu alguns pacientes,estrela bet aviator logindiversas partes do país, para entender o que eles pretendem fazer caso percam a liberdadeestrela bet aviator logintrabalhar e ter o confortoestrela bet aviator logincontinuar o tratamentoestrela bet aviator logincasa, próximos dos familiares e amigos.

Marília, que agora tem só o intestino grosso, diz que a possível internação permanente determinará o completo fim da vida social dela, que tem dois filhos. Ela compara a nova realidade a um presídio.

“Querem nos privar do direito à vida. Querem tirar o nosso direito constitucionalestrela bet aviator loginir e vir. Eu só quero que garantam que a gente tenha uma vida minimamente normal. No hospital, eu não vou poder ir onde eu quero, fazer o que eu quero. Eu vou ser aprisionada”, diz Marília, que é técnicaestrela bet aviator loginenfermagem e socorrista do Samu.

Ela conta que precisou fazer cirurgias depoisestrela bet aviator loginsentir fortes dores no estômago após passar por uma cirurgia bariátrica. Em 2016, ela precisou fazer um procedimento para retirar o intestino delgado quando o órgão necrosou.

Hoje, ela tem a síndrome do intestino curto e se alimenta, durante oito horas por dia, por meioestrela bet aviator loginuma sonda instaladaestrela bet aviator loginum aparelho que fica na casa dela no Tucuruvi, na zona norteestrela bet aviator loginSão Paulo.

A cada 15 dias, ela vai até o Hospital das Clínicas buscar dezenasestrela bet aviator loginembalagens com a alimentação fornecidaestrela bet aviator logingraça pelo governo. Antes, ela e os outros pacientes do programa passaram por um treinamento, que durou meses, para aprender com médicos e enfermeiros como tornar a própria casa um ambiente seguro e estéril para aplicar a medicação. O grupo também aprendeu a lidar com imprevistos e urgências que poderiam ocorrer durante essa manipulação.

No entanto, hoje dizem viver "um pesadelo" ao pensar que podem passar o resto da vida vivendo no hospital.

Procurado, o Hospital das Clínicas da Faculdadeestrela bet aviator loginMedicina da USP informou que "os 12 pacientes beneficiados pelo Programaestrela bet aviator loginNutrição Parenteral Domiciliar, custeado por meioestrela bet aviator loginconvênio com o Ministério da Saúde (MS), seguemestrela bet aviator loginacompanhamento ambulatorial normalmente, inclusive com o recebimento da alimentação a cada 15 dias. O HCFMUSP informa ainda que estáestrela bet aviator logintratativas avançadas com o MS para prorrogação do Programa por mais 6 meses, alémestrela bet aviator loginelaborar uma proposta para renovação do convênio ao final dela".

Procurado, o Ministério da Saúde se resumiu a dizer que o programa "segue vigente".

Assim como a administração do maior hospital da América Latina, a pasta não informou qual o custo do tratamentoestrela bet aviator logincada um desses pacientes, nem mesmo se o programa está ameaçado e qual o impacto que a ocupação desses 12 leitos poderia causar na estrutura do hospital onde se tratam pessoasestrela bet aviator logintodo o país.

Projetoestrela bet aviator loginlei

Um projeto do deputado federal Julio Cesar Ribeiro (Republicanos-DF) prevê a inclusãoestrela bet aviator logintodas as inflamações intestinais graves, como a doençaestrela bet aviator loginCrohn, a síndrome do intestino curto e a retocolite, no rolestrela bet aviator logindoenças graves e raras do SUS.

Caso o texto seja aprovado, os pacientes que comprovarem ter essas doenças terão direito a receber a nutrição parenteral ou enteral (por meioestrela bet aviator loginuma sonda)estrela bet aviator loginum centroestrela bet aviator loginreabilitação intestinal ou conforme recomendação médica.

Esse projeto, na teoria, beneficiaria diretamente os pacientes atendidos no Hospital das Clínicas e permitiria que eles continuassem atendidos pelo grupoestrela bet aviator loginpesquisa.

O texto está sendo analisado pelas comissões permanentes da Câmara dos Deputados, antesestrela bet aviator loginseguir para votação e sanção.

Os entrevistados pela reportagem pedem que o projeto seja votado com urgência.

“A gente tem pressa porque o nosso estadoestrela bet aviator loginsaúde só vai piorar nessa situação. Estudos feitos com a gente indicam que pacientesestrela bet aviator logincasa vivem mais porque não pegam infecção e têm menos complicações no fígado. Fora do hospital, a gente contribui com a sociedade, trabalha e estuda. Mas lá dentro só geramos custos”, afirma Marília.

Weverton Fagner,estrela bet aviator loginVitóriaestrela bet aviator loginSanto Antão,estrela bet aviator loginPernambuco, fez uma cirurgia para remoção do apêndice,estrela bet aviator login2015. Mas, por contaestrela bet aviator loginintercorrências durante o procedimento, os médicos retiraram praticamente todo o intestino dele.

Em 2016, ele conseguiu na Justiça que o governo custeasse uma cirurgiaestrela bet aviator logintransplanteestrela bet aviator loginintestino nos Estados Unidos. Ele fez o procedimento, mas teve rejeição aguda depois que voltou ao Brasil e precisou retirar o órgão.

Ele chegou a entrar novamente na lista do transplante, mas foi retirado depois que o corpo dele começou a produzir anticorpos que inviabilizariam o procedimento. Hoje, ele viveestrela bet aviator loginSão Paulo e também depende do tratamento domiciliar com alimentação parenteral.

A culpa é das estrelas

Há seis anos, a reportagem da BBC News Brasil entrevistou Osmar Elias e a namorada dele, Mônica Nery, para retratar como a história deles era semelhante à do filme “A culpa é das estrelas”.

A produção conta a históriaestrela bet aviator loginuma adolescente diagnosticada com câncer que se mantém viva graças a um remédioestrela bet aviator loginfaseestrela bet aviator logintestes. Ela conhece um rapaz que também tem câncerestrela bet aviator loginum grupoestrela bet aviator loginapoio e eles se apaixonam.

Semelhanças inegáveis, já que Mônica e Osmar se conheceram no Hospital das Clínicas, uma vez que os dois precisavamestrela bet aviator loginalimentação parenteral por motivos diferentes. Eles se apaixonaram durante as idas e vindas buscando a alimentação e voltando juntos para bairros do extremos leste da capital paulista: ele moravaestrela bet aviator loginGuaianases e ela no Itaim Paulista.

Mônica morreu meses após a publicação da reportagem por contaestrela bet aviator loginum problema pulmonar. Osmar é o paciente mais antigo que faz parte do grupoestrela bet aviator loginpesquisaestrela bet aviator loginalimentação parenteral do Hospital das Clínicas e, seis anos depois, relata o medo que senteestrela bet aviator loginficar sem remédios.

"Todos os pacientes que serão internados não têm previsãoestrela bet aviator loginsaída. E a gente não vai durar muito por conta desses cateteres. É muita gente entrando e saindo do quarto, mexendo, examinando. É muito difícil a gente não ser infectado por alguma bactéria", diz Osmar.

Ele relata que o estadoestrela bet aviator loginsaúde dele evoluiu significativamente desde o início do tratamento. Antes, ele passava 140 horas por semana se alimentandoestrela bet aviator loginforma parenteral. Hoje, são 72, praticamente a metade do tempo.

"Eu quero continuar o tratamento porque ele está dando certo e é muito mais barato do que ser internado. Eu não estou pedindo um remédio novo que custa milhões, não. Eu só quero ficarestrela bet aviator logincasa e continuar vivendo. Eu quero poupar o dinheiro público", afirma ele.

Osmar conta que hoje vive uma vida praticamente normal. No início da noite, ele liga o aparelho para receber a medicação, enquanto resolve as burocracias da empresa que ele tem com o irmão. Eles fornecem equipamentos para a fabricaçãoestrela bet aviator loginpãesestrela bet aviator loginlarga escala, como formas, carrinhos e máquinas.

Há 17 anos convivendo com a rotina hospitalar, Osmar faz um apelo para não ser internado e faz um relato do impacto que a internaçãoestrela bet aviator loginlongo prazo exerce sobre os pacientes.

"Aestrela bet aviator loginvida social morre ali. Aestrela bet aviator loginvida mental morreestrela bet aviator loginpoucos dias e aestrela bet aviator loginvida física também. Você vai se acabando aos poucos. Você não vê pacienteestrela bet aviator loginlongo prazo internado corado, feliz. Você é picado toda hora, eles mantêm a luz acesa e tem gente com você o tempo todo, além do barulho 24 horas. Você não consegue dormir, não tem uma diversão, lazer, nada".