'Vou ser aprisionada': cortesport bet365 baixarverba pode levar 12 pessoas a morar no Hospital das Clínicassport bet365 baixarSP:sport bet365 baixar

Os pacientes já não recebem mais a alimentaçãosport bet365 baixarcasa nem são visitados por enfermeiros. Ao contrário, eles passam até duas horas no transporte público para buscar o medicamento no hospital.

A única saída para que esses pacientes não interrompam o tratamento e morramsport bet365 baixarcasa sem alimentação é serem internados. O motivo é que, sem a pesquisa, o Sistema Únicosport bet365 baixarSaúde (SUS) só fornece alimentação parenteral para pessoas que estãosport bet365 baixarunidades hospitalares.

A reportagem da BBC News Brasil ouviu alguns pacientes,sport bet365 baixardiversas partes do país, para entender o que eles pretendem fazer caso percam a liberdadesport bet365 baixartrabalhar e ter o confortosport bet365 baixarcontinuar o tratamentosport bet365 baixarcasa, próximos dos familiares e amigos.

Marília, que agora tem só o intestino grosso, diz que a possível internação permanente determinará o completo fim da vida social dela, que tem dois filhos. Ela compara a nova realidade a um presídio.

“Querem nos privar do direito à vida. Querem tirar o nosso direito constitucionalsport bet365 baixarir e vir. Eu só quero que garantam que a gente tenha uma vida minimamente normal. No hospital, eu não vou poder ir onde eu quero, fazer o que eu quero. Eu vou ser aprisionada”, diz Marília, que é técnicasport bet365 baixarenfermagem e socorrista do Samu.

Ela conta que precisou fazer cirurgias depoissport bet365 baixarsentir fortes dores no estômago após passar por uma cirurgia bariátrica. Em 2016, ela precisou fazer um procedimento para retirar o intestino delgado quando o órgão necrosou.

Hoje, ela tem a síndrome do intestino curto e se alimenta, durante oito horas por dia, por meiosport bet365 baixaruma sonda instaladasport bet365 baixarum aparelho que fica na casa dela no Tucuruvi, na zona nortesport bet365 baixarSão Paulo.

A cada 15 dias, ela vai até o Hospital das Clínicas buscar dezenassport bet365 baixarembalagens com a alimentação fornecidasport bet365 baixargraça pelo governo. Antes, ela e os outros pacientes do programa passaram por um treinamento, que durou meses, para aprender com médicos e enfermeiros como tornar a própria casa um ambiente seguro e estéril para aplicar a medicação. O grupo também aprendeu a lidar com imprevistos e urgências que poderiam ocorrer durante essa manipulação.

No entanto, hoje dizem viver "um pesadelo" ao pensar que podem passar o resto da vida vivendo no hospital.

Procurado, o Hospital das Clínicas da Faculdadesport bet365 baixarMedicina da USP informou que "os 12 pacientes beneficiados pelo Programasport bet365 baixarNutrição Parenteral Domiciliar, custeado por meiosport bet365 baixarconvênio com o Ministério da Saúde (MS), seguemsport bet365 baixaracompanhamento ambulatorial normalmente, inclusive com o recebimento da alimentação a cada 15 dias. O HCFMUSP informa ainda que estásport bet365 baixartratativas avançadas com o MS para prorrogação do Programa por mais 6 meses, alémsport bet365 baixarelaborar uma proposta para renovação do convênio ao final dela".

Procurado, o Ministério da Saúde se resumiu a dizer que o programa "segue vigente".

Assim como a administração do maior hospital da América Latina, a pasta não informou qual o custo do tratamentosport bet365 baixarcada um desses pacientes, nem mesmo se o programa está ameaçado e qual o impacto que a ocupação desses 12 leitos poderia causar na estrutura do hospital onde se tratam pessoassport bet365 baixartodo o país.

Projetosport bet365 baixarlei

Um projeto do deputado federal Julio Cesar Ribeiro (Republicanos-DF) prevê a inclusãosport bet365 baixartodas as inflamações intestinais graves, como a doençasport bet365 baixarCrohn, a síndrome do intestino curto e a retocolite, no rolsport bet365 baixardoenças graves e raras do SUS.

Caso o texto seja aprovado, os pacientes que comprovarem ter essas doenças terão direito a receber a nutrição parenteral ou enteral (por meiosport bet365 baixaruma sonda)sport bet365 baixarum centrosport bet365 baixarreabilitação intestinal ou conforme recomendação médica.

Esse projeto, na teoria, beneficiaria diretamente os pacientes atendidos no Hospital das Clínicas e permitiria que eles continuassem atendidos pelo gruposport bet365 baixarpesquisa.

O texto está sendo analisado pelas comissões permanentes da Câmara dos Deputados, antessport bet365 baixarseguir para votação e sanção.

Os entrevistados pela reportagem pedem que o projeto seja votado com urgência.

“A gente tem pressa porque o nosso estadosport bet365 baixarsaúde só vai piorar nessa situação. Estudos feitos com a gente indicam que pacientessport bet365 baixarcasa vivem mais porque não pegam infecção e têm menos complicações no fígado. Fora do hospital, a gente contribui com a sociedade, trabalha e estuda. Mas lá dentro só geramos custos”, afirma Marília.

Weverton Fagner,sport bet365 baixarVitóriasport bet365 baixarSanto Antão,sport bet365 baixarPernambuco, fez uma cirurgia para remoção do apêndice,sport bet365 baixar2015. Mas, por contasport bet365 baixarintercorrências durante o procedimento, os médicos retiraram praticamente todo o intestino dele.

Em 2016, ele conseguiu na Justiça que o governo custeasse uma cirurgiasport bet365 baixartransplantesport bet365 baixarintestino nos Estados Unidos. Ele fez o procedimento, mas teve rejeição aguda depois que voltou ao Brasil e precisou retirar o órgão.

Ele chegou a entrar novamente na lista do transplante, mas foi retirado depois que o corpo dele começou a produzir anticorpos que inviabilizariam o procedimento. Hoje, ele vivesport bet365 baixarSão Paulo e também depende do tratamento domiciliar com alimentação parenteral.

A culpa é das estrelas

Há seis anos, a reportagem da BBC News Brasil entrevistou Osmar Elias e a namorada dele, Mônica Nery, para retratar como a história deles era semelhante à do filme “A culpa é das estrelas”.

A produção conta a históriasport bet365 baixaruma adolescente diagnosticada com câncer que se mantém viva graças a um remédiosport bet365 baixarfasesport bet365 baixartestes. Ela conhece um rapaz que também tem câncersport bet365 baixarum gruposport bet365 baixarapoio e eles se apaixonam.

Semelhanças inegáveis, já que Mônica e Osmar se conheceram no Hospital das Clínicas, uma vez que os dois precisavamsport bet365 baixaralimentação parenteral por motivos diferentes. Eles se apaixonaram durante as idas e vindas buscando a alimentação e voltando juntos para bairros do extremos leste da capital paulista: ele moravasport bet365 baixarGuaianases e ela no Itaim Paulista.

Mônica morreu meses após a publicação da reportagem por contasport bet365 baixarum problema pulmonar. Osmar é o paciente mais antigo que faz parte do gruposport bet365 baixarpesquisasport bet365 baixaralimentação parenteral do Hospital das Clínicas e, seis anos depois, relata o medo que sentesport bet365 baixarficar sem remédios.

"Todos os pacientes que serão internados não têm previsãosport bet365 baixarsaída. E a gente não vai durar muito por conta desses cateteres. É muita gente entrando e saindo do quarto, mexendo, examinando. É muito difícil a gente não ser infectado por alguma bactéria", diz Osmar.

Ele relata que o estadosport bet365 baixarsaúde dele evoluiu significativamente desde o início do tratamento. Antes, ele passava 140 horas por semana se alimentandosport bet365 baixarforma parenteral. Hoje, são 72, praticamente a metade do tempo.

"Eu quero continuar o tratamento porque ele está dando certo e é muito mais barato do que ser internado. Eu não estou pedindo um remédio novo que custa milhões, não. Eu só quero ficarsport bet365 baixarcasa e continuar vivendo. Eu quero poupar o dinheiro público", afirma ele.

Osmar conta que hoje vive uma vida praticamente normal. No início da noite, ele liga o aparelho para receber a medicação, enquanto resolve as burocracias da empresa que ele tem com o irmão. Eles fornecem equipamentos para a fabricaçãosport bet365 baixarpãessport bet365 baixarlarga escala, como formas, carrinhos e máquinas.

Há 17 anos convivendo com a rotina hospitalar, Osmar faz um apelo para não ser internado e faz um relato do impacto que a internaçãosport bet365 baixarlongo prazo exerce sobre os pacientes.

"Asport bet365 baixarvida social morre ali. Asport bet365 baixarvida mental morresport bet365 baixarpoucos dias e asport bet365 baixarvida física também. Você vai se acabando aos poucos. Você não vê pacientesport bet365 baixarlongo prazo internado corado, feliz. Você é picado toda hora, eles mantêm a luz acesa e tem gente com você o tempo todo, além do barulho 24 horas. Você não consegue dormir, não tem uma diversão, lazer, nada".