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A corrida da Ciência pelas causas da morte súbitawinslot freebetbebês:winslot freebet
Existem poucos cenários mais terríveis do que esse. E, mesmo após 30 anoswinslot freebetestudos no setorwinslot freebetsaúde pública, essa ainda é uma realidade para milhareswinslot freebetfamíliaswinslot freebettodo o mundo, todos os anos.
Na Austrália, onde mora Harrington, a síndrome da morte súbita do lactente (SMSL) ainda é uma causa importantewinslot freebetmortewinslot freebetbebês. Cercawinslot freebet100 bebês por ano morremwinslot freebetforma súbita e inesperada todos os anos, normalmente durante o sono — uma categoria conhecida como "morte súbita inesperada na infância" (SUDI, na siglawinslot freebetinglês), que inclui a SMSL, acidentes como sufocação ou estrangulamento e causas desconhecidas.
No Reino Unido, cercawinslot freebet300 bebês morrem subitamente durante o sono todos os anos.
Já nos Estados Unidos, a SMSL é a principal causawinslot freebetmortewinslot freebetbebês com um mês a um anowinslot freebetidade. Estima-se que 1.389 bebês tenham morridowinslot freebetSMSL no paíswinslot freebet2020. No mesmo ano, outras 1.062 crianças morreramwinslot freebetcausas desconhecidas e mais 905 mortes foram atribuídas a sufocação ou estrangulamento acidental na cama ou no berço.
Apesar das tragédias pessoais que cada um desses casos representa, os números gerais são frequentemente interpretados como históriaswinslot freebetrelativo sucesso, já que os índices costumavam ser muito maiores.
Em 1990, por exemplo, para cada 100 mil nascidos vivos nos Estados Unidos, 155 bebês morriamwinslot freebetforma súbita durante o sono,winslot freebetcausas diversas que incluem SMSL. Dez anos depois, essa taxa havia caído para 94 a cada 100 mil nascidos vivos — e reduções similares foram observadaswinslot freebettodo o mundo.
Mas, nos últimos 20 anos, os índices se estabilizaram. Em 2020, a taxa foiwinslot freebet93 bebês a cada 100 mil nascidos vivos.
E, embora os avanços da assistência médica, vacinas e medicamentos tenham ajudado,winslot freebetmuitos países, a combater e até erradicar diversas doenças que antes matavam milhareswinslot freebetcrianças pequenas — como sarampo, caxumba, pólio e coqueluche, para mencionar algumas —, as mortes súbitas noturnas continuam sendo um mistério.
Não existe uma "vacina contra a SMSL". Mais do que isso, a SMSL é um diagnóstico por exclusão. Se não houver uma causa clarawinslot freebetmorte, a SMSL frequentemente é o que aparece no atestadowinslot freebetóbito. E também não sabemos o que causa a SMSL.
"Por muitos anos, achamos que havia algo chamado SMSL. Este não é o modelowinslot freebettrabalho atualmente", afirma Richard Goldstein, importante pesquisador da SMSL e especialistawinslot freebetcuidados pediátricos paliativos do Hospital Infantilwinslot freebetBoston e da Faculdadewinslot freebetMedicina da Universidade Harvard, nos Estados Unidos.
"A SMSL é descritiva — é a descriçãowinslot freebetalgo que ocorreu. E essa ocorrência é que um bebê aparentemente saudável é colocado para dormir e morre durante o sono sem causa aparente", explica ele.
É verdade que conhecemos muitas formaswinslot freebetreduzir o risco da morte súbita inesperada na infância. É por isso que os pais são instruídos a manter as vacinas dos seus filhos atualizadas, não fumar, dormir no mesmo quarto dos bebês, colocar os bebês para dormirwinslot freebetbarriga para cima e nunca dormir com seu bebê na cadeira ou no sofá,winslot freebetsuperfícies muito moles ou sob a influênciawinslot freebetálcool ou drogas.
Entre outras instruções para reduzir o riscowinslot freebetSMSL, aconselha-se aos pais que nunca deixem seu bebêwinslot freebetuma posiçãowinslot freebetque o queixo fique sobre peito, o que restringe suas vias aéreas (como pode acontecerwinslot freebetum moisés, cadeirinha para carro ou miniberço). Eles também não devem "embrulhar" o bebê, o que pode causar superaquecimento.
Produtos para dormir inclinados, como miniberços e protetoreswinslot freebetberço, foram recentemente proibidos nos Estados Unidos devido ao risco que eles representam, mas permanecem no mercadowinslot freebetoutros países. E uma das razões que servemwinslot freebetincentivo à amamentação éwinslot freebetrelação com o menor riscowinslot freebetSMSL.
Algumas dessas orientações remetem à fisiologia infantil básica.
"O mais importante para o seu bebê é terwinslot freebetmente que o que eles precisam durante o sono é fundamental. É diferente do que os adultos precisam durante o sono", segundo a pesquisadora Anna Pease, da Universidadewinslot freebetBristol, no Reino Unido, que estuda formaswinslot freebetajudar a prevenir a SMSL.
"Os bebês respiram preferencialmente pelo nariz", explica ela. "Nas primeiras semanas, eles respiram apenas pelas narinas quando estão dormindo. São orifícios minúsculos, muito pequenos, e eles precisam conseguir todo o oxigênio para sobreviver através dessas minúsculas narinas. É por isso que eles precisam ter o rosto livre."
"Tudo bem, eles querem agarrar o ursinho ou você pendurou um pedaçowinslot freebetmusseline ao lado do seu rosto — arranque. Parece bonito para você, mas aquelas narinas estão mantendo o bebê vivo. Tenha certezawinslot freebetque elas não sejam cobertaswinslot freebetnenhuma forma", ensina Pease.
Os bebês e crianças pequenas também se superaquecem com mais facilidade que os adultos. É por isso que as famílias são instruídas a não colocar roupas demais nas crianças e também evitar comportamentos comuns, como cobrir o carrinho para ficar mais escuro.
Quando o assunto é especificamente a SMSL, minimizar o risco não é o mesmo que erradicar as mortes — e compreender o que aumenta o risco da síndrome não é o mesmo que conhecer as suas causas.
Uma análisewinslot freebet4.929 casoswinslot freebetmorte súbita inesperada na infância nos Estados Unidos, incluindo a SMSL, concluiu que quase 75% das mortes ocorreramwinslot freebetum ambientewinslot freebetsono com pelo menos um fatorwinslot freebetrisco. Mas isso também significa que maiswinslot freebetum a cada quatro bebês que morreram estavamwinslot freebetambientes que aparentemente seguiam ao pé da letra as orientaçõeswinslot freebetsono seguro.
Da mesma forma, uma análise das práticaswinslot freebetproteção das crianças contra todos os tiposwinslot freebetmortes súbitas inesperadas na infância, incluindo SMSL, na Inglaterra e no Paíswinslot freebetGaleswinslot freebet2018/19 concluiu que "fatores que poderiam ser modificados" foram identificadoswinslot freebet60% dos 325 casos. E,winslot freebet40% dos casos, não foram encontrados fatoreswinslot freebetrisco (o que, vale a pena notar, pode também ser devido à faltawinslot freebetinformação).
Também é preciso terwinslot freebetmente o que é considerado fatorwinslot freebetrisco.
Nos Estados Unidos, por exemplo, fatorwinslot freebetrisco é qualquer desviowinslot freebetum conjunto específicowinslot freebetcircunstâncias: uma criança deitadawinslot freebetbarriga para cimawinslot freebetum berço, sem nada alémwinslot freebetum colchão seguro aprovado e um lençol adequado.
Alguns casos classificados como apresentando fatoreswinslot freebetrisco podem ser bebês que dormem junto com um dos pais que havia consumido álcool ou drogas, enquanto outros podem ser simplesmente bebês deitadoswinslot freebetbarriga para cimawinslot freebetum berço, com um ursowinslot freebetpelúcia próximo.
Existe ainda outro problema. "Nós não temos dados comparativos para mostrar quantas crianças com os mesmos fatoreswinslot freebetrisco não morrem — nós não compreendemos o denominador", afirma Goldstein.
Harrington, por exemplo, havia seguido todas as recomendações sobre sono seguro. Para ela e para a maioria dos pesquisadores da SMSL hojewinslot freebetdia, era preciso ter um motivo para que alguns bebês com problemas pudessem acordar, enquanto outros, como Damien, não conseguiam.
Tecnicamente, o diagnósticowinslot freebetSMSL agora é usado apenas para bebês com menoswinslot freebetum anowinslot freebetidade. Hoje, a mortewinslot freebetDamien seria considerada "morte súbita inexplicável na infância". Mas muitos pesquisadores acreditam que os fenômenos e as causas podem ser similares.
"Eu não conseguia entender por que esses bebês não acordam", afirma Harrington. "Nós temos mecanismoswinslot freebetsobrevivência muito poderosos. Um bebê acorda com muita rapidez quando está insatisfeito."
Damien morreuwinslot freebet1991. Em 1994, Harrington, que já tinha graduaçãowinslot freebetciências com especializaçãowinslot freebetbioquímica, saiu do seu emprego como advogada para dedicarwinslot freebetcarreira à pesquisa da SMSL.
Em 2021, depoiswinslot freebetmaiswinslot freebet25 anos, ela estava pronta para desistir. Em dezembro, ela tinha certezawinslot freebetque seu estudo mais recente, para verificar se havia alguma associação entre um possível marcador bioquímico chamado butirilcolinesterase (BChE) — uma enzima que desempenha papel fundamental nas funções autônomas, como a respiração e o sono — e a SMSL, não iria encontrar nada. Ela pensouwinslot freebetse aposentar e passar o resto da vida pintando ou aprimorando seu francês.
Até que ela examinou os números. Em uma amostrawinslot freebetcercawinslot freebet700 bebês, incluindo 26 que morreramwinslot freebetSMSL, os bebês que sofreram SMSL tinham,winslot freebetmédia, menor atividadewinslot freebetBChE, medidawinslot freebetcoágulos sanguíneos secos retirados dois ou três dias após o nascimento,winslot freebetcomparação com os bebês que não morreramwinslot freebetSMSL.
Impulsionadas por um otimista comunicado à imprensa, as descobertas deram a volta ao mundo. As manchetes promoveram o estudowinslot freebetHarringtonwinslot freebetforma exagerada, afirmando que ela havia encontrado a "causa" da SMSL, ou que a "cura" era iminente. Mas, infelizmente, nada disso é verdade.
"Este é apenas um biomarcador. Não é a causa", afirma Harrington. "Neste estágio, o que ele mostra é um aumento da vulnerabilidade. O estudo ainda precisa ser confirmado por um laboratório independente. Mas o mundo precisa muitowinslot freebetuma resposta porque simplesmente não sabemos quais bebês irão morrer."
Epidemia moderna
A morte súbitawinslot freebetum bebê durante a noite é uma tragédia tão antiga quanto a história humana.
Uma referência antiga na literatura vem do Velho Testamento. Nele, o rei Salomão soluciona uma disputa entre duas mães sobre qual é o filhowinslot freebetcada uma delas. Uma das mães havia perdido o bebê durante a noite porque havia "se deitado sobre ele". O medowinslot freebetsufocamento permaneceu forte por séculos.
Nos anos 1800, nos países ocidentais, mais famílias começaram a colocar os bebêswinslot freebetquartos separados dos pais. Mas os bebês continuaram morrendo.
E não foi só isso. Ao longo do século 20, as taxas dispararamwinslot freebetmuitos países — embora fossem mais baixaswinslot freebetpaíses como o Japão, onde as famílias frequentemente dormemwinslot freebetcamas compartilhadas. Ficava claro que estava acontecendo algo mais do que "deitar-se sobre o bebê".
Na verdade, agora sabemos que bebês que dormemwinslot freebetquartos separados dos pais têm risco mais altowinslot freebetSMSL e, por isso, geralmente se recomenda que pais e bebês durmam no mesmo quarto.
"No final dos anos 1980, quando a SMSL era muito mais comum, havia cercawinslot freebet1,5 mil mortes por ano" no Reino Unido, segundo Pease. "Todos pareciam conhecer alguém, ou conhecer alguém que conhecia alguém, que teve um bebê que morreu, totalmente sem motivo, durante o sono."
Primeiramente, a resposta para o que estava acontecendo parecia estar na formawinslot freebetque os bebês eram colocados para dormir. Na Holanda, por exemplo, as mortes por SMSL mais que dobraram depois que os pais foram instruídos a colocar os bebês para dormirwinslot freebetbruços.
Agora está claro para nós que colocar os bebês para dormirwinslot freebetbruços, ouwinslot freebetbarriga para baixo, aumenta muito o riscowinslot freebetSMSL. Isso pode ocorrer porque, aparentemente, essa posição impede a reação dos bebêswinslot freebetdespertar — o que normalmente os agitaria se estivessem com dificuldade para respirar, por exemplo — e também aumenta a possibilidadewinslot freebetsuperaquecimento.
Os países começaram a promover campanhaswinslot freebetsaúde pública, destacando a importância das orientações sobre o sono seguro. Normalmente se atribui a essas campanhas a redução pela metade das taxaswinslot freebetSMSL e a incidênciawinslot freebetbebês que sofreram SMSL encontradoswinslot freebetbruços diminuiu significativamente.
Mas, embora as campanhas fossem conhecidas como "Volte a Dormir", este é um nome muito simplista. Alémwinslot freebetinstruir os pais a colocar os bebês deitadoswinslot freebetbarriga para cima, elas enfatizaram fatores como não fumar, já que o fumo aumenta o riscowinslot freebetSMSL.
Também se pode observar que as taxaswinslot freebetSMSL caíram ao mesmo tempo que a mortalidade infantil por outras causas - um sinalwinslot freebetque mudanças mais sistêmicas, como a maior universalidade da assistência pré-natal, podem ter colaborado.
A determinação dos fatoreswinslot freebetrisco para a SMSL é importante e já salvou milhareswinslot freebetvidas. Mas não se chegou à causa da SMSL, nem ao fornecimentowinslot freebetuma cura.
"Meu trabalho é lidar com famílias que passaram por isso. Em nome delas ewinslot freebetmeu próprio, eu diria: 'faça tudo o que puder'", afirma Goldstein. "Mas, como pesquisadores que querem erradicar a SMSL, queremos saber qual é o processo causador para podermos combatê-lo diretamente."
O quebra-cabeça da SMSL
Existem diversos motivos para que a SMSL seja tão difícilwinslot freebetdesvendar. Um deles é que ela acontece durante o sono, quando o bebê normalmente não está sob vigilância.
Outro motivo é a formawinslot freebetclassificação da SMSL. Quando a SMSL começou a ser acompanhada, os médicos examinadores muitas vezes classificavam a mortewinslot freebetum bebê durante o sono como SMSL.
Mas, atualmente, essa classificação é mais precisa. Por isso, parte da redução da SMSL pode dever-se a um efeito estatístico artificial - embora os pesquisadores indiquem que, novamente, a queda e a estabilidade da morte súbita inesperada refletem os níveis gerais da mortalidade infantil,winslot freebetforma que é improvável que este efeito isoladamente tenha grande influência.
Atualmente, segundo Pease,winslot freebetvários países, incluindo o Reino Unido e os EUA, uma morte é definida como SMSL quando, mesmo após o exame post-mortem, avaliação do histórico clínico e investigação das circunstâncias, não houver causa concreta da morte.
Mas, mesmo nesses casos, muitos patologistas sentem-se mais confortáveis com o termo "indeterminada", afirmandowinslot freebetpercepçãowinslot freebetque a SMSL indica um único fator patológico desconhecido. Por isso, as taxaswinslot freebetSMSL podem sofrer subnotificação.
Também existem outras razões pelas quais pode haver mais casoswinslot freebetSMSL do que pensamos. Se um bebê for encontrado deitadowinslot freebetbruços, por exemplo, muitos patologistas diagnosticarão a causa da morte como algo como "asfixia posicional" e não SMSL - mesmo se as crianças nessas circunstâncias, emwinslot freebetmaioria, acordarem e mudaremwinslot freebetposição sozinhas, segundo o cientista forense Torleiv Ole Rognum, importante pesquisador da SMSL da Universidadewinslot freebetOslo, na Noruega.
Ou, conforme o recente artigowinslot freebetGoldstein e seus colegas, os médicos examinadores muitas vezes afirmam que a causa da morte foi "sufocamento" quando observam algum fatorwinslot freebetrisco relativo ao sono no local da cena, como um cobertor ou travesseiro, mesmo que não haja evidências físicaswinslot freebetque o bebê tenha sofrido obstrução da respiração.
O processowinslot freebetinvestigação também variawinslot freebetum país para outro. Na Noruega, segundo Rognum, realiza-se autópsia completawinslot freebetaté 48 horas após a morte, incluindo um elemento particularmente importante: a microbiologia. Já no Reino Unido, uma autópsia médica leva uma semana e uma autópsia forense só é completadawinslot freebetum mês.
"Isso é estranho", segundo ele. "O que você pode encontrarwinslot freebetuma autópsia depoiswinslot freebetum mês? Já demonstramos que você não pode confiar na microbiologia por maiswinslot freebet48 horas depois da morte."
Além disso, segundo Goldstein e seus colegas, as mortes súbitaswinslot freebetbebês são avaliadas fora das instituições que investigam doenças não diagnosticadas.
Muitas vezes tratadas inicialmente como investigações criminais, elas recebem autópsias forenses, que não envolvem técnicas como identificação fenotípica avançada e pesquisas moleculares que são empregadas para diagnósticos clínicos. E isso ocorre mesmo sabendo que a SMSL é "a última doença não diagnosticada", segundo Goldstein.
"Alémwinslot freebetnão responder à confusão e à dor emocional das famílias, nós permitimos que a avaliação post-mortem concentre-se principalmente na questão legal da forma da morte,winslot freebetvez da questão médicawinslot freebetcausas biológicas e ambientais", segundo o estudo.
Goldstein e seus colegas prosseguem: "a abordagem atual pode responder questões sobre maus-tratos, mas elimina todos os esforços para saber mais sobre fatores etiológicos, incluindo possíveis riscos para os irmãos, para os familiares enlutados. A medicina não tenta exaustivamente explicar essas mortes, mesmo que essa prática seja rotineirawinslot freebetoutras doenças."
Tudo isso dificultou a obtençãowinslot freebetuma amostra representativa das mortes por SMSL. É uma dificuldade acentuada pela sensibilidade do processowinslot freebetpesquisa, particularmentewinslot freebetestudos que analisam amostraswinslot freebettecido ouwinslot freebetsangue, como nas pesquisas realizadas por Harrington, pois os pais precisam fornecer seu consentimento prévio.
E, como as pesquisas dependemwinslot freebetpais que se sintam "capazes ou interessados"winslot freebetcontribuir, segundo Goldstein, as famílias brancas, ocidentais e relativamente abastadas são sobrerrepresentadas — mesmo sabendo que o riscowinslot freebetSMSL é muito mais alto entre as famíliaswinslot freebetsituação socioeconômica mais baixa e que,winslot freebetpaíses como o Reino Unido, a diferençawinslot freebetprobabilidadewinslot freebetmorte súbita na infância entre as classes socioeconômicas está aumentando.
"Os grupos sociodemográficos das crianças com maior riscowinslot freebetSMSL são os que têm menor probabilidadewinslot freebetparticipar [dos estudos]", segundo ele. "Também é razoável afirmar que são os grupos sociodemográficos mais sujeitos a serem tratados com mais severidade e suspeitas durante o atendimento à morte dos seus filhos."
Como ocorre com todas as mortes súbitas e inesperadas, os casoswinslot freebetSMSL são inicialmente tratados com suspeita, ou seja, a primeira medida é eliminar qualquer possível delito por parte dos cuidadores.
E existe a relativa faltawinslot freebetrecursoswinslot freebetpesquisa. Nos Institutos Nacionaiswinslot freebetSaúde dos Estados Unidos, a maior fontewinslot freebetfinanciamento médico do mundo, a SMSL é uma das áreaswinslot freebetpesquisa pediátrica que recebe menos recursos.
Mas, mesmo com todos esses obstáculos, os pesquisadores estão chegando mais pertowinslot freebetcompreender a SMSL.
Os avanços
Apesar da ampla cobertura jornalística, Harrington não foi a primeira pesquisadora a encontrar um possível "biomarcador da SMSL". Nem estamos totalmente perdidos sobre quais podem ser as possíveis causas.
Primeiramente, existe outra razão por que, ao longo dos anos, as mortes por SMSL diminuíram: nós descobrimos por que alguns desses bebês estão morrendo. Não foram apenas as mudançaswinslot freebetclassificação das mortes como SMSL. Na verdade,winslot freebetalguns casos, nós conseguimos evitar essas mortes.
Tomemos como exemplo os distúrbios da oxidação dos ácidos graxos (DOAG), que são defeitos genéticos que eliminam a capacidade do corpowinslot freebetproduzir energia e podem fazer com que um jejum seja mortalwinslot freebetquestãowinslot freebethoras. Sabemos agora que até 5% das mortes que eram classificadas como SMSL foram causadas por DOAG.
Atualmente, os recém-nascidos são examinados rotineiramentewinslot freebetmuitos países para determinar o tipo mais comumwinslot freebetDOAG, a deficiênciawinslot freebetacil-CoA desidrogenasewinslot freebetcadeia média (MCADD, na siglawinslot freebetinglês), que afeta um a cada 20 mil bebês com ascendência do norte da Europa.
Os exameswinslot freebetrecém-nascidos não são a panaceia. Mas, no caso da MCADD, que é uma condição rara na qual o corpo não consegue decompor a gordura para obter energia e pode ser especialmente perigosa se a pessoa ficar algum tempo sem comer, o exame salva vidas.
Rognum relembra uma criança que morreu depoiswinslot freebetvomitar por algumas horas. A autópsia revelou uma mutação da MCADD, alémwinslot freebetuma doença hepática, provavelmente causada pela deficiência.
"Isso não deve acontecerwinslot freebetnovo", afirma ele. "Se conhecermos o diagnóstico [da deficiência], cuidaremos para que aquela criança não sofra hipoglicemia e ela não irá morrer."
"Acho que encontraremos mais dessas causas que podem ser explicadas", acrescenta Rognum. "Elas precisarão ser excluídas do 'conjunto' da SMSL."
Mas a maioria dos pesquisadores ainda acredita que, mesmo que diagnósticos mais precisoswinslot freebetdoenças como a MCADD ajudem a oferecer explicações para algumas das mortes que teriam sido classificadas como SMSL, eles nunca irão contar toda a história.
Existe um fenômeno central comum a muitos bebês que morremwinslot freebetSMSL. Ele está relacionado com o despertar do sono.
Essa teoria surgiu nos anos 1980, quando os hospitais começaram a usar monitores médicos para recém-nascidos, incluindo os que morreramwinslot freebetSMSL sob cuidados médicos. Observando esses novos dados, os pesquisadores começaram a observar que os bebês que sofreram SMSL tinham padrõeswinslot freebetsono diferentes.
Particularmente, os bebês que morreramwinslot freebetSMSL moviam-se menos e se agitavam e despertavam espontaneamente com menos frequência.
E, ao observar os dados dos bebês nos momentos anteriores à morte por SMSL, enquanto eram monitorados, os pesquisadores também observaram algo mais.
Goldstein explica que, quando um bebê saudável tem pouco oxigênio ou níveis elevadoswinslot freebetdióxidowinslot freebetcarbono,winslot freebetrespiração é suspensa (a chamada "pausa apneica") antes que ele comece a ofegar.
"Essa respiração ofegante,winslot freebetbebês saudáveis, normalmente causa aumento dos batimentos cardíacos", segundo Goldstein. "Os bebês despertam e ocorrem os reflexos relativos ao despertar: eles se curvam, bocejam, se viram, acordam e choram, o que libera a maioria dos bebês das obstruções relativamente pequenas e eles sobrevivem."
"Mas os bebês com SMSL não fazem isso. Eles não despertam e permanecem 'desligados' entre essas respirações ofegantes, que são dirigidas por certos centros do cérebro, e a reação cardíaca", afirma ele.
Isso significa que existe um "círculo vicioso", no qual o sistemawinslot freebetfeedback não funciona, fazendo com que o bebê entrewinslot freebetcoma e morra, segundo Rognum. Mas por quê?
O 'modelo do risco triplo'
Na Noruega, Rognum e o pediatra e neurocientista Ola Didrik Saugstad apresentaram a teoria do "triângulo fatal", que eles definiram como "um período vulnerável após o nascimento, alguma predisposição genética e um evento acionador".
E, nos Estados Unidos, mais ou menos na mesma época, uma equipe liderada por Goldstein e Hannah Kinney, do Hospital Infantilwinslot freebetBoston, apresentou uma ideia similar: o "modelo do risco triplo". Esta foi a denominação que se popularizou e esta teoria é agora a principal explicação entre os pesquisadores da SMSL.
A teoria vaiwinslot freebetencontro ao que os cientistas suspeitavam pelo menos desde os anos 1970: que a SMSL não é causada por um único evento, mas por diversos fatores reunidos.
"Não existe uma única razão", afirma Goldstein. "Nós a incluímos mais na categoriawinslot freebetexpressãowinslot freebetuma doença rara não diagnosticada que, pelo menos por parte do tempo, nawinslot freebetapresentação inicial, é incompatível com a sobrevivência."
Rognum havia observado que o períodowinslot freebetmaior riscowinslot freebetmorrerwinslot freebetSMSL - entre o segundo e o quinto mês depois do parto - é também um períodowinslot freebetque o sistema imunológico se desenvolve rapidamente.
"Algo que se desenvolve muito rapidamente também é instável", afirma ele. Este é o períodowinslot freebetmaior vulnerabilidade após o nascimento.
O evento acionador pode ser uma infecção respiratória sazonal ou dormirwinslot freebetbruços, ou ambos - uma combinação que aumentawinslot freebet29 vezes o riscowinslot freebetSMSL.
Mas Rognum ressalta que, muitas vezes ao contrário da crença popular, o riscowinslot freebetSMSL nos primeiros meseswinslot freebetvidawinslot freebetcomparação com os meses posteriores é menor do que antigamente - e que segue havendo riscowinslot freebetmorte após os cinco meseswinslot freebetidade.
Já a identificação da predisposição pode ser o quebra-cabeça mais difícil no campo da SMSL. Mas este mistério também vem sendo desvendado nos últimos anos.
Diversos pesquisadores, incluindo Kinney, pensavam que poderia ser algo relacionado ao sistema serotonérgico - os neurotransmissores concentrados no tronco encefálico que regulam diversos processos automáticos, incluindo o sono e a respiração.
Nos últimos 20 anos, a equipewinslot freebetKinney aprimorouwinslot freebethipótese com diversos estudos. A elevação da serotonina (5-HT) no sangue, particularmente, é um biomarcador da SMSLwinslot freebetcercawinslot freebet30% dos casos.
E outras equipes confirmaram suas descobertas. Um estudowinslot freebetautópsias, por exemplo, concluiu que os níveiswinslot freebetserotonina eram 26% mais baixoswinslot freebetcasoswinslot freebetSMSL do quewinslot freebetbebês saudáveis - um biomarcador descoberto antes da conclusãowinslot freebetHarrington.
Da mesma forma, Rognum acreditava que o elemento genético pudesse dever-se a variantes, ou polimorfismos, nos genes que produzem as interleucinas, que podem ser moléculas anti-inflamatórias ou pró-inflamatórias. Elas normalmente são produzidaswinslot freebetresposta a danos causados por lesões ou infecções,winslot freebetforma que variantes desses genes podem fortalecer ou enfraquecer esta parte da reação imunológica.
"Descobrimos que os casoswinslot freebetSMSL apresentavam níveis significativamente mais altoswinslot freebetinterleucina-6 no líquido cefalorraquidiano. É a interleucina que nos causa febre", afirma Rognum. "Metade dos casoswinslot freebetSMSL apresentou níveis similares a crianças que morreramwinslot freebetmeningite e septicemia, sem que elas tivessem essas doenças."
Em um estudo, Rognum, Kinney e outros pesquisadores examinaram como estas duas descobertas podem ser reunidas, observando se os bebês com SMSL apresentam maior propensão a ter seu sistema serotonérgico comprometido, alterando a formawinslot freebetexpressão dos receptoreswinslot freebetinterleucina-6. E a resposta foi afirmativa.
Particularmente, o estudo demonstrou que, na parte do tronco encefálico envolvida nas reaçõeswinslot freebetproteção ao acúmulowinslot freebetdióxidowinslot freebetcarbono, os bebês exibiram expressão anormal do receptorwinslot freebetinterleucina-6. E é claro que o acúmulowinslot freebetdióxidowinslot freebetcarbono pode ser causado pelawinslot freebetreinspiração, por exemplo, por dormiremwinslot freebetbruços.
"Os bebês com SMSL são bebês 'normais' que morreram sufocados acidentalmente?", questionaram Kinney e outros pesquisadoreswinslot freebetoutro estudo. "Na verdade, a pesquisa do tronco encefálico indica que eles apresenta vulnerabilidade subjacente no sistemawinslot freebetalarme serotonérgico, o que os torna suscetíveis à morte súbita. Este é o modelo do risco triplo."
Os pesquisadores chegaram a demonstrar o mesmo efeitowinslot freebetfilhoteswinslot freebetcamundongos. Ao inibir-se a transmissão serotonérgica, os filhotes têm menos possibilidadewinslot freebetrecuperar-se da apneia - a súbita suspensão da respiração durante o sono - causada pela faltawinslot freebetoxigênio e apresentam maior probabilidadewinslot freebetmorrer. Esta sequência é idêntica à observada pelos pesquisadores nas gravações dos monitores do sonowinslot freebetbebês que morreramwinslot freebetSMSL.
Outros defeitos do DNA também podem estar relacionados. Uma variante do gene SCN4A, que afeta a função dos músculos respiratórios e é observadowinslot freebetalguns distúrbios neuromusculares, foi associado ao aumento do riscowinslot freebetSMSL.
Mas, embora haja um elemento genético para a SMSLwinslot freebetalguns bebês, não existe um "gene da SMSL".
Um estudo concluiu que os genes associados a doenças conhecidas que parecem colaborar para a morte súbita infantil compõem cercawinslot freebet11% dos casos conhecidos, enquanto outro estudo concluiu que este índice pode serwinslot freebet20%. São números significativos, mas que estão longewinslot freebetexplicar todas as mortes. Também parece haver uma relação entre a SMSL e a epilepsia.
Os bebês que morremwinslot freebetSMSL são mais propensos a exibir essas condições ou biomarcadores, mas nem todos os exibem. E, embora esses biomarcadores às vezes estejam presenteswinslot freebetcrianças que morremwinslot freebetSMSL, eles também podem ser encontradoswinslot freebetcrianças que não sofreram a síndrome.
O modelowinslot freebetrisco triplo permanece sendo mais uma descrição do que uma explicação real da SMSL. Ainda não está claro por que alguns bebês nascem com esses problemas e outros, não. E, talvez o mais importante para os pais, alémwinslot freebetreduzir os fatoreswinslot freebetrisco no ambientewinslot freebetque os bebês dormem, ainda é difícil saber como usar estas informações mais amplas para salvar vidas.
"Exameswinslot freebetserotonina durante autópsias nunca foram um procedimento generalizado nos cuidados clínicos", afirma Goldstein. "Na verdade, ninguém sabe o que fazer com isso. É uma ciência complicada que não foi transformadawinslot freebetexames com aplicações clínicas."
Isso nos leva à questão sobre o que fazer com os biomarcadores da SMSL,winslot freebetforma geral.
Pesquisadores como Kinney descreveram que a esperança éwinslot freebetque as informações possam ser empregadas para selecionar pacientes e evitar mortes, utilizando "biomarcadores neurais e estratégiaswinslot freebettratamento relacionadas ao cérebro".
Mas ainda não chegamos a este ponto. Podemos tomar como exemplo a possível descoberta feita por Harringtonwinslot freebetníveis mais baixoswinslot freebetatividadewinslot freebetBChEwinslot freebetbebês que morreramwinslot freebetSMSL. Isso pode indicar um problemawinslot freebetrespiração ou outras funções autônomas.
Embora o nível médiowinslot freebetatividadewinslot freebetBChE seja diferente entre os bebês que morreramwinslot freebetSMSL e os controles, as faixaswinslot freebetBChE entre os grupos coincidiram, o que significa que pode ser difícil indicar exatamente qual nívelwinslot freebetBChE pode indicar um problema, se é que esse nível existe.
Mesmo se considerarmos que existe um nível que pode ser empregado para identificar um possível problema, o que fazer com essa informação é um dilema ético. Todos os pais já são instruídos a seguir orientaçõeswinslot freebetsono seguro. As "estratégiaswinslot freebettratamento relacionadas ao cérebro" mencionadas por Kinney ainda não existem.
Na ausênciawinslot freebetconselhos adicionais para os pais cujos filhos podem ser vulneráveis e considerando que a maioria das crianças que têm esses biomarcadores não morreráwinslot freebetSMSL, informar os pais pode amedrontar as famílias sem necessidade. Sem uma causa específica, a SMSL continua sendo uma trágica combinaçãowinslot freebetfatores.
Persiste a esperança
A SMSL não é um mistério total. E, quanto mais descobrimos sobre ela, mais sabemos que os hábitoswinslot freebetsono seguro - embora sejam fundamentais - não contam toda a história.
Esse conhecimento é importante, não apenas para nos aproximarmos da erradicação da SMSL, mas também para as famílias que, muitas vezes, enfrentam a vergonha e a culpa além do seu luto, segundo Goldstein, que trabalhou com centenaswinslot freebetfamílias enlutadas ao longo dawinslot freebetcarreira.
Ele ressalta que apenas cercawinslot freebet18% das mortes causadas por SMSL têm evidências suficienteswinslot freebetsufocação ou que a probabilidadewinslot freebetocorrênciawinslot freebetmortes por SMSL é muito maior nas creches do que nas casaswinslot freebetfamília, mesmo que os bebês nas creches não tenham maior probabilidadewinslot freebetserem encontradoswinslot freebetbruços ouwinslot freebetcondiçõeswinslot freebetsono inseguro que na casa dos seus pais.
"Existe essa insinuaçãowinslot freebetnegligência e talvez, às vezes, seja o caso", afirma Goldstein. "Mas a SMSL não é a históriawinslot freebetpais que não estão ouvindo seus médicos e ignorando orientações."
Mesmo nos casos que envolviam situaçõeswinslot freebetrisco,winslot freebetque os cuidadores não seguiam todas as orientaçõeswinslot freebetsono seguro, a análise dos incidenteswinslot freebetSMSL conduzida pelo órgãowinslot freebetanálise das práticaswinslot freebetproteção das crianças da Inglaterra concluiu que "não houve,winslot freebetnenhum dos [14] casos [analisados], nenhuma indicaçãowinslot freebetque os pais houvessem tentado causar qualquer dano para o seu filho - pelo contrário, a maioria desses pais apresentou-se tão dedicada, amorosa e cuidadosa quanto qualquer outro pai".
Mas o órgão recomendou que, alémwinslot freebetinformar aos pais sobre o que fazer, as orientações deveriam também explicar por quê - explicar, por exemplo, como as minúsculas vias aéreas do bebê podem ficar obstruídas se ele estiver dormindo com o queixo sobre o peito.
O líder do relatório, Peter Sidebotham, acrescentou que fatores fora do controle da família podem acabar também sendo fatoreswinslot freebetrisco. Um profissionalwinslot freebetsaúde pode não ter oferecido orientações sobre o sono seguro para os pais, por exemplo, ou a família pode ter sido despejada dawinslot freebetresidência, acabandowinslot freebetacomodações temporárias ou inadequadas.
Mas culpar os cuidadores é uma história tão antiga quanto a da própria morte súbita infantil. Basta ver a história das duas mães no Velho Testamento, mencionada anteriormente.
"Não há compaixão com a outra mulher", afirma Goldstein. "Você poderia ter facilmente imaginado que fosse uma explicação do profundo desespero por perder o seu filho. Mas ela é simplesmente abandonada na história."
Isso nos trazwinslot freebetvolta ao argumento centralwinslot freebetGoldstein ewinslot freebetoutros pesquisadores: é importante continuar a instruir os pais sobre o sono seguro. Mas identificar os fatoreswinslot freebetrisco nunca será uma balawinslot freebetprata. Para encontrar uma cura para a SMSL, a ciência precisa identificar awinslot freebetcausa.
"Ainda não conseguimos. Nem chegamos perto", afirma Harrington. Mas agora ela pode contarwinslot freebetprópria contribuição para a pesquisa sobre a SMSL e para o longo caminhowinslot freebetbuscawinslot freebetrespostas.
"Se você me perguntar qual é a minha esperança, ela sempre foi, desde que Damien morreu,winslot freebetpoder fazer alguma coisa no estágiowinslot freebetrecém-nascido, que possamos identificar e proteger", ela conta. "Esta sempre foi a minha esperança. Esta descoberta me deixou mais esperançosa."
O que precisamos saber sobre a SMSL
A síndrome da morte súbita do lactente (SMSL) é definida como a morte súbita e sem explicaçãowinslot freebetum bebê aparentemente saudável, normalmente durante o sono (incluindo sonecas). Ela continua sendo uma importante causawinslot freebetmortewinslot freebetbebêswinslot freebettodo o mundo.
A SMSL enquadra-sewinslot freebetuma categoria mais ampla chamada "morte súbita inesperada na infância" (SUDI, na siglawinslot freebetinglês), que inclui a SMSL, acidentes como sufocação ou estrangulamento, alémwinslot freebetcausas desconhecidas.
Como determinar se um bebê morreuwinslot freebetSMSL ouwinslot freebetum acidente como sufocação pode ser algo complexo, é comum observar a taxa geralwinslot freebetSUDI para verificar se as taxas estão aumentando ou diminuindo.
Em países como os Estados Unidos, após uma grande redução nos anos 1990, as taxaswinslot freebetSUDI se estabilizaram.
Os pesquisadores ainda estão determinando o que causa a SMSL. A esperança é que, quanto mais pudermos compreender quais são as causas da SMSL, mais poderemos evitarwinslot freebetocorrência.
Sono seguro para bebês
Ainda não conhecemos exatamente as causas da SMSL, mas sabemos que determinadas práticaswinslot freebetsono trazem aumento do riscowinslot freebetmorte dos bebês durante o sono. Por isso, as orientações abaixo são recomendadas para todo tipowinslot freebetsono, incluindo as sonecas. Elas foram elaboradas pela organização britânica Lullaby Trust:
- Espaço limpo, sem protetoreswinslot freebetberço, cobertores ou travesseiros.
- Colchão firme, plano e não reclinado.
- Sem posicionadores para dormir, ninhos ou casulos.
- Nada ao alcance do bebê que possa representar ameaça, como cordõeswinslot freebetpersianas ou cobertores soltos.
- Sempre no mesmo quarto que você, incluindo para as sonecas, até pelo menos seis meseswinslot freebetidade (as orientações norte-americanas indicam 12 meses).
- Coloque o bebêwinslot freebetbarriga para cima.
- Não o cubra com muitas camadas, nem use um sacowinslot freebetdormir muito pesado.
- Nunca durma com o bebêwinslot freebetum sofá ou poltrona. Tenhawinslot freebetmente que isso costuma acontecer por acidente e, por isso, mude-se para um local mais seguro se estiver com sono.
- Nunca durma com o bebê na mesma cama se alguém fumar, beber álcool, usar drogas que possam causar sonolência ou inibir reações, se houver animaiswinslot freebetestimação ou outras crianças na cama, se o bebê puder ficar presowinslot freebetalgum espaço (como entre o colchão e a parede) ou se o bebê tiver nascido anteswinslot freebet37 semanas (nove meses)winslot freebetgravidez ou pesando menoswinslot freebet2,5 kg na hora do parto.
Leia a versão original desta reportagem (em inglês) no site BBC Future.
Este texto foi publicado originalmente em http://vesser.net/vert-fut-63582633
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