Como empresas estão ganhando dinheiro com seu DNA:aposta spaceman

Consentimento no usoaposta spacemandados

A 23andMe é uma empresa com sede na Califórnia, nos EUA, que oferece relatórios sobre ancestralidade e saúde com baseaposta spacemananáliseaposta spacemanDNA a partiraposta spacemanamostrasaposta spacemansaliva. A companhia diz que tem maisaposta spacemancinco milhõesaposta spacemanclientes, dos quais maisaposta spaceman80% concordaramaposta spacemanparticiparaposta spacemansuas pesquisas, criando uma enorme baseaposta spacemandados genéticos.

Quando a parceria com a GSK foi anunciada no ano passado, Anne Wojcicki, CEO da empresa, afirmou acreditar que o acordoaposta spacemancooperação aceleraria o avançoaposta spacemandescobertas científicas.

Isso quer dizer, então, que a companhia mudou seu focoaposta spacemanatuação e passou a comercializar seu bancoaposta spacemandados genético?

"Eu diria realmente que não", responde Kathy Hibbs, diretora jurídica da 23andMe.

"A maneira como olhamos para o nosso negócio é como um círculo virtuoso. Temos consumidores interessados e motivadosaposta spacemanrelação aaposta spacemanprópria saúde - como nossa genética pode influenciar o riscoaposta spacemandesenvolver certas condições."

A ideia, diz ela, é realizar descobertas que ofereçam aos clientes mais informações que possam usar para embasar suas decisões a respeito da saúde.

Ela rejeita a hipóteseaposta spacemanque os consumidores não entendem que estão concordandoaposta spacemancompartilhar seus dados, chamando a atenção para um documentoaposta spacemanautorização "muito explícito" que pergunta se a pessoa consente a realização da pesquisa e se permite que seja compartilhada com terceiros.

O ponto fundamental, diz ela, é que a pesquisa dependeaposta spacemanos clientes responderem a perguntasaposta spacemanum questionário.

"A informação genética, se eles não fornecerem os dados do questionário... realmente não é interessante para nós. Portanto, eles não apenas autorizam conscientemente, como também participam afirmativamente desses estudos."

Hibbs afirma que a parceria com a GSK vai permitir que um grupo muito maioraposta spacemanpesquisadores estude os dados que eles têm disponíveis. A empresa também vai poder trabalharaposta spacemanparceria com acadêmicos e instituições públicas se não houver conflitoaposta spacemaninteresses com a companhia farmacêutica, acrescenta.

'Bem maior'

Paralelamente, muitos países estão desenvolvendo bancosaposta spacemandadosaposta spacemanDNA públicos,aposta spacemanoposição aos privados que pertencem a companhias, como a 23andMe.

No Reino Unido, o projeto está sendo conduzido pela Genomics England, empresa criada pelo Departamentoaposta spacemanSaúde e Assistência Social do governo.

A companhia lidera o Projeto 100 mil Genomas, que tem o objetivoaposta spacemansequenciar o genomaaposta spacemanpacientes com câncer e doenças raras, assim comoaposta spacemanseus familiares. Todos são atendidos pelo serviço públicoaposta spacemansaúde do Reino Unido (NHS, na siglaaposta spacemaninglês), e o foco está na melhoria do tratamento - e não no desenvolvimentoaposta spacemannovos medicamentos lucrativos.

Mark Caulfield, cientista-chefe da Genomics England, diz que o projeto oferece diversos benefícios. Ele cita o exemploaposta spacemanuma meninaaposta spaceman10 anos com catapora recorrente grave.

"Encontramos uma mutação no DNA dela que alterou o sistema imunológico. Isso nos permitiu optar pelo transplanteaposta spacemanmedula óssea e curá-la", diz ele.

"Esta não é apenas uma transformação para o indivíduo, representa também uma grande economia do pontoaposta spacemanvista financeiro para o NHS, porque ela estava sendo internada periodicamente e recebendo cuidados intensivos."

Ele destaca que o genoma pode ajudar a elaborar uma imagem muito mais detalhada do cursoaposta spacemanvidaaposta spacemanuma pessoa - algo que pode ajudar os cientistas a identificar quem corre riscoaposta spacemancontrair certas doenças.

Todos que fazem parte do bancoaposta spacemandados aderiram com base no chamado consentimento informado, que prevê a distribuiçãoaposta spacemanmaterial informativo impresso e consulta com profissionalaposta spacemansaúde.

A Genomics England trabalhaaposta spacemanparceria com outros países e empresas privadas, algo que Caulfield vê como positivo.

Quando um paciente sofreaposta spacemanuma doença muito rara, obter uma resposta pode depender do compartilhamentoaposta spacemandados com outros países. Em paralelo, dialogar com empresas privadas que estão desenvolvendo medicamentos pode ajudar a baratear um processo extremamente caro.

"Muitosaposta spacemannós têm o riscoaposta spacemanter uma reação adversa por causa da nossa constituição genética. E como 80% dos medicamentos falham durante o desenvolvimento, usar o genoma para tentar obter drogas mais seguras na primeira tentativa pode reduzir o custo desses remédios quando eles chegam ao sistemaaposta spacemansaúde", explica.

Ele destaca o papel fundamental que a identificação do gene responsável pelo colesterol hereditário, condição que leva ao desenvolvimento precoceaposta spacemandoenças cardíacas, desempenhou no desenvolvimento da droga para seu tratamento.

"A Amgen [empresa farmacêutica] estima que o trabalho com o genoma encurtou o desenvolvimento desse medicamentoaposta spacemantrês anos. Se eu puder fazer algo capazaposta spacemanevitar a morte ou a doraposta spacemanalguém mais rápido por meio desta parceria público-privada, então eu acho que é um bem maior para a sociedade."

Por que a diversidade é importante

Vale a pena destacar que o Projeto 100 mil Genomas sequenciou exatamente esse número. É apenas uma pequena fração da quantidadeaposta spacemaninformações armazenadas no bancoaposta spacemandados da 23andMe.

O fatoaposta spacemanas empresas privadas dominarem os bancosaposta spacemanDNA preocupa Kayte Spector-Bagdady, professora assistente da faculdadeaposta spacemanmedicina da Universidadeaposta spacemanMichigan, nos EUA.

"Há potencial para o monopólioaposta spacemandados e também para o setor privado agiraposta spacemanmaneiras que possam excluir os bancosaposta spacemandados públicos", diz.

Ela cita o exemplo da Myriad Genomics, que chegou a obter a patenteaposta spacemandois genes associados ao aumento do riscoaposta spacemancânceraposta spacemanmama eaposta spacemanovário.

Isso significa que a empresa poderia monopolizar os testes, algo que teria o potencialaposta spacemanrestringir as pesquisas científicas e impedir o desenvolvimentoaposta spacemantestes mais baratos - conforme argumentaram seus concorrentes.

Em 2013, a Suprema Corte dos EUA declarou a patente inválida. Mas como a Myriad deteve o monopólio por tanto tempo, conseguiu o melhor conjuntoaposta spacemandados.

Agora, diz Spector-Bagdady, terceiros estão trabalhando juntos para "competir com o gigantesco bancoaposta spacemandados da Myriad".

Ela alerta ainda que as perspectivasaposta spacemanlucro podem distorcer as pesquisas.

"Se você pensaraposta spacemanempresas como a 23andMe, seu valor não se baseia na capacidadeaposta spacemanvender kitsaposta spacemantesteaposta spacemanDNAaposta spacemanUS$ 200; é baseado na capacidadeaposta spacemancoletar e vender dados. Esses dados são um dos seus maiores ativos comerciais, e esse ativo é protegido como qualquer outro ativo seria."

Questõesaposta spacemanconsentimento à parte,aposta spacemanmaior preocupação é que a forma como os dados são coletados significa que alguns segmentos da sociedade não estão representados.

"As pessoas que têm condiçõesaposta spacemancomprar esses testesaposta spacemandiagnóstico privados são parecidasaposta spacemanvárias maneiras - elas geralmente têm alto grauaposta spacemaninstrução, costumam ser caucasianas e ter boa condição financeira", diz ela.

"Então, quando povoamos bancosaposta spacemandados privados com pessoas deste perfil, mesmo que façamos uma boa pesquisa que seja responsável por excelentes avanços na medicina, as comunidades às quais esses avanços serão aplicáveis sãoaposta spacemanpessoas com o perfil daquelas que estão no banco."

Ela acredita que a criaçãoaposta spacemanbancosaposta spacemandados públicos, acessíveis aos pesquisadores, com uma diversidade maior, como o programaaposta spacemanpesquisa All of Us, introduzido pelo governo do ex-presidente Barack Obama, beneficiaria mais a sociedade.

"O desafio é que eles só têm cercaaposta spaceman150 mil pessoas até agora e fazem isso há anos", diz ela.

Parte do problema é que os programas públicos precisam atender às rigorosas exigências do governoaposta spacemanrelação ao consentimento, tornando mais caro e demorado recrutar participantes.

A 23andMe afirma que, apesaraposta spacemansua baseaposta spacemanclientes ser,aposta spacemantermos percentuais, mais europeia,aposta spacemannúmeros absolutos reúne um dos maiores gruposaposta spacemanpopulações tradicionalmente sub-representadasaposta spacemanpesquisas, incluindo afro-americanos, latinos, entre outros.

Além disso, a empresa diz que participaaposta spacemanprojetos que focam especificamenteaposta spacemanlacunas nos registros genéticos.

O mercadoaposta spacemantestesaposta spacemananáliseaposta spacemanDNA voltados diretamente para o consumidor está prosperando, observou um relatório da consultoria KPMG no ano passado.

Sendo assim, a expectativa é que o debateaposta spacemantornoaposta spacemanquestões como privacidade, consentimento, diversidade e benefícios se aprofunde cada vez mais, à medida que mais gente decide desvendaraposta spacemangenética.

* Este artigo foi adaptado para a BBC Capital por Philippa Fogarty a partir do episódio 'Who's monetising your DNA?' (Quem está monetizando seu DNA,aposta spacemantradução livre) do programa 'Business Daily' da rádio BBC World Service, apresentado por Manuela Saragosa e produzido por Laurence Knight.

aposta spaceman Leia a versão original aposta spaceman desta reportagem (em inglês) no site BBC Capital aposta spaceman .

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