Como empresas estão ganhando dinheiro com seu DNA:valverde fifa 23

Consentimento no usovalverde fifa 23dados

A 23andMe é uma empresa com sede na Califórnia, nos EUA, que oferece relatórios sobre ancestralidade e saúde com basevalverde fifa 23análisevalverde fifa 23DNA a partirvalverde fifa 23amostrasvalverde fifa 23saliva. A companhia diz que tem maisvalverde fifa 23cinco milhõesvalverde fifa 23clientes, dos quais maisvalverde fifa 2380% concordaramvalverde fifa 23participarvalverde fifa 23suas pesquisas, criando uma enorme basevalverde fifa 23dados genéticos.

Quando a parceria com a GSK foi anunciada no ano passado, Anne Wojcicki, CEO da empresa, afirmou acreditar que o acordovalverde fifa 23cooperação aceleraria o avançovalverde fifa 23descobertas científicas.

Isso quer dizer, então, que a companhia mudou seu focovalverde fifa 23atuação e passou a comercializar seu bancovalverde fifa 23dados genético?

"Eu diria realmente que não", responde Kathy Hibbs, diretora jurídica da 23andMe.

"A maneira como olhamos para o nosso negócio é como um círculo virtuoso. Temos consumidores interessados e motivadosvalverde fifa 23relação avalverde fifa 23própria saúde - como nossa genética pode influenciar o riscovalverde fifa 23desenvolver certas condições."

A ideia, diz ela, é realizar descobertas que ofereçam aos clientes mais informações que possam usar para embasar suas decisões a respeito da saúde.

Ela rejeita a hipótesevalverde fifa 23que os consumidores não entendem que estão concordandovalverde fifa 23compartilhar seus dados, chamando a atenção para um documentovalverde fifa 23autorização "muito explícito" que pergunta se a pessoa consente a realização da pesquisa e se permite que seja compartilhada com terceiros.

O ponto fundamental, diz ela, é que a pesquisa dependevalverde fifa 23os clientes responderem a perguntasvalverde fifa 23um questionário.

"A informação genética, se eles não fornecerem os dados do questionário... realmente não é interessante para nós. Portanto, eles não apenas autorizam conscientemente, como também participam afirmativamente desses estudos."

Hibbs afirma que a parceria com a GSK vai permitir que um grupo muito maiorvalverde fifa 23pesquisadores estude os dados que eles têm disponíveis. A empresa também vai poder trabalharvalverde fifa 23parceria com acadêmicos e instituições públicas se não houver conflitovalverde fifa 23interesses com a companhia farmacêutica, acrescenta.

'Bem maior'

Paralelamente, muitos países estão desenvolvendo bancosvalverde fifa 23dadosvalverde fifa 23DNA públicos,valverde fifa 23oposição aos privados que pertencem a companhias, como a 23andMe.

No Reino Unido, o projeto está sendo conduzido pela Genomics England, empresa criada pelo Departamentovalverde fifa 23Saúde e Assistência Social do governo.

A companhia lidera o Projeto 100 mil Genomas, que tem o objetivovalverde fifa 23sequenciar o genomavalverde fifa 23pacientes com câncer e doenças raras, assim comovalverde fifa 23seus familiares. Todos são atendidos pelo serviço públicovalverde fifa 23saúde do Reino Unido (NHS, na siglavalverde fifa 23inglês), e o foco está na melhoria do tratamento - e não no desenvolvimentovalverde fifa 23novos medicamentos lucrativos.

Mark Caulfield, cientista-chefe da Genomics England, diz que o projeto oferece diversos benefícios. Ele cita o exemplovalverde fifa 23uma meninavalverde fifa 2310 anos com catapora recorrente grave.

"Encontramos uma mutação no DNA dela que alterou o sistema imunológico. Isso nos permitiu optar pelo transplantevalverde fifa 23medula óssea e curá-la", diz ele.

"Esta não é apenas uma transformação para o indivíduo, representa também uma grande economia do pontovalverde fifa 23vista financeiro para o NHS, porque ela estava sendo internada periodicamente e recebendo cuidados intensivos."

Ele destaca que o genoma pode ajudar a elaborar uma imagem muito mais detalhada do cursovalverde fifa 23vidavalverde fifa 23uma pessoa - algo que pode ajudar os cientistas a identificar quem corre riscovalverde fifa 23contrair certas doenças.

Todos que fazem parte do bancovalverde fifa 23dados aderiram com base no chamado consentimento informado, que prevê a distribuiçãovalverde fifa 23material informativo impresso e consulta com profissionalvalverde fifa 23saúde.

A Genomics England trabalhavalverde fifa 23parceria com outros países e empresas privadas, algo que Caulfield vê como positivo.

Quando um paciente sofrevalverde fifa 23uma doença muito rara, obter uma resposta pode depender do compartilhamentovalverde fifa 23dados com outros países. Em paralelo, dialogar com empresas privadas que estão desenvolvendo medicamentos pode ajudar a baratear um processo extremamente caro.

"Muitosvalverde fifa 23nós têm o riscovalverde fifa 23ter uma reação adversa por causa da nossa constituição genética. E como 80% dos medicamentos falham durante o desenvolvimento, usar o genoma para tentar obter drogas mais seguras na primeira tentativa pode reduzir o custo desses remédios quando eles chegam ao sistemavalverde fifa 23saúde", explica.

Ele destaca o papel fundamental que a identificação do gene responsável pelo colesterol hereditário, condição que leva ao desenvolvimento precocevalverde fifa 23doenças cardíacas, desempenhou no desenvolvimento da droga para seu tratamento.

"A Amgen [empresa farmacêutica] estima que o trabalho com o genoma encurtou o desenvolvimento desse medicamentovalverde fifa 23três anos. Se eu puder fazer algo capazvalverde fifa 23evitar a morte ou a dorvalverde fifa 23alguém mais rápido por meio desta parceria público-privada, então eu acho que é um bem maior para a sociedade."

Por que a diversidade é importante

Vale a pena destacar que o Projeto 100 mil Genomas sequenciou exatamente esse número. É apenas uma pequena fração da quantidadevalverde fifa 23informações armazenadas no bancovalverde fifa 23dados da 23andMe.

O fatovalverde fifa 23as empresas privadas dominarem os bancosvalverde fifa 23DNA preocupa Kayte Spector-Bagdady, professora assistente da faculdadevalverde fifa 23medicina da Universidadevalverde fifa 23Michigan, nos EUA.

"Há potencial para o monopóliovalverde fifa 23dados e também para o setor privado agirvalverde fifa 23maneiras que possam excluir os bancosvalverde fifa 23dados públicos", diz.

Ela cita o exemplo da Myriad Genomics, que chegou a obter a patentevalverde fifa 23dois genes associados ao aumento do riscovalverde fifa 23câncervalverde fifa 23mama evalverde fifa 23ovário.

Isso significa que a empresa poderia monopolizar os testes, algo que teria o potencialvalverde fifa 23restringir as pesquisas científicas e impedir o desenvolvimentovalverde fifa 23testes mais baratos - conforme argumentaram seus concorrentes.

Em 2013, a Suprema Corte dos EUA declarou a patente inválida. Mas como a Myriad deteve o monopólio por tanto tempo, conseguiu o melhor conjuntovalverde fifa 23dados.

Agora, diz Spector-Bagdady, terceiros estão trabalhando juntos para "competir com o gigantesco bancovalverde fifa 23dados da Myriad".

Ela alerta ainda que as perspectivasvalverde fifa 23lucro podem distorcer as pesquisas.

"Se você pensarvalverde fifa 23empresas como a 23andMe, seu valor não se baseia na capacidadevalverde fifa 23vender kitsvalverde fifa 23testevalverde fifa 23DNAvalverde fifa 23US$ 200; é baseado na capacidadevalverde fifa 23coletar e vender dados. Esses dados são um dos seus maiores ativos comerciais, e esse ativo é protegido como qualquer outro ativo seria."

Questõesvalverde fifa 23consentimento à parte,valverde fifa 23maior preocupação é que a forma como os dados são coletados significa que alguns segmentos da sociedade não estão representados.

"As pessoas que têm condiçõesvalverde fifa 23comprar esses testesvalverde fifa 23diagnóstico privados são parecidasvalverde fifa 23várias maneiras - elas geralmente têm alto grauvalverde fifa 23instrução, costumam ser caucasianas e ter boa condição financeira", diz ela.

"Então, quando povoamos bancosvalverde fifa 23dados privados com pessoas deste perfil, mesmo que façamos uma boa pesquisa que seja responsável por excelentes avanços na medicina, as comunidades às quais esses avanços serão aplicáveis sãovalverde fifa 23pessoas com o perfil daquelas que estão no banco."

Ela acredita que a criaçãovalverde fifa 23bancosvalverde fifa 23dados públicos, acessíveis aos pesquisadores, com uma diversidade maior, como o programavalverde fifa 23pesquisa All of Us, introduzido pelo governo do ex-presidente Barack Obama, beneficiaria mais a sociedade.

"O desafio é que eles só têm cercavalverde fifa 23150 mil pessoas até agora e fazem isso há anos", diz ela.

Parte do problema é que os programas públicos precisam atender às rigorosas exigências do governovalverde fifa 23relação ao consentimento, tornando mais caro e demorado recrutar participantes.

A 23andMe afirma que, apesarvalverde fifa 23sua basevalverde fifa 23clientes ser,valverde fifa 23termos percentuais, mais europeia,valverde fifa 23números absolutos reúne um dos maiores gruposvalverde fifa 23populações tradicionalmente sub-representadasvalverde fifa 23pesquisas, incluindo afro-americanos, latinos, entre outros.

Além disso, a empresa diz que participavalverde fifa 23projetos que focam especificamentevalverde fifa 23lacunas nos registros genéticos.

O mercadovalverde fifa 23testesvalverde fifa 23análisevalverde fifa 23DNA voltados diretamente para o consumidor está prosperando, observou um relatório da consultoria KPMG no ano passado.

Sendo assim, a expectativa é que o debatevalverde fifa 23tornovalverde fifa 23questões como privacidade, consentimento, diversidade e benefícios se aprofunde cada vez mais, à medida que mais gente decide desvendarvalverde fifa 23genética.

* Este artigo foi adaptado para a BBC Capital por Philippa Fogarty a partir do episódio 'Who's monetising your DNA?' (Quem está monetizando seu DNA,valverde fifa 23tradução livre) do programa 'Business Daily' da rádio BBC World Service, apresentado por Manuela Saragosa e produzido por Laurence Knight.

valverde fifa 23 Leia a versão original valverde fifa 23 desta reportagem (em inglês) no site BBC Capital valverde fifa 23 .

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