Adolescente que salvou irmão com vídeo que viralizou morre da mesma doença na Índia:betfair corrida de cavalos

A família e os vizinhosbetfair corrida de cavalosAfra se lembram dela como uma jovem brilhante e talentosa que adorava cantar e estudar, mesmo enquanto lutava contra dores avassaladoras.

Mas foi um vídeo viralbetfair corrida de cavalos2021 que conquistou fãsbetfair corrida de cavalostodo o país.

Antes disso, disse seu pai, Afra não saía muitobetfair corrida de cavaloscasa. Ela havia sido diagnosticada com AME quando tinha quatro anos e só saíabetfair corrida de cavaloscasa para ir à escola ou ao hospital.

"Ficamos bastante recolhidos e concentramos nossos esforçosbetfair corrida de cavalosconseguir o tratamento necessário para ela", diz ele.

Mas então, seu irmão mais novo Muhammed também foi diagnosticado com AME.

A família ficou "arrasada", diz Rafeeq, "porque sabíamos a dor pela qual nossa filha já havia enfrentado".

Tratamento muito caro

A AME é uma doença que pode ser fatal e ocorrebetfair corrida de cavalosumabetfair corrida de cavaloscada 6 mil a 10 mil crianças. A condição afeta os neurônios motores — células da medula espinhal — e piora progressivamente à medida que a criança envelhece.

As crianças com AME têm dificuldades para alcançar os principais marcos do desenvolvimento, como manter o pescoço ereto, sentar, ficarbetfair corrida de cavalospé e andar.

Afra, segundo o pai, estava desesperada para garantir que Muhammed recebesse o tratamento médico adequado.

Isso incluía o acesso ao Zolgensma, um remédio relativamente novo para terapia genética que foi aprovado pelo governo dos EUAbetfair corrida de cavalos2019. O medicamento — um dos mais caros do mundo — contém uma réplica do gene ausentebetfair corrida de cavaloscrianças com AME e é administradobetfair corrida de cavalosdose únicabetfair corrida de cavalosmenoresbetfair corrida de cavalosdois anos.

Muhammed já tinha um ano e meio, entãobetfair corrida de cavalosfamília tinha pouco tempo. Mas o custo do medicamento era proibitivo.

Uma dosebetfair corrida de cavalosZolgensma custa 180 milhõesbetfair corrida de cavalosrúpias (quase R$ 12 milhões) e precisa ser importada dos EUA.

Desde a aprovaçãobetfair corrida de cavalosZolgensma, vários indianos recorreram a financiamentos coletivos (crowdfunding) para comprar o remédio, com alguns tendo sucesso depois que seus apelos viralizaram na internet. O Ministério da Saúde da Índia permite o financiamento coletivo voluntário para algumas doenças raras, como a AME.

A famíliabetfair corrida de cavalosAfra recorreu a muitas fontes, incluindo financiamentos coletivos. O conselho local dabetfair corrida de cavalosvila também formou um comitêbetfair corrida de cavalostratamento para arrecadar dinheiro. Mas eles só conseguiram levantar poucas centenasbetfair corrida de cavalosmilharesbetfair corrida de cavalosrúpias.

Foi quando Afra fez um vídeo com a ajuda dabetfair corrida de cavalosprima.

"Eu não quero que meu irmão sofra a dor que tenho", disse ela no vídeo, que foi postado online.

O vídeo viralizou rapidamente nas redes sociais e começou a receber cobertura da imprensa.

"De repente, dinheiro começou a virbetfair corrida de cavalostoda parte", conta YL Ibrahim, membro do conselho da aldeia.

Em três dias, o fundo para o tratamentobetfair corrida de cavalosMuhammed recebeu 467,8 milhõesbetfair corrida de cavalosrúpias (maisbetfair corrida de cavalosR$ 31 milhões). Afra teve que gravar outro pedido público, desta vez para que as pessoas parassembetfair corrida de cavalosenviar dinheiro.

"Tentamos tantas coisas, mas foi o vídeo dela e o que ela disse que comoveu as pessoas", diz Ibrahim.

Depois que Muhammad recebeubetfair corrida de cavalosdose do remédio, o comitê usou os fundos extras para ajudar outras duas crianças com AME e deu o restante do dinheiro ao governobetfair corrida de cavalosKerala.

Afra, diz o pai, "salvou"betfair corrida de cavalosfamília.

Radiantebetfair corrida de cavalosalegria, Afra criou um canal no YouTube para atualizar as pessoas sobre o progressobetfair corrida de cavalosseu irmão. Em menosbetfair corrida de cavalosum ano, ela tinha 259 mil seguidores. Os vídeos a mostravam visitando o hospital, passando tempo com seu irmão e irmãbetfair corrida de cavaloscasa e comemorando aniversários e festivais.

Ela também discutiabetfair corrida de cavalosdetalhes nos vídeos o tratamento médico e a fisioterapiabetfair corrida de cavalosMuhammed.

Muhammed, agora com dois anosbetfair corrida de cavalosidade, é capazbetfair corrida de cavalosengatinhar sozinho e ficarbetfair corrida de cavalospé com ajudabetfair corrida de cavalosalgum apoio.

"Ele não consegue ficarbetfair corrida de cavalospé ou andar sozinho ainda. Mas ele tem alguma forçabetfair corrida de cavalossuas pernas agora", diz Rafeeq.

Mas condiçãobetfair corrida de cavalosAfra continuou piorando. Nos últimos diasbetfair corrida de cavalossua vida, ela cerrava os dentesbetfair corrida de cavalosdor e mal conseguia levantar as mãos, dizem seus pais.

Seu último vídeo mostrou a família visitando um hospital na capital do Estado, Thiruvananthapuram. Após a notíciabetfair corrida de cavalossua morte, milharesbetfair corrida de cavalospessoas deixaram mensagensbetfair corrida de cavaloscondolências no vídeo que havia viralizado.

O paibetfair corrida de cavalosAfra acredita que os vídeos dela aumentaram a conscientização sobre a AME na Índia.

"Acho que esse era o propósito da vida dela", diz ele. "Muitas pessoas entenderam o que é a AME e o que essa doença faz por causabetfair corrida de cavalosAfra."

Afra estava prestes a fazer exames escolares no final deste mês e estava se preparando muito. Ela estava determinada a obter as melhores notasbetfair corrida de cavalostodas as matérias, diz seu pai.

Um dia depoisbetfair corrida de cavalossua morte, ele conta que chorou quando viu um post-it preso na parede atrás da mesabetfair corrida de cavalosestudo com uma mensagem encorajando a si mesma: "Você consegue!".

"Isso me lembrou o quanto ela estábetfair corrida de cavaloscada parte desta casa."

- Este texto foi publicadobetfair corrida de cavaloshttp://bbc.co.ukhttp://vesser.net/geral-62418883

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