'Ninguém sabe explicar por que meu bebê morreu enquanto dormia':poker ludijogos

poker ludijogos Louis Rogers era um menino saudável e cheiopoker ludijogosenergia.

No verão passado,poker ludijogosmãe, Julia, o botou na cama comopoker ludijogoscostume para dormir. Uma hora depois, foi dar uma olhada nele. Ele havia morrido, a seis semanas do seu aniversáriopoker ludijogos2 anos, sem gritar por socorro ou emitir qualquer som.

Só depois disso é que que a profissionalpoker ludijogosmarketingpoker ludijogosLondres recebeu um folheto sobre morte súbita inexplicável na infância (SUDC, na siglapoker ludijogosinglês), uma categoria rarapoker ludijogosmortepoker ludijogoscrianças com maispoker ludijogosum ano, na qual a causa permanece desconhecida mesmo após uma investigação completa, incluindo autópsia.

Assim como acontece com a síndromepoker ludijogosmorte súbita do lactente (SMSL) ou síndrome da morte súbita infantil (SMSI), condição que afeta bebês com menospoker ludijogosum ano e é conhecida como "morte do berço", muitos casos envolvem a mortepoker ludijogoscrianças durante o sono. Ao contrário da SMSL, porém, não há campanhaspoker ludijogosconscientização.

Julia,poker ludijogos41 anos, conta a seguir com suas prmeóprias palavras o que aconteceu com Louis epoker ludijogosfrustraçãopoker ludijogosrelação à faltapoker ludijogospesquisas sendo realizadas sobre a SUDC - e principalmente pelo fatopoker ludijogosnão ter sido avisada sobre uma possível ligação entre a SUDC e as várias convulsões que seu filho teve antes.

'Ele aproveitava tudo ao máximo'

Ele era pura alegria, o menininho mais carinhoso. Tinha um sorriso lindo,poker ludijogosrisada era tão engraçada.

Ele ia ao parque e só queria saber do balanço, não se interessava por mais nada. Quando íamos ao playground, ele só descia no escorregador amarelo, várias vezes. Aproveitava tudo ao máximo, até mesmo uma poça — parecia 'a melhor coisa do mundo!'

Louis era saudável, um menino muito forte. Seu desenvolvimento foi bom.

Quando estava com 13 meses, tevepoker ludijogosprimeira convulsão. Estávamos na lago para ver os barcos quando aconteceu. Só me lembro dele fazendo um barulhinho e dos seus braços se erguerem no ar.

Comecei a gritar porque ele estava tremendo e começou a espumar pela boca. Achei que estava morrendo. Depoispoker ludijogosalguns minutos, pensei que isso tinha acontecido porque ele ficou azul. A ambulância chegou muito rápido. Eles medirampoker ludijogostemperatura, e ele não tinha uma, então levaram o caso muito a sério.

Fomos para o hospitalpoker ludijogosambulância, com as luzespoker ludijogosemergência acesas. Ele estava sonolento, mas respirava. Todo mundo correu para dentro do hospital, e ele foi conectado a monitores. Medirampoker ludijogostemperatura novamente e, desta vez, ele tinha uma. Literalmente desconectaram tudo e saíram da sala. Eu não sabia o que estava acontecendo.

'Ele nunca mais disse tchau'

Entendi depois que eles chegaram à conclusão que era uma convulsão febril e, portanto, não havia absolutamente nada para se preocupar.

O pediatra foi bastante informal, dizendo: "Não há nada para se preocupar, muitas crianças têm isso".

Fui informada então que se ele tivesse outra (convulsão febril) eu provavelmente não precisaria chamar uma ambulância — mas poderia, já que ele é pequeno. Não penseipoker ludijogosperguntar o que poderia acontecer se ele tivesse uma (convulsão) enquanto estivesse dormindo, e crianças pequenas dormem mais da metade do dia. Eles tampouco mencionaram isso.

Depois daquela primeira convulsão, senti como se algo tivesse sido tirado dele. Quando buscávamos minha filha na escola, ele dizia "tchau" para todo mundo, era muito fofo, e depois da convulsão, ele paroupoker ludijogosfazer isso, nunca mais disse tchau. Estava aprendendo mais palavras, e eles disseram para não me preocupar, mas me preocupei. Só sabia que algo não estava bem.

'A faltapoker ludijogosconscientização é impressionante'

Quando estava com 18 meses, ele teve outra convulsão.

Ele estava na creche, eu estavapoker ludijogoscasa. Corri direto para lá. Eles haviam chamado uma ambulância, e quando chegamos ao hospital, não poderiam estar menos preocupados. Disseram que era uma convulsão febril novamente, porque ele estava com uma infecção no ouvido.

Assim que decidem que é isso, é como se fossem treinados para pensar que não é sério. Não há compaixão, nenhum tipopoker ludijogosroteiro para o que acontece a seguir, e não me senti ouvida.

Então, quando chegamospoker ludijogoscasa, ele teve outra.

A ambulância chegou, e o paramédico disse que, como já havíamos consultado um médico, não precisávamos levá-lo para o hospital, porque tudo o que fariam era examiná-lo e provavelmente nos mandariam para casa novamente. Louis tinha passado por muita coisa naquele dia, e estava muito cansado, então concordeipoker ludijogosdeixá-lo descansarpoker ludijogoscasa.

Descobri mais tarde que se uma criança tem duas convulsões febris dentropoker ludijogos24 horas, isso é chamadopoker ludijogosconvulsão complexa, e ela deve ser encaminhada a um pediatra para fazer um eletroencefalograma.

Eles deveriam ter prestado atenção nisso. Há tão pouca conscientização sobre o risco; todo mundo é tão casual e superficial. Não acho que seja intencionalmente — ninguém está ignorando — só é impressionante, a faltapoker ludijogosconscientização.

Morte súbita inexplicável na infância e convulsões febris:

- A SUDC afeta criançaspoker ludijogosum ano ou mais;

- Embora o númeropoker ludijogosmortes seja difícilpoker ludijogosdeterminar, estima-se que cercapoker ludijogos40 crianças com maispoker ludijogosum ano morrem subitamente a cada ano (na Inglaterra e Paíspoker ludijogosGales) — mais do que mortespoker ludijogoscrianças pequenas provocadas por acidentespoker ludijogostrânsito, incêndios ou afogamento;

- Assim como acontece nas "mortes do berço", a maioria dos casospoker ludijogosSUDC ocorre durante o sono;

- Cercapoker ludijogos12 mil estudos científicos foram publicados sobre as "mortes do berço" — apenas 50 sobre a SUDC;

- Estima-se que cercapoker ludijogosum terço dos casospoker ludijogosSUDC envolvem crianças que tiveram convulsões febris;

- Estas convulsões (convulsões febris) são ataques que podem ocorrer quando uma criança tem febre. Acontecem com mais frequência entre os seis meses e três anospoker ludijogosidade;

- A alta temperatura causada por uma infecção pode estimular a liberaçãopoker ludijogoscitocinas, proteínas que afetam as partes do corpo responsáveis ​​pela regulação da temperatura. Para algumas crianças, altos níveispoker ludijogoscitocinas podem temporariamente "embaralhar" o funcionamento do cérebro e do sistema nervoso, desencadeando uma convulsão.

Fonte: NHS England / SUDC UK / Neurologista Orrin Devinsky.

Alguns meses depois, ele caiu na portapoker ludijogoscasa; foi apenas uma quedapoker ludijogoscriança, então continuamos e fomos nadar. Na época, não pensei que pudesse estar ligado às convulsões dele.

No final daquela semana, a creche ligou e disse que era como se ele estivesse tendo várias miniconvulsões, como se seus olhos estivessem oscilando. Levei ele ao médico naquela tarde e contei toda a história, então o médico também poderia ter prestado atenção ao fatopoker ludijogosque ele havia tido duas (convulsões)poker ludijogos24 horas.

O médico perguntou se eu poderia andar com Louis pela sala, eu fiz isso, e ele disse: "Não consigo ver nenhum problema". Me lembropoker ludijogosdizer a ele: "O que eu devo fazer? Devo registrar todos estes episódiospoker ludijogosum diário?" "Ah, sim, se você quiser", ele respondeu.

Louis morreu no mês seguinte.

'Não ouvi nada, não vi nada'

Não sei se é assim com outros pais ou pessoas que tiveram uma perda repentina, mas você fica preso naquele momento, e é como uma tortura. Você apenas dá replay.

Ele teve febre naquele dia, então não levei para a creche. Ele ficou mais animado à tarde, e eu pensei que estava melhorando; ele só estava com enterovírus, que aparentemente é uma doença leve e bastante comum.

Louis tomou banho, e botei ele na cama para dormir, antespoker ludijogossubir para ler uma históriapoker ludijogosninar parapoker ludijogosirmã. Eu estava no quarto ao lado, com o monitorpoker ludijogosvídeo da babá eletrônica ligado. Não ouvi nada, não vi nada.

Senti que precisava dar uma olhada nele. Não consigo me lembrarpoker ludijogosque momento foi, mas isso simplesmente veio à minha cabeça e foi o que disparou o alarme, porque eu não vi ele se mexer no monitor depois que o botei para dormir.

Lembropoker ludijogosentrar no quarto, e havia um silêncio — no casopoker ludijogoscrianças, você pode ouvi-las respirando —, mas estava assustadoramente silencioso. Chamei seu nome e acariciei seu cabelo, mas ele não se mexeu, então eu o virei, e ele já havia morrido.

Não sei se ele morreu imediatamente quando foi dormir ou depois. Você acha que se seu filho estiver doente, você vai ter a chancepoker ludijogosajudá-lo porque ele vai estar chorando, ou você vai ouvir ele passando mal — acontecerá algo para que você possa ajudá-lo.

A hipótese na autópsiapoker ludijogosLouis é que ele teve uma convulsão e não acordou da fase pós-ictal (de recuperação), mas como isso não deixa marcas no cérebro, eles não podem provar. Acaba sendo SUDC.

Desde então, assisti a um seminário online, e isso me machucou muito porque eles estavam dizendo que pode haver dificuldadespoker ludijogosrespirar durante a fasepoker ludijogosrecuperação, quando você estápoker ludijogosbruços, então eles falaram: 'Apenas virem (a criança)'. Isso era tudo que eu tinha que fazer.

'Parecia bastante conspiratório'

Depois que ele faleceu, uma enfermeira me deu um folheto sobre SUDC. Eu nunca tinha ouvido falar nisso.

Entreipoker ludijogoscontato com a instituiçãopoker ludijogoscaridade SUDC UK e comecei a conversar com outros pais que haviam passado pela mesma situação. Fiquei horrorizada porque muitos contaram que seus filhos tiveram convulsões febris.

Parecia bastante conspiratório. As pessoas deviam saber que existe uma ligação porque tem todas estas outras famílias. É mais do que uma vez a cada 15 dias que isso está acontecendo, mas ninguém está reconhecendo isso além do NHS Scotland (sistemapoker ludijogossaúde público da Escócia), que colocoupoker ludijogosseu site que existe uma potencial ligação entre convulsões febris e SUDC, mas no NHS England (sistemapoker ludijogossaúde público da Inglaterra) não há nada.

Há muito pouca conscientização, ou uma quantidade bem variadapoker ludijogosconscientização, na comunidade médica. Ele não estava sob os cuidadospoker ludijogosninguém, não foi encaminhado para um pediatra nem teve nenhum acompanhamento; foram apenas vários eventos isolados. Eu só sinto que ele foi realmente abandonado.

Senti como se fôssemos pais ansiosos demais que vão ao médico e depois são dispensados. Durante todo esse tempo, ninguém me levou a sério.

Os médicos devem conversar com os pais, mesmo que eles não tenham todas as respostas. Eu teria um monitorpoker ludijogosrespiração no colchão se soubesse.

Mas não há nada para deixar você ciente. Não há nada que diga que há uma ligação entre convulsões febris e SUDC — é muito raro, mas pode haver uma relação. Não foi provado, mas tampouco há pesquisas suficientes para fazer esta conexão. É óbvio, no entanto, para qualquer pai que perde seu filho com um históricopoker ludijogosconvulsões febris.

Isso realmente dói porque me faz sentir como se fosse aceitável? A morte do meu filho é aceitável porque é rara? Quais são as estatísticas que fariam as pessoas prestarem mais atenção?

Não entendo. São muitas. Mesmo uma é demais. Se é algo que não sabemos o suficiente a respeito, então devemos querer descobrir. Essa é a coisa mais difícil.

Consigo aceitar, infelizmente, que ele faleceu, mas não posso aceitar que nada vai mudar. Não posso fazer isso.

Ele estava a apenas seis semanas do aniversáriopoker ludijogos2 anos quando morreu. Perdeu todo o seu futuro.

Eu sinto falta dele a cada momento. Isso nunca vai me deixar, e eu nunca quero que isso aconteça.

poker ludijogos Conforme relatado a Rebecca Cafe.

O NHS Digital disse que "revisa rotineiramente o sitepoker ludijogosconsulta com especialistas clínicos para mantê-lo alinhado com as evidências e diretrizes mais atualizadas".

E acrescentou que quaisquer atualizações estariam alinhadas com as orientações do National Institute for Health and Care Excellence (NICE) e a política do NHS England.

O NICE afirmou, porpoker ludijogosvez, que não tem uma diretriz específica para convulsões febris e o vínculo com a SUDC, mas acrescentou que suas diretrizes dizem com que urgência as crianças menorespoker ludijogoscinco anos que têm convulsões e febre devem ser examinadas.

O Medical Research Council confirmou que não financiou nenhuma pesquisa que investigou diretamente a ligação entre convulsões febris e SUDC, mas disse que "encoraja a comunidade científica a apresentar suas melhores ideias para financiamento".

O Royal College of Emergency Medicine (RCEM) disse que todos os alunos são ensinados sobre convulsões febris e que os médicos estão cientespoker ludijogosque complicações raras podem ocorrerpoker ludijogosqualquer doença, no entanto, "isso não é algo que é normalmente ensinado especificamente no contextopoker ludijogosconvulsões febris".

Rob Stafford, presidente do Paediatric Emergency Medicine Professional Advisory Group, disse que o RCEM não encomendou nenhuma pesquisa para comprovar uma ligação definitiva entre convulsões febris e SUDC ou produziu um folhetopoker ludijogosinformações ao paciente que aconselharia especificamente os pais sobre o que fazer se seu filho tivesse um convulsão febril durante o sono.

"A ressuscitação para convulsõespoker ludijogoscrianças, conforme descrita nas diretrizes do Advanced Paediatric Life Support, é o padrãopoker ludijogosatendimento aceito no Reino Unido", disse Stafford. "Isso normalmente inclui conversar e educar os pais sobre o que fazer se elas (as crianças) não estiverem bem ou tiverem uma convulsão, incluindo quando retornar ao hospital. Seria uma prática normal dar aos pais um folheto informativo sobre convulsões febris no momento da alta."

Ele disse que um folheto comumente usado pode ser encontrado no site da Healthier Together.

'Este texto foi originalmente publicado http://vesser.net/geral-61877627'

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