Síndromecadastro loteria onlineEhlers-Danlos: 'Pareicadastro loteria onlinecomer há 2 anos por causacadastro loteria onlinedoença rara, mas não sou revoltada':cadastro loteria online

"É como se digeríssemos o alimento externamente e criamos um soro com aminoácidos, proteínas, lipídios, gorduras, glicose e injetamos diretamente numa veia mais grossa", explica a médica nutróloga Pâmela Finkler Richa, que acompanha a jovem semanalmente.

Mas as explicaçõescadastro loteria onlineFernanda não param aí. Surdez unilateral, angiodema hereditário, câncercadastro loteria onlinetireoide, urticária aquagênica e fibromialgia são outros diagnósticos que ela faz questãocadastro loteria onlineexplicar aos seus maiscadastro loteria online400 mil seguidores nas redes sociais, entre os perfis pessoais ecadastro loteria onlineseu projeto "Convivendo com Doenças Raras".

Os vídeos bem-humorados e com mensagenscadastro loteria onlineotimismo e incentivo àqueles que também enfrentam doenças raras chegam a passarcadastro loteria online1 milhãocadastro loteria onlinevisualizações no TikTok, rede onde ela faz mais sucesso.

"A curiosidade não me incomoda e recebo muitas mensagens tantocadastro loteria onlineapoio quantocadastro loteria onlinegente que reviu questões emcadastro loteria onlineprópria vida ao ver a forma como lido com as coisas".

Em depoimento a BBC News Brasil, Fernanda contoucadastro loteria onlinesua casa,cadastro loteria onlineFlorianópolis,cadastro loteria onlinehistória e respondeu às quatro perguntas que ela mais lê diariamente.

'O que você tem?'

"Desde bebê, eu já dava alguns sinaiscadastro loteria onlinealgo não estava bem.

Eu fui uma criança com muita dor nas pernas, braços. Já nasci com refluxo severo, surdacadastro loteria onlineum ouvido. A família só foi perceber por volta dos 2 anoscadastro loteria onlineidade, mas os problemas já estavam lá.

Eu também tinha articulações hipermóveis, que são aquelas que se movem além do limite normal. Tinha muita facilidadecadastro loteria onlineme contorcer, tirar as articulações do lugar

Esses sintomas foram piorando na medidacadastro loteria onlineque eu ia crescendo.

Todo mundo sabia que tinha algocadastro loteria onlineerrado, mas não sabiam o que era.

Não sabia mais para onde correr, mas foi aí que eu encontrei um grupo no Facebook falando sobre a Síndromecadastro loteria onlineEhlers-Danlos. Me identifiquei com os relatos e fui atráscadastro loteria onlineuma geneticista. Ela fez todos os exames e confirmou.

O diagnóstico da síndrome só chegou quando eu tinha 17 anos. Mas as complicações já eram graves. Ela era a principal doençacadastro loteria onlinebase que eu tenho e que puxou praticamente todas as outras.

Eu já tinha lesões nas articulações, já sofria com a disautonomia, que é o sistema nervoso autônomo afetado. Já tinha problemascadastro loteria onlinealimentação, com diarreia, vômitos, dorescadastro loteria onlineestômago.

Mas agora, com um nome para tudo que estava acontecendo, pude respirar melhor. Eu agora tinha uma explicação e poderia falar pros médicos e pros outros o que eu tinha.

Descobri que a síndrome afeta especialmente o colágeno, que atua na sustentação, é a cola do corpo. Não é que você não tem o colágeno, mas ele écadastro loteria onlinemá qualidade no corpo inteiro.

As articulações são mais frágeis, podem sair do lugar, os órgãos são mais frágeis, os vasos sanguíneos se rompem com facilidade.

Pra quem busca na internet, o que chama atenção na síndrome é aquilocadastro loteria onlinearticulações tronchas, ou as peles soltas que puxam, elásticas. Mas não é só isso. Tem muita coisacadastro loteria onlineórgão interno e outros sintomas, como aconteceu comigo."

(As Síndromescadastro loteria onlineEhlers-Danlos consistem num grupocadastro loteria onlinecondições genéticas causada por anormalidades na produção e estruturacadastro loteria onlinecolágenos no corpo, presentes desde os ossos até órgãos internos. Uma classificaçãocadastro loteria online2017 definiu 13 tipos. Acadastro loteria onlineFernanda é a chamada SEDh, ou "hipermóvel", que é a mais comum e afeta principalmente articulações, ossos, músculos… Algumas das manifestações incluem fibromialgia, escoliose, fadiga crônica e problemas respiratórios, digestivos e gastrointestinais. Apesar da grande subnotificação, estima-se que 1cadastro loteria onlinecada 5 mil pessoas tenham a síndrome no mundo, que pode se manifestarcadastro loteria onlineformas mais leves ou graves.)

'Você não come nada? E a fome?'

"Não posso comer nem beber nada.

Meus órgãos e músculos internos ficaram mais fracos por causa da síndrome. O meu sistema nervoso, que coordena os movimentos peristálticos, também é afetado.

No finalcadastro loteria online2016, eu comecei a ter muita dificuldade pra comer, até chegar ao pontocadastro loteria onlinedesnutrição severa. Passei 1 ano e meio nisso, comendo cada vez menos, tentando mudançascadastro loteria onlinedieta.

Em maio 2018, eu nao aguentei mais comer e fui pra sonda.

Depois que coloquei a sonda, passei 1 ano e meio bem. Fiquei com mais energia, só que meu corpo começou a rejeitar tudo também que vinha pela sonda. Meu intestino não absorvia mais os nutrientes.

No fimcadastro loteria online2019, entreicadastro loteria onlinedesnutrição severa outra vez e fiquei internada novamente. Foi quando colocaram o soro para minha nutrição parenteral.

(A nutróloga Pâmela Finkler Richa, que acompanha Fernanda, acrescenta que a desnutrição severa fez com que a jovem desenvolvesse uma obstrução no duodeno, impedindo a passagem e absorção dos alimentos)

Já recuperei grande parte do peso, mas agora apareceu problema no fígado, onde a nutrição é metabolizada. Mas vou ter que dar um jeito nesse problema do fígado, porque nao pode voltar.

Eu não sinto fome já há um bom tempo, porque ela dependecadastro loteria onlinemovimentos no estômago, e o meu não faz mais.

Antes, eu tinha mais vontade psicológicacadastro loteria onlinecomer. Quando eu tenho vontade, eu mastigo e jogo fora, sem engolir.

Faço issocadastro loteria onlinemastigar mais para manter a rotina, por exemplo para acompanhar minha mãe no almoço, para ela não ficar sozinha."

(Fernanda tem um homecare montado na casa onde mora com a mãe e a avó e é acompanhada por duas enfermeiras diariamente. A nutrição parenteral ocorre num períodocadastro loteria online12h por dia,cadastro loteria onlinenoite até a manhã do outro dia)

'Como você toma banho?

"Minha urticária aquagênica, que as pessoas costumam chamarcadastro loteria online"alergia a água", apareceu quando eu tinha uns 15 anos.

Eram reações espaçadas, mas foram piorando.

Eu evito o máximo que possocadastro loteria onlineágua. Tento não ficar suada, não posso entrarcadastro loteria onlinepiscina, no mar. Não pego chuva.

Pra tomar banho, eu uso um antialérgico, na tentativacadastro loteria onlinemelhorar algum sintoma. Engulo só com a saliva.

Banhocadastro loteria onlinecorpo inteiro, só duas vezes por semana: coça, arde, a pele fica cheiacadastro loteria onlinemanchinhas vermelhas. Quando está muito forte, dói bastante, como se fossem milharescadastro loteria onlineagulhas entrando no corpo.

Ultimamente, tenho deixado maiscadastro loteria onlinetomar por não suportar o comprimido do antialérgico no estômago. Então, tomo o mais rápido possível ou só banhocadastro loteria onlinegato, com paninho.

Mas mesmo que não tivesse a alergia, não poderia entrar no chuveiro direto. O cateter onde recebo o soro não pode ser molhado, tem que ter muito cuidado.

Não conseguiram identificar ainda se isso está diretamente ligado à síndrome, mas há relatoscadastro loteria onlineoutros pacientes que também têm. Assim como esse problema, há outros que ainda precisam descobrir se têm relação, como o angioedema (que causa inchaços nas extremidades do corpo, face e órgãos genitais).

A única doença que tenho certeza que não tem relação com a Síndromecadastro loteria onlineEhlers-Danlos foi um câncercadastro loteria onlinetireoide papilífero que tive. Meus pai e avô também tiveram, écadastro loteria onlinefamília. E há casoscadastro loteria onlinepessoas que tiveram esse câncer e também desenvolveram a urticária aquagênica."

'Tem cura?'

"Não tem tratamento específico, vai tratando o que aparece,

Na parte gastrointestinal, não é esperado que reverta. Provavelmente, a nutrição parenteral vai continuar pro resto da minha vida.

O resto das doenças, como problemas na articulação, dá para controlar mais, com fisioterapia, para evitar que lesione ainda mais.

A reversão completa, uma cura, não tem, até o momento. O que eu posso fazer por mim é buscar qualidadecadastro loteria onlinevida, nao perder as coisas que gostocadastro loteria onlinefazer, como jogar online.

Não sou revoltada com minhas condições e busco aprender com elas.

Me apaixonei por medicina após passar por vários médicos, ainda quero fazer o curso quando puder.

Até lá, quero catalogar as doenças raras. Não contemplar todas, pois são muitas, mas cadastrar o máximo que conseguir, para ajudar quem recebeu o diagnóstico e não sabe o que aquilo quer dizer.

Não é pra substituir médico, mas pra ajudar a entender a própria doença ou explicarcadastro loteria onlineforma simples pras pessoas. E, se eu ajudar apenas uma pessoa, já é tarefa cumprida.

99% do tempocadastro loteria onlinepessoas diagnosticadas com síndromes raras é tomado pela própria doença.

Mas o 1% —cadastro loteria onlinealegria, vontades, desejos — é o que equilibra nossas vidas. Então, a minha necessidade também é mostrar esse 1%. Ele é tão importante quanto os 99%.

Se um dia tiver a cura, quero ser a primeira da fila."

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