Síndromef12bet foguetinhoEhlers-Danlos: 'Pareif12bet foguetinhocomer há 2 anos por causaf12bet foguetinhodoença rara, mas não sou revoltada':f12bet foguetinho

"É como se digeríssemos o alimento externamente e criamos um soro com aminoácidos, proteínas, lipídios, gorduras, glicose e injetamos diretamente numa veia mais grossa", explica a médica nutróloga Pâmela Finkler Richa, que acompanha a jovem semanalmente.

Mas as explicaçõesf12bet foguetinhoFernanda não param aí. Surdez unilateral, angiodema hereditário, câncerf12bet foguetinhotireoide, urticária aquagênica e fibromialgia são outros diagnósticos que ela faz questãof12bet foguetinhoexplicar aos seus maisf12bet foguetinho400 mil seguidores nas redes sociais, entre os perfis pessoais ef12bet foguetinhoseu projeto "Convivendo com Doenças Raras".

Os vídeos bem-humorados e com mensagensf12bet foguetinhootimismo e incentivo àqueles que também enfrentam doenças raras chegam a passarf12bet foguetinho1 milhãof12bet foguetinhovisualizações no TikTok, rede onde ela faz mais sucesso.

"A curiosidade não me incomoda e recebo muitas mensagens tantof12bet foguetinhoapoio quantof12bet foguetinhogente que reviu questões emf12bet foguetinhoprópria vida ao ver a forma como lido com as coisas".

Em depoimento a BBC News Brasil, Fernanda contouf12bet foguetinhosua casa,f12bet foguetinhoFlorianópolis,f12bet foguetinhohistória e respondeu às quatro perguntas que ela mais lê diariamente.

'O que você tem?'

"Desde bebê, eu já dava alguns sinaisf12bet foguetinhoalgo não estava bem.

Eu fui uma criança com muita dor nas pernas, braços. Já nasci com refluxo severo, surdaf12bet foguetinhoum ouvido. A família só foi perceber por volta dos 2 anosf12bet foguetinhoidade, mas os problemas já estavam lá.

Eu também tinha articulações hipermóveis, que são aquelas que se movem além do limite normal. Tinha muita facilidadef12bet foguetinhome contorcer, tirar as articulações do lugar

Esses sintomas foram piorando na medidaf12bet foguetinhoque eu ia crescendo.

Todo mundo sabia que tinha algof12bet foguetinhoerrado, mas não sabiam o que era.

Não sabia mais para onde correr, mas foi aí que eu encontrei um grupo no Facebook falando sobre a Síndromef12bet foguetinhoEhlers-Danlos. Me identifiquei com os relatos e fui atrásf12bet foguetinhouma geneticista. Ela fez todos os exames e confirmou.

O diagnóstico da síndrome só chegou quando eu tinha 17 anos. Mas as complicações já eram graves. Ela era a principal doençaf12bet foguetinhobase que eu tenho e que puxou praticamente todas as outras.

Eu já tinha lesões nas articulações, já sofria com a disautonomia, que é o sistema nervoso autônomo afetado. Já tinha problemasf12bet foguetinhoalimentação, com diarreia, vômitos, doresf12bet foguetinhoestômago.

Mas agora, com um nome para tudo que estava acontecendo, pude respirar melhor. Eu agora tinha uma explicação e poderia falar pros médicos e pros outros o que eu tinha.

Descobri que a síndrome afeta especialmente o colágeno, que atua na sustentação, é a cola do corpo. Não é que você não tem o colágeno, mas ele éf12bet foguetinhomá qualidade no corpo inteiro.

As articulações são mais frágeis, podem sair do lugar, os órgãos são mais frágeis, os vasos sanguíneos se rompem com facilidade.

Pra quem busca na internet, o que chama atenção na síndrome é aquilof12bet foguetinhoarticulações tronchas, ou as peles soltas que puxam, elásticas. Mas não é só isso. Tem muita coisaf12bet foguetinhoórgão interno e outros sintomas, como aconteceu comigo."

(As Síndromesf12bet foguetinhoEhlers-Danlos consistem num grupof12bet foguetinhocondições genéticas causada por anormalidades na produção e estruturaf12bet foguetinhocolágenos no corpo, presentes desde os ossos até órgãos internos. Uma classificaçãof12bet foguetinho2017 definiu 13 tipos. Af12bet foguetinhoFernanda é a chamada SEDh, ou "hipermóvel", que é a mais comum e afeta principalmente articulações, ossos, músculos… Algumas das manifestações incluem fibromialgia, escoliose, fadiga crônica e problemas respiratórios, digestivos e gastrointestinais. Apesar da grande subnotificação, estima-se que 1f12bet foguetinhocada 5 mil pessoas tenham a síndrome no mundo, que pode se manifestarf12bet foguetinhoformas mais leves ou graves.)

'Você não come nada? E a fome?'

"Não posso comer nem beber nada.

Meus órgãos e músculos internos ficaram mais fracos por causa da síndrome. O meu sistema nervoso, que coordena os movimentos peristálticos, também é afetado.

No finalf12bet foguetinho2016, eu comecei a ter muita dificuldade pra comer, até chegar ao pontof12bet foguetinhodesnutrição severa. Passei 1 ano e meio nisso, comendo cada vez menos, tentando mudançasf12bet foguetinhodieta.

Em maio 2018, eu nao aguentei mais comer e fui pra sonda.

Depois que coloquei a sonda, passei 1 ano e meio bem. Fiquei com mais energia, só que meu corpo começou a rejeitar tudo também que vinha pela sonda. Meu intestino não absorvia mais os nutrientes.

No fimf12bet foguetinho2019, entreif12bet foguetinhodesnutrição severa outra vez e fiquei internada novamente. Foi quando colocaram o soro para minha nutrição parenteral.

(A nutróloga Pâmela Finkler Richa, que acompanha Fernanda, acrescenta que a desnutrição severa fez com que a jovem desenvolvesse uma obstrução no duodeno, impedindo a passagem e absorção dos alimentos)

Já recuperei grande parte do peso, mas agora apareceu problema no fígado, onde a nutrição é metabolizada. Mas vou ter que dar um jeito nesse problema do fígado, porque nao pode voltar.

Eu não sinto fome já há um bom tempo, porque ela dependef12bet foguetinhomovimentos no estômago, e o meu não faz mais.

Antes, eu tinha mais vontade psicológicaf12bet foguetinhocomer. Quando eu tenho vontade, eu mastigo e jogo fora, sem engolir.

Faço issof12bet foguetinhomastigar mais para manter a rotina, por exemplo para acompanhar minha mãe no almoço, para ela não ficar sozinha."

(Fernanda tem um homecare montado na casa onde mora com a mãe e a avó e é acompanhada por duas enfermeiras diariamente. A nutrição parenteral ocorre num períodof12bet foguetinho12h por dia,f12bet foguetinhonoite até a manhã do outro dia)

'Como você toma banho?

"Minha urticária aquagênica, que as pessoas costumam chamarf12bet foguetinho"alergia a água", apareceu quando eu tinha uns 15 anos.

Eram reações espaçadas, mas foram piorando.

Eu evito o máximo que possof12bet foguetinhoágua. Tento não ficar suada, não posso entrarf12bet foguetinhopiscina, no mar. Não pego chuva.

Pra tomar banho, eu uso um antialérgico, na tentativaf12bet foguetinhomelhorar algum sintoma. Engulo só com a saliva.

Banhof12bet foguetinhocorpo inteiro, só duas vezes por semana: coça, arde, a pele fica cheiaf12bet foguetinhomanchinhas vermelhas. Quando está muito forte, dói bastante, como se fossem milharesf12bet foguetinhoagulhas entrando no corpo.

Ultimamente, tenho deixado maisf12bet foguetinhotomar por não suportar o comprimido do antialérgico no estômago. Então, tomo o mais rápido possível ou só banhof12bet foguetinhogato, com paninho.

Mas mesmo que não tivesse a alergia, não poderia entrar no chuveiro direto. O cateter onde recebo o soro não pode ser molhado, tem que ter muito cuidado.

Não conseguiram identificar ainda se isso está diretamente ligado à síndrome, mas há relatosf12bet foguetinhooutros pacientes que também têm. Assim como esse problema, há outros que ainda precisam descobrir se têm relação, como o angioedema (que causa inchaços nas extremidades do corpo, face e órgãos genitais).

A única doença que tenho certeza que não tem relação com a Síndromef12bet foguetinhoEhlers-Danlos foi um câncerf12bet foguetinhotireoide papilífero que tive. Meus pai e avô também tiveram, éf12bet foguetinhofamília. E há casosf12bet foguetinhopessoas que tiveram esse câncer e também desenvolveram a urticária aquagênica."

'Tem cura?'

"Não tem tratamento específico, vai tratando o que aparece,

Na parte gastrointestinal, não é esperado que reverta. Provavelmente, a nutrição parenteral vai continuar pro resto da minha vida.

O resto das doenças, como problemas na articulação, dá para controlar mais, com fisioterapia, para evitar que lesione ainda mais.

A reversão completa, uma cura, não tem, até o momento. O que eu posso fazer por mim é buscar qualidadef12bet foguetinhovida, nao perder as coisas que gostof12bet foguetinhofazer, como jogar online.

Não sou revoltada com minhas condições e busco aprender com elas.

Me apaixonei por medicina após passar por vários médicos, ainda quero fazer o curso quando puder.

Até lá, quero catalogar as doenças raras. Não contemplar todas, pois são muitas, mas cadastrar o máximo que conseguir, para ajudar quem recebeu o diagnóstico e não sabe o que aquilo quer dizer.

Não é pra substituir médico, mas pra ajudar a entender a própria doença ou explicarf12bet foguetinhoforma simples pras pessoas. E, se eu ajudar apenas uma pessoa, já é tarefa cumprida.

99% do tempof12bet foguetinhopessoas diagnosticadas com síndromes raras é tomado pela própria doença.

Mas o 1% —f12bet foguetinhoalegria, vontades, desejos — é o que equilibra nossas vidas. Então, a minha necessidade também é mostrar esse 1%. Ele é tão importante quanto os 99%.

Se um dia tiver a cura, quero ser a primeira da fila."

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