O drama das crianças que precisam ser vigiadas para não 'comer até morrer':casinos online fiables en españa

Obesidade, diabetes e acessoscasinos online fiables en españafúria

A síndromecasinos online fiables en españaPrader-Willi se originacasinos online fiables en españauma ausência ou repetição do cromossomo 15 e tem um efeito devastador sobre os pacientes e suas famílias.

Alémcasinos online fiables en españasofrercasinos online fiables en españaobesidade e diabetes, o que reduzcasinos online fiables en españaexpectativacasinos online fiables en españavida, as crianças com essa condição têm atrasoscasinos online fiables en españadesenvolvimento mental e problemas comportamentais.

Christian pode, por exemplo, ter um acessocasinos online fiables en españafúria e ficar violento se não receber a comida que deseja. "É como um furacão que destrói qualquer coisacasinos online fiables en españaseu caminho", diz seu pai, mostrando um vídeocasinos online fiables en españaum recente episódio.

Seus pais até já o amarraram a uma cadeira acolchoada para impedir que se machucasse ou ferisse seus cuidadores. "Eu toco um diacasinos online fiables en españacada vez. Não sei o que acontecerá com ele depois que eu me for", diz Hector, incapazcasinos online fiables en españaconter as lágrimas e manifestando uma preocupação comum entre os paiscasinos online fiables en españaquem tem Prader-Willi.

Faltam especialistascasinos online fiables en españaCuba

Lidar com as complicações da doença é especialmente difícilcasinos online fiables en españaCuba. Hector tenta alimentar seu filho com uma dieta macrobiótica para controlar seu peso e o nívelcasinos online fiables en españaaçúcarcasinos online fiables en españaseu sangue. Em um almoço, por exemplo, ele serve a Christian um pratocasinos online fiables en españavegetais crus e um biscoitocasinos online fiables en españaarroz integral.

Mas até encontrar biscoitoscasinos online fiables en españaarroz é uma lutacasinos online fiables en españaCuba. Não é fácil achar alimentos integrais e os medicamentos corretoscasinos online fiables en españauma ilha afetada por um embargo econômico americano que já dura décadas e por anoscasinos online fiables en españamá administração econômica por parte do Estado. Embora o governo cubano elogie seu sistemacasinos online fiables en españasaúde, há um déficit crônicocasinos online fiables en españainvestimentos.

Hector diz que os médicoscasinos online fiables en españaCuba quase não têm experiência no tratamentocasinos online fiables en españaPrader-Willi.

"Sendo uma doença rara, há muito poucos médicos no país que já viram pacientes que a tenham. Podem ter visto um caso há 20 anos e nunca mais se depararam com outro. Não há especialistas aqui."

Em um mundo ideal, diz Hector, pacientescasinos online fiables en españaPrader-Willi deveriam ser atendidos também por nutricionistas, psiquiatras e fisioterapeutas.

Situação no país está melhorando

Ainda assim, as coisas estão começando a mudar. No mês passado, Cuba sediou a 10ª Conferência Internacional Prader-Willi.

O fórum reuniu pesquisadores, médicos, pacientes e suas famílias para compartilhar experiências. É uma oportunidade inestimável, diz o presidente da Organização Internacional Prader-Willi, Tony Holland.

"O mais importante é que famílias, cientistas e profissionaiscasinos online fiables en españasaúde possam aprender um com os outros, porque alguns países têm serviços muito bons para tratar a doença, outros não", afirma Holland.

A intenção é que as pessoas possam "batalhar por melhor atendimento e ser capazescasinos online fiables en españadebater sobre o melhor tratamento para seus filhos" quando voltarem para casa, diz ele.

Como professor eméritocasinos online fiables en españapsiquiatria da Universidadecasinos online fiables en españaCambridge, no Reino Unido, Holland adquiriu anoscasinos online fiables en españaexperiência com a síndromecasinos online fiables en españaPrader-Willi e observou o tratamento da doençacasinos online fiables en españamuitas partes do mundo.

Apesar dos enormes avanços ainda necessárioscasinos online fiables en españaCuba, ele acredita que existem alguns sinais encorajadores.

"O país agora tem a capacidadecasinos online fiables en españafazer o diagnóstico genético. Os médicos estão começando a conhecer a síndrome, existe uma comunidadecasinos online fiables en españafamíliascasinos online fiables en españapessoas com Prader-Willi, e isso é muito importante".

Em 2010, os paiscasinos online fiables en españapacientes com a síndrome realizaram seu primeiro encontro nacionalcasinos online fiables en españaCuba. Apenas seis famílias apareceram. Hoje, há maiscasinos online fiables en españacem famílias cubanas identificadas com a doença — e, graças às melhorias no acesso à internet, elas estão semprecasinos online fiables en españacontato.

Hector também começou a conscientizar seus vizinhos sobre a doença Prader-Willi. Ele explica a elas que Christian não é apenas um pouco gordinho e mentalmente pouco desenvolvido, mas corre riscocasinos online fiables en españamorte, todos os dias.

"Há uma tendência aquicasinos online fiables en españarecompensar crianças com doces. Mas as pessoas não percebem que um doce aqui, outro acolá, podem matá-lo."

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