A mãe que virou artista para se comunicar melhor com o filho portadorbet7k nao entrasíndrome rara:bet7k nao entra

Há outras questões relacionadas à condição,bet7k nao entradiferentes graus: atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo, dificuldadesbet7k nao entrafala e aprendizado, baixa imunidade, problemas cardíacosbet7k nao entracercabet7k nao entrametade dos casos e,bet7k nao entramaisbet7k nao entra90% dos casos, uma disfunçãobet7k nao entraplaquetas no sangue que pode causar sangramentos excessivos no casobet7k nao entraferimentos simples.

Parte dos portadoresbet7k nao entraJacobsen (não é o casobet7k nao entraLuca) são, também, do espectro autista.

"Mas a históriabet7k nao entraLulu não é triste. Ao contrário, a históriabet7k nao entraLulu é cheiabet7k nao entraamor e arte", escreveu Manuelabet7k nao entra15bet7k nao entradezembrobet7k nao entra2018, ao lançarbet7k nao entracontabet7k nao entraInstagram @artepralulu, no qual começou a postar os desenhos e gravuras que usa para melhorarbet7k nao entraprópria comunicação com o filho: explicar-lhe sentimentos e conceitos do dia a dia, ampliar seu vocabulário e simplesmente entretê-lo.

O barulho causado por um carrobet7k nao entrabombeiros passando na rua, por exemplo, pode deixar Luca nervoso. Mas quando a mãe mostra a ele um desenho desse tipobet7k nao entracarro, Luca consegue associar os bombeiros ao motivo do seu incômodo. "O incômodo sensorial continua, mas ao saberbet7k nao entraonde vem o barulho ele sabe melhor como lidar", explica Manuela.

Os desenhos ajudam também a orientar Luca no cumprimentobet7k nao entratarefas muitas vezes desafiadoras com qualquer criança pequena, como seguir o horário das refeições ou do banho. E, para Manuela, eles também ajudaram seu filho a dar um saltobet7k nao entradesenvolvimento no último ano, quando Luca passou a falar.

"Quando entendemos que ele é muito visual (em seu aprendizado), vimos que esse (o desenho) é um recurso que faz diferença", conta ela à BBC News Brasil.

"Primeiro, inventamos uma linguagem própriabet7k nao entrasinais para conversar com ele, já que ele tinha dificuldades motorasbet7k nao entrafazer os sinais da linguagembet7k nao entraLibras. Mas queria que isso fosse uma ponte para ele aprender a usar as palavras. E hoje ele comunica suas necessidades e fala palavras-chave, como obrigado e por favor. Mas é incrível: ele foibet7k nao entra(falar) nada para isso. Sua fala se desenvolveu muito."

Autodidata

O curioso é que Manuela, que é cardiologista, nunca teve qualquer educação formalbet7k nao entraarte — e foi desenvolvendobet7k nao entratécnica intuitivamente, a partir dos desafios do dia a dia e dos pedidos feitos pelo próprio Luca.

"Comecei a desenhar primariamente, primeiro imitando desenhos que via (na rede social) Pinterest e depois desenvolvendo meus próprios desenhos. Estou me divertindo muito, e comecei a trazer outros materiais, como aquarela e canetinhas", conta.

A arte também a ajudou na própria transição entre ter a carreira médicabet7k nao entratempo integral e passar a dedicar mais tempo aos cuidados com o filho.

"No começo, foi difícil o processobet7k nao entraentender que a minha criança é atípica. Pensava que precisaria me anular (para cuidar dele). Depois comecei a usar a arte e a me divertir, então estaria mentindo se dissesse que foi doloroso (fazer essa transição)", conta.

Hoje, Manuela dedica dois dias por semana à Medicina e, nos restantes, faz trabalhos esporádicos como fotógrafa e ilustração — a vendabet7k nao entraalgumas das artes autorais feitas para Luca ajudou a família a financiar terapias do menino.

A síndrome rara

A Síndromebet7k nao entraJacobsen é causada pela deleção (ou apagamento)bet7k nao entraum pedaçobet7k nao entraum dos cromossomosbet7k nao entraseus portadores, obet7k nao entranúmero 11. Manuela aprendeu que "pode ser algo aleatório ou transmitido pelos pais, e a gravidade (da síndrome) depende do tamanho da deleção" desse cromossomo.

"É algo muito novo: temos poucos estudos a respeito, e todos são financiados por um médico e pelas próprias famílias, que arrecadam dinheiro", conta.

No Brasil, o grupobet7k nao entraapoio à síndrome frequentado por Manuela tem conhecimentobet7k nao entraapenas 20 casos.

Por isso, alguns pais afirmam que, assim como Manuela, acabam aprendendo na prática a desenvolver as habilidades das crianças e a lidar com os desafios rotineiros.

Ao mesmo tempo, existem estudos internacionais documentando o papel das artes visuaisbet7k nao entraajudar crianças com dificuldades cognitivas a interagir, se desenvolver, se expressar e aprimorar seu entendimentobet7k nao entranoçõesbet7k nao entraespaço ebet7k nao entraconceitos abstratos.

Nos Estados Unidos, um guia para professores da Universidade Estadualbet7k nao entraOhio aponta que, para crianças do espectro autista, por exemplo, as artes oferecem possibilidades para fomentar "independência e colaboração, autoexpressão, imaginação e criatividade, alémbet7k nao entracriar um modobet7k nao entrase entender abstrações difíceis". Também melhoram as habilidadesbet7k nao entracomunicação e interação social dessas crianças.

Há estudos que apontam benefícios das artes para o desenvolvimento cognitivo, social ebet7k nao entralinguagem para criançasbet7k nao entrageral — a ideia é que, ao fortalecer o sistemabet7k nao entraatenção do cérebro, as artes ajudariam a melhorar a cognição.

"Criançasbet7k nao entratodas as culturas rapidamente se engajambet7k nao entraatividades artísticas e, no entanto, as artes (dança, teatro, desenho e música) tradicionalmente são tópicos marginais na disciplina da ciência do desenvolvimento", afirmam três cientistasbet7k nao entrauniversidades americanas que revisaram a literatura sobre o temabet7k nao entraum estudo publicadobet7k nao entra2017 na Society for Research in Child Development.

"Argumentamos que psicólogos não podem ignorar essas atividades que envolvem tantos fenômenos básicos — atenção, engajamento, motivação, regulação emocional, entendimento dos demais etc. Apesarbet7k nao entraquestões históricas relacionadas a metodologiasbet7k nao entrapesquisa (...), uma onda recentebet7k nao entraestudos rigorosos mostra a profundidade do aprendizado das artes e como o engajamento artístico pode ser usado na transferência para outras habilidades (nas crianças)."

Manuela não teve nenhum embasamento científicobet7k nao entraseus desenhos, mas percebeu que a tática a ajudou a estreitar seu elo com o filho. "Fomos bem experimentais, indobet7k nao entraacordo com o que sentíamos (que funcionava) com o Luca", conta.

"Com certeza aumentou o nosso vínculo, e criamos uma dinâmica própria: ele faz encomendas dos desenhos que quer ou me pede versões diferentes."

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