Malformação7games entrarChiari: a doença neurológica que fez jovem obcecada por viagens ficar presa a uma cama:7games entrar

"Deixei7games entrarser forte e independente para depender totalmente dos meus pais para tarefas diárias - minha mãe largou o emprego para me ajudar7games entrartempo integral."

Tudo começou como uma virose normal no outono7games entrar2013, mas os sintomas não desapareceram.

"Vomitei todos os dias durante algumas semanas", conta a jovem.

"Até que começaram os sintomas neurológicos."

Tremores constantes

Em intervalos7games entrarpoucos minutos, Hailey sentia o que parecia ser um arrepio intenso na espinha. Dentro7games entraruma ou duas semanas, os intervalos foram reduzidos a poucos segundos.

"Logo depois, comecei a tremer constantemente - principalmente na cabeça e no pescoço, como se estivesse balançando a cabeça, dizendo 'não' o tempo todo."

Ela se lembra do dia7games entrarque tentou ir à escola, lutando contra os tremores para conseguir ficar parada na cadeira na sala7games entraraula.

"Era como se pudesse sentir todo mundo olhando para mim, por causa desses movimentos incontroláveis. Fui embora correndo7games entrarlá e chorei."

"Havia a questão física, mas também havia o desafio mental7games entrarser uma adolescente e não querer que ninguém me visse assim."

O impacto emocional fez com que Hailey se sentisse isolada dos colegas e amigos - e os sintomas físicos continuaram piorando.

"Comecei a ter espasmos no diafragma que me faziam engasgar e ter soluços constantemente... Em março, passei a gaguejar pois tinha perdido o controle dos músculos da fala", relembra.

Os espasmos deixavam a jovem desorientada, causando uma intensa dor muscular na cabeça e no pescoço.

Pediatras especializados7games entrardistúrbios do movimento são difíceis7games entrarencontrar, e os médicos que ela consultou não conseguiam descobrir o que estava acontecendo.

Alguns, diz ela, chegaram até a sugerir que seus sintomas podiam ser psicossomáticos.

"Por ser adolescente, alguns médicos foram rápidos7games entrarme descrever como potencial paciente psiquiátrica ou dizer até mesmo que estava tentando chamar atenção."

Como último recurso,7games entrarmãe decidiu cruzar 2.500 km para consultar um especialista na Clínica Mayo, no Estado7games entrarMinnesota.

O primeiro exame que eles fizeram, medindo impulsos elétricos no corpo7games entrarHailey, determinou imediatamente que os movimentos eram involuntários. Em seguida, uma ressonância magnética revelou a causa.

A descoberta do diagnóstico

Hailey tinha malformação7games entrarChiari - condição anatômica7games entrarque o formato do crânio força a parte inferior do cerebelo (porção do cérebro que controla o equilíbrio) para baixo até o canal por onde passa a medula espinhal.

A condição pode se manifestar7games entrarvárias formas. A que Hailey tinha só se desenvolve durante a adolescência, quando o crânio e o cérebro ainda estão crescendo. Os tipos 2 e 3 são congênitos.

Dorothy Pope, diretora da Fundação Chiari e Siringomielia, afirma que cerca7games entrartrês milhões7games entrarpessoas nos EUA apresentam a condição.

Os sintomas, a gravidade e os tratamentos variam7games entraracordo com cada caso - alguns pacientes podem achar que é debilitante, enquanto outros podem nem perceber que têm a condição.

"Cada vez mais casos estão sendo diagnosticados porque a ressonância magnética é mais acessível hoje", diz ela à BBC.

Imediatamente, um neurologista receitou um medicamento bastante comum a Hailey para ajudar a aliviar os sintomas.

A melhora foi gradual, mas dentro7games entrardois meses tinha resolvido a questão dos tremores, que deixaram7games entrarser visíveis.

O que é a malformação7games entrarChiari?

- A condição ocorre quando parte do crânio é anormalmente pequena ou deformada, pressionando o cérebro e forçando-o para baixo;

- Os tipos 1 e 2 são os mais comuns;

- Os sintomas diferem, mas no tipo 1 incluem dores7games entrarcabeça forte, problemas7games entrarmovimento, dor no pescoço, tontura e fraqueza muscular;

- É considerada rara, mas seu diagnóstico está avançando com as tecnologias7games entrarimagem;

- Em casos mais graves, pode ser recomendada cirurgia7games entrardescompressão.

Fonte: Clínica Mayo

"Foi tragicômico saber que uma situação tão complexa, tão difícil7games entrardiagnosticar, poderia ser tratada o tempo todo com algo tão simples", diz ela.

Esperança perdida

Quando os sintomas diminuíram, Hailey voltou a focar nos estudos e se matriculou na Universidade do Arizona. Mas a transição não foi fácil. Além das aulas que tinha perdido, ela se sentia isolada socialmente dos colegas.

"Foi muito difícil fazer a transição7games entrarpessoa 'doente' para uma garota normal novamente", diz.

"Enquanto todos os meus amigos tinham passado o último ano se candidatado a universidades e planejando seu futuro, eu havia perdido todas as esperanças7games entrarrelação aos meus sonhos e não estava preparada para nada."

Ela se sentiu isolada durante o primeiro semestre7games entrarvolta à sala7games entraraula e teve dificuldade7games entrarlevar adiante os planos7games entrarfazer medicina. Inquieta diante da recém-descoberta liberdade, ela decidiu se candidatar a uma bolsa para estudar hindi na Índia.

E, apesar7games entrartodos os contratempos, Hailey conseguiu a bolsa. A família ficou apreensiva com o ambicioso plano7games entrarviagem, mas acabou apoiando7games entrardecisão.

"Todo mundo achava que eu era louca7games entrarviajar para o exterior depois7games entrartudo o que aconteceu, mas eu precisava ser honesta comigo mesma e não permitir que minha condição mudasse quem eu sempre fui."

Aquela primeira viagem se tornou um catalisador para o amor7games entrarHailey pelo país. Ela decidiu estudar saúde global e continuou aprendendo a língua - voltando a passar um ano fora7games entrar2016.

Depois7games entrarse formar, a jovem recebeu uma bolsa da Fulbright para realizar uma pesquisa7games entrarMumbai.

Aos 22 anos, ela mora na Índia e trabalha para a organização Yuvaa, voltada para a saúde mental7games entrarjovens.

O grupo, que é patrocinado pela Organização das Nações Unidas (ONU), viaja pelo país fazendo workshops - e Hailey está filmando um documentário sobre o trabalho deles.

Bem diferente da situação7games entrarque ela estava alguns anos atrás, quando não conseguia sequer segurar uma câmera.

"Eu não me tornei médica", diz Hailey. "Mas me tornei uma pessoa que ouve jovens, especialmente garotas, e leva eles a sério."

"Por meio do documentário, quero dar voz às preocupações deles7games entraruma plataforma a partir da qual as pessoas, talvez até mesmo médicos e formuladores7games entrarpolíticas públicas, possam aprender sobre suas dificuldades e reconhecê-las."

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