'Achavam que ele não passariabet365 deposito pix6 semanas': o mal raro que ameaça vidabet365 deposito pixjovem durante o sono:bet365 deposito pix

bet365 deposito pix Quando Liam Derbyshire nasceu, os médicos disseram que ele não viveria maisbet365 deposito pixseis semanas.

Em alguns meses, porém, o britânico chegará aos 18 anos. Masbet365 deposito pixvida esteve longe ser confortável.

Liam é uma das cercabet365 deposito pix1,5 mil pessoas no mundo que sofrembet365 deposito pixuma enfermidade rara chamada síndromebet365 deposito pixhipoventilação central congênita.

Trata-sebet365 deposito pixuma anomalia que afeta o sistema nervoso central e autônomo, fazendo com que o portador deixebet365 deposito pixrespirar espontaneamente quando dorme.

A condição também é conhecida como "maldiçãobet365 deposito pixOndina",bet365 deposito pixreferência à mitologia germânica - é o nomebet365 deposito pixuma ninfa que amaldiçoa um humano que a traiu com um feitiço que o mataria se ele dormisse.

Na vida real, Liam só pode dormir com ajudabet365 deposito pixum respirador. "Sem essa máquina, ele não estaria vivo", diz a mãe do adolescente, Kim.

Rotinabet365 deposito pixsustos

O transtorno genético afeta as funções vitais básicas do jovem, como a pressão sanguínea, o ritmo cardíaco e a respiração.

A síndrome o coloca sob risco grandebet365 deposito pixdanos aos órgãos, especialmente o cérebro. Liam tem ainda dificuldadesbet365 deposito pixaprendizagem, e a família vive uma rotinabet365 deposito pixincertezas, sem saber se o rapaz pode sofrer uma convulsão ou desmaiar.

Ele dormebet365 deposito pixuma cama especial, equipada com uma placa que detecta seus espasmos e ativa o respirador, que obriga os pulmões do jovem a exalar. Alguém precisa estar sempre por perto caso algo dê errado.

O mal tem graus distintosbet365 deposito pixgravidade. Nas variações mais leves, os pacientes podem dormir, mas têm um sono pouco reparador.

A versão da qual Liam sofre, porém, é muito grave. Segundo a mãe, o caso se torna ainda mais raro à medida que o filho envelhece, pois ele foi desenganado pelos médicos ainda bebê.

Os especialistas não sabem como a doença afetarábet365 deposito pixcapacidadebet365 deposito pixaprendizagem a longo prazo.

"Não sabemos qual é seu estado mental", diz o pai do jovem, Peter.

"Desconhecemos o espectro: não sabemos onde começam e onde terminam suas habilidades."

O quarto do rapaz parece um quartobet365 deposito pixhospital. Fios e utensílios médicos se misturam com construçõesbet365 deposito pixLego, a grande paixãobet365 deposito pixLiam.

A mãe conta que o jovem constrói sozinho veículos elétricos complexos, com milharesbet365 deposito pixpeças.

"Meu pai só me ajuda com os cabos", contou ele à BBC, com uma voz suave e quase sussurrante.

Esperança

Kim diz que o filho é um rapaz como qualquer outro - "irritante e resmungão", brinca ela.

Irmãos e sobrinhos o ajudam a ter alguma vida social.

"Ninguém sabe qual ébet365 deposito pixexpectativabet365 deposito pixvida", diz Peter.

"Se tivéssemos escutado os médicos, ele não estaria vivo agora", complementa a mãe.

"Nunca pensamos realmente que ele viveria tantos anos. Somos uma provabet365 deposito pixque sempre há esperança."

O pai reconhece que o filho jamais poderá ser totalmente independente. "Mas conosco ele será o mais independente possível."