As crianças da zika esquecidasalfcasinoAlagoas, entre o futuro incerto e o medo da pneumonia:alfcasino

Na ruaalfcasinoque a família mora no bairroalfcasinoTabuleiro do Pinto, na periferiaalfcasinoMaceió, as casas não têm esgoto tratado, a rua não tem asfalto e há muito lixo espalhado pelo mato.

"Aqui é tudo zero, bem caótico". No terreno vizinho à casaalfcasinoAna, uma enorme montanhaalfcasinolixo forma uma mistura pantanosaalfcasinorestosalfcasinocomida, entulho e sobrasalfcasinomaterialalfcasinoconstrução.

Todos os membros da famíliaalfcasinoAna já pegaram pelo menos uma das doenças transmitidas pelo mosquito Aedes aegypti: zika, dengue e chikungunya. Mas nenhuma delas transformou tanto a história da família como a zika, quealfcasino2016 atingiu Yuri, Yan, e Yanara, justamente quando a jovem estava grávidaalfcasinodois meses e voltavaalfcasinouma viagem ao interior do Estado, aos 17 anosalfcasinoidade.

"Aos cinco meses da gestação fizeram o ultrassom e detectaram a suspeitaalfcasinomicrocefalia na bebê. Eu comecei a chorar, entreialfcasinopânico, a minha filha perguntava o que era que os médicos estavam dizendo e eu não tinha coragemalfcasinocontar. Ela sonhava que a filha dela ia ser linda, e contar aquilo para ela foi muito difícil", lembra Ana, mãealfcasinoYanara, que acompanhou a filhaalfcasinotodo o pré-natal: a jovem é deficiente auditiva, e coube à mãe mediar e "traduzir" toda a comunicação com os médicos e profissionaisalfcasinosaúde,alfcasinolibras.

A família do pai, ex-namoradoalfcasinoYanara, paga um planoalfcasinosaúde para Dayara, mas não convive com a criança.

Dayara foi uma das 82 crianças que,alfcasino2016, nasceramalfcasinoAlagoas com a síndrome congênita do zika, alteração no desenvolvimento do feto que causa diversos efeitos neurológicos no recém-nascido. O mais conhecido deles é a microcefalia, condiçãoalfcasinoque a cabeça do bebê é menor do que a cabeçaalfcasinocrianças com a mesma idade e sexo.

De acordo com a secretariaalfcasinoSaúde do Estado, existem atualmente 614 crianças com a síndrome sob atendimentoalfcasinoAlagoas desde 2015, quando um surtoalfcasinozika no Nordeste do Brasil foi seguidoalfcasinoum aumento anormal nos casosalfcasinomicrocefalia entre os recém-nascidos.

A síndrome congênita do zika, registradaalfcasinobebês expostos ao vírus ainda no útero, abrange outras manifestações como malformações na cabeça, movimentos involuntários, convulsões, irritabilidade, problemasalfcasinodeglutição, contraturasalfcasinomembros, baixa visão e audição.

Aos três anosalfcasinoidade, dependente dos cuidadosalfcasinotempo integral da avó, Dayara ainda não consegue sentar sozinha. Não fala, não anda, é cardiopata e está desenvolvendo glaucoma no olho esquerdo. Ana costumava esperar respostas que dessem mais qualidadealfcasinovida e oportunidades para a neta, mas reduziu a expectativa.

"O meu objetivo hoje é manter a Dayara viva o maior tempo que eu puder. As outras coisas já são um acréscimo", diz, desanimada. Uma das causas mais frequentesalfcasinomortealfcasinocrianças com microcefalia é a pneumonia, doença que assombra cada vez que Ana precisa correr com a menina para o hospital.

"Só este ano a Dayara já teve três pneumonias. Tenho muito medo por ela", diz.

Com Dayara, Ana já viajou no ano passadoalfcasinoMaceió até Porto Alegre atrásalfcasinotratamentos mais modernos. Em 2019, passou uma temporadaalfcasinotrês meses morandoalfcasinoCampina Grande, na Paraíba, cidade referência na pesquisa sobre a doença.

"Descobri exames que,alfcasinotrês anos, Dayara nunca tinha feito". É a avó quem cuida da neta tantoalfcasinocasa quanto nas consultas e tratamentos - para que a mãe, Yanara, possa cursar a faculdadealfcasinoLetras - Libras e realizar o sonhoalfcasinoser professora.

"Dayara está sempre sorrindo, para ela não tem tempo ruim. É o amor da minha vida", conta a avó, que convive também com o medo do Aedes.

Em 2019, o EstadoalfcasinoAlagoas voltou a registrar 48 casos prováveisalfcasinozika, quase o dobroalfcasinorelação ao ano anterior, segundo boletim divulgado pelo Ministério da Saúdealfcasinoabril; além disso, este ano o ministério colocou 62 cidadesalfcasinoAlagoasalfcasinosituaçãoalfcasinoalerta para riscoalfcasinosurtosalfcasinodengue, zika e chikungunya.

Mas Ana diz que não recebeu a visitaalfcasinonenhum representante do poder público que oferecesse ajuda para combater o mosquito, tirar o lixo acumulado na rua ou mesmo distribuir repelentes, para evitar que mais grávidas sejam picadas. "A zika não sai mais na televisão. Ninguém fala mais nada."

Nem mesmo quando Dayara nasceu,alfcasino2016 - anoalfcasinoque a Organização Mundial da Saúde declarou que a zika, a microcefalia e a síndrome eram emergência internacionalalfcasinosaúde - a avó sentiu que o bem-estar da neta fosse prioridade da agenda pública.

"Dayara só fez exames quando nasceu e ficou 13 dias internada. Depois, não fez mais nenhum. A primeira vez que ela foi fazer um eletrocardiograma para ver se tinha problema do coração foi quando ela tinha um ano e meio", lembra Ana.

Quando as imagens dos bebêsalfcasinocabeça pequena nascidos no Nordeste começaram a correr o mundo, as histórias e personagens que se tornaram mais conhecidos eramalfcasinofamílias da Paraíba e ealfcasinoPernambuco - Estadosalfcasinoque o númeroalfcasinocasos foi maior.

Em 2015, enquanto Pernambuco e Paraíba registraram, respectivamente, 1.031 e 429 casos suspeitosalfcasinomicrocefalia relacionada ao vírus zika, Alagoas, Estado com o menor ÍndicealfcasinoDesenvolvimento Humano (IDH) do Brasil, percentuais baixíssimosalfcasinoacesso a saneamento básico e renda per capita que corresponde a apenas um quarto da média nacional, teve 114 casos suspeitosalfcasinomicrocefalia, segundo o Ministério da Saúde.

Procurado pela reportagem, o ministério afirma que repassou R$ 1,3 milhão ao EstadoalfcasinoAlagoas entre 2016 e 2018 para a execução das ações previstas no Plano NacionalalfcasinoEnfrentamento do Aedes e suas consequências. Informa também, por meioalfcasinonota, que Alagoas tem 52 serviçosalfcasinoreabilitação, sendo 19 centros especializados, e 31 serviçosalfcasinoreabilitação credenciados pelas prefeituras.

Há também uma redealfcasino142 unidades do NúcleosalfcasinoApoio à Saúde da Família (que prevê visitas à residência para saúde básica),alfcasino99 dos 102 municípios alagoanos, segundo a pasta. Já a secretariaalfcasinoSaúde estadual diz que tem o papelalfcasinoarticular com os municípios e capacitar as equipes para atender as crianças com a síndrome - o que exige especialização e constante pesquisa, já que trata-sealfcasinouma doença ainda pouco conhecida pela ciência. A prefeitura diz que monitora as crianças com a síndrome e as acolhe no grupo Ciranda do Cuidado, que prevê reuniões mensais das crianças e famílias com especialistas para orientar e tirar dúvidas.

No entanto, o apoioalfcasinotodas as esferas do poder público às crianças está muito longe do suficiente e é alvoalfcasinomuitas críticas por parte da Associação FamíliaalfcasinoAnjos do EstadoalfcasinoAlagoas (Afaeal), criadaalfcasino2017 para lutaralfcasinomaneira mais organizada pelo direito das crianças e que representa 210 famílias afetadas pela síndromealfcasinotodo o Estado.

"A maioria das crianças até hoje não recebeu as cadeirasalfcasinorodas, e os centrosalfcasinoreabilitação do Estado, que são para receber todas as pessoas com deficiência, e não só as crianças com a síndrome, estão sempre lotados. Por isso que eles alegam que cada criança só pode fazer sessõesalfcasino30 minutos (de terapias),alfcasinovezalfcasino50", afirma a presidente da Associação, Alessandra Hora dos Santos.

"As crianças que são um pouco mais assistidas são as que conseguem pagar algum planoalfcasinosaúde. Pelo SUS está uma calamidade".

Ana, avóalfcasinoDayara, foi uma das primeiras mães a participar da associação. Elas se mantêm conectadas por um grupoalfcasinoWhatsApp, e compartilham o luto a cada notíciaalfcasinoum novo "anjinho", apelido que elas dão às crianças que morrem por efeitos decorrentes da síndrome.

Crianças com microcefalia podem ter mais dificuldadealfcasinodeglutição e mais riscoalfcasinobroncoaspiração - quando líquidos ou alimentos são aspirados para as vias aéreas - tornando-se mais vulneráveis a infecções pulmonares.

De 2016 para cá, já faleceram Maria Giulia, Ana Clara, João Miguel, Isabelle e Emerson, este últimoalfcasinomaio deste ano - todos por complicações relacionadas à pneumonia. Desde 2015, 29 crianças com a síndrome congênita do zika já morreramalfcasinoAlagoas, segundo a secretariaalfcasinoSaúde.

Além da incerteza sobre o futuro da neta, a zika deixou outras dúvidas que continuam sem respostas para a família. Yan, o filho mais velhoalfcasinoAna, está noivo há cinco anos, mas teme ter filhos por medo que o vírus da zika ainda esteja ativoalfcasinoseu organismo.

"Ele teve zika muito forte e diz que tem medo porque vê o meu sofrimento, o sofrimento da Yanara", diz Ana.

Gravidez na juventude e maratona no transporte público

Sentada enquanto aguarda o início da sessãoalfcasinofisioterapiaalfcasinouma sala na Universidade EstadualalfcasinoCiências da SaúdealfcasinoAlagoas (Unicsal),alfcasinoMaceió, a donaalfcasinocasa Maria José GuilhermealfcasinoOliveira não sabe dizer quantos anos tem. Quando a reportagem pergunta, ela tira da bolsa aalfcasinocarteiraalfcasinoidentidade, que mostra que ela nasceualfcasino1978. Analfabeta aos 41 anos, ela conta que aprendeu a escrever o próprio nome há três,alfcasinoum curso gratuitoalfcasinoum colégio da cidade.

"Era minha vontade antiga, eu tinha vergonhaalfcasinocarimbar meu dedo (no lugar da assinatura)", conta. "Queria continuar, mas depois que meu neto nasceu não tenho como ir para a escola, ele é muito apegado comigo."

Maria trabalhava como faxineira, mas precisou parar com o trabalho para dar conta da rotinaalfcasinoconsultas e tratamentos do neto Erik Gabriel,alfcasino3 anos, que nasceu com a síndrome congênita do zika. Maria moraalfcasinouma casa no conjunto Benevides 2, uma das regiões mais violentasalfcasinoMaceió, com o marido, dois filhos e um sobrinho.

Hoje eles sobrevivem com o salário mínimo que recebem do BenefícioalfcasinoPrestação Continuada (BPC) a que as crianças que nasceram com a síndrome congênita têm direito desde 2016, e dos R$ 250 que eles recebem do Bolsa Família.

Maria diz que metade do dinheiro do benefício vai para os remédios; uma caixaalfcasinoanticonvulsivo, por exemplo, custa R$ 300. Ela também precisa comprar fraldas, que pediu na secretariaalfcasinosaúde do Estado, mas não conseguiu. "Do dinheiro dele eu só pego R$ 100 para ajudaralfcasinocasa."

A secretaria estadual diz que fornecer fraldas é responsabilidade da prefeitura. Já a secretariaalfcasinosaúde do municípioalfcasinoMaceió afirma que as fraldas só são gratuitas para crianças a partir dos três anosalfcasinoidade.

Mas quem vê o alegre e espevitado Erik falando e correndo pelos corredores nem imagina que, poucos meses antes, ele havia passado por uma complexa cirurgia no coração. "O sangue dele não corria direito no corpo. Agora colocaram a veia dele no lugar, a cirurgia foi muito boa", explica Maria. "A médica disse que ele vai usar uma prótese na perna, mas com o coração está tudo bem", diz, aliviada.

Depois da cirurgia, o desenvolvimento do menino deu um "salto", conta a avó: está falante, anda com firmeza, ágil e menos irritadiço do que antes. "Eu imaginava que ele ia ficar diferente do sonho que eu queria, por causa do problema. Mas nem parece", comemora a avó. "Ele é um guerreiro."

A mãealfcasinoErik e filhaalfcasinoMaria é Sandra,alfcasino18 anos, que tinha só 15 quando engravidou. Mora na mesma rua que Maria, mas casou, tem duas bebês e pouco convive com Erik. Nem ela nem o marido quiseram conversar com a reportagem. "Ela não aceitou muito bem a doença do Erik. Está aceitando melhor agora", diz Maria.

Pesquisa realizadaalfcasino2016 pelo Anis - InstitutoalfcasinoBioéticaalfcasinoBrasília, da antropóloga e pesquisadora Débora Diniz, aponta que a maioria das mulheres afetadas pelo zika vírus na gestaçãoalfcasinoAlagoas é jovem, negra ealfcasinobaixa escolaridade. O estudo aponta, ainda, que a maioria delas vivenciou a primeira gravidez ainda na adolescência.

A rotinaalfcasinoErik e Maria é pesada: o menino tem sessõesalfcasinoterapia ocupacional às terças-feiras, fonoaudiologia às quartas e fisioterapia motora às quintas, todasalfcasinotrinta minutos cada. Para chegar até as consultas, Maria pega dois ônibus,alfcasinoviagens que levamalfcasinomédia três horas, carregando no colo o menino e a bolsa com roupas, fraldas e comida para o dia. O calor e a lotação deixam Erik agitado, o que torna a viagem mais difícil.

"Ele fica nervoso dentro do ônibus, morde, belisca, grita", diz Maria. "Fico aperreada para chegar logoalfcasinocasa e arrumar tudo. Vou dormir meia noite, acordo umas 5h para arrumar a bolsa dele e fazer alguma comida para os outros", diz a avó, que não reclama dos cuidados com o neto.

"Eu não sabia o que era microcefalia, mas depois que eu entendi, pensei: agora vou cuidar mais do meu neto do quealfcasinomim. A minha vida como era antes acabou; agora eu sou só para ele", diz.

Uma das queixas mais recorrentes das mãesalfcasinoAlagoas é justamente a faltaalfcasinoum transporte mais adequado para levar as crianças, como um carro ou uma vanalfcasinouma das secretarias municipais ou estaduais.

Muitas crianças com a síndrome precisamalfcasinocadeirasalfcasinorodas ou órteses, equipamentos usados para corrigir deformidades e que dificultam ainda mais a tarefaalfcasinocarregar a criança.

Mas a secretaria estadualalfcasinosaúde disse à BBC News Brasil que garantir transporte para as mães e crianças é papel da prefeitura; já a prefeituraalfcasinoMaceió disse que as mãesalfcasinocrianças com a síndrome têm direito a uma carteirinha que dá direito a usar o ônibus sem pagar tarifa. Diz que alguns centrosalfcasinoreabilitação oferecem carros para famíliasalfcasinooutras cidades, mas "existe uma grande demanda e filaalfcasinoespera, por este motivo nem todas as crianças são contempladas com este benefício".

Tarde demais?

Maria divide a criação do neto com a outra avóalfcasinoErik, a presidente e fundadora da Afaeal, Alessandra,alfcasino40 anos. "Não conseguíamos marcar exames, consultas com o neurologista, era tudo muito difícil", lamenta.

A liderança na associação tornou Alessandra mais ausentealfcasinocasa, e as avós, que moram na mesma rua, reorganizaram a divisãoalfcasinotarefas.

"Tem dia que eu saioalfcasinomanhã e só volto à noite. Hoje quem cuida ainda mais do Erik é a Maria", diz Alessandra, articulada e falante, que hoje é uma liderança para as famílias afetadas pela síndrome.

Na opinião dela, faltam tratamentos mais evoluídos e atualizados com os achados científicos sobre a síndrome, a exemplo dos ela já viualfcasinoviagens a Campina Grande, na Paraíba. Outra demanda é aalfcasinoque os tratamentos sejam realizados com mais frequência, todos os dias da semana, como recomendam os médicos e ainda não acontecealfcasinoAlagoas.

Erik tem uma versão mais leve da síndrome congênita. Quando nasceu,alfcasinofevereiroalfcasino2016, teve alta no dia seguinte sem passar por nenhum exame, lembra Alessandra, porque a maternidade estava lotada. Pediram para que eles voltassem dali a uns dias.

"Três dias depois do nascimento a equipe do postoalfcasinosaúde da família veio nos visitar e viu que estava escrito na carteiraalfcasinovacinação: suspeitaalfcasinomicrocefalia. Mas não haviam dito nada pra gente", diz.

A confirmaçãoalfcasinoque havia algo errado com Erik só veio aos dois mesesalfcasinovida, quando os sintomas começaram a ficar mais evidentes. "Eu não sabia o que era uma convulsão a primeira vez que vi acontecer", conta Alessandra. "Eu estava trocando a roupa dele na clínica infantil e uma outra mãe disse: olha, o Eric está mudandoalfcasinocor, está todo roxinho", diz Alessandra, que correu com o neto nos braços para o hospital.

"Ninguém falavaalfcasinozika ou microcefalia. Suspeitavamalfcasinopneumonia". Foram quatro mesesalfcasinointernação e, enfim, o diagnóstico correto. "Se eu já amava meu neto, quando soube amei ainda mais", lembra Alessandra. "Os médicos falavam que poderia ser que o Erik nunca pudesse andar. E hoje ele quer fazer tudo sozinho", comemora.

A reportagem da BBC News Brasil conversou com dezenasalfcasinomãesalfcasinocrianças com microcefalia que nasceram desde 2016alfcasinoMaceió, e ouviu muitos relatosalfcasinocrianças que só foram diagnosticadas muitos meses após o nascimento.

Na prática, equivale a dizer que muitas mães saíram do hospital pensando que seus filhos estavam saudáveis, com a orientaçãoalfcasinoagendar futuros exames, para meses depois descobrirem que eles tinham microcefalia e outros efeitos da síndrome do zika, como ocorreu com Erik Gabriel.

"Perde-se muito quando o bebê é diagnosticado tardiamente", explica a médica obstetra paraibana Adriana Melo, uma das maiores especialistas no tema e pioneiraalfcasinoidentificar que havia relação entre a infecção pelo vírus da zikaalfcasinográvidas e os casosalfcasinomicrocefalia nos bebês.

A recomendação, diz ela, é que o diagnóstico seja feito ainda durante a gravidez, para que a criança com a síndrome seja acompanhada, examinada e estimulada desde o primeiro diaalfcasinovida. "Desde 2015, nas primeiras reuniões com o Ministério da Saúde, já dizíamos que a síndrome do zika é uma doença do feto. O diagnóstico durante a gravidez deveria ser estimulado justamente para que a criança já comece a fisioterapia no primeiro diaalfcasinovida", diz.

Não foi o casoalfcasinoGilza Santos da Silva,alfcasino33 anos, que só soube que a filha Maria Giulia era portadora da síndrome congênita do zika quando a menina já tinha oito mesesalfcasinovida.

"Ela tinha convulsões aos cinco mesesalfcasinoidade e eu não sabia o que era. Para mim isso foi o momento mais difícil; eu vendo a minha filha com dificuldade e não sabia o que fazer. Mesmo quando eu ia para uma emergência eles não sabiam o que fazer, porque não tinha o diagnóstico. Não pediam exames e me mandavamalfcasinovolta pra casa", recorda.

"Acredito que esses meses sem o diagnóstico prejudicaram muito ela", lamenta Gilza, que ainda se emociona ao falar da filha, que morreualfcasinomaioalfcasino2018, com 1 ano e oito mesesalfcasinovida, por complicaçõesalfcasinouma pneumonia. Gilza, que mora com o marido, motoboy, e duas outras filhas,alfcasino13 e 7 anos, atribui ao descaso do poder público e à precariedade do atendimento a morte da filha.

"Quando ela nasceu a médica suspeitou, mas logoalfcasinoseguida descartou essa hipótese. Ela atendeu a Maria Giuliaalfcasinouma clínica depois do parto e ali, na dúvida que ela teve, já tirou, sem exame. Mas Maria Giulia nasceu com 28 centímetrosalfcasinoperímetro cefálico (medida do crânio), o que significa que ela já poderia ter sido diagnosticada", afirma a mãe.

Pesquisa realizada pelo Institutoalfcasinobioética Anisalfcasino2016 alertava para sinaisalfcasinoque,alfcasinoAlagoas, poderia haver muito mais casosalfcasinocrianças com microcefalia do que indicavam os números oficiais. Nesse cenário, significa que muitas crianças no Estado continuam até hoje sem atendimento, fora do radar da saúde pública.

"Casos descartados por critérios provisórios adotados durante os primeiros dois anos da epidemia podem ser atuais casos 'desconhecidos' para a rede assistencial", diz.

A pesquisa também aponta que,alfcasinoAlagoas, o númeroalfcasinocasos descartadosalfcasinomicrocefalia - ou seja,alfcasinoque houve suspeitaalfcasinomicrocefalia no recém-nascido, mas o diagnóstico não se confirmou - foi bem maior que oalfcasinoEstados próximos, como a Bahia.

De acordo com protocoloalfcasinoatendimento do Ministério da Saúde divulgadoalfcasinomarçoalfcasino2016, no auge da preocupação global com a epidemia, devem ser considerados casos suspeitosalfcasinomicrocefalia os recém-nascidos com medida do crânio igual ou inferior a 31,9 cm para meninos e igual ou inferior a 31,5 cm para meninas - perfilalfcasinoque Maria Giulia se enquadrava. O Ministério também determina que a medição do crânio seja sempre realizada logo após o parto, para que o diagnóstico seja precoce.

A confirmação do diagnóstico, no entanto, deve ser feita após a realizaçãoalfcasinoexames complementares, como ultrassonografia e tomografia. Relatório realizado pelo instituto Anis Bioética tambémalfcasino2016, no entanto, aponta quealfcasinoAlagoas somente dois hospitais públicos possuem aparelho tomográfico (Hospital GeralalfcasinoMaceió e HospitalalfcasinoArapiraca), e há uma esperaalfcasinomeses para o acesso ao exame. A prefeituraalfcasinoMaceió, questionada pela reportagem, alega que as crianças com a síndrome têm prioridade nas tomografias, mas não informou quantos aparelhos existem na cidade.

A secretariaalfcasinosaúdealfcasinoAlagoas atribui o diagnóstico tardio ao desconhecimento inicial sobre a doença e à faltaalfcasinosintomas na maioria dos casos.

"Inicialmente atribuiu-se apenas ao tamanho do perímetro cefálico desses recém-nascidos, mas com as pesquisas e acompanhamentos dos casos com médicos e equipes multidisciplinares foi sendo verificado que existiam outros padrões a serem considerados, por exemplo: deformidadesalfcasinomembros, deficit visual, deficit auditivo e atraso no desenvolvimento psicomotor", disse,alfcasinonota.

A nota também informa que,alfcasino2016, no auge da epidemia, eram disponibilizadas diariamente até 12 vagas para tomografia. E que, atualmente, a realização desses exames "demoraalfcasinotornoalfcasinosete dias, entre marcação e consulta. O que demora mais um pouco é a entrega do laudo".

Crescendo fora do radar da assistência

Para a médica Adriana Melo, há muitas crianças com a síndrome do zika que ainda não foram diagnosticadas e vivem sem acompanhamento que seria fundamental para melhorar o futuro dessas crianças.

"Eu acho que ainda tem mais crianças que não estão sendo atendidas,alfcasinoAlagoas ealfcasinotodo o Nordeste. Porque muitas vão começar a ser percebidas agora, que estão chegando na escola, com três anos: baixa visão, crises convulsivas", diz.

"Essas crianças que tiveram o diagnóstico tardio provavelmente seriam as que mais se beneficiaram (do tratamento desde o primeiro diaalfcasinovida), porque provavelmente são casos mais leves (de síndrome congênita do zika)", afirma a médica.

O próprio ministério da Saúde reconheceu,alfcasinodocumento divulgadoalfcasino2015, que os númerosalfcasinocrianças com microcefalia registrados no Brasil tendem a ser maiores que os registros oficiais.

"É impossível conhecer o número realalfcasinoinfecções pelo vírus Zika, pois é uma doençaalfcasinoque cercaalfcasino80% dos casos infectados não irão manifestar sinais ou sintomas da doença e grande parte dos doentes não irá procurar serviçosalfcasinosaúde", afirma o "Protocoloalfcasinovigilância e resposta à ocorrênciaalfcasinomicrocefalia relacionada à infecção pelo vírus zika", divulgado pelo Ministério.

No interior do Estado, longe dos serviçosalfcasinosaúde da capital, o monitoramento é ainda mais precário. Leonice, que vive com o marido e dois filhos no municípioalfcasinoUnião dos Palmares, com 65 mil habitantes a 70 kmalfcasinoMaceió, só soube que o filho Cauê tinha microcefalia há cercaalfcasinoum ano, quando a criança já tinha dois anos e sete mesesalfcasinoidade.

Até aquele dia, Cauê nunca tinha tido uma consulta com um neurologista. "Quando ele nasceu, escreveram no papel dele que havia a suspeitaalfcasinomicrocefalia. Mas após um examealfcasinoultrassom, o caso foi descartado. Agora o neurologista disse que ele tem sim", diz.

Cauana, a filha mais velha,alfcasino8 anos, tem paralisia cerebral e recebe o BPC, que sustenta toda a família. Leonice afirma que já pediu fraldas para os dois filhos na secretariaalfcasinosaúde do Estado e do municípioalfcasinoUnião dos Palmares, mas desistiu.

"Eles dizem que se derem fralda vão ter que cortar o benefício do BPC", afirma a mãe. "No fim do mês faltam fraldas e eles ficam sem. É muito duro", diz Leonice, com a voz desanimada. "Queria ter alguém para me ajudar, mas não tenho dinheiro. Se um filho especial já é difícil, imagina dois", lamenta. "Tem hora que eu tenho vontadealfcasinodesistiralfcasinotudo".

Gilza, mãealfcasinoMaria Giulia, diz que a dificuldade financeira é quase unanimidade entre as mãesalfcasinocrianças com microcefalia, já que os cuidados exigem dedicaçãoalfcasinotempo integral. "O dinheiro do BPC ia todo para ela e nem dava para todas as despesas. Só um medicamento dela, o Sabril, era R$ 300. Fora Depakene. Fora transporte. Eu iaalfcasinoônibus com ela para todos os tratamentos", recorda.

Gilza, que também faz parte da Afaeal, diz que casosalfcasinomães desassistidas são muito comunsalfcasinoAlagoas, e teme que, com a microcefalia fora das prioridades do poder público, mais casos como oalfcasinoMaria Giulia se repitam.

"Como a minha filha foi descartadaalfcasinouma maternidade, outras mães que sofrem o riscoalfcasinoviver o mesmo que eu vivi com a Giulia", afirma. "Essas crianças já nasceram com esse problema devido a um descaso público. Porque o que faltou foi o quê? Saneamento básico, repelente para as mães, ou que o governo fornecesse o que fosse necessário para prevenir a zika. No meu bairro não tem saneamento básico, na maioria das mães não tem. Isso é uma calamidade pública e eles tratam como: isso é um problema seu, se vira", diz.

Geraçõesalfcasinoabandono e poucas oportunidades

Alessandra, presidente da Afaeal e avóalfcasinoErik, ainda se recorda do diaalfcasinoque seu filho Matheus Hora dos Santos, então com 15 anosalfcasinoidade, chegoualfcasinocasa animado, contando que estava interessadoalfcasinoSandra,alfcasino14 anos, filhaalfcasinoMaria, vizinha que morava na casa da frente.

"Mãe, vou pedir a menina ali da frente para namorar. O pai dela disse que a senhora tem que ir comigo". As famílias selaram o compromisso e, pouco tempo depois, Alessandra descobriu que seria avó.

O relacionamento entre os dois terminou quando Sandra ainda estava grávida, aos 15 anosalfcasinoidade,alfcasinoErik. Foi por volta dos 7 meses da gestação que ela sentiu os primeiros sintomas da zika,alfcasinofevereiroalfcasino2016. "Começou com uma febre e ficou 14 dias internada". Terminado o namoro, Matheus começou a passar mais tempo foraalfcasinocasa, andando com "amizades erradas" que tiravam o sono da mãe.

Até que um dia Matheus desapareceu e, aflita, Alessandra passou dias e noites a procurá-lo, sem notícias. "Ele me disse: só vou na praça e já volto. Mais tarde ficamos sabendo que mataram dois mototáxis no bairro e minha mãe me perguntou: onde está o Matheus? Fui até a praça e ele já não estava, e ninguém tinha visto", lembra. "Já comecei a chorar, porque já era noite e ele não eraalfcasinosair assim, pra não voltar."

Fazia nove dias que Alessandra não comia e nem dormiaalfcasinobusca do filho quando o corpoalfcasinoMatheus foi encontrado nas margensalfcasinoum riacho próximo ao bairro.

"O médico identificou o corpo do Matheus por uma tatuagem com o nomealfcasinoErik Gabriel", conta, emocionada. "Eu fiz o sepultamento do Mateus numa sexta, 26alfcasinomaioalfcasino2016. Quando voltei a trabalhar, na segunda, eu estava demitida". Na semana seguinte, vieram a febre e convulsõesalfcasinoErik, e o diagnóstico da microcefalia.

Alessandra define aquela época como um "furacão" que mudoualfcasinovida. "Para mim, ali já era o fundo do poço. E hoje tudo que eu tenhoalfcasinomais sagrado, além das minhas filhas e minha mãe, é o meu neto. Faço tudo por ele. E encontrei minha segunda família, que é a associação."

Maria, a outra avó, também teve um filho morto pelo que ela chamaalfcasino"amizades erradas", mas não gosta nemalfcasinofalar no assunto. "Fez um ano. A gente, que é mãe, nunca esquece."

Manter os filhos seguros e longe do crimealfcasinouma cidade violenta como Maceió -alfcasino2016, registrou 55,6 assassinatos a cada 100 mil habitantes - é uma dificuldade para ela. "Aqui onde a gente mora, não tem postoalfcasinosaúde, não tem escola, creche, não tem nada", lamenta.

'Zika nunca foi prioridade'

Os altos níveisalfcasinodesnutrição das crianças com microcefaliaalfcasinoAlagoas chamaram a atenção da médica paraibana Adriana Melo quando ela conheceu a sede da associaçãoalfcasinomães,alfcasinojulho do ano passado. Como têm dificuldades para engolir, é comum que as crianças com a síndrome tenham problemas para alimentar-se.

A obstetra havia ido a Maceió para participaralfcasinoum congresso médico e levar a família à praia, mas mudou os planos quando recebeu o convite para visitar a Afaeal.

"No fim da minha palestra tinha duas mães que me convidaram para ir na associação no dia seguinte". "Fizemos um levantamento e mandamos suplemento alimentar, porque elas não tinham acesso", diz a pesquisadora e fundadora do Instituto Professor Joaquim Amorim NetoalfcasinoDesenvolvimento (Ipesq).

Nem mesmo o instituto, considerado referência nacional no tratamento à doença, tem apoioalfcasinorecursos públicos. Ela mantém até hoje o centro sem nenhum apoioalfcasinorecursos federais, estaduais ou municipais - apenas por meioalfcasinodoações.

"A gente passou 2016 todinho indo a Brasília. Chegamos a desenhar um grande projeto, até divulgado na mídia, que seriam centrosalfcasinosaúde e educação. Eram quatro ministérios envolvidos, a gente teve várias reuniões, mas acabou não saindo do papel", diz a obstetra, que tem custo mensal com o institutoalfcasinoR$ 100 mil.

"Se eu fosse oferecer esse tratamento privado, o custo para cada criança seriaalfcasinoR$ 12 mil. Nossa ideia é criar um modelo que possa ser criado pelo resto do país", diz a médica, que recebe doações por meio do sitealfcasinouma ONG que apoia o Ipesq e tem um sitealfcasinoapadrinhamentoalfcasinoinstituições filantrópicas, a Fraternidade Sem Fronteiras.

"Estamos tentando ampliar o atendimento para João Pessoa, mas eu estou com muita vontadealfcasinoampliar para Alagoas, criamos um vínculo muito grande com as mãesalfcasinoAlagoas", diz a médica.

O Ipesq tem uma equipe multidisciplinar, com fisioterapeuta, neuropediatra, pediatra, fonoaudiólogo e outros profissionais. Melo criou também uma casaalfcasinoapoio, para receber mãesalfcasinooutros Estados. Desde o ano passado, 30 mãesalfcasinoAlagoas já passaram uma temporadaalfcasinotrês meses no Ipesq, para ter acesso a tratamentos que não estão disponíveis no Estado. Uma das principais diferenças, pontua Adriana, é a frequência, fundamental para acelerar o desenvolvimento do cérebro.

"Mesmo quando um bebê nasce prematuro, que é uma situação que é considerada normal, essa criança geralmente faz fono, fisio, todo dia. Agora você imagina uma criança que tem uma doença que a gente não conhece, uma das doenças virais mais graves que podem atingir uma criança, e faz terapia duas vezes por semana por profissionais que não foram capacitadosalfcasinoneurofisioterapia?", questiona.

Como exemplo ela cita o riscoalfcasinocomplicações hepáticas nas crianças, devido à grande quantidadealfcasinoremédio que elas tomam. "São coisas que a ciência ainda têm que desenhar e tentar prevenir. Então se essas crianças são vistas uma vez por ano, o que é que vai acontecer?"

Outro aspecto importante do atendimento é dar apoio psicológico às mães que,alfcasinogeral, são sobrecarregadas com a rotina solitáriaalfcasinocuidados sem intervalo com a criança.

"Aplicamos um questionário recente e 50% das mães estavam com depressão, precisandoalfcasinoapoio psiquiátrico mesmo. Por isso um dos objetivos ao criar essa casaalfcasinoapoio era esse. Lá temos atividades lúdicas, como um diaalfcasinobeleza, uma zumba, danças, exercício físico, poder assistir televisão sem o bebê no colo. Elas precisamalfcasinoum tempo para sentar a perna para cima", diz.

Gilza, que viveu a experiênciaalfcasinocuidaralfcasinoMaria Giulia sendo mãealfcasinooutras duas filhas, diz que o cuidado com o cuidador também deveria integrar as políticas públicas relacionadas à microcefalia.

"Eles têm que ver que o afetado não é só a criança, é a família, e principalmente o cuidador. Até a minha vaidade como mulher eu deixei totalmentealfcasinolado. Eu acho que me olhava no espelho e nem me via mais. O BPC não resolve tudo isso,alfcasinoforma alguma. O BPC não resolvia nem a vida da minha filha, quanto mais a minha", diz Gilza, que acredita que o trabalho das mulheres que dedicam a vida a cuidar das crianças com a síndrome não é reconhecido ou valorizado pela sociedade ou pelo governo.

"Essa mãe, essa avó, não é reconhecida, parece que não existe. Claro que é com amor. É tanto amor que eu lutei por ela que eu esquecialfcasinomim mesmo", diz Gilza.

Para as mães ouvidas pela reportagemalfcasinoAlagoas, impedir que as crianças com microcefalia sejam esquecidas na pauta das prioridades públicas é uma missão constante. Em maio, a presidente da Afaeal foi até Brasília participaralfcasinoum seminário promovido por quatro comissões da Câmara sobre políticas voltadas a crianças com microcefalia.

Na ocasião, o ministro da Cidadania, Osmar Terra, disse que o governo federal estuda editar uma medida provisória para criar uma pensão vitalícia para pessoas com microcefaliaalfcasinodecorrência do vírus da zika. Mudanças nas regras do BPC, para reduzir os reajustes no benefício, também são discutidas no âmbito das propostasalfcasinoReforma da Previdência.

No dia 22alfcasinomaio, a pauta do Supremo Tribunal Federal (STF) previa a votaçãoalfcasinouma Ação DiretaalfcasinoInconstitucionalidade 5581, proposta pela Associação NacionalalfcasinoDefensores Públicos (Anadep), com objetivoalfcasinoproteger direitos violados no contexto da crise do vírus zika; propunha, entre outras medidas, acesso universal para todas as vítimas da síndrome congênita do zika ao BPC e acesso a serviçosalfcasinoestimulação precoce para crianças com a síndrome congênita do zikaalfcasinoum raioalfcasinoaté 50 km da residência familiar, ou garantiaalfcasinotransporte gratuito aos serviços quando a distância for maior do que 50 km.

"A ação judicial foi frutoalfcasinoum esforço coletivoalfcasinopesquisadores, ativistas e especialistas da área jurídica", explica a Anadep,alfcasinonota. A votação, no entanto, foi retirada da pauta pelo presidente do STF, ministro Dias Toffoli, e não há previsãoalfcasinoque seja retomada.

'Não quer dizer que vírus não possa voltar'

Na avaliação da médica Adriana Melo, a zika nunca foi tratada como prioridade, mas é uma doença que o país ainda não venceu.

"Nunca foi tanta prioridade, a não ser naquele períodoalfcasinoque estava na moda", diz, acrescentando que o descaso pode cobrar um preço alto não só para essa geraçãoalfcasinobebês atingidos pela doença.

"A gente não venceu o zika, não venceu nada. Demos muita sorte que esse vírus, embora agressivo, ele não se espalha muito bem, há muitos Estadosalfcasinoque não houve casos", pondera.

"Mas não fomos nós que reagimos bem, e não quer dizer que ele não possa voltar", alerta, citando que a medida mais básica e prioritária seria garantir saneamento básico à população.

Relatório do Instituto Trata Brasil aponta que,alfcasino2016, só 51,9% da população brasileira tinha acesso a coletaalfcasinoesgoto.

Além disso, pesquisa do Instituto BrasileiroalfcasinoGeografia e Estatística (IBGE) divulgada no ano passado aponta que, dos 102 municípios alagoanos, só 10 têm um planoalfcasinosaneamento; e,alfcasino2017, 58 municípios do Estado registraram pelo menos uma ocorrênciaalfcasinodoenças ligadas à precariedade dos serviçosalfcasinoabastecimentoalfcasinoágua e esgotamento sanitárioalfcasino2017.

"O que esses Estados afetados têm comum que seria mais barato cuidar? (Falta de) Saneamento. Justificam que tivemos a epidemiaalfcasinozika porque o Brasil é um país tropical, mas a Flórida também teve o vírus. Mas quantos casosalfcasinosíndrome a gente teve na Flóridaalfcasinomicrocefalia mesmo? Porque lá tem saneamento", afirma.

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