'Vou ser aprisionada': cortebetboomverba pode levar 12 pessoas a morar no Hospital das ClínicasbetboomSP:betboom

Os pacientes já não recebem mais a alimentaçãobetboomcasa nem são visitados por enfermeiros. Ao contrário, eles passam até duas horas no transporte público para buscar o medicamento no hospital.

A única saída para que esses pacientes não interrompam o tratamento e morrambetboomcasa sem alimentação é serem internados. O motivo é que, sem a pesquisa, o Sistema ÚnicobetboomSaúde (SUS) só fornece alimentação parenteral para pessoas que estãobetboomunidades hospitalares.

A reportagem da BBC News Brasil ouviu alguns pacientes,betboomdiversas partes do país, para entender o que eles pretendem fazer caso percam a liberdadebetboomtrabalhar e ter o confortobetboomcontinuar o tratamentobetboomcasa, próximos dos familiares e amigos.

Marília, que agora tem só o intestino grosso, diz que a possível internação permanente determinará o completo fim da vida social dela, que tem dois filhos. Ela compara a nova realidade a um presídio.

“Querem nos privar do direito à vida. Querem tirar o nosso direito constitucionalbetboomir e vir. Eu só quero que garantam que a gente tenha uma vida minimamente normal. No hospital, eu não vou poder ir onde eu quero, fazer o que eu quero. Eu vou ser aprisionada”, diz Marília, que é técnicabetboomenfermagem e socorrista do Samu.

Ela conta que precisou fazer cirurgias depoisbetboomsentir fortes dores no estômago após passar por uma cirurgia bariátrica. Em 2016, ela precisou fazer um procedimento para retirar o intestino delgado quando o órgão necrosou.

Hoje, ela tem a síndrome do intestino curto e se alimenta, durante oito horas por dia, por meiobetboomuma sonda instaladabetboomum aparelho que fica na casa dela no Tucuruvi, na zona nortebetboomSão Paulo.

A cada 15 dias, ela vai até o Hospital das Clínicas buscar dezenasbetboomembalagens com a alimentação fornecidabetboomgraça pelo governo. Antes, ela e os outros pacientes do programa passaram por um treinamento, que durou meses, para aprender com médicos e enfermeiros como tornar a própria casa um ambiente seguro e estéril para aplicar a medicação. O grupo também aprendeu a lidar com imprevistos e urgências que poderiam ocorrer durante essa manipulação.

No entanto, hoje dizem viver "um pesadelo" ao pensar que podem passar o resto da vida vivendo no hospital.

Procurado, o Hospital das Clínicas da FaculdadebetboomMedicina da USP informou que "os 12 pacientes beneficiados pelo ProgramabetboomNutrição Parenteral Domiciliar, custeado por meiobetboomconvênio com o Ministério da Saúde (MS), seguembetboomacompanhamento ambulatorial normalmente, inclusive com o recebimento da alimentação a cada 15 dias. O HCFMUSP informa ainda que estábetboomtratativas avançadas com o MS para prorrogação do Programa por mais 6 meses, alémbetboomelaborar uma proposta para renovação do convênio ao final dela".

Procurado, o Ministério da Saúde se resumiu a dizer que o programa "segue vigente".

Assim como a administração do maior hospital da América Latina, a pasta não informou qual o custo do tratamentobetboomcada um desses pacientes, nem mesmo se o programa está ameaçado e qual o impacto que a ocupação desses 12 leitos poderia causar na estrutura do hospital onde se tratam pessoasbetboomtodo o país.

Projetobetboomlei

Um projeto do deputado federal Julio Cesar Ribeiro (Republicanos-DF) prevê a inclusãobetboomtodas as inflamações intestinais graves, como a doençabetboomCrohn, a síndrome do intestino curto e a retocolite, no rolbetboomdoenças graves e raras do SUS.

Caso o texto seja aprovado, os pacientes que comprovarem ter essas doenças terão direito a receber a nutrição parenteral ou enteral (por meiobetboomuma sonda)betboomum centrobetboomreabilitação intestinal ou conforme recomendação médica.

Esse projeto, na teoria, beneficiaria diretamente os pacientes atendidos no Hospital das Clínicas e permitiria que eles continuassem atendidos pelo grupobetboompesquisa.

O texto está sendo analisado pelas comissões permanentes da Câmara dos Deputados, antesbetboomseguir para votação e sanção.

Os entrevistados pela reportagem pedem que o projeto seja votado com urgência.

“A gente tem pressa porque o nosso estadobetboomsaúde só vai piorar nessa situação. Estudos feitos com a gente indicam que pacientesbetboomcasa vivem mais porque não pegam infecção e têm menos complicações no fígado. Fora do hospital, a gente contribui com a sociedade, trabalha e estuda. Mas lá dentro só geramos custos”, afirma Marília.

Weverton Fagner,betboomVitóriabetboomSanto Antão,betboomPernambuco, fez uma cirurgia para remoção do apêndice,betboom2015. Mas, por contabetboomintercorrências durante o procedimento, os médicos retiraram praticamente todo o intestino dele.

Em 2016, ele conseguiu na Justiça que o governo custeasse uma cirurgiabetboomtransplantebetboomintestino nos Estados Unidos. Ele fez o procedimento, mas teve rejeição aguda depois que voltou ao Brasil e precisou retirar o órgão.

Ele chegou a entrar novamente na lista do transplante, mas foi retirado depois que o corpo dele começou a produzir anticorpos que inviabilizariam o procedimento. Hoje, ele vivebetboomSão Paulo e também depende do tratamento domiciliar com alimentação parenteral.

A culpa é das estrelas

Há seis anos, a reportagem da BBC News Brasil entrevistou Osmar Elias e a namorada dele, Mônica Nery, para retratar como a história deles era semelhante à do filme “A culpa é das estrelas”.

A produção conta a históriabetboomuma adolescente diagnosticada com câncer que se mantém viva graças a um remédiobetboomfasebetboomtestes. Ela conhece um rapaz que também tem câncerbetboomum grupobetboomapoio e eles se apaixonam.

Semelhanças inegáveis, já que Mônica e Osmar se conheceram no Hospital das Clínicas, uma vez que os dois precisavambetboomalimentação parenteral por motivos diferentes. Eles se apaixonaram durante as idas e vindas buscando a alimentação e voltando juntos para bairros do extremos leste da capital paulista: ele moravabetboomGuaianases e ela no Itaim Paulista.

Mônica morreu meses após a publicação da reportagem por contabetboomum problema pulmonar. Osmar é o paciente mais antigo que faz parte do grupobetboompesquisabetboomalimentação parenteral do Hospital das Clínicas e, seis anos depois, relata o medo que sentebetboomficar sem remédios.

"Todos os pacientes que serão internados não têm previsãobetboomsaída. E a gente não vai durar muito por conta desses cateteres. É muita gente entrando e saindo do quarto, mexendo, examinando. É muito difícil a gente não ser infectado por alguma bactéria", diz Osmar.

Ele relata que o estadobetboomsaúde dele evoluiu significativamente desde o início do tratamento. Antes, ele passava 140 horas por semana se alimentandobetboomforma parenteral. Hoje, são 72, praticamente a metade do tempo.

"Eu quero continuar o tratamento porque ele está dando certo e é muito mais barato do que ser internado. Eu não estou pedindo um remédio novo que custa milhões, não. Eu só quero ficarbetboomcasa e continuar vivendo. Eu quero poupar o dinheiro público", afirma ele.

Osmar conta que hoje vive uma vida praticamente normal. No início da noite, ele liga o aparelho para receber a medicação, enquanto resolve as burocracias da empresa que ele tem com o irmão. Eles fornecem equipamentos para a fabricaçãobetboompãesbetboomlarga escala, como formas, carrinhos e máquinas.

Há 17 anos convivendo com a rotina hospitalar, Osmar faz um apelo para não ser internado e faz um relato do impacto que a internaçãobetboomlongo prazo exerce sobre os pacientes.

"Abetboomvida social morre ali. Abetboomvida mental morrebetboompoucos dias e abetboomvida física também. Você vai se acabando aos poucos. Você não vê pacientebetboomlongo prazo internado corado, feliz. Você é picado toda hora, eles mantêm a luz acesa e tem gente com você o tempo todo, além do barulho 24 horas. Você não consegue dormir, não tem uma diversão, lazer, nada".