‘A coluna dele não tinha fechado’: Mãe relata busca por tratamentobonus 400 casinorecém-nascido, no Brasil e no exterior:bonus 400 casino

O tratamento não existe no Brasil e médicos disseram a Kelly que ele ainda não seria cientificamente provado.

"A mielomeningocele é uma doença com múltiplas variáveis. Às vezes, a criança nasce, por exemplo, sem o nervo que vai para a perna ou para o pé, então a célula-tronco não adianta. Ela não vai conseguir formar o nervo e o paciente não vai ter melhora", diz à BBC Brasil Sérgio Cavalheiro, professor titularbonus 400 casinoNeurocirurgia da Escola Paulistabonus 400 casinoMedicina.

Ele não acompanhou o casobonus 400 casinoPedro, mas afirma que há dúvidas sobre a eficácia e possíveis riscos desse tipobonus 400 casinotratamento. Ressalta, ainda, que o tratamento neurológico com essas células está disponível na Tailândia, na Coreia e na China, mas ainda é visto como experimental no resto do mundo e "de maneira nenhuma pode ser apontado como solução para todos os casos".

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"Dependendo do nível da lesão, a ortopedia pode corrigir as luxações e o bebê melhorar independentebonus 400 casinocélulas-tronco", diz.

No casobonus 400 casinoKelly, o saldo do tratamento tailandês tem sido positivo. "Agora, Pedro já mexe uma das pernas."

"E a minha esperança é,bonus 400 casinoseis meses, vê-lobonus 400 casinopé, dando os primeiros passos", diz, enquanto Pedro grita papai e mamãe, deslizandobonus 400 casinorápidos movimentos pela salabonus 400 casinocasa.

Segundo a mãe, ele foi o primeiro brasileiro portador da doença a buscar o tratamento na Tailândia.

Em depoimento à BBC Brasil, a mãe narra a trajetória repletabonus 400 casinoprognósticos negativos, mas tambémbonus 400 casinosolidariedade e fébonus 400 casinoavanços do filho, quebonus 400 casinonovembro completou dois anosbonus 400 casinoidade.

"Foi um desespero. Descobrimos a doençabonus 400 casinoPedrinho durante a gravidez. A ultrassonografiabonus 400 casino3D não mostrou nada anormal na cabeça. Mas, quando a médica avaliou a coluna, foi chorobonus 400 casinodesespero,bonus 400 casinotristeza,bonus 400 casino(não saber) como ia ser.

A médica encontrou o que seria uma meningocele, um tipo menos gravebonus 400 casinomielomeningocele. A coluna dele não tinha fechado.

A doença foi uma surpresa. Dizem que foi faltabonus 400 casinoácido fólico, mas eu nem sabia que isso existia e minha primeira filha havia vindo perfeita.

Só com o nascimento dele vimos a gravidade do caso. Ele veio com um cisto estourado nas costas, com a coluna aberta, com as meninges, a medula óssea e as raízes nervosas expostas. Ele também tinha a perna esquerda ao contrário,bonus 400 casinodireção à cabeça. E o pezinho direito torto.

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Pedro nasceu às 16h55 e foi operado dez horas depois. Foi uma reparação para colocar o que estava exposto para dentro e costurar.

Quando o médico entrou na salabonus 400 casinocirurgia disse que não era certeza que o meu bebê voltaria. Mas eu tenho uma fé enorme. E a cirurgia foi um sucesso.

Foi um choque quando vi meu filho, literalmente torto, na UTI. Depoisbonus 400 casinoalguns dias pude segurá-lo. Mas tive medo, porque a perninha esquerda era para o lado, a perna direita estava enfaixada e a coluna costurada.

Era ele, Pedro, quem nos dava força. Eu chegava chorando e ele só sorria. Era como se dissesse: 'está tudo bem'. Foi um aprendizado para a vida.

Não tivemos,bonus 400 casinoinício, explicações sobre os efeitos da doença.

Pedro Gabriel teve que usar sonda para retirar resíduosbonus 400 casinoxixi, e ele também não consegue expulsar o cocô - nós é que retiramos.

A sonda é uma dor na alma da mãe. De quatrobonus 400 casinoquatro horas ter que passar uma mangueirinha no pintinho do seu filho.

Buscas

Enquanto o bebê dormia eu procurava uma solução para ele.

Foi na internet que vi as células-tronco como esperança. Liguei para universidades e hospitaisbonus 400 casinovários Estados. Masbonus 400 casinoum deles me explicaram que esse tipobonus 400 casinotratamento ainda estavabonus 400 casinoestudos no Brasil.

Aí comecei a pesquisar fora do país e descobri a Tailândia.

Pesquisei sobre o hospital que faz o tratamento, o Better Being Hospital, e encontrei um representante no Brasil. Falamos pelo Facebook e começamos a conversar.

De início, eu e meu marido ficamos com receio. É que a gente vê tanta desgraça por aí. Mas fui buscar informações e famílias que já tinham feito tratamento. Uma mãe no Rio Grande do Sul me mandava vídeos e áudios mostrando como o bebê dela - que tinha paralisia cerebral - vinha melhorando.

Me encorajou a ir, a fazer a campanha. Aí eu fiz o cadastro e esperei retorno. Tive que enviar ressonância e ultrassom, para estudarem se as células-tronco poderiam dar resultado. Eles aceitaram o caso. Viram chancebonus 400 casinomelhorias.

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Campanha

Fizemos então a campanha para levantar recursos. A viagem custou R$ 150 mil, incluindo passagens, alimentação, estada e tratamento. Só o tratamento foi R$ 100 mil. Muita gente ajudou.

Fizemos uma página no Facebook. Fomos atrásbonus 400 casinoTVs, jornais. O América (time localbonus 400 casinofutebol) nos apoiou. Fomos a eventos. Fizemos feijoada beneficente, bazar. Foram seis meses intensos. Terminamos a campanhabonus 400 casinovaquejadas (eventos recreativos) e vimos o amor com que vaqueiros se reuniram e custearam o que estava faltando.

Quando começou a campanha, fui aos médicosbonus 400 casinoPedro saber o que achavam. A maioria disse que (o tratamento) não era cientificamente comprovado, que não tinha no Brasil.

Disse para cuidarmos da parte motora dele, da parte dos ossos, que quando o tratamento chegasse ao Brasil poderíamos procurar.

Mas nossa opinião estava formada. Queríamos tentar porque 1%bonus 400 casinomelhoria já seria válido. Vimos que Laís Souza (ex-ginasta que perdeu movimentos após sofrer um acidente) fez tratamento nos Estados Unidos e tem evoluído. Fizemos contato com o hospital onde ela estava, mas não tivemos retorno como tivemos da Tailândia.

Eu e Pedro embarcamos para Bangcoc (capital do país e sede do hospital),bonus 400 casino2bonus 400 casinosetembro, com outras famílias e um tradutor. Havia casosbonus 400 casinodeficiência visual,bonus 400 casinoparalisia cerebral. Mas Pedro é o primeiro brasileiro a ir para lá com mielomeningocele.

Ficamos na Tailândia até 30bonus 400 casinosetembro. O dinheiro deu para ir, voltar e iniciar o pós-tratamento quando retornamos. Hoje alguns padrinhos arcam com essas despesas.

Sensibilidade

Médicos no Brasil falaram que Pedro Gabriel não iria sentar, não iria andar, que iria usar fralda e sonda o resto da vida. Mas não nos conformamos.

Ele precisou fazer cirurgia nos pés, usar gesso durante dois meses. Ele também não sentia as pernas e, hoje, se você apertar, ele vai dizer, 'ai! Sai!'. Está começando a ter sensibilidade.

Perguntei ao médico o que as células-tronco fariam dentro dele. Ele disse que elas tinham o poderbonus 400 casinorestaurar o que foi danificado.

Pedro recebeu seis pacotesbonus 400 casinocélulas. Foram duas aplicações na veia e quatro na lesão da coluna. Também fez fisioterapia, câmara hiperbárica – que é como um submarinobonus 400 casinoque ele descebonus 400 casinoprofundidade para ajuda a sarar feridas e aumentar a quantidadebonus 400 casinocélulas no corpo.

Os médicos disseram que seriam seis meses até vermos resultados. Só que a gente já vê. Já no Brasil, ele estava no meu colo e começou a mexer a perninha. Eu pedia e ele mexia. Aí foi muito choro,bonus 400 casinofelicidade. Ele também está mais ágil. De repente senta,bonus 400 casinorepente rola no chão. Dia após dia é uma superação.

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Primeiro chute

Recentemente, fizeram um torneio para arrecadar dinheiro para ele. Nós fomos ao jogo final e quem deu o primeiro chute na bola foi Pedro, do jeitinho dele. Em seis meses, minha esperança é que ele estejabonus 400 casinopé, dando os primeiros passos.

Pode ser que as células venham a beneficiar a bexiga, ou o intestino, ou a capacidade motora, para fazer xixi e cocô sozinho, ou ficarbonus 400 casinopé. Pode ser que aconteça tudo isso. Tem mães que voltam com um ano para colocar mais células e melhorar onde não teve efeito. Eles não dizem que temos que voltar, mas eu planejo ir novamente.

Hoje, ele faz fisioterapia e Padovan, um método para estimular o cérebro a passar informação para o corpo. Ele também vai fazer hidroterapia, natação. Vamos esperar seis meses para fazer ressonância e ver como está a medula.

Pela rede pública, tentamos acompanhamentobonus 400 casinoum centrobonus 400 casinoreabilitação, mas não tivemos resposta até agora. E não podemos ficar esperando.

As órteses que ele usa (botas para correção dos pés) e alguns exames são fornecidos pelo hospital Sarah Kubitschek,bonus 400 casinoFortaleza (CE). A Secretaria Estadualbonus 400 casinoSaúde (do RN) custeia as passagensbonus 400 casinoavião para irmos até lá e ajuda com diárias.

Agora, estamos com projetobonus 400 casinoabrir uma associação para dar suporte a outras famílias. Para muitas mães, falta força, alguém para incentivar. Mas a gente sempre soube que haveria uma saída."