A campeã paralímpica que viveu 'presa ao próprio corpo':wixstars bonus

wixstars bonus Desde pequena, Victoria Arlen sonhavawixstars bonusser atleta.

Mas, aos 11 anos, uma condição (até então inexplicável) a deixouwixstars bonusestado vegetativo — e ela acordou quase três anos depoiswixstars bonusuma camawixstars bonushospital "presa"wixstars bonusseu corpo, incapazwixstars bonusse comunicar ou se mover.

Ela estava conscientewixstars bonustudo que acontecia àwixstars bonusvolta, mas ninguém sabia.

Em entrevista ao apresentador Harry Graham do programawixstars bonusrádio Outlook, da BBC,wixstars bonus2018, ela compartilhouwixstars bonushistóriawixstars bonussuperação — que a levou a conquistarwixstars bonustempo recorde uma medalhawixstars bonusouro na natação nos Jogos Paralímpicos Londres 2012.

Quando a professorawixstars bonusVictoria Arlen perguntava o que ela queria ser quando crescer, a resposta estava na ponta da língua:

"Medalhistawixstars bonusouro e nadadora olímpica."

Victoria cresceuwixstars bonusNew Hampshire, nos Estados Unidos, ao lado dos dois irmãos trigêmeos. E o esporte sempre foi uma parte importante dawixstars bonusvida.

"Eu era boawixstars bonusnatação e hóquei na grama. Fiz dança competitiva por um tempo, mas nadar era realmente o que eu amava, minha paixão", diz a jovem, hoje com 26 anos.

Ela esbanjava saúde e ótima forma física — até que, por volta dos 10 anos, algo mudou.

"Meu sistema imunológico começou a ficar comprometido. Quando completei 11 anos, a cada duas semanas eu pegava uma pneumonia, uma gripe, tinha desmaios, desenvolvi asma. Como eu sempre melhorava, não era muito uma preocupação."

"Mas,wixstars bonus29wixstars bonusabrilwixstars bonus2006, comecei a sentir uma forte dor do lado direito (do meu corpo) e foi meio que o início da jornada", relembra.

Foi quando Victoria começou a perder o controle sobre algumas partes do corpo.

"(Primeiro) foram minhas pernas e,wixstars bonusseguida, a parte superior do meu corpo, meu tronco, minhas mãos. E depois minha voz."

"Perder o controle completowixstars bonustodo o seu corpo, mas ainda estar mentalmente consciente, é aterrorizante", afirma.

Este processo durou cercawixstars bonusdois meses. O rápido (e até então inexplicável) declínio físicowixstars bonusVictoria afligia não só a ela, mas a todos que estavam àwixstars bonusvolta.

"Meus pais estavamwixstars bonuspânico, tentando descobrir o que estava acontecendo e por que a filha deles estava se deteriorando tão rápido."

A situação se agravou ainda mais quando ela estava sendo transferidawixstars bonushospital.

"Eu só me lembrowixstars bonusentrar na ambulância e tudo meio que escureceu", conta.

Era agostowixstars bonus2006, e Victoria estava entrandowixstars bonusestado vegetativo. Os próximos anos seriam completamente perdidos para ela.

O despertar

Somente no iníciowixstars bonus2009, a jovem voltaria a ficar conscientewixstars bonusnovo.

"Acordei basicamentewixstars bonusum quartowixstars bonushospital, com pessoas falando ao meu redor, mas ninguém reconhecendo o fatowixstars bonusque eu estava fazendo uma pergunta."

"Havia um tubo na minha garganta, algo estava respirando por mim, eu estava meio presa. Não conseguia me mover e não conseguia gritar."

"Me lembrowixstars bonusficar (perguntando): 'Onde estou? O que está acontecendo?' Eu ficava tipo: 'Oi, oi'. Sem perceber que estava, na verdade, 'falando' dentro da minha cabeça, e não para alguém."

Victoria finalmente se deu contawixstars bonusque as pessoas àwixstars bonusvolta não faziam ideiawixstars bonusque ela estava consciente.

"Quando percebi que eles não sabiam que eu 'estava' ali, que eles não sabiam que estava 'trancada', foi aí que comecei a ficar realmente apavorada com o fatowixstars bonusestar 'presa' e ser considerada um caso perdido."

Para não ser tomada pelo pânico, ela conta que tentou se concentrar no lado positivo da situação:

"Pelo menos eu tenho meu cérebro, pelo menos eu posso ter esses pensamentos... Meu corpo pode não funcionar, mas eu tenho minhas memórias. A Victoria ainda está aqui", ela pensava.

Arlen havia recuperado a consciência, mas ainda não fazia ideiawixstars bonusquanto tempo havia se passado desde que apagara na ambulância.

"(Até que) algum médico ou alguém mencionou o dia, e foi quando eu me dei conta: 'Meu Deus, passou esse tempo todo, agora sou uma adolescente. E isso também me deu pânico."

"Senti que todos aqueles anos haviam sido roubadoswixstars bonusmim, esse período para crescer e aprender...", desabafa.

Não havia nenhuma indicaçãowixstars bonusque Victoria estava consciente. Mas ela estava cientewixstars bonustudo que acontecia àwixstars bonusvolta.

Seus olhos estavam abertos e, alémwixstars bonusescutar, ela conseguia enxergar, mas o que ela via dependiawixstars bonusonde seus olhos estavam fixados — "eles meio que tinham vontade própria", segundo ela.

"Nove entre dez vezes, eles rolavam para trás na minha cabeça, e meio que ficavam caídos para um lado."

"Eu piscava, mas não quando queria. Era uma espéciewixstars bonusmovimento involuntário", relata.

Abusos

Enquanto estava neste estado, Victoria sofreu abusos por parte da equipe médica.

"Você não imagina como os médicos e enfermeiros podem ser horríveis e desrespeitosos quando pensam que você está inconsciente e incapazwixstars bonusse comunicar ou é dada como uma causa perdida."

"Lidei com muitos abusos e negligências da equipe médica", revela a jovem, que preferiu não entrarwixstars bonusdetalhes sobre a natureza dos abusos durante a entrevista.

Mas,wixstars bonusseu livrowixstars bonusmemórias, Locked in: The Will to Survive and the Resolve to Live, ela descreve os abusos como repetidas agressões físicas.

Ela diz que preferiu deixar essa partewixstars bonussua história para trás e por isso não processou nenhum dos hospitaiswixstars bonusque ficou internada.

Enquanto estava acamada, Victoria também testemunhou conversas que nunca deveria ter escutado.

"Tenho uma lembrança muito forte dos meus pais saírem para almoçar, e duas enfermeiras entrarem. Elas estavam fazendo algum procedimento, e uma enfermeira disse para a outra: 'Você acredita que os pais dessa menina acham que ela vai ficar bem? Essa criança é um caso perdido'."

"Eu só me lembrowixstars bonusouvir e pensar: 'eu estou ouvindo'."

"Eu queria gritar com elas. Talvez soltar alguns palavrões naquele momento."

Apoio da família

Naquela ocasião, o prognósticowixstars bonusVictoria não era,wixstars bonusfato, nada bom — para a equipe médica, parecia muito improvável que ela se recuperasse.

Mas a família se recusou a aceitar. E a cada visita, os pais e irmãos faziam questãowixstars bonusexpor Victoria ao que estava acontecendo no mundo lá fora — davam a ela roupas da moda, por exemplo, e botavam para tocar músicas que faziam sucesso entre os adolescentes, alémwixstars bonussintonizar a televisãowixstars bonusseus programas favoritos, como Dancing with the Stars, o Dança dos Famosos americano — do qual ela sonhava participar um dia.

"Eles tentavam fazer tudo que achavam que poderia colocar a Victoria para fora ou pelo menos manter a Victoria, Victoria", diz ela.

"Meu irmão costumava dançar Lady Gaga para tentar me fazer rir."

A parte mais difícil, no entanto, era quando seu pai assistia a programaswixstars bonusgastronomia.

"Ver comida e não ser capazwixstars bonuscomer era uma espéciewixstars bonustortura", relembra.

Apesarwixstars bonusnunca ter perdido a esperança, a família sofria profundamente.

"Eu via o medo nos olhos dos meus irmãos quando eles vinham me ver."

Quando as visitas iam embora e as luzes se apagavam, Victoria conta que criava roteiroswixstars bonushistórias na cabeça para se entreter e se manter produtiva.

"Eu meio que tentava visualizar a vida que me imaginava vivendo, as experiências que queria ter, os lugares que gostariawixstars bonusir... Eu realmente tentava focar na gratidão, na esperança e no otimismo."

'Começo do milagre'

Até então ninguém sabia o que estava por trás da doençawixstars bonusVictoria — os médicos estavam cientes que havia uma inflamação no cérebro, mas não conseguiam identificar a causa. E ela própria foi descobrindowixstars bonussituação aos poucos, pescando fragmentoswixstars bonusconversas.

"Descobri que ficaria paralisada ouvindo uma conversa aleatória, assim como soube que havia danos irreversíveis na minha coluna, danos no meu cérebro... Descobri tudo isso por meiowixstars bonusconversas entre enfermeiros e médicos."

Victoria tinha convulsões frequentes ao longo do dia — e os médicos resolveram prescrever um remédio para ela dormir, quewixstars bonusalguma forma acabou com as convulsões.

Foi quando seu corpo experimentou subitamente uma calma desconhecida, o que levou a uma mudança milagrosa.

"Pela primeira vezwixstars bonusquase um ano, desde o início das convulsões, tive um momento para respirar. E percebi que podia mover meus olhos."

"Minha mãe entrou no quarto, e eu apenas olhei para ela e a segui com meus olhos. Ela veio até mim e disse: 'Se você consegue me ouvir, você pode piscar? Pisque uma vez, pisque duas vezes, apenas pisque'."

"E eu não pareiwixstars bonuspiscar. Esse foi o começo do nosso milagre."

"Tive muitos momentos realmente extraordinários, mas,wixstars bonuslonge, este momento foi a minha maior conquista, porque foi o momentowixstars bonusque finalmente mostrei à minha família, mostrei à minha mãe: 'Ainda estou aqui'."

"Ela começou a chorar, e dentrowixstars bonusmim eu ficava pensando: 'Que bonito isso'."

Aos poucos, Victoria retomou o controlewixstars bonusseu corpo novamente, e foi abrindo canaiswixstars bonuscomunicação com o mundo exterior. De piscar, ela passou a apontar para um quadro com o alfabeto e, na sequência, a usar linguagemwixstars bonussinais — até o momentowixstars bonusque ela conseguiu dizer suas primeiras palavras.

"As primeiras palavras que disse à minha família foram: 'Eles me machucaram'", recorda a jovem, fazendo referência aos abusos que sofreu por parte da equipe médica.

"Foram primeiras palavras tristes, mas eu realmente precisava dizê-las."

"Contar à minha família que eles haviam me machucado, foi como se eu retomasse o controle que havia sido tiradowixstars bonusmim", avalia.

E Victoria focou todos seus esforços na recuperação.

"Sou muito teimosa. Então, se você me disser que não posso fazer algo, vou provar que você está errado."

"Trabalhei todos os dias com um fonoaudiólogo, um terapeuta ocupacional, um fisioterapeuta, era muito tempo que precisava recompensar."

Ela finalmente recebeu alta — e deixou o hospitalwixstars bonusuma cadeirawixstars bonusrodas, paralisada da cintura para baixo.

"Foi devastador. Eu tive dificuldadewixstars bonusaceitar, mas também pensava: 'É melhor do que estarwixstars bonusuma camawixstars bonushospital'."

O diagnóstico

Enquanto se recuperava, os médicos descobriram a causa do seu declíniowixstars bonussaúde: dois distúrbios neurológicos raros, mielite transversa e encefalomielite aguda disseminada.

Estas duas condições fizeram basicamente com que seu corpo atacasse seu cérebro e medula espinhal.

Pouco anteswixstars bonuscompletar 16 anos, ela havia melhorado a pontowixstars bonuspoder voltar para a escola. Mas não foi um retorno fácil.

"Foi um pesadelo."

"Eu estava fora da civilização há 4 anos, então era alvowixstars bonusbullying", relembra.

"Eu pensava: 'O que é Facebook, o que é iPhone?' Quando eu tinha 11 anos, celular era uma grande coisa: era preciso ser adulto para ter um. E agora todo mundo tinha um celular."

Aos poucos, ela conseguiu se reinserir — graças, principalmente, à ajuda dos irmãos. Foram eles, inclusive, que a levaramwixstars bonusvolta parawixstars bonusgrande paixão: a piscina.

"Eu era o tipowixstars bonuscriança que você não consegue tirar da água. Adorava estar na água. Mas a ideiawixstars bonusnadar sem minhas pernas me apavorava."

"Meus irmãos diziam: 'Temos que superar esse medo da Victoria. Precisamos levá-lawixstars bonusvolta ao lugar que a deixa mais feliz'."

"Então eles colocaram um colete salva-vidaswixstars bonusmim, agarraram meus braços e minhas pernas e pularam comigo na água", conta.

O sonho (e o ouro) Paralímpico

Começava aliwixstars bonustrajetória na natação paralímpica. Victoria botou todawixstars bonusenergia no esporte — e aprimorouwixstars bonustécnica a cada dia.

Mas quando compartilhou com seu treinador o desejowixstars bonusdisputar os Jogos Paralímpicos Londres 2012, a resposta foi um banhowixstars bonuságua fria.

"Ele respondeu: 'Você quer dizer, daqui a um ano?' E eu pensei: 'Sim'. E ele disse: 'Ah, querida, você não tem chance, as pessoas treinam por anos e anos, e você acabouwixstars bonusvoltar para a piscina'."

"Foi como levar uma facada", recorda.

Maswixstars bonusmãe havia ouvido a conversa. E, na volta para casa, parou o carro e disse à filha algo que ela nunca vai esquecer.

"Ela apontou o dedo para mim e disse: 'Nunca deixe ninguém dizer que você não pode fazer algo. Se você acredita que pode fazer algo, trabalhe duro nisso, você pode alcançar qualquer coisa. Eu estaria condenada se deixasse um treinador qualquer dizer o que você é capaz, dado o quão longe você já chegou'."

Victoria mudou entãowixstars bonustreinador.

Os Jogos Paralímpicos Londres 2012 aconteceram apenas três anos depoiswixstars bonusela ter recuperado a habilidadewixstars bonuspiscar.

E Victoria não só entrou para a equipe, como conquistou a medalhawixstars bonusouro nos 100m estilo livre (S6) — e três pratas (50m livre, 400m livre e revezamento 4x100m livre).

"Foi muito louco estar no pódio e me dar contawixstars bonusque dois anos antes meus irmãos estavam me jogando na piscina. (...) Foi definitivamente um momento incrível."

"(Só que) ganhar o ouro não se tratava do ourowixstars bonussi, maswixstars bonusolhar para as arquibancadas e ver minha família. Vê-los pela primeira vez chorando lágrimaswixstars bonusalegria,wixstars bonusvezwixstars bonuslágrimaswixstars bonustristeza e medo."

"Aquela medalha tinha um significado maior. Era sobre nossa família e o fatowixstars bonusnenhumwixstars bonusnós ter desistido", avalia.

Primeiros passos

Ganhar a medalhawixstars bonusouro paralímpica não foi suficiente para Victoria. Havia algo que ela estava desesperada para conseguir: a habilidadewixstars bonusandar.

A natureza dawixstars bonuscondição era muito rara. E, a princípio, não estava claro se ela voltaria a andar. Os efeitos no longo prazo do distúrbio que ela teve variamwixstars bonuspessoa para pessoa.

Ela decidiu então ignorar os prognósticos mais uma vez.

"Mentalmente, eu não conseguia superar o fatowixstars bonusque eu tinha literalmente desafiado todos os prognósticos, exceto aquele."

Com a ajuda dos pais, ela passou então a se dedicar ao projetowixstars bonusreabilitação para voltar a andar — eram seis horaswixstars bonustreinamento diário.

"Era uma espéciewixstars bonus(processo de) regeneração. Mover as pernas, lembrando-aswixstars bonustrabalhar, para recriar as redes neurais, reconectar as redes neurais", explica.

"Após dez meseswixstars bonustreinamento rigoroso e intenso, senti uma fisgada no meu quadril direito. Era uma contração muscular, que eu conseguia ativar."

Até que, na primaverawixstars bonus2016, Victoria foi capaz finalmentewixstars bonusdar seu primeiro passo sozinha — dez anos depois do último passo que havia dado.

"O primeiro passo foi bem vacilante. Caí bastante, mas foi incrível. Me lembrowixstars bonuscaminhar até minha família e dar um abraço neleswixstars bonuspé. De abraçar meus treinadoreswixstars bonuspé. E pensar: 'Nossa, como sou alta'."

A partir daí, Victoria não parou mais — se tornou comentarista esportiva, apresentadorawixstars bonustelevisão e palestrante motivacional, alémwixstars bonuscofundadora junto à mãe da Victoria's Victory Foundation, ONG que ajuda pessoas com desafioswixstars bonusmobilidade.

Ela realizou, inclusive, outro sonhowixstars bonusinfância: participar do programa Dancing with the Stars. E ficouwixstars bonusquinto lugar na competiçãowixstars bonus2017.

"Sei o quão precioso é cada dia, cada momento, cada respiração — e não quero perder um momento sequer", diz ela.

"Se eu pudesse voltar e dizer algo para a pequena Victoria, deitada naquela cama, seria: 'Adivinha o que vai acontecer? Você só precisa continuar lutando'."

Ouça aqui a íntegra da entrevistawixstars bonusVictoria Arlen ao Outlook (em inglês)

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